kanns nicht so recht glauben...

[Lovely67]

hallo und moin moin...

das ich hier neu bin... liegt... denk ich mal auf der hand... ...
und das es mich "erwischt" hat... wohl auch... ... obwohl ich das noch nicht so recht glauben kann... und eigentlich ... kann ich das halt noch nicht so recht glauben... möchte lieber meiner zahnärztin und dem kieferchirurg glauben...

na so... vllt erst mal zur vorgeschichte...
letztes jahr im september fing meine zahnärztin an, links und rechts kiefer unten meine zähne für neue brücken vorzubereiten... auf der rechten seite ist sie bei 2 zähnen 1,5mm tief ins zahnfleisch rein... während die linke seite sehr schnell abheilte, wollte die rechte seite überhaupt nicht heilen... zudem bekam ich ca. 10 tage nach der behandlung übelste halsschmerzen und 2!!! dicke lymphknoten auf der rechten seite... hausarzt und hno fanden beide nichts... konnten sich die schmerzen nicht vorstellen, haben mich weggeschickt... im januar war die rechte seite dann soweit abgeheilt, daß die eigentlich brücke eingesetzt werden konnte, lymphknoten ware beide noch da... im februar war ich dann bei einem anderen hno... der meinte, die 2 lymphknoten wären vernarbt, dagegen gäbe es keine medis... aber in 2 bis 4 monaten sollte die sache vorbei sein... im märz bei der zahnärztin... zahnfleischtasche, vereitert... aber die brücke und den zahn... war ich noch nicht bereit zu opfern... irgendwann im märz "knackte" es dann mal in meinem hals und aus 2 lymphis wurde einer... im april notfallambulanz im kkh... angeblich pilz auf der zunge... beim hausarzt, der meinte, es wären entzündete papillen... um den lymphknoten... hat sich keiner drum gekümmert... der wurde immer dicker, bei der brücke hatte ich inzwischen das gefühl, die paßt da gar nicht mehr rein... naja... im mai wieder zum hausarzt... der mich angepflaumt, er wisse nicht was ich habe und ich solle doch endlich zum hno gehen... ich also im juni zum hno... der mich für nächsten tag gleich in der radiologie angemeldet, für 4 tage später in der uni-klinik in kiel... der lymphknoten wurde da das erste mal so wirklich richtig untersucht... mit sono und punktierung und so... ergebnis? ... kam nix bei raus... dann mußte ich für ein paar tage stationär nach kiel, gewebeprobe wurde entnommen, geröngt, hals-ct, hals- und oberbauch-sono wurden gemacht... montags kam ich raus, dienstag war ich beim zahnarzt... hab brücke und zahn ziehen lassen... weil... zahnarzt und kieferchirurg haben beide gesagt, wenn der zahn raus ist, ist der lymphi in 4 - 6 wochen verschwunden... heute war ich nun wieder in kiel zum histologischem befund... und dort teilt man mir mit, daß ich ein diffus großzelliges b-lymphom hab... krebs also...
was mach ich denn nu?... wem glaub ich jetzt?... was soll ich jetzt glauben?... kiel sagt, das hat nix mit dem zahn zu tun... das ist zeitgleich aufgetreten... dummer zufall... zahnärzte sagen was ganz anderes... ich denke, die untersuchungen wurden gemacht, bevor der zahn rauskam... ich versuche ja, mir die ganze sache irgendwie schön zu reden... aber irgendwie... naja... ich könnte jetzt freitag nach kiel... aber dann muß ich die chemo dort auch machen, aber aus diversen wichtigen gründen geht das nicht... kiel ist 100 km entfernt... nächste woche donnerstag hab ich aber erst nen termin hier im ort im kkh bekommen...
sorry für die lange geschichte und vielen lieben dank fürs lesen... ich hoffe, ihr steigt da einigermaßen durch... ich bin recht sehr und ganz gut durcheinander, den tränen näher als dem lachen... und ach so... ich bin übrigens 42 jahre alt, alleinerziehend, 2 söhne... 10 und 20 jahre alt...

[Äpfelchen]

Zitat von Lovely67

heute war ich nun wieder in kiel zum histologischem befund... und dort teilt man mir mit, daß ich ein diffus großzelliges b-lymphom hab... krebs also...
was mach ich denn nu?... wem glaub ich jetzt?

