Morbus Hodgkin - und am kämpfen

[Kämpferin]

Hallo & Guten Morgen,

man kann mich privat anmailen wenn man was wissen möchte
Habe leider schon schlechte Erfahrungen gemacht tut mir ja leid!
Und den gewissen Unterton der passt mir in zwei ganz bestimmten Mails nicht. Zumal es sich ja so anhört, ihr glaubt mir nicht. Aber wie wir wissen, ist es in jeder Klinik anders, sicherlich wird es immer ein Standart Programm geben aber es kann auch mal abweichen. Zwecks der Anämie wurde eine KMP gemacht aber habe alles ausgehalten! Normalerweise ist das nicht üblich und wurde ja ganz am Anfang schon gemacht! Jetzt habe ich wohl hoffentlich meine Ruhe
Danke Ina für deine liebe Nachricht
Ich werde wenn alles klappt am Montag heim gehen *freu*
YIPPIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
Tschüssi

[Bonny]

Zitat von Kämpferin

Aber wie wir wissen, ist es in jeder Klinik anders, sicherlich wird es immer ein Standart Programm geben aber es kann auch mal abweichen.
Tschüssi

gerade deswegen ist es ja besonders interessant,nur so können sich neu erkrankte richtig informieren und wir etwas dazu lernen...in pn´s geht das ja wohl schlecht.

Vielleicht hab ich ja nur etwas nicht richtig verstanden...also ist es tatsächlich so, das der informative,die krankheit betreffende teil,in pn´s mitgeteilt wird und die kraftpakete werden öffentlich verschickt???
...achso,sorry,dann bin nicht ganz auf dem laufenden...kann ja mal passieren...

natürlich schicke ich dann auch gern eins,obwohl meine gedanken sowieso immer bei den betroffenen sind und ich JEDEM wünsche,das er die krankheit besiegt

[Kämpferin]

hm ... privat zu schreiben ist falsch, ... nicht zu schreiben ist falsch.
manchen kann man es nicht recht machen! nett das du es hier alles veröffentlichst was ich schreibe --- so wird man enttäuscht ---
aber keine sorge, es gibt genug liebe, hier *soll jetzt nicht heißen das du nicht lieb bist* aber ich wurde enttäuscht und das meine ich damit!
ist okay, ich lache ja drüber und weiß wie du es meinst!!!
danke für dein kraftpaket. liebe grüße

[Lucie]

Zitat von Bonny

Vielleicht hab ich ja nur etwas nicht richtig verstanden...also ist es tatsächlich so, das der informative,die krankheit betreffende teil,in pn´s mitgeteilt wird und die kraftpakete werden öffentlich verschickt???

Hallo Bonny...

also ich denke da hast du einfach etwas missverstanden.. Informationen werden hier genauso öffentlich ausgetauscht wie Kraftpakete verteilt werden..
zumindest habe ich es nie anders erlebt... wer was schreibt und antwortet bleibt jedem selber überlassen..und..was soll man (so wie ich zum Beispiel) auf Fragen antworten,und ggf die falschen Infos weiterleiten.. da sag ich dann lieber *tut mir leid dazu kann ich nichts sagen...*und lass trotzdem die besten Wünsche da...

jeder tut das was er am Besten kann,und das Forum und jeder Thread lebt durch die Persönlichkeit die dahinter steckt..

Infos betreffend der Krankheit sind wichtig und werden auch gegeben..aber die menschliche Seite ist genauso wichtig..und oft hab ich hier die Erfahrung gemacht,das grade die im REALEN etwas arg zu kurz kommt...

das einfach manchmal Fragen übersehen werden..ist das nicht auch nur menschlich??

In diesem Sinne
ein wunderschönes Wochenende Euch allen
Lucie

[Kämpferin]

Hallo Lucie,

du sprichst mir aus der Seele.
Für mich ist dieser Besuch hier auch mit vielem positiven verbunden ich will einfach mal nicht an meine Krankheit denken, einfach mal abschalten und Schmerzen oder Therapie vergessen.
Mit jemanden schreiben, den es ähnlich ergeht, aber auch mal lachen können. Lachen ist wichtig und ich denke, das hilft fast jedem für ein paar Sekunden, oder Minuten mal abgelenkt zu werden!
Da ich auch wenig Ahnung habe, was die Therapie angeht und niemanden was falsches sagen möchte, oder einen negativen Rat geben mag, laß ich es lieber und lese "still" mit!

