Non Hogkin B-Zell Lymphom

[Blacky53]

Hallo,
Seit ein paar Tagen lese ich hier und hab mich auch angemeldet dann doch jetzt möchte ich ein bisschen schreiben vielleicht wisst ihr mehr .
Ich denke ich stell mich mal vor , mein Name ist Irene werde nächsten Monat 56 habe zwei Kinder 38 und 20
Seit letztes Jahr hab ich bemerkt dass ich so ne Beule am Hals auf der rechten Seite habe was nicht schmerzte mich trotzdem irgendwie gestört hat Nach einigen Versuchen mit Medikamenten hat mein Hals Nasen Ohren Arzt gesagt dass ich meine Mandel da diese hart und geschwollen war ohne zu schmerzen egal wie heraus muss um sie ins Labo zu schicken was ich wegen meiner Angst vor der Narkose immer wieder hinaus geschoben hab .
Jetzt am 10ten Februar wurde sie doch entfernt und dann kam sehr schnell das Ergebnis
hoch maligne non Hodgkin Lymphom der B-Zell Reihe in welchen Stadium weiss ich noch nicht
Der Petscann der jetzt gemacht wurde da sagte mir der Arzt dass er so keine anderen Stellen im Körper sehen kann worüber ich schon froh bin aber er sagte auch dass er das jetzt noch genau Auswerten muss und dann meinem behandelden Arzt zuschickt .
Am Montag will er schon einen Port setzen lassen einige andere Tests wurden auch schon gemacht
Jetzt nach den Test finde ich ist mein Hals noch mehr angeschwollen und ich fühle die Ausbuchtung bis fast hinter meinem rechten Ohr .
Irgendwie weiss ich nicht wie ich mich fühle nur kommt es mir vor als wenn ich das nicht bin aber ich Danke euch fürs zuhören auch wenn ich ein bisschen durcheinander schreibe aber jetzt musste ich einfach schreiben

[Janet]

Hallo Blacky,

Ich kann mir vorstellen wie du dich fühlst.......ich erkrankte 2006 an Morbus Hodgkin (ist eine ähnliche Erkrankung des lymphatischen Systems). Denke immer daran, du hast dir "den besten" Krebs ausgesucht, den es gibt, auch wenn sich das blöd anhört, ist diese Krebsart sehr gut behandelbar in der heutigen Zeit. Interessant wäre es zu wissen, welches Stadium dein NHL erreicht hat....aber nichts desto trotz, du hast es schon und du kannst es einfach nicht mehr ändern, egal was du anstells. Kopf hoch, nächstes Jahr um dieser Zeit ist die Sch.... vorbei. Bleib optimistisch

lg
Janet

[BeBeBalaton]

Hallo Blacky,

In dieser Woche habe ich als Besucher vieles gelesen und jetzt bin auch platt von den Berichten. Gleichzeitig bin ich aber auch was beruhigt, weil nicht alles verloren ist.

Mein Mann (im Juni wird er 64) hat "es" (lt. Papiere) seit dieser Woche als Diagnose mitgeteilt bekommen nach 6 Wochen intensiver Untersuchungen. (Punktionen im Rippenfell, Beckenkamm ohne Betäubing sowie 3 x ingesamt 7,5 ltr. Wasser abgezapft u.a.)

B-Non-Hodgkin-Lymphom
Stad: IV A
Marginalzonenlymphom

Leucozyten 6,1
Hb 15,4
Trombozyten 232

Mit den Werten kann ich nicht viel anfangen. Soll aber relativ leicht in den Griff zu bekommen sein mit entsprechender Chemo.

[Erzangie]

Hallo Blacky,
erst einmal herzlich willkommen. Sicher gibt es amüsantere Gelegenheiten, sich kennen zu lernen, aber hier in unserer Runde zu schreiben wird dir sicherlich über die Chemozeit helfen (danach sieht es ja wohl aus, wenn ich richtig gelesen habe?) Wenn Du Fragen hast, stell sie hier ruhig, es findet sich immer jemand, der dir aus eigener Erfahrung antworten kann.