Hallo Lovely,

erstmal willkommen hier, wenn Du sicher auch lieber nicht dazugehören würdest. Wem glaubst Du nun?
Ganz klar dem histologischen Befund, denn nur der ist aussagekräftig!
Ich kann jetzt nicht so viel schreiben weil ich einen anstrengenden Tag hatte und ziemlich kaputt bin.
Mach dir keine Sorgen wg. des Termins im örtlichen Kr.haus - auf die eine Woche kommt es ganz sicher nicht an.

Liebe Grüße
Beate

[eva weiss]

Hallo Lovely!
Herzlich willkommen in unserer Runde!
Beate hat recht,wichtig ist der histologische Befund.Danach wird dann Deine Therapie genau abgestimmt und das läßt sich sicher in Deinem KH durchführen.Nach Deiner Schilderung nach bist Du denke ich in einem Anfangsstadium und man wird das Ganze gut in den Griff bekommen.Auch sind Chemo-und Strahlentherapien bei weitem nicht mehr so schlimm wie früher einmal,die Nebenwirkungen sind geringer und können auch gut mit Medikamenten abgefangen werden.
Und dass Du einmal weinen mußt ist ganz normal aber Du wirst sehen,dass Du alles gut überstehen wirst und vor allem:es hilft!!!
Alles Gute und liebe Grüße Eva

[wattewuschel]

Hi Lovely,

willkommen im Club... auch wenn jeder bestrebt ist, möglichst schnell wieder auszusteigen.
Eine Woche macht wirklich nix aus. Bei mir vergingen zwischen erstem Verdacht und Beginn der Chemotherapie 3 Wochen.
Die gute Nachricht: du hast so eine Art 08/15-Lymphom - nicht harmlos, aber sehr häufig. Das heißt für mich: Standard-Krankheit, Standard-Therapie, man weiß, was man wahrscheinlich zu erwarten hat (sowohl Arzt als auch Patient). Ausnahmen gibts natürlich immer.
Zur Beruhigung: die Chemo ist meistens nicht wirklich schlimm und gegen die Nebenwirkungen (falls sie überhaupt auftreten) gibts Medikamente.
Falls du dich über Zentren zur Behandlung informieren willst, kannst du dort schauen, vielleicht ist etwas günstigeres als Kiel für dich dabei:

http://www.lymphome.de/Gruppen/Studienzentren/Suche.jsp

Du wirst wohl noch ein Weile brauchen, bis du es glauben kannst. Am Anfang konnte ich es weder denken noch aussprechen, dieses "Ich habe Krebs". Das trifft doch nur die anderen... aber man verarbeitet es und "gewöhnt" sich dran.

lg
watte

[Äpfelchen]

Zitat von wattewuschel

Die gute Nachricht: du hast so eine Art 08/15-Lymphom -

Was gernau meinst Du denn mit 08/15...(also ich kenne die Bezeichnung, nur es in Verbindung mit einem großz.B-Zelllymphom zu nutzten, da wär ich nie drauf gekommen)

Liebe Grüße
Beate

[Lovely67]

vielen lieben dank für eure antworten, für eure tips und für die supernette begrüssung...

naja, soweit hab ich das schon verarbeitet (für heute vllt )... ich hab mich schon seit dem befund aus der radiologie... ach quatsch... eigentlich beschäftige ich mich schon seit 10 monaten mit mir und dem was mich "quält"... weil ja bis vor kurzem keiner genau sagen konnte, was ich habe... naja... und seit dem befund aus der radiologie hab ich dann ja auch schon allerhand über dies hier gelesen...

also, heute leg ich noch ne heul-nacht ein... aber dann muß gut sein... ich bin normalerweise keine heulsuse, nur als man mir in kiel das ergebnis mitteilte, klang die dortige ärztin so, als sei ich so gut wie tot... die hatten das auch so fürchterlich eilig, mich ins nächste kh zu verfrachten... ich war nur froh, daß mein bekannter zum denken mit im raum war... ich hätte das nicht hinbekommen...

ja, und dann fiel mir noch ein, was ich doch noch alles vorhab und das ich das jetzt alles irgendwie verschieben muß und das 3 termine nicht zu verschieben sind etc... ist doch eigentlich blödsinnig, was man sich dann so alles denkt... ...

jedenfalls, die dame hier im kh, die hat mich dann allein schon auf grund ihrer souverenität beruhigt... das war auf einmal ganz... hm, ich sag mal easy... alles gar nicht mehr so schlimm...

was mich nur so stört ist, daß ich jetzt nicht weiß, wie es weitergeht und das ich sooooo lange warten muß, bis ich es weiß... ich muß das hier ja alles managen... grad mit meinem kleinen kind... aber ich kann hier nix regeln, weil ich immo nicht weiß, wie ich was regeln soll... und das nervt mich...

entschuldigt... ich bin ne alte sabbelsuse...

