BSDK + Metastasen in der Lunge - Fragen und noch mehr Fragen

[makadamia]

Hallo,
meine Verzeiflung ist grade riesig und klare Gedanken zu treffen fast unmöglich daher entschulidge ich mich jetzt schon für das Gewirr, Schreibfehler und fehlende Interpunktion.
Bei meiner geliebten Mutter (66 Jahre - relativ fit) wurde gestern die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen in der Lunge festgestellt. Der Tumor ist ca. 4,5 cm groß und liegt wohl mittig bzw. eher im Pankreasschwanz als im Kopf.
Gestern wollten sie meine Mutter operieren aber nach dem die Metastasen bzw. Herde (gibt es da einen Unterschied???) in der lunge festgestellt wurden, wurde auch die Op gestrichen :-(
Heute wurde uns dann mitgeteilt dass nächste Woche biobziert wird und dann eine "leichte Chemo" bekommt.
Die Ärztin meinte aber auch ganz klar dass es nur palliativ wäre und es keine Chance zur Genesung gebe. Auch dass meine Mutter warscheinlich keinen Sommer mehr erleben würde aber sie wollte sich auch auf keinerlei Prognosen einstellen.
Nun die Fragen - warum wird bei Metastasen nicht operiert? Kann man die Metasen nicht auch entfernen bzw. anderweitig behandeln (Chemo, Bestrahlung)?
Klar kann ich mir ab einem gewissen grad vorstellen dass eine Op mehr Zeit kostet als Nutzen, aber die Leber ist soweit gut ebenso wie die Blutwerte (bis auf eine leichte Anämie).
Hilft denn keine chemo um den Tumor schrumpfen zu lassen bzw. die Metasen um dann später zu operieren?
Eine Bestrahlung soll sie auch nicht bekommen - laut Aussage der Ärztin macht man das nicht bei einem Bsdk. Wieder die Frage - Warum???
Gott vorhin war noch soviel mehr im kopf aber ich kann mich kaum beruhigen. Ich will auch nichts hören von wegen geniesse die Wenige Zeit noch - das hält weder meine Familie noch ich aus :-(

Kann mir wer mit den Fragen weiter helfen oder hat selbst erfahrungswerte. Gibt es für diese Art von Erkrankung im Raum Ulm oder FFM (+-100km) einen guten Arzt oder Spezialisten der nicht einfach nur eine leichte Chemo macht?

Wir sind alle so verzweifelt.

Mit lieben Grüßen

Sam

[Jule1967]

Hallo Sam,
es tut mir sehr leid für deine Ma. BSDK ist eines der übelsten Schalentiere was man sich einfangen kann, er gilt als sehr aggressiv und metastasiert auch stark.
Eine Chemo bei BSDK ist fast immer palliativ. Selbst, wenn der Tumor schrumpft, sitzt er meist so blöde daß eine OP danach auch nur in den seltesten Fällen mögich ist, und wenn es bereits Metastasen gibt, wird kaum noch operiert.

Zweitmeinungen einzuholen ist grundsätzlich nicht verkehrt, da sind Heidelberg und Hamburg hier im Forum immer hoch gehandelt worden. Schick einfach die Unterlagen per Mail.

Und... beruhige dich, auch wenn es schwer fällt. Bist du bei den Arztterminen dabei? Mach dir eine Liste, schreib alles auf was du fragen möchtest und arbeite das dann ab. Sich verrückt zu machen bringt nichts.
Durchschaufen, Schock verdauen, Informationen sammeln und dann weitersehen. Eins nach dem anderen.

Auch hier im Forum gab es Erfolgsgeschichten.
Wie ist denn die genaue Diagnose (Tumorformel)? Vielleicht können dir einige versiertere Mitschreiber dann weiterhelfen.