@BeBeBalaton Dein Mann hat ein Marginalzonenlymphom? Interessant, wie wird er behandelt werden? Wieso wurde das Rippenfell punktiert? Auch Dir ein herzliches Willkommen :-)

Viele liebe Grüße

Erzangie

[Karin B.]

hallo Blacky,
ich husch mal schnell hier rein, um dir Hallo zu sagen.
Du wirst sehen, du wirst hier ganz viel Hilfe finden
Ich drück dir fest die Daumen, für den Montag und dann für deine erste Chemo.
Und gell du weißt, darfst mich immer anrufen, wann immer dir danach ist.
alles alles Liebe für dich
Karin/ kahi

[Blacky53]

Huhu Kahi schön dich zu lesen ja Liebes ich ruf dich bestimmt an wenn ich aus dem Krankenhaus entlassen werde morgen 17 Uhr mus ich rein und Mittwoch darf ich wieder nach Haus , hoffe es stimmt so
Hallo Janet welches Stadium es ist weiss ich noch nicht wird mein Arzt mir aber bestimmt sagen wenn ich morgen reingehe
Hallo Erzangie , ja da muss ich dir recht geben es gibt bestimmt viel schönere gelegenheiten sich zu Unterhalten und kennen zu lernen , und ich möchte dir Karin aber auch Danken für den Link hier , es ist zwar unheimlich viel wa da auf mich einstürzt aber hier merke auch ich dass ich nicht allein damit stehe und ich kann mir so gesagt gar nicht vorstellen wie es weiter geht
BeBeBalataton ich wünsche deinem Mann dass seine Behandlung gut anschlägt, was ein Marginalzonenlymphom weiss ich leider nicht habt Ihr denn schon mit der Chemo angefangen
Liebe Grüsse
Blacky

[BeBeBalaton]

Hallo Blacky,
mein Mann hat jetzt schon eine bekommen, die dann am Montag bis Mittwoch nächster Woche weitergeführt wird.

Nächste Ergebnisse werden dann auch noch bekannt gegeben (Knochenmarkpunktion von voriger Woche)

Also, bis zum nächstenmal . . . .

Angelika

[dlb]

Hallo
Mein Vater hatte auch ein B-Zell-Lymphom.(Diagnose war 08/2006)
Die Diagnose war ein Schock und es folgte eine Chemo+Rituximab.
Die Chemo war nicht so toll , aber alles in allem doch ertragbar.
Heute geht es meine Vater wieder sehr gut und alles kommt einem vor wie ein schlechter Alptraum.
Also Kopf hoch und alles gute.
Unser Geschichte findet Ihr hier
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=20136

Gruß dlb

[samue67]

Hallo liebe Blacky

Möchte mich meinen Vorschreibern gerne anschliessen und dich herzlich hier im k- Kompass begrüßen.
Seit 2004 leide ( leidete ) ebenfalls an einem hochmaglignem Non Hogkin B-Zell Lymphom / Typ Malt. Aber inzwischen hat man mich zur halben Person rumoperiert . Siehe meinen Krankheitsverlauf.
Lass dich nicht schokieren, kann nur bestätigen, dass du hier , zwecks Austausch, Kommunikation, Gespräch..in jeglicher Art und Weise... da bist du hier genau richtig.. Ernst genommen wird hier jeder..( wie du vielleicht schon gelesen hast, nehmen wir uns aber auch gerne Zeit für Späße oder zum rumflachsen.. lachen ist bekanntlich immer noch die beste Medizin)
In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute.und lass dich nicht unterkriegen... wir helfen dir gerne dabei.
Lieben Gruß Louise
PS ich habe gelesen, dass du Luxemburgerin bist. Vielleicht sind wir sogar Nachbarn. Wir haben 2o Jahre in Vianden gewohnt und sind seitdem nur 13 km davon entfernt. Unsere Kinder sind auch Letzeburger
lbG Louise

[BeBeBalaton]

Hallo Blacky = Guten Morgen!!!!

Ich hoffe, dass Du wieder aus dem Krankenhaus bist und es Dir nach der 1. Chemo gut geht.

Wie geht es Dir danach?

Meinem Mann geht es entsprechend gut. Er hat nur 2 Tage was bekommen.