Auch ich wünsche allen kranken Gute Besserung, laßt euch sie Sonne ins Gesicht scheinen, wenn möglich und tankt Kraft

Eure Kämpferin

[Kerstin22]

Hallo Kämpferin!
Hallo ihr Lieben!
Was gibt es denn hier für eine komische Diskussion? Ich finde es ist nett, wenn jemand über seine Behandlung etc. informiert, aber niemand ist verpflichtet. Ich finde auch, dass ich in diesem Forum viele positive Kontakte habe, die mir wichtig sind. Um Informationen geht es mir auch nicht in erster Linie, so glaube ich.
Viele, liebe Antworten können einen kranken Menschen auch sehr aufbauen. Außerdem sind wir ja Patienten und keine Ärzte und können "nur" unsere Erfahrungen mitteilen ohne qualifiziert zu sein.
Genießt das schöne Wetter!
Ich kann seit vorgestern wieder raus, weil meine Leukos hoch sind.
Liebe Grüße
Kerstin

[Bonny]

meinetwegen könnt ihr auch so viele kraftpakete verschicken,wie ihr möchtet,wenn die euch weiter helfen,will ich auch nicht dabei stören....um gottes willen...

der menschliche aspekt ist wichtig,da hast du recht lucie...

Wenn aber kämpferin fragen stellt (und das hat sie) und möchte,das sie eine antwort darauf bekommt,wieso darf man dann nichts näher erfragen...sorry,aber ich finde das sehr komisch...

Chancy fragt hier ganz einfache dinge,wie zum stadium, um ihr die richtigen antworten auf ihre eigenen fragen zu geben und das wurde von ihr überlesen?Inzwischen müsste die kämpferin es aber doch gelesen haben?Trotzdem ...keine antwort...
Richtig...sie MUSS nicht antworten,aber wozu dann fragen stellen?

Außerdem...zu dem was chancy gefragt hat, braucht man keine medizinischen kenntnisse.Kämpferin liegt doch im KH und da kann man auch mal ganz einfach den arzt oder die schwester fragen.

@ Kämpferin
hast du denn chancy eine pn auf seine fragen geschickt?Hast du auf seite 3 seinen beitrag gelesen?

[struwwelpeter]

Hallo liebe Stefanie,
Bonnie @ all

Hier an dieser Stelle möchte ich nun doch einmal meinen ganz persönlichen Senf dazugeben, denn ich finde es absolut nicht korrekt, wie hier an den Beiträgen herum gemäkelt wird!
Geht es hier um die rein medizinischen Fragen, so könnte man sich tatsächlich die Mühe machen und nachlesen! Informationen sollen und können fließen, es ist jedoch keine Verpflichtung und auch keine Bedingung, das gesamte Repertoir der Ärzte auf Lager zu haben!
Offensichtlich ist es doch so das hier viele Fragen eben aus der Unsicherheit heraus gestellt werden und so gut wie eben möglich beantwortet werden!
An erster Stelle sollen hier in diesem Thread aber die Bedürfnisse des "Inhabers" stehen, schließlich geht es hier um den Einzelnen - Stefanie!!!

[quote=Kämpferin;374876]Hallo ihr Lieben,

ich bin durch Google auf euer Forum aufmerksam geworden

Ich heiße Stefanie und bin letztes Jahr im Sommer an Morbus Hodgkin erkrankt! Befinde mich im Stadium 2b!( siehe Seite 1) Die Diagnose hat mein junges Leben durcheinandergebracht

Hier die Diagnose: wenn schon so reklamiert wird, sollte man sich doch vielleicht die Mühe machen, am Anfang nachsehen, meistens ist dort die Antwort auf die Frage der Diagnose enthalten!

Zitat von Kämpferin

Hallo bin in der HD-14!

Zitat von Kämpferin

Ich hoffe, euch allen geht es gut! Habe heute noch die PET-Untersuchung un Chemo läuft auch noch!

Hier sind die Informationen über die Therapie, die derzeit durchgeführt wird - wurde

Ich will ja generell nichts dazu sagen,das hier so viele kraftpakete wie nie verschickt werden (siehe auch thread von mene),aber das sind KEINE informationen und auch wenn ihr das gefühl habt,das sie euch helfen,so ist mir aufgefallen,das hier der informative part (damit meine ich speziell die lymphom-familie) seit einiger zeit zu kurz kommt.

Kraftpakete gut und schön...verschicke ich auch hin und wieder,aber informativ ist es hier schon lange nicht mehr.

Also warum wird ein text,wie hier von chancy,einfach so überlesen und statt dessen geht es munter mit den kraftpaketen weiter?

Diese Informationen sind soweit vorhanden: Bluttransfussion! Was für eine Frage, KMP wegen der Anämie!