Liebe Grüße und viel Kraft,
Jule

[Biene703]

Hallo,mein Mann hat die Diagnose BSDK mit Metas in der Leber Ende Mai bekommen.Wenn dieser Krebs erst gestreut hat,dann ist eine OP ausgeschlossen,weil der Krebs einfach zu weit fortgeschritten ist und man die Art OP nicht lange überlebt.Erfahrungen sagen,mit Metas sterben fast alle nach OP innerhalb des nächsten halben Jahres.Mein Mann,53 Jahre,bekommt paleative Chemotherapie und es geht ihm immer noch gut.Das hätte ich am Anfang auch nicht für möglich gehalten.Wir konnten nach anfänglichem Schock tatsachlich noch schöne Momente erleben bis jetzt.Und können es noch.Es geht ihm wirklich viel besser als gedacht.Eine Zweitmeinung ist sehr wichtig.Allein,damit man weiß,das man das richtige tut.Solltest du noch Fragen haben,schreib mich bitte an.
Liebe Grüße Sabine

[makadamia]

Ich danke euch beiden erst mal. Nichts desto trotz ist es mir leider noch immer nicht ganz verständlich mit der Op. Woran sterben die Menschen mit Metas? Nebenwirkungen der Behandlung, Op-Belastung?
Leider habe ich noch keine Formel. Bekommen wie gesagt kaum Daten. Keiner von uns weiss wie groß die Metasen in der Lunge sind (oder Herde - wo ist der Unterschied?).
Vielleicht macht mich auch die Ungewissheit so fertig und es wäre leichter wenn wir die ganze Wahrheit mal erfahren würden.

Ich werde mich nach erhalt der Daten nochmal melden.

Lg Sam

[Geliplie]

Hallo Sam
Ist in Frankfurt nicht ein pankreas Zentrum? Ansonsten in marburg.
BSDK ist einer der aggressivsten.er wird meist sehr spät erkannt. Deshalb ist er so gefährlich. Die Menschen sterben ja nicht an den Metastasen, sondern an dem Krebs. eine OP wird nur gemacht, wenn keine metastasen da sind, weil nur dann eine Chance auf Heilung besteht, was aber nicht heißt, dass man mit Metastasen sofort tot ist. Die OP ist eine der schwersten die es gibt und belastet den Körper sehr, bei meiner Mutter hat sie 7 stunden gedauert. Sie hatte den tumor am Korpus Richtung schwanz. Um die metastasen auch in Schach zu halten, benötigt es Chemo, die wirkt dann am tumor und an den Metastasen. Metas und Herde ist das gleiche. Vielleicht gibt es nach Bekämpfung ja noch die Option einer OP.
Bestrahlung nicht, weil man die Bauchspeicheldrüse sehr schlecht erreicht und andere wichtige Organe direkt drumrum liegen (Aorta).
Ich wünsche euch alles Gute.,
Geli

[makadamia]

Hallo Geli,
danke erst mal. Ob und was es in FFM gibt weiss ich leider überhaupt nicht da ich selbst erst zugezogen bin. Würde halt meine Mutter herholen und mich um sie kümmern.
Ok das mit den anderen Organen leuchtet ein. Aber könnte man nicht die Metastasen bestrahlen in der Lunge?
Die Whipple-Op war ja wie gesagt auch angesetzt bis eben die Aufnahmen von der Lunge kamen. Seit das passiert ist, hab ich das Gefühl die Welt bricht zusammen. Keinerlei Hoffnung auf Besserung ist nicht grade aufbauend
Und für mich stellt sich halt immer die Frage - warum nicht den Tumor rausholen und die Metasen behandeln mit Chemo und Bestrahlung... Sorry ich glaube ich wiederhole mich aber es geht mir halt nicht in den Kopf. Zumal ich keine so richtigen Erklärungen dafür finde. Ich denke mir halt ok ohne Metase sprach man von Op und evtl. Heilung jetzt kam die Metase dazu und die Ärztin spricht von Hospitz und günstiger Pflegekraft aus dem Ausland....
Ich will das alles nicht.

Lg Sam

[Geliplie]