[Martin59]

Moin Moin Wattewuschel.....

nun bin ich aber etwas arg irritiert...ein hochmalignes B-Cell ist ein 08/15 Lymphom???Das nenne ich ..eine GEWAGTE AUSSAGE....
es ist sicherlich richtig das ein hochmalignes Lymphom aufgrund seiner Zellstruktur in vielen Fällen gut therapierbar ist...aber was kommt danach?? Genau dann wenn die Therapie nicht so klappt wie es jedem Betroffenen zu wünschen wäre???

Fakt ist doch sicherlich eines...egal wie das vielzitierte Krustentier letzendlich heißt....Es ist eine ganz gefährliche Erkrankung die keine pauschalen Diagnosen und Perspektiven zuläßt......

Hoffnung....diese natürlich..und auch gerechtfertigt....aber damit ist der Kreis aber leider auch schon geschlossen.....

Eigene Erfahrungswerte sind sicherlich eine ganz besondere Information und auch wichtig..gerade für die armen die neu damit konfrontiert werden...

Sei mir bitte nicht böse, aber deine Beschreibung ist mir etwas zu "locker"

Ich wünsche dir und allen anderen alles erdenklich Gute

Martin


PS.Liebe lovely,ich möchte dir mit obiger Beschreibung allemale keine unnötige Angst einjagen,aber einen Gegner den man mit angemessener Vorsicht und Respekt entgegentritt ist leichter zu bekämpfen als der den man unterschätzt...

[eva weiss]

Hallo Watte!
Wollt Dich schon länger einmal begrüßen,jetzt paßt es halt einmal und ich möcht es somit nachholen.
Ich glaube wir haben die ziemlich gleiche Ausbreitung (oder hatten) unseres NHL nur habe ich einen anderen Typ:anaplastisches T-NHL.
Wie Du in meinem Thread nachlesen kannst,ist bei mir auch alles gut gegangen,es ist immerhin schon 7Jahre her
Auch find ich Deine Einstellung super,es ist sehr wichtig,dass man sich nicht von dieser Krankheit beherrschen läßt und ich verstehe Deine Aussage 0/815.Im Vergleich zu anderen Krebsarten haben wir ja wirklich "Glück".
(Kenne wirklich etliche in meiner Umgebung,die selbiges hatten und heute geheilt sind).
Wünsche Dir alles Gute,Du wirst sehen dass alles gut wird,liebe Grüße Eva

[eva weiss]

Hallo Lovely!
Das ist ganz normal,dass Du jetzt noch verunsichert bist...
Das legt sich,sobald Du Deinen Fahrplan bekommst....
Es ist ja nicht so,dass Du tagelang im KH bleiben mußt,bei mir ging alles ambulant.Auch konnte ich mein Leben fast normal weiterführen,es sind halt ein paar Tage,wo man ein bißchen schlapp ist,aber ich hätt es mir immer schlimmer vorgestellt...
Mein Jüngster war damals auch 10 und ich verstehe Deine Sorgen gut..
Aber ich war auch von Anfang an überzeugt,dass alles gut geht und so war es dann auch.
Nach Deinem Gespräch im KH ist Dir sicher wieder leichter
Alles Gute,liebe Grüße Eva

[Lovely67]

einen schönen guten morgen an euch lieben...

ich denke, ich weiß was wattewuschel meint... im vergleich zu anderen "krebsen"... denke da an hirntumore... ist dieser hier... naja... also, dieser hier ist wegzukriegen... gewiss war nicht gemeint, daß ich es auf die leichte schulter nehmen soll... aber soweit ich das verstanden habe, ist dieser hier gut zu therapieren und die überlebenschancen mehr als gut...

und angst... hab ich so oder so... panik war gestern, ab heute gehts ans kämpfen und nicht unterkriegen (bin von geburt an ein widder )...