Ich werde wenn alles klappt am Montag heim gehen *freu*

Stefanie: für Dich werde ich nun ganz besonders fest die Daumen drücken - die Kraftpakete bekommst Du auch von mir noch gratis oben drauf!, mit vielen bunten Bildchen! 0 Informationswert

Zitat von Bonny

meinetwegen könnt ihr auch so viele kraftpakete verschicken,wie ihr möchtet,wenn die euch weiter helfen,will ich auch nicht dabei stören....um gottes willen...

Zitat von Bonny

Hallo Bonny: ich bin der Ansicht, das jeder für sich selbst entscheidet, was ihm gut tut und auf welche Weise er(sie) sich hier die Unterstützung holt! Man muß selbst nicht zwangsläufig "Kraftpakete" verteilen - dazu zwingt Dich niemand, aber es zu kritisieren, dafür sind wir bestimmt nicht hier! Dazu muß man nicht von der "Knuddler und Kraftpaketefraktion" sein!!! Es gibt jedoch sehr viele, die hier auch Halt suchen, die sich einfach mal so austauschen möchten, ohne das sie neben sich das med. Wörterbuch liegen haben.

der menschliche aspekt ist wichtig,da hast du recht lucie...

Die Menschlichkeit finde ich vorrangig!!!

Wenn aber kämpferin fragen stellt (und das hat sie) und möchte,das sie eine antwort darauf bekommt,wieso darf man dann nichts näher erfragen...sorry,aber ich finde das sehr komisch...

Man darf sicher danach fragen, jedoch spielt wirklich die Art und Weise eine Rolle! Noch etwas: nicht jede Frage muß man beantworten: es ist keine Verpflichtung alles zu wissen! Zudem: als Du selbst in Behandlung warst, hattest Du bestimmt auch ganz viele Sachen vergessen, weil das gesamte Drumherum Stress Pur ist. Wo bitte ist das Problem? Chancy hat gefragt, und Du bist die Vertretung von ihr, oder wie

Chancy fragt hier ganz einfache dinge,wie zum stadium, um ihr die richtigen antworten auf ihre eigenen fragen zu geben und das wurde von ihr überlesen?Inzwischen müsste die kämpferin es aber doch gelesen haben?Trotzdem ...keine antwort...
Richtig...sie MUSS nicht antworten,aber wozu dann fragen stellen?

Siehe oben, oder besser, erste Seite von Kämpferin - Stefanie!!!!!

Außerdem...zu dem was chancy gefragt hat, braucht man keine medizinischen kenntnisse.Kämpferin liegt doch im KH und da kann man auch mal ganz einfach den arzt oder die schwester fragen.

Dir zuliebe??? Das was hier abgeht finde ich absolut befremdlich! Ich finde es recht merkwürdig, das hier eigentlich jedesmal steht: Chancy hat gefragt Bonnie, wenn Du Fragen hast, dann stelle sie direkt, nicht über dritte Personen!

@ Kämpferin
hast du denn chancy eine pn auf seine fragen geschickt?Hast du auf seite 3 seinen beitrag gelesen?

Wurden von Dir die anderen Seiten gelesen - 1. Seite? Ich persönlich finde, diese Diskussion hätte längst schon beendet sein müssen, schade zu sehen, das dies nicht an dem warIch persönlich finde den letzten Beitrag für zuviel des Guten, den hätte man sich nun wirklich sparen können!

Liebe Stefanie:

entschuldige bitte, das mußte jetzt raus, weil ich finde das es eine Spur zu weit geht!

Du bist keineswegs irgendwem verpflichtet! Und ich denke es sind soweit alle wesentliche Dinge geklärt!

Ich schließe mich Kerstin, Lucie etc an:

erstens ist diese Diskussion sehr befremdlich - es wird quasi gebohrt bis zum Knall - das geht bitte so nicht ich finde schon, man sollte jeden einzelnen so respektieren wie er ist!
Und da wir alle keine Mediziner sind, unterlaufen Fehler, die auch mit knappen kurzen Worten richtig gestellt werden können - dann sollte es gut sein!
Es bleibt mit Sicherheit und Gott sei Dank jedem selbst überlassen, wie er seine Beiträge gestaltet - Kritik in dieser Form halte ich für nicht angebrachtund auch für völlig überzogen, hier hat niemand irgend eine Verpflichtung den anderen gegenüber!

Liebe Stefanie, Dir noch einen wunderschönen Sonntag, erhole Dich, damit Du mit Sicherheit am Montag entlassen wirst! Im übrigen: du brauchst Dich in keiner Form zu rechtfertigen bzw. entschuldigen!

et struwwelchen - Ina
Einen schönen sonnigen Sonntag wünsche ich natürlich @ all!