Liebe(r) Sam,

Ich war genauso verzweifelt wie du, deshalb verstehe ich dich nur zu gut und will es nochmal versuchen, zu erklären. Also: Meine Mama hatte einen Tumor an der Bauchspeicheldrüse, 5x5 cm. Soweit gut operabel, wenn es nicht metastasiert hat. Denn wenn es Metastasen gibt, ist der Krebs bereits fortgeschritten und dann operiert man bei dieser krebsart nicht mehr. Bei Mama waren die Nebennieren unklar. Und bevor das nicht abgeklärt war, gab es keinen OP Termin. Da war aber alles sauber.
BEI der OP wurde dann erst ein kleiner Schnitt am Bauchnabel gemacht und geguckt, ob wirklich wirklich nichts irgendwo ist. Denn dann ist die Belastung der OP zu groß. Wieder was unklares in der Leber, Schnellschnitt, alles Safe, es wurde groß operiert. Während der OP hat man dann gesehen, dass der tumor die Aorta ummantelt und infiltriert hat. das heißt, wäre das vorher gesehen worden auf den Bildern, wäre auch nicht operiert worden. Nun mussten sie aber fertig operieren. Aber es war keine R0, also völlige Entfernung des Tumors, sondern eine R1 Resektion, dass heißt es ist Tumor im Körper geblieben und somit war sie auch nicht mehr heilbar. Sie hätte chemo benötigt und und und. Nachlesen kannst du meine Geschichte in "op oder nicht" von Jana.
Man kann die Metastasen nicht einfach weg bestrahlen. Sie bedeuten, dass der Krebs nicht mehr im Anfangsstadium ist, so hart das auch klingt. Aber du willst ja wissen, was los ist und das ist auch gut so.
Schlau wäre wirklich, mal an die tumorformel zu kommen bzw an Arztbriefe.
Meld dich bitte.

Alles Liebe, Geli

PS Frankfurt hat ein Pankreas Zentrum und Marburg. Wo kommst du denn her?

[naku]

Hallo Sam,

ich kann dir von dem Fall meines Vaters berichten, welcher einen Tumor im Pankreasschwanz hatte und eine Metastase in der Leber und ihm dadurch zunächst nur wenige Monate prognostiziert wurden. Nach mehreren Meinungen wurde uns dann geraten, zunächst eine Chemo mit Folfirinox zu machen. Da die Chemo anschlug, konnte mein Vater 3 Monate später operiert werden, d.h. Tumor und Metastase weg und was alles noch so dazu gehört. Danach wieder 6 monate Chemo. Bis September 2014 erst einmal Ruhe bis leider wieder 2 Herde in der Leber gefunden wurden, welche jedoch auch wieder operiert werden konnten. Im Januar folgt die nächste Nachuntersuchung und wir hoffen natürlich, dass es das nun endlich war. Erstdiagnose war übrigens Mai 2013 und er hat sich auch in Heidelberg von Prof. Büchler operieren lassen. Also dort auf jeden Fall mal eine Zweitmeinung einholen, obwohl ich natürlich nicht weiß, inwiefern das mit Lungenmetastasen vergleichbar ist. Ich drücke euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass es für euch noch mehr Möglichkeiten gibt.

Viele Grüße,
Naku

[makadamia]

Hallo ihr Lieben,
wollte mal kurz wiedergeben was so alles passiert ist.
Nach der Diagnose bin ich selbst wirklich mehr als verzweifelt. Die Fragen in meinem Kopf dominierten und ich hatte nicht mal mehr Kraft diese hier zu stellen. Die Zeit im Krankenhaus war einfach nur schrecklich. Es lief richtig böse weiter. Da ja Weihnachts-und Silvesterfeiertage waren hat alles ewig gedauert. Um genau zu sein fast 4 Wochen bis meine Mama die Ergebnisse aus der Histologie bekam. Ich war wirklich sehr sauer.
Nun gut nach 5 Wochen sind wir zum ambulanten Onkologen der ihr erst mal einen Port legen für die Chemo.
Wieder mal völlige hilflosigkeit. Er ist wirklich nett und kompetent. Er erklärte alle 3 Chemo-Schemata. Leider verstand meine Mama nichts, schaute mich an und meinte "ich weiss nicht sag du"....
Eigentlich bin ich ja der Meinung man soll nicht um jeden Preis Lebenszeit gewinnen, aber ich konnte nicht aus meiner Haut raus und entschied mich für die Folfirinox...
Die erste hat sie mehr schlecht als recht überstanden. Die zweite nun war eine Katastrophe. Sie wurde erst mal wieder für 10 Tage in die Klinik eingeliefert. Die Blutplättchen sind abegestürzt und sie hatte einen Infekt aufgrund der fehlenden Imunabwehr. Zusätzlich erbricht sie sich ständig und hat aufgrund der Therapie starke Durchfälle...Essen mag sie auch nichts.
Als Theapie bekam sie eine Bluttransfusion und Antibiose sowie diverse geziehlte Mittel gegen die Beschwerden. Wiedermal könnte ich nur heulen.
Allerdings ging es ihr nach der Transfusion schnell besser.