ok, ich kann grad gut reden... ich hab das noch alles vor mir, wo ihr schon mitten drin steckt oder hinter euch habt... und wahrscheinlich werd ich irgendwann die nächste zeit mal wieder das heulende elend sein... naja... was ich sagen wollte ist, daß ich da jetzt durch muß... irgendwie...

aber vllt habt ihr ja so ein paar insider-infos für mich...

wie lange dauert denn so eine "sitzung"?
muß man zwischendurch stationär da bleiben?
wie geht es euch an solchen tagen?
was tut weh und was nicht?
was eßt ihr so?
könnt ihr alles essen? (das frage ich, weil ich mich seit monaten von kaffee, kamillentee, stapelchips und götterspeise ernähre... ich krieg sonst nix runter, weil irgendwas den hals blockiert)
wie habt ihr das euren familien mitgeteilt?
vorallem euren kindern?
hab ihr psychologiesche hilfe in anspruch genommen?
geht ihr zwischen den sitzungen arbeiten?... ich möchte ungerne zu hause hocken, weil mir dann a. langweilig wird und b. ich meinen job ganz gerne mag..

viele fragen... und ich schätze mal, die woche über fallen mir bestimmt noch mehr ein... ... aber zur zeit fühle ich mich etwas hilflos... so unwissend... und das mag ich nicht...

aber eine wichtige frage habe ich noch...
wie begegnet man euch... ich meine, wo und was kann ich euch gutes tun... ähm schreiben?... wie und wo finde ich euer "kismet"... hört sich schöner an als so plump "schicksal"... ... ich möchte nämlich nicht nur nehmen sondern gerne auch geben...

[BeBeBalaton]

Hallo Lovely,

heiß Dich als eine Angehörige hier Willkommen.

Man Mann hats im Januar 09 erwischt, obwohl er schon lange Zeit damit zu tun hatte. Er hat schon Grad IV und das heißt er ist zu spät zum Arzt gegangen.

Jetzt geht es nicht mehr zu heilen, sondern nur noch ein Stillstand, Rückgang und Bewahren große Fortschritte sind um Zeit heraus zu schinden und nach Berichten von anderen, ebenfalls stark Betroffenen, noch lange Jahre mit Lebensqualität verbringen zu können.

Für Anverwandte ist es natürlich ein Schock. Es krempelt das ganze bisherige Leben um. Früher habe ich oder wir . . . . .

Das gilt für sehr vieles nicht mehr, man muß sich neu orientieren. Lese mal bei eponia, bei ihr ist alles sehr gut aufgeführt und lebt heute in Remission.

Schönen Tag


Angelika

[Zicke]

hallo lovely!

willkommen hier bei uns.... ich werde mich mal ohne umschweife deinem "fragenkatalog" widmen...

so eine "sitzung" dauert unterschiedlich lange, je nachdem, was du bekommst und wie du es verträgst. wenn die chemotherapie ambulant gemacht wird, kannst du nach etwa einer halben stunde wieder gehen, ein antikörper dauert bei mir persönlich auch mal 4 - 6 stunden, weil ich ihn nicht gut vertrage. es gibt auch chemos (aber wenige!), die stationär gemacht werden, auch da ist es abhängig von medikament und verträglichkeit!

bei meiner "erstbehandlung" mußte ich nie stationär ins krankenhaus, aber auch da gibt es hier andere... kann man also jetzt noch nicht sagen...

an den chemotagen ging es mir abgesehen von müdigkeit immer recht gut, allerdings konnte ich wirklich im stehen einschlafen!

schmerzen hatte ich gott sei dank keine erwähnenswerten, außer knochenschmerzen, die aber mit medikamenten gut in den griff zu bekommen sind.

hm, thema essen... ganz heikel! die chemo hat mir teilweise ganz schön den geschmack versaut, manchmal schmeckte alles nach holzwolle oder chemie. das vergeht aber gott sei dank! ich hab dann einfach jemand anderen in der familie das essen abschmecken lassen, wenn ich das versucht habe, ist das immer schief gegangen...lach... ich habe übrigens in dieser zeit bewußt auf mein lieblingsessen verzichtet, denn ich wollte das nicht so "verfälscht" erleben! ansonsten habe ich versucht, mich vernünftig zu ernähren und auch mal kleinen gelüsten ( in der zeit habe ich schokokuchen geliebt!) nachzugeben.