Also, einen schönen Tag (trotzdem)

Angelika

[Blacky53]

Hallo , Ja bin seit Donnerstagabend wieder zu Haus
Die erste Chemo wurde in zwei Tagen gemacht also geteilt hab sie eigentlich sehr gut vertragen bis jetzt
Knochenmarkauswertung ist auch erst nächste Woche bei mir Das Stadium ist 1 Typ ist ein Grosszelliges difuss B-Zell Nhl

Louise Grüss dich auch ja ich bin auch Letzeburger und komm aus der Minettmetrople bei Esch , Die Region Ösling hab ich oft bereist als ich noch Vertreterin war wo wohnt ihr denn jetzt wenn ich fragen darf Luise

Die erste Chemo steht dabei war eine R-Chop 14 was auch immer das heisst
Jetzt nächste Woche nochmal Blutuntersuchung und eine Radiologie um zu sehen ob wir eine Radiotherapie dazu machen sollen
Hier möchte ich mal jetzt schon meinem Arzt DR Rauh Stephan Danken der sich alle Mühe gibt mir zu erklären auch wenn ich nur die hälfte Verstehe und sich auch sehr viel Zeit für mich nimmt
Angelika , ich hab noch Medis bekommen die ich jetzt 4 Tage nach der Chemo nehmen muss und dann absetzen muss bis nach der zweiten in 14 Tagen
Wie das jetzt nach der zweiten wird weiss ich nicht die erste hab ich ja gut überstanden und dein Mann ja auch wie ich lese Angelika .
Ich wünsch euch allen hier dass wir das auch gut schaffen , na ich bin überzeugt wir packen das diesen Herrn Hodgkin loszu werden
In diesem Sinne euch allen ein recht gutes Wochenende
LG.Irene/Blacky53

[samue67]

Liebe Blacky

Louise Grüss dich auch ja ich bin auch Letzeburger und komm aus der Minettmetrople bei Esch , Die Region Ösling hab ich oft bereist als ich noch Vertreterin war wo wohnt ihr denn jetzt wenn ich fragen darf Luise

ganz entgegengesetzt
Danke für deine Rückantwort freu mich , dass du die erste Chemo schon ohne viel Geschiss wegstecken konntest. Die anderen packst du mit deinem Optimismus auch noch. R- Chop 14 heisst, das du dich jetzt 14 Tg, ausruhen darfst, dafür steht die 14. Die 4Tg Medis...... sind Cortisontabletten.
Bin ich sehr neugierig, wenn ich dich frage ob du im Mutterhaus oder auf dem Kirchberg bist ??
Ich meine die Onkologen tauschen sich sowieso, bei Problemen aus, auch über die Grenzen hinaus... Wir wohnen jetzt nach 15 Jahren in Kruchten. Ein ödes Nest., wo Fuchs und Hase sich noch gute Nacht sagen.
Ruhe dich aus, gönn dir was Gutes denn evtl Nebenwirkungen können sich noch einstellen. Bei mir war es so..in der zweiten woche..
Monsieur Lymphos hat bei uns wenig zu kamellen.
ciao und lass bitte wieder von dir hören Louise

[Blacky53]

Huhu Louise ,Grüß dich

Na Kruchten , Oed würd ich vielleicht nicht sagen nur eine Ruhige Gegend halt aber es liegt ja nicht weit von Mersch entfernt also ich würde sagen alles in allem eine schöne Gegend.

Nee und zu neugierig bist nicht frag ruhig solange ich Antworten kann und will tu ich es gern

Bin in keinem von beiden , bin im Niedercorner Krankenhaus aber ich denke das ist so wie du sagst die arbeiten alle zusammen
Ich hatte die möglichkeit nach Esch/Alzette oder Niedercorn zu gehen auf den Kirchberg wollte ich nicht und auch nicht ins Centre das ist mir doch zu Umständlich immer bis dahin zu fahren und meinen Onkologen den ich mir rausgesucht hab ist in Niedercorn und das ist für mich am besten gelegen zum hin und zurück fahren
Nur den Pet musste ich im Centre machen der wird nur da gemacht und für die Bestrahlungen da muss ich nach Esch aber da hab ich jetzt nur erst mal eine Untersuchung anstehen und danach werden wir entscheiden ob die noch hinzukommt
Die Chemo wird dann in Niedercorn gemacht