Nun zum großen Wunder. Meine Mama hat einen Tumor im Pankreasschwanz mit einer Größe von ca. 4,5cm sowie Herde in der Lunge (beidseitig) wobei die Metastasen alle <1cm waren. Bei der Kontrolle im Krankenhaus konnten nun keine Metastasen in der Lunge mehr gefunden werden -alle weg. Wie ist das nach grade mal 2 Chemos möglich? Selbst der Tumor der vorher Krakenmäßig aussah ist nur deutlich kleiner geschrumpft. Ist das normal? Wenn ja - warum kommt der Krebs bei sovielen wieder so schnell? Ebenso stellt sich nun die Frage nach einer Op...

Andererseits geht es aber meiner Mama wirklich körperlich nicht gut. Sie hat so stark abgebaut

Nach wie vor wünsche ich mir aus diesem Alptraum endlich aufzuwachen.

Hat hier jemand eigentlich Informationen über die Imuntherapie in Heidelberg die ja in letzter Zeit auch stark in den Medien vertreten ist. Würde die auch bei BDSK funktionieren?

Liebe Grüße

[Geliplie]

Liebe makadamia.
Wenn man das liest, liest es sich wie ein Wunder. Wenn die metastasen weg sind, habt ihr ja ggf noc die Option einee OP(!?). Wenn allerdings der Allgemeinzustand deiner Mama schlecht ist, sollte man das überlegen, denn es ist kein Spaziergang.
Über eine Immuntherapie kann ich dir nichts sagen. Halt uns auf dem laufendem. Ich wünsche euch, dass alles so gut wird, wie es sich liest.
Die Geli

[naku]

Hallo makadamia,

Ich freue mich riesig für euch, dass ihr solch tolle Ergebnisse mit der Chemo erzielen konntet, auch wenn der Preis für deine Mutter sicher hoch war. Aber vielleicht könnt ihr jetzt wieder etwas positiver in die Zukunft schauen. Bzgl. einer Op würde ich mich mit einem zertifizierten Pankreaszentrum in Verbindung setzen und mir da eine Meinung einholen, vor allem was den Allgemeinzustand deiner Mutter anbelangt.

Meinst du die Immuntherapie, wo ein junger Mann mit Lungenkrebs erfolgreich behandelt wurde?! Ich habe gelesen, dass diese Therapie bei BSDK nicht so tolle Erfolge erzielen konnte. Aber frag doch dort einfach auch nochmal nach, kann ja nicht schaden

Viele Grüße
Naku

[Lililit]

Ich freue mich sehr für euch, das die Chemo nach so kurzer Zeit , so gut angeschlagen hat.

Wegen der Imunthearpie kann ich leider auch nichts sagen. Hör dich einfach mal bei den Ärzten um , was Sie dazu sagen.

Drücke die daumen das es weiterhin so gut verläuft alles.



LG

[makadamia]

Hallo ihr Lieben,

Danke erst mal für die lieben Worte. In dieser Zeit tut es so gut.
Die Op kommt erst mal nicht in Betracht, da man leider nicht weiss wie es unter der Haut im Bauchfell ausschaut :-( bezüglich Mikrotumoren/Metastasen die in bildgegbenden Verfahren nicht gesehen werden. Die Gefahr ist wohl groß, dass bei meiner Mama was ist, da der Krebs bereits gestreut hat.

Mittlerweile hat sie ihre dritte Chemo hinter sich. Diesmal ist es sehr viel besser gelaufen. Sie stabilisiert sich. Mag aber auch daran liegen dass sie jetzt täglich in die Praxis fährt und 2L Flüssigkeit per Infusion bekommt. Naja und Segen und Fluch - sie trinkt nun so Shakes. Essen will sie nach wie vor nix und wenn übergibt sie sich.

@Naku - ja genau die mein ich. War ganz faszieniert davon. Leider ist vor 2 Jahren meine Ex-Schwiegermama an Lungenkrebs gestorben. Es war wirklich schlimm.


Heidelberg muss grad leider hinten anstehen. So blöd und ja auch so egoistisch es ist - ich stecke mit in der Klausurenphase. Keine Ahnung wie ich die Tage die Prüfungen schaffe. Habt ihr auch so Probleme mit dem Schlafen? Ich schaffe es einfach nicht einzuschlafen. Und dazu kommt mind. einmal am Tag ein kleiner oder großer Weinanfall (meistens wenn ich im Bett bin). Ich habe mich immer für stark gehalten, aber irgendwie bin ich diesbezüglich einfach sehr .... schwach.