meiner familie habe ich das direkt mitgeteilt. meinen kindern sicher in abgeschwächter form ( sie waren damals gerade 6 und 10 ), aber ich habe gedacht, lieber hören sie alles von mir, als halbverdautes von fremden!

psychologische hilfe habe ich nicht in anspruch genommen, hätte ich aber gerne. es scheiterte leider an der schlechten arztdichte hier bei uns, es gibt faktisch keinen psychoonkologen! viele hier werden aber psychologisch betreut und werten das als sehr positiv!

hm, arbeiten.... ich denke, du solltest zunächst zwei kurse deiner chemotherapie machen, um zu sehen, wie dein körper darauf reagiert. klar gibt es heute medikamente gegen alle möglichen nebenwirkungen, aber trotzdem ist das alles kein spaziergang. es gibt gute und weniger gute tage und es gibt tage (zelltief), wenn deine immunabwehr so im keller ist, daß du überhaupt nicht arbeiten darfst. gib dir und deinem körper die zeit, alles kennenzulernen! und wenn du dich gut fühlst-- geh arbeiten. aber zwing dich bitte auf keinen fall dazu!

so, und last, but not least... vielleicht hast du bemerkt, daß hier fast jeder sein "eigenes" thema hat. das sind sozusagen unsere wohnzimmer, in denen wir uns gegenseitig besuchen. den urheber eines themas findest du direkt links unter dem titel auf der startseite ( äpfelchen z.b. ist " morgen in die röhre", ich bin "ganz am anfang" und so weiter). dort kannst du die einzelnen geschichten nachlesen und auch schreiben, wenn du magst.

ich hoffe, ich konnte dir ein bißchen helfen und auch ein bißchen von der ungewißheit nehmen!

liebe grüße,

dat zickchen

[Äpfelchen]

[QUOTE=Zicke;766141kannst du nach etwa einer halben stunde wieder gehen, [/QUOTE]

Ähm Zicklein huhuu

hast Du Dich da vertippt?? Ich hatte noch nie eine Chemo von ner halben Stunde. Was war das die will ich auch

Hallo Lovely,

Zicklein hat ja alles perfekt beantwortet, zur Ernährung möchte ich noch was sagen. Mein Onko sagt (un dich bin derselben Meinung) dass Zucker nur sparsam benutzt werden sollte. Zucker kann u.a. ein Motor für Krebszellen sein und z.b. Kohlenhydrate werden im Körper in Zucker umgewandelt.
Andererseits hat man unter Chemo nicht immer so die Wahl. Entweder ist der Mund entzündet und man kann nur weiche Sachen essen (Brei ) oder es schmeckt alles wie Polsterwatte und man hat eh keinen Appetit.
Ich habe zu Beginn weitergearbeitet, nach 5 Monaten ging es aber nicht mehr. Mit jeder Chemo wird es ja ein bischen weniger mit der Kraft, liegt am Blutbild das sich nicht mehr so schnell erholt, und machen wir uns nix vor, Chemo ist kein Zuckerwasser. Was die Tumorzellen erledigen soll, muss ja Durchschlagkraft haben, und da kriegen die guten Zellen halt auch vorübergehend auf den Deckel und das merkt man.
Aber das ist wirklich subjektiv und ... lass Dich überraschen. Und Chemo ist nicht gleich Chemo, da gibt eine Menge div. Cocktails.

Schönen Tag
Beate

[wattewuschel]

Leute, keine Panik. Natürlich ist ein NHL immer eine ernsthafte, unbehandelt lebensbedrohliche Erkrankung. Aber unter den Lymphomen ist das großzellige B-Zell-NHL eben das häufigste, ich glaube 80% sind solche Lymphome. Und es gibt zum Handeln der Ärzte Standardverfahren (die auch nicht bei jedem helfen, Ausnahmen gibts immer). Lieber so ein bekanntes, erforschtes "Ding", was meistens in den Griff zu kriegen ist als ein extrem seltenes, extrem ungünstig positioniertes "Ding".

