Peter's Morbus Hodgkin

[Zicke]

hallo peter!

herrlich, dein humor. by the way...meine frisur hält im moment sogar bei nordseewind 24 stunden am tag...ätsch! aber da kommst schon auch noch hin...

dat zickchen

[betapeter]

gestern hat mit den unterschungen alles geklappt, befunde erst am montag, naja. jetzt gehts wieder auf in die klinik. heute fühl ich mich beschissen.

[Linnea]

Lieber Peter,

prima, wie Du die Knochenmarksbiopsie (klar, nicht Punktion - sorry, mein Dödelhirn....) und die PET/CT hinter Dich gebracht hast! Ja, das ist schon immer ein ganz schöner Untersuchungsmarathon - dafür müßte man eigentlich topfit sein...

Es tut mir leid, daß es Dir heute nicht gut geht.

Und heute sind also die ganzen "kleineren" Untersuchungen dran? Dafür wünsche ich Dir alles Gute! Ist zwar alles vergleichsweise harmlos, kann aber trotzdem anstrengen. Und ich für meinen Teil finde z.B. die Lungenfunktionsprüfung immer unangenehm wegen der Nasenklemme (ich hab's nicht so mit verstopften Atemwegen...)

Lieber Peter, ich wünsch' Dir ein erholsames Wochenende mit Deiner Frau!

Viele liebe Grüße von
Deiner Linnea

[betapeter]

Hallo!

Heute alles hinter mich gebracht, die Ergebnisse vom Knochenmark bekommen, das ist nicht befallen und somit schon mal gut.

Im Ultraschall sind sie sich nicht so ganz einig, jetzt schaut es so zu Zeit aus, dass die Mediziner glauben, aber nichts wissen.

Befall Hals beidseits, Achsel beidseits, Milz müssen Sie noch abwarten, wenn dann nur ein Pünktchen, aber sie vermuten in der Leistengegend noch einen Lymphknoten, der zwar nicht angeschwollen ist, aber gut durchblutet ist. Der kann aber auch noch infektiös sein, evtl. muss er zur Biopsie.

Die Untersuchungen waren eigentlich nur lästig und ermüdend, aber nicht schmerzhaft. Die Schwester, die das Arterienblut für die Blutgas-Analyse gestochen hat, hat 4 mal daneben bzw. durchgepiekst, bis ihr ein Arzt die Nadel aus der Hand genommen hat, der hat's dann beim ersten Mal geschafft.

Bei der Sonographie hat der untersuchende Jungspund keine Ahnung gehabt, was wie ausschaut, der hat dauernd bei Kollegen nachfragen müssen, bis ich dann auf den Oberarzt bestanden habe. Das die auch immer Anfänger ohne Aufsicht auf Patienten loslassen, und das in einer Uniklink.

Jetzt ist mal Pause bis zum 25.3., dann gibt's den endgültigen Befund und die Therapieplanung.

Sodala, Euch allen ein wunderbares Wochenende.

[betapeter]

noch nix Neues...

Die Wartezeit ist ganz nützlich, inzwischen hab ich betrieblich alles geregelt und kann meine Konzentration gegen die bösen Zellen richten. Bammel hab ich vor der Chemo, aber wie auch hier im Forum zu lesen ist, arg, aber zum Überstehen.

Bin jetzt am überlegen, ob ich mir einen Port legen lassen soll oder nicht.... Das Port Forum hab ich durchgelesen, war mir ein große Hilfe.

[Eisbaer*1]

Hallo Peter,

ich kann zwar nicht aus eigener Erfahrung sprechen, hab aber meine Mutti von Anfang an immer begleitet.
Sie hatte gar keine Wahl. Ihr wurde mit dem Therapievorschlag gleich der Termin für die Port-OP gegeben. Sicherlich hatte sie großen Bammel davor, aber im Nachhinein hat sich dieser als bewährt.
Egal ob Chemo, Blut oder Thrombos, alles kann über den Port gehen, auch die Blutentnahme. Man muss also nicht jedesmal aufs neue gequält werden. Und das ist bei der ganzen Geschichte doch schon ein Vorteil!
Die OP selber hat sie unter Narkose gut weggesteckt und Schmerzen hatte sie später auch nicht. Es gab dann mal eine Komplikation: PORT-Trombose, aber das kriegt ja nicht jeder, wurde gut behandelt und war schnell wieder o.k.!

Also, durchaus empfehlenswert!!

Ich wünsche Dir alles, alles Gute für die bevorstehende Therapie!
Angst ist verständlich, hatte Mutti auch ganz dolle! Aber lass Dir sagen, man kann es schaffen!

Machs mal gut!!!

Liebe Grüße,

Anja.

[Andorra97]

Hallo Peter,
mein Mann hat keinen Port. Er hat allerdings auch sehr gute Venen und die Ärzte haben damals gemeint, das ginge bei ihm gut so. Ging es auch, allerdings ist der linke Arm im Ellenbogenbereich jetzt doch langsam etwas vernarbt und die letzte Chemo gestern mussten sie dann in den Unterarm geben. Der rechte Arm ist noch ganz okay, da hat er immer nur Blut abnehmen lassen.

Alles in allem ging es also tatsächlich, aber wenn er jetzt mehr als 6 Chemos gehabt hätte, dann wäre es vielleicht doch sinnvoll gewesen einen Port zu haben.