Oft kommen auch die Gedanken an meine Ex-Schwiegermama. Dann tauscht sich einfach das Bild des Gesichtes auf der IS mit meiner Mama. Ich habe so Angst davor. Zudem hat meine Mama leider noch extreme Schwierigkeiten mit dem Blutdruck (bereits davor). Z.Z. liegt der trotz Medis meist zwischen 180 und 220

Die Situation lähmt mich irgendwie. Morgen schreibe ich um 17.00 Uhr die erste Klausur und ich kann nicht lernen.
Und im Bezug auf meine Mama - ich weiss nicht warum - ich schaffe es nie in der Klinik anzurufen - was hält mich nur ab??? Habe jetzt für mich selbst als Frist die Woche gesetzt um Informationen einzuholen bezüglich Imuntherapie und der Impfung VAXXIM. Die scheint ja in der Studie sehr gut abgeschnitten zu haben.

Und dann brauch ich was um meinen Kopf zu entleeren.

Heutiges Ziel: aufrappeln, lernen und sich einwenig über den Rückgang der Metasen freuen.

Liebe Grüße
Sam

[naku]

Hey Sam,

lies doch bzgl. der Immuntherapie mal den Thread von "thoraxer" im Lungenkrebsforum, ich glaube, dass ist der junge Mann aus den Medien

Ich weiß selber, dass das Leben auch als Angehöriger mit einer solchen Diagnose nicht gerade leicht ist und einem viele schlaflose Nächte bereitet. Umso mehr sollte man bei den ganzen "Auf" und "Abs" die "Aufs" genießen und mit dem Rückgang der Metastasen habt ihr ja zurzeit Grund zur Freude im Rahmen der Diagnose.

Viel Erfolg bei deinen Klausuren und viele Grüße
naku

[makadamia]

Hallo,
danke Naku, ja das mit den Auf und Ab´s ist wirklich so eine Sache. Kaum habe ich mich über den Rückgang der Metas gefreut, kam schon der nächte Schlag. Leider hat meine Mama die 4te Chemo einen 2wöchigen Krankenhausaufenthalt + 8 Kg Gewichtsverlust gekostet :-(

Die Schleimhäute waren im Prinzip vom Mund über Speiserröhre + mehrere Darmabschnitte so stark entzündet, das nichts mehr ging. Hinzu kam noch eine Lungenentzündung.

Tja das wars erst mal mit Folfirinox. Ab übernächster Woche wird sie nun auf Gemcitabine + Cisplatin umgestellt. Ob und was das bringen soll weiss ich leider nicht. Naja Kontroll-Ct nächste Woche und übernächste Woche gehts ins NCC nach Heidelberg - leicht aufgeregt

So nun ist erst mal alles auf Eis gelegt. Meine Mum ist nun fast ein Pflegefall. Muss sie baden, bekochen und tragen sie die Treppe rauf da sie einfach keine Kraft mehr hat. Irgendwie bin ich sehr verzweifelt. Mein Vater ist um einiges älter und es ist schon heftig was er gerade für Kräfte mit seinen 77 Jahren aufbringt (von den ganzen Kosten ganz zu schweigen). Der Onkologe setzt daher auch erst mal aus damit sie überhaupt mal wieder auf die Beine kommt. Es ist so schrecklich zu sehen dass ein Mensch so rasant abbauen kann.

Wir haben so schreckliche Angst wie das die nächsten Wochen wird. Wie sollen wir das nur alle schaffen. Ich lese hier in einigen Beiträgen still mit und bewundere die Stärke die so einige hier an den Tag legen.

Ich versuche mich an den guten Momenten zu orientieren - aber ich kann mich nicht gut beherrschen. Es passiert mir mind. 1mal am Tag dass ich einfach anfange zu weinen (wenn ich kurz allein bin).

Ich wünsche mir so sehr wieder etwas normalität und Zeit mit meiner Mama zu haben ohne Schmerzen usw.

Ansonsten sind wir wirklich gespannt wie das im NCC wird - ob es da was neues gibt bezüglich Imuntherapie und ob es für die Entität des BSDK überhaupt was gibt. Werde es aufjedenfall in 2 Wochen berichten.

In diesem Sinne wünsche ich euch allen viel Kraft und ein ruhiges Wochenende.

Sam