wie lange dauert denn so eine "sitzung"?
ich bekomme R-CHOP 14 (so nennt sich das Chemo-Schema, 14 = alle 14 Tage). So ein Zyklus dauert 2 Tage, am ersten Tag R (Rituximab=Antikörper), am zweiten Tag dann CHOP + Nierenschutz (MESNA). Tag 1 dauert ca. 4,5 Stunden, da der Antikörper langsam läuft bei mir, es wird alle 30 min um 50 ml/h gesteigert. Dazu gibts noch ein Antiallergikum, das geht in 10 - 15 min durch. Tag 2 dauert länger, weils mehr Infusionen sind, ca. 5-6 Stunden (incl. 1,5 h Pause und Wartezeit bis ein Arzt einen Zugang gelegt hat).
blut wird davon unabhängig 2x pro woche mit fingerpieks abgenommen. am ersten chemotag auch nochmal fürs große blutbild. meine chemie ist immer schon da, wenn ich komme.

muß man zwischendurch stationär da bleiben?
Wenn du die erste Chemo gut verträgst (die wird halt meist stationär gemacht wegen der Überwachung) nein. Wenn keine anderen Komplikationen dazu kommen und es dir gut geht - nein.

wie geht es euch an solchen tagen?
gut. vielleicht ein klitzekleines bißchen müde. bäume ausreißen könnte ich dann nicht, aber nix, worüber ich klagen könnte.

was tut weh und was nicht?
an der chemo selbst eigentlich nix, außer der venenzugang halt - piekst. man kann auch einen sogenannten port bekommen. blutkontrolle ist auch nicht schlimm, nur ein kleiner fingerpieks. ich kriege 6 tage nach der chemo ne art muskelschmerzen/ muskelkater, ist aber harmlos. und es gibt schmerzmittel, die bei eventuellen schmerzen linderung verschaffen.
andere untersuchungen (zum staging, also zur einstufung deines stadiums) sind mehr oder weniger schmerzhaft, knochenmarkspunktion fand ich am schlimmsten. MRT (15 min in ner engen Röhre liegen) fand ich auch sehr unschön. andere sachen hab ich so gut wie vergessen, auch wegen dem schlafmittel (dormicum). aber egal, obs mal mehr weh tut - eines muss man immer im kopf behalten: es ist alles wichtig für den kampf gegen den krebs.

was eßt ihr so? könnt ihr alles essen?
jein, ich habe gefragt und die ärzte sagen, man dürfte alles essen. viel obst und gemüse (das ist immer gut, ggf. bei niedrigen leukozyten wegen der abwehr/ infektgefahr aufpassen) und viiieeel trinken (damit das chemo-giftzeug ausgespült wird). kiwis kann ich grad nicht essen, zitrusdrüchte bestimmt auch nicht - nix was arg sauer ist. säfte gehen.
ich würde auf meinen körper hören, iss, was geht und worauf du appetit hast.
1x hatte ich geschmacksprobleme, hab dann mal die zunge mit einem zungenreiniger gereinigt, dann gings besser.

wie habt ihr das euren familien mitgeteilt? vorallem euren kindern?
mein freund hat es von anfang an mitbekommen, er hats dann auch meinem vater gesagt. sonst habe ich keine familie. meine tante weiß es (noch) nicht, die würden sich zu viele sorgen machen - denen sag ich es, wenns überstanden ist. auch seiner familie hat mein freund es mitgeteilt. kinder habe ich keine.

hab ihr psychologiesche hilfe in anspruch genommen?
1x im krankenhaus, die dame kam einfach vorbei. aber als ich dann wusste, wie es weitergeht (chemo usw.), hatte ich kein bedürfnis mehr nach derartiger hilfe.

geht ihr zwischen den sitzungen arbeiten?
noch nicht, ich kümmere mich aber langsam mal um eine wiedereingliederung - da kriegt man weiter krankengeld (6 wochen entgeltfortzahlung sind bei mir schon rum) und kann selbst mit dem AG und dem Arzt festlegen, wie oft und wie lange man arbeiten will. so eine schritt-für-schritt-sache.
warte erstmal ab, wie du die chemo verträgst und wie viel ruhe/ pause dein körper braucht. die ersten zyklen warte einfach ab - nimm dir zeit für dich und was du schon immer machen wolltest. z.b. mehr zeit zum lesen oder so. dann hast du erfahrung mit deinem körper während der chemo und kannst ggf. wieder (teilzeit?) arbeiten gehen.

du bist noch am anfang, klar. da war ich vor paar wochen auch, aber die zeit verfliegt. jetzt habe ich schon 50% der chemo hinter mir, morgen wird geguckt, was sich getan hat (CT, ultraschall). man "wächst" sozusagen rein, lernt, kriegt erfahrung mit sich und der erkrankung. fragen hilft dabei unheimlich, denn mich hat die unsicherheit verrückt gemacht. wie öäuft das mit dem krankengeld, wie mit den chemos, wie komme ich zu den chemos hin usw.
lg
watte