[Chancy]

Hallo Struwelpeter,

ich bereue es eindringlich... die Anleitung für das Einfügen der Smilies und Bilderhoster hier im KK eingeführt zu haben. Es geht hier in der Tat um lebensbedrohliche Erkrankungen und es ist mehr als lästig, sich durch eure farbenfrohen nichtssagenden Postings zu wühlen. Kraftknuddler könnt ihr auch per PN versenden oder beten.
Auch wenn es dir hilft , deine psychischen Auswirkungen der eigenen Erkrankung zu verarbeiten --> solche ellenlangen Postings mit Bildchen zu erstellen,die Qualität der Postings und Threads leidet doch sehr darunter.

Irgendwie wird hier jeder Thread zugespammt mit Schnickschnack und es ist schwer Informationen aus den ganzen Knuddlerthreads zu lesen.
Diese Problem betrifft seit einiger Zeit nur das Lymphom-Forum hier im KK.

Informative Grüße

Chancy,
der übrigens ein Mann ist

Meine Meinung.

[Manolito]

nu habt euch mal alle wieder lieb,ja!

wenn ich informationen brauche,frage ich meinen arzt oder wikipedia.
hier - im forum - kann man mit leidensgenossen ERFAHRUNGEN tauschen.
ausserdem...ich kann sicher auch auf so manche gestellte frage antworten,tue es aber auch nicht immer...manchmal aus faulheilt,aus vergesslichkeit oder weil´s schon tausendmal beschrieben wurde.
also macht euch mal locker und wenn der eine sich weniger aufregt und der andere einen smilie weniger macht,sind sicher alle zufrieden.hoffe ich.

struwwel,ich mag diese fiesen klinik-comics eh lieber don´t worry

hihi

alles wieder gut jetzt???

ach so - mensch,steffi,ich freu mich wenn du "raus" kommst.hm...klingt wie knast - so kommt es dir bestimmt auch schon vor,was?
wird schon klappen.

liebe grüße an chancy,bonny,struwwel,steffi,kerstin und kraftpaket-knuddel-lucie
und alle anderen smilieversender,die mir im laufe der zeit wichtig geworden sind.

euer manolito
:e ek::shock ed::sad ::winke ::s miley11::c heesy:

[Kämpferin]

Hallo und Guten Morgen ihr lieben,

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Wollte mich einfach mal bei euch melden und mitteilen, dass es mir gut geht und ich die Zeit zu Hause, mit meiner Familie und meinen Freunden einfach genieße. Ein tolles Gefühl!
Ich hoffe, euch geht es auch gut. Und danke an Ina und Manuel für die tatkräftige Unterstüzung!!
Ganz liebe Grüße euch und ein schönes Wochenende, morgen ist es ja schließlich soweit.
Tschüss

[struwwelpeter]

Liebe Stefanie,

es ist schön das Du Dich selbst jetzt in Deinem "Urlaub" meldest! Ich finde es toll, daß Du die Zeit genießen kannst und dies sogar bei prächtigem Wetter! Dir wünsche ich ebenso ein wunderschönes Wochenende, erhole Dich gut. Wann(sorry) mußt Du wieder in die Klinik, stand das schon fest?

Lass es Dir weiterhin wirklich gutgehen und tue einmal das, was Dir selbst wirklich richtig Freude bereitet!

Liebe Grüße
et struwwelchen

[Noddie]

Hi Stefanie,
alles liebe und viel Kraft für die nächste Runde.
Laß dich nicht unterkriegen.
Viele Kraftknuddler
Ulli

[Kämpferin]

Hallo Noddie, , Struwwelpeter und alle anderen

ich bin bis Montag noch zu Hause und erhole mich gut. Sehr gut sogar!
Vielen Dank für eure Kraftpakete und Grüße - Freue mich sehr -
Am Montag muss ich dann wieder ins Krankenhaus und die Chemo geht los, d.h. wenn die Blutwerte im grünen Bereich sind.

Liebe Grüße eure Kämpferin

[struwwelpeter]

Hallo Stefanie,

wie geht es Dir inzwischen? Ich hoffe ja sehr, die Tage am Wochenende hast Du gut verbracht, das Wetter war ja wunderschön!
Ich vermute mal, inzwischen bist Du wieder in der Klinik?! Wie sieht die weitere Vorgehensweise jetzt aus, hat man Dir da genaues gesagt? Wird vor der nächsten Chemo nochmal eine Kontrolle in Form von CT o.ä. vorgenommen?
Ich halte Dir auf jeden Fall weiterhin die Daumen, wünsche Dir viel Kraft und Energie und "schlage" Dich weiterhin so tapfer wie bisher!

Ciao, Dir alles Gute
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et struwwelchen