[Zicke]

hallo peter!

ich habe einen port gelegt bekommen, sogar zweimal (gaaanz blöder zufall, die meisten machen das nur einmal, versprochen!) und wenn es sein müßte, würd ich mir auch ein drittes mal einen legen lassen! habe die ersten beiden chemos über die vene bekommen, fand das stundenlange stillsitzen sehr anstrengend. man hat ja angst, daß etwas daneben geht, wenn man sich bewegt... seit der 3.chemo geht es über den port, ich kann mich jetzt richtig auf der liege zusammenrollen und einfach tief und fest schlafen, es kann ja nichts verrutschen...sehr beruhigend! morgen habe ich die letzte chemo, den port werde ich erstmal drin lassen, man weiß ja nie...

die operationen für den port finde ich jetzt rückblickend ganz easy (und ich hatte vorher echt bammel!), den port an sich empfinde ich nicht als störend. anfangs gewöhnungsbedürftig, aber hey- das ist eben ein fremdkörper...inzwischen haben wir uns aber angefreundet, der port und ich.

liebe grüße,

dat zickchen

[sagege]

Hallo an alle!
Möchte einen kleinen Beitrag zum Thema Port, den sie mir im Okt. 2004 eingepflanzt haben. Ich habe es nie bereut, obwohl ich Venen wie Stromkabel(lt.Arzt) hatte, ja hatte inzwischen tun sie sich alle hart eine Stelle zu finden,
sie sind alle verschwunden dünn u. porös(platzen gerne) . Ich möchte nicht wissen was wäre hätte ich meine Chemos über die Armvene bekommen hätte , ich habe auch keine Probleme damit alle 6-8 Wochen spülen und wenn er manchmal schmertzt dann reibe ich die Stelle mit Arnikaschnaps ein.
Liebe Grüsse an alle und einen guten Weg wünscht Euch Gerhard

[betapeter]

Danke an alle, das erleichtert mit die Entscheidung! Dann werd ich mir mal eine Farbe für meinen Port aussuchen, hoffentlich gibts die auch mit LEDs, die blinken

die guten alten Tiroler Hausmittel sind immer noch die besten! Ich werd mir dann mal Arnikaschnaps besorgen. (und einen Zettel draufkleben - "äußerlich anzuwenden!!")

[betapeter]

Tja, im Westen nix Neues........

Gestern Termin in der Uniklinik gehabt, der Befund von Würzburg ist noch nicht da, Termin für die Entfernung des Lymphies in der Leiste kommt erst nächste Woche, evtl. kommt die Milz raus. Achja, ich habe auch noch eine Toxoplasmose. Hab aber keine Katze. Freitag ist Helferzellenbestimmung und Kryokonservierung der kleinen betapeters Montag den 31.3. wird noch eine Szintographie gemacht.

In der Woche vom 7. April solls losgehen, dann wird mein MH eins auf die Hucke kriegen .

Wie viel wiegt eigentlich eine Milz, ich bin zu dick??

Das Warten mach mich verrückt!

[Andorra97]

Hallo Peter,
Toxoplasmose kann man nicht nur durch eine Katze kriegen. Du warst ja vermutlich noch nicht schwanger , wenn du es schon gewesen wärest, dann wüsstest du, dass man wegen der Toxoplasmosegefahr kein rohes Fleisch, keinen ungewaschenen Salat und keine Rohmilch-Produkte (z.B. franz. Käse) essen darf. Du kannst es eigentlich also fast überall kriegen. Ist normalerweise auch keine schlimme Krankheit, außer man hat gerade ein Baby in sich, aber das ist bei dir ja nicht der Fall

Ich fürchte die Milz wird übrigens bei einem Gewichtproblem nicht allzu schwer in die Wagschale fallen... wieviel Kilo müssen denn runter? Wenn es nur ein paar 100 g sind, die dir zur Traumfigur fehle, dann liegst du mit der Milz glaube ich goldrichtig!

[Äpfelchen]

Hallo Peter,

also von wegen farbigem Port und LED das gibt es nicht.
Keine Ahnung welche Farbe meiner hat, weil das Ding sitzt unter der Haut, man sieht nur eine Beule, sonst nix.

Ist ansonsten eine sehr praktische Angelegenheit!

Lieben Gruss
Beate

[betapeter]

wegen dem gewicht:
die Internistin hat gemeint, nach der Chemo (zur Zeit steht 8 x BEACOPP im Raum, aber nix is fix) werde ich mein Idealgewicht haben. Zur Zeit bin ich froh, nicht zu den Dünnsten zu gehören (1,85m, 99 kg --> dann ca. 80 kg)

Und, ne schwanger bin ich nicht, obwohl, wenn ich so an mir runtergucke, nicht gerad klein die kugel, aber meine Zehen seh' ich noch

Und ich habe gehofft ich könnte den Port als Leselampe nutzen

Ich freu mich immer wieder über die Aufmunterung hier im Forum, Danke!

[Äpfelchen]

Ach ja, ich bin ja eigentlich auch nur zu klein für mein Gewicht und dachte, o.k. Chemo watt mutt datt mutt - wenigstens werd ich dann was abnehmen aber danke Kortison (macht Fress-Flash) hatte ich keinerlei Appetitsorgen und dank ALoevera keine Mundentzündung, also hab ich reingehauen....

lg Beate