[Manu66]

Hallo Lovely,
willkommen hier in der Runde.
Ich werde dir mal auf deine Fragen antworten, obwohl jeder seine Behandlungen anders erlebt. Vieles ist auch sicher eine Einstellungssache.
Vielleicht vorab: Versuch, dich nicht von den teilweise sehr dramatischen Schilderungen hier im Forum verrückt machen zu lassen (ging mir so). Die, denen es gut geht, schreiben eben eher selten (wie ich). Ich habe ein follikuläres Lymphom, Grad II, Stadium IIB, hatte 6 Chemos und 18 Bestrahlungen, inzwischen ist an neuer Stelle ein neues Lymphom gewachsen, was nicht dramatisch ist, jetzt watch and wait.

wie lange dauert denn so eine "sitzung"?
Ich war ambulant zu allen Behandlungen, auch zur Erstbehandlung. Eine Chemo (bei mir R-CVP) dauerte inkl. der Antikörper ca. 5-6 Stunden.
Zuerst wird Blut abgenommen, ins Labor gegeben, wenn es okay ist, wird erst die Chemie bestellt. Das dauerte ca. immer eine Stunde, bis es da war. Also gings dann erst los. Insgesamt war ich ca. 7-8 Stunden auf der Tagesstation.

muß man zwischendurch stationär da bleiben?
ich nicht, andere vielleicht schon.

wie geht es euch an solchen tagen?
am Chemotag etwas müde, an den nächsten 2 - 3 Tagen hatte ich minimale Nebenwirkungen, die nicht der Rede wert sind und immer wieder anders waren (Knochenschmerzen, Geschmacksveränderung, Hautausschlag)

was tut weh und was nicht?
mir tat nix weh, viele sagen, das die Knochenmarkpunktion weh tut. War bei mir absolut nicht, vielleicht auch dank Dormicum.

was eßt ihr so?
alles, was mir schmeckt.

könnt ihr alles essen?
ja, bei mir ging immer alles. Manche haben aber mit Schleimhautentzündungen zu tun, da gehen dann vielleicht eher nur weiche Sachen wie Kartoffelbreit, Möhrenbrei etc.

wie habt ihr das euren familien mitgeteilt?
Knallhart um die Ohren geschleudert . Sie brauchen mir ja nur die Daumen drücken, ich muss da aber durch. Ich habe allen (Familie, Freunden) gesagt, dass ich lieber offen darüber reden will, jeder kann mir Löcher in den Bauch fragen.

vorallem euren kindern?
Mein Sohn war zur Zeit der Diagnose schon 18. Ist aber sehr sensibel. Ihn hat es ganz schön mitgenommen. Zwischenzeitlich weiß er auch, dass mein Zeug als nicht heilbar gilt aber es mir prächtig geht und ich trotzdem alt wie ein Baum werden kann. Wenn ihm danach ist, fragt er mich, wenn nicht, dann nicht.

hab ihr psychologiesche hilfe in anspruch genommen?
Nö, brauchte ich nicht. Auch keine Reha oder AHB. Ich mache das gern mit mir selbst aus. Und geholfen hat mir wirklich sehr meine Schwester und mein Freundeskreis. Das sind für mich die besseren Helfer.

geht ihr zwischen den sitzungen arbeiten?
Ja, ich habe mich immer in der chemo-Woche krankschreiben lassen, obwohl es mir wirklich gut ging, aber man denkt ja immer, es kommt noch was. War aber nciht, so dass ich wirklich manchmal mit schlechtem Gewissen zuhause saß. Ich habe 2 super Chefs, die absolut keinen Druck gemacht haben und mir alle Freiheiten gaben, die ich brauchte.

Mir hat das Arbeiten geholfen. Ich habe mich allerdings während der Bestrahlungswochen für 2 Wochen am Stück krank schreiben lassen, weils mir da wirklich nicht gut ging.

Lass dich nicht verrückt machen. Halt den Kopf hoch. Du schaffst das.
Selbst wenn etwas als unheilbar gilt, wie bei meinem Zeug, ist es aber gut behandelbar. Man muss es dann eben als chronische Krankheit sehen, was ja vieles andere auch ist.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft.

Manu