Du Louise darf ich fragen ob du bei deiner Therapie auch zugenommen hast und wenn wieviel und dauert das lang bis die Kilos wieder weg sind
Man heut morgen hatte ich schon den moralischen deswegen , eigentlich sollte das ja nicht so wichtig sein aber das zunehmen schmeisst mich mehr um als das Wissen dass dieser Mr .Hodgkin versucht sein Unwesen in meinem Körper zu veranstalten
Ich hab jetzt seid beginn der Behandlung 5kilo200gramm zugenommen wenn ich das jetzt über den ganzen Behandlungsweg zusammen rechne dann hab ich nachher über 140 kilo wer weiss vielleicht sogar mehr
Vielleicht kann mir noch jemand sein Erfahrung darüber mitteilen
Egal wir schaffen das Ich wünsch trotz allem einen schönen Sonntag
LG.Irene

[Nale]

Hallo Irene,

ich hatte auch ein B-NHL und habe R-Chop14 bekommen. Ich habe mir jedes Kilo, das ich wieder zunehmen wollte (hatte im Krankenhaus 12kg verloren) erkämpfen müssen, obwohl ich doppelt so viel gegessen habe wie vorher und mir auch nicht schlecht war oder ähnliches. Aber ich kann mir schon vorstellen, dass gerade durch die Nachbehandlung mit dem Cortison Kilos draufkommen. Ich hoffe, dass deine nächsten Chemos gut laufen (bekommst du schon Neupogen o.ä.) und du das fiese Krustentier (und die Kilos) bald in den Griff bekommst.

Liebe Grüße
Henrike

[samue67]

Liebe Irene,
Inzwischen sind einige Tage vergangen und ich habe so gedacht, wie es dir bis heute wohl ergangen ist.?
Hast du mit Nebenwirkungen zu kämpfen ? Das ist normal und darf dich nicht aufregen. Wichtig ist, dass du dich ausruhst . dich mit Dingen beschäftigst, die dir gut tun und viel ausruhen. Wieviel Seancen Chemo bekommst du denn?

Du Louise darf ich fragen ob du bei deiner Therapie auch zugenommen hast und wenn wieviel und dauert das lang bis die Kilos wieder weg sind

Ich bin seit 2004 in der NHL- Mühle. Während dieser Zeit habe ich nicht zugenommen Allerdings war ich noch nie mollig. Lass das mal deine kleinste Sorge sein, wichtig ist, dass du dem NHL- dem Kampf ansagst. Schau mal hier im Forum, da sind einige Foristen, die mit dem Thema Gewicht zu kämpfen haben.
Ich habe als 1 Behandlung 20 Bestrahlungen bekommen und gleich 20 kg abgenommen, ohne mein dazutun. Dann bekam ich 2mal Chemo, die mir überhaupt nichts gebracht haben, ausser Gewichtsverlust.
Im Juli 2008 habe ich dann eine große OP gehabt, der befallene Magen mußte raus Aus dem Dünndarm ein neuer gebastelt, Gleichzeitig wurde die Galle, die Milz und der Pankreasschwanz , aus der Leber eine Zyste rausoperiert. Diese Organe waren alle mit dem Maltlymhom befallen. Gibt es selten. Etwa drei von 100 000 leiden daran. Ich hatte keine andere Alternative, nur Op. Seitdem habe ich bis auf 45. Kg abgenommen. An eine Tag, da geht es mir gut, am anderen Tag miserable. In den Spiegel schaue ich schon nicht mehr.
Ich schreibe dir das, nicht weil ich bedauerd werden möchte,
Ich will dich nur trösten und hoffe es gelingt mir, mach dir bitte wegen des Gewichtes keinen Kopf. Das ist momentan unwichtig Lieber etwas dick sein, denn es können nicht alle beim Ballett sein.
Diese Woche habe ich Visiten und muss dann abwarten..auf die Resultate.
Das Schwierigste ist die Nahrungsaufnahme und die Einteilung der Mahlzeiten. 8-10 Mahlzeiten am Tag, ich sag dir, das ist Stress und geht erheblich an die Phsyche.
Nicht das du jetzt annimmst, ich wollte dich schocken dir die Ohren voll jammern, ich wollte dir nur sagen, kümmer dich nicht um Pfunde, umgedreht ist schlimmer, sondern sieh zu, dass du wieder auf die Beine kommst. Das wünsche ich dir von Herzen Hier im Forum, da wird dir auf Fragen und Unsicherheiten geholfen. Tränen die kullern werden auch getrocknet.
Salut Louise