Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

[Lissi 2]

Liebe Karin,
also duschen mit pH-neutraler Seife oder Zusätzen an den angemalten Stellen,war bei uns die ganze Zeit erlaubt.Man sollte nur nicht auf den Zeichen rum schrubben und auch beim abtrocknen vorsichtig tupfen.Eine Hautcreme bekam Peter schon vor der ersten Bestrahlung auf Privatrezept verschrieben und wir haben nach jeder Bestrahlung zuhause sofort gecremt.Peter hatte den gesamt vorderen Oberkörper bemalt,vom Bauchnabel bis rauf zu den Schlüsselbeinen und auch noch etwas seitlich zum Rücken hin.Hab mir gerade mal das Merkblatt raus gesucht und da steht unter Verhaltensweisen:Hautpflege z.B. mit Ureasalbe ab Bestrahlungsbeginn.Vorsichtiges Waschen,auch Duschen,mit pH-neutraler Seife ist erlaubt.

Liebe Karin,ich kann gut verstehen das Du auf 100 bist,nur ich glaube so kommst Du bei deinen Eltern nicht weiter.Such Dir doch die Telefonnummer der Strahlenpraxis raus und schildere dort den Fall,das deine Eltern so schlecht hören,so wenig von allem verstehen und so weiter,so würde ich es jedenfalls machen.

LG Lissi

[Summer 175]

Liebe Lissi!

Das hilft uns schon viel weiter - dann können meine Eltern nämlich gleich gezielt fragen (Spickzettel kriegen sie mit ).

Das Problem mit dem Anrufen in der Praxis ist das, dass der Strahlen-Doc, bei dem meine Mutter vorgestellt wurde, in einem anderen Gebäudeteil "residiert" als in dem, wo die Bestrahlungen vorgenommen werden - und dann meinen doch meine Eltern gleich wieder, dass wir die netten Leute dort belästigen

Aber das mit der Creme sollen sie gleich zu Anfang fragen - lieber vorher gepflegt als hintennach behandelt Hab vielen Dank für die Tipps - auch für deine pn - aber das werd ich mir doch aufheben, so lange es irgendwie geht ... Du hast doch jetzt soviel um die Ohren, sollst doch auch selber zur Ruhe kommen, Zeit für dich und deine Trauer haben ... Aber allein das Angebot - da kommen mir die Tränen ... Dass du in einer solchen Situation noch so an andere denken kannst - du bist unglaublich

Hab herzlichen Dank, Lissi - und pass gut auf dich auf ...
Karin

[IrisR.]

Liebe Karin,
leider kann ich dir zu Bestrahlung gar nichts sagen. Ich habe mich mit Absicht damit noch nicht so beschäftigt, da mein Mann das erst vor sich hat, wenn die Chemo beendet ist und ich glaube am Rad drehe, wenn ich alles schon vorher weiß.
Das mit deinen Eltern ist schwierig, aber ich kann dir aus eigener Erfahrung ( 11 Jahre Chirurgie ) sagen, die älteren Menschen haben einfach eine andere Einstellung zu Krankenhaus und Ärzten. Die haben tatsächlich, ich nenne es jetzt mal Hochachtung. Das ist natürlich Blödsinn, aber das ist drin in den Köpfen. Früher waren eben Pfarrer, Ärzte, Lehrer und evt. noch Apotheker die absolut hochangesehenen Berufe.
Du kannst das nicht mehr ändern. Lissis Vorschlag ist an sich nicht schlecht. Vielleicht solltest du einfach mal einen Termin mit dem Arzt ausmachen. Natürlich kann es sein das er es ablehnt aber versuchen würde ich es oder du fährst einfach ohne das Wissen deiner Eltern an ihrem Termin auch zur Strahlenklink und klärst dann mit ihnen zusammen alles ab. Wirkt zwar sicherlich etwas überrollend aber für dich ist es ja auch wichtig, dass deine Mama gut versorgt ist. Außerdem hast du ja recht mit dem was du sagst.
Verliere nicht die Geduld, es ist nicht leicht aber du wirst das schon schaffen.
Alles liebe für dich
Iris

[Lissi 2]

Liebe Karin,
das Angebot kannst Du ruhig annehmen.Mir hilft es auf andere Gedanken zukommen.
Das mit dem anrufen in der Strahlenklinik,da meinte ich auch nicht unbedingt das Du mit dem Arzt sprechen musst.Oft ist es schon sehr hilfreich wenn man mit den Damen dort spricht.So nach dem Motto:vielleicht könnten sie auf meine Mutter ein wenig achten,sie möchte alles alleine durchstehen und ist doch so hilflos,weil sie so schlecht hört,so wenig versteht und sich nicht traut nachzufragen.....
Oft reicht es schon wenn Du am Telefon sagst:ich habe da ein großes Problem aber vielleicht können sie mir helfen.....wirkt in 80%der Telefonate,jemand der so fragt dem will man helfen.Es gab sogar darüber mal eine wissenschaftliche Untersuchung,meine Güte womit sich die Leute aber auch alles beschäftigen.Aber gut,versuch es doch mal,mehr wie nein sagen können sie ja nicht und Deiner Mama schadet es nicht.

LG Lissi

[Summer 175]

Das ist sehr lieb von dir, Lissi

Jetzt schreib ich erst mal meinen Eltern einen Spickzettel, "impfe" sie noch mal wegen Fragen und Antworten notfalls aufschreiben lassen - und halte die Füße still, bis am Dienstag die erste Bestrahlung war. Wenn meine Mutter dann immer noch irgendwie damit überfordert ist, werd ich bei den Damen dort mal anrufen (dann weiß ich ja auch, wo meine Mutter genau behandelt wird) - du hast sicher Recht, so ein bisschen auf die Unsicherheit und Hilflosigkeit der Mutter hinweisen, kann nicht schaden - vor allem auch mit dem Hinweis, dass wir ja keinesfalls etwas falsch machen wollen ...

Und wenn dann noch was offen ist - oder vielleicht auch einfach mal so -, komme ich auf dein Angebot zurück.

Für euer Treffen wünsche ich dir - und auch allen anderen - das, was ihr euch davon erhofft - macht euch ein paar schöne Stunden, losgelöst von allem, was sonst das Leben schwer macht ...

Alles Liebe,
Karin

[IrisR.]

Liebe Karin,
ich denke das ist schon ganz gut, wenn du deine Eltern einfach erst einmal dahin gehen lässt und dann wirst du ja höre, was sie zu erzählen haben.
Alles liebe für dich
Iris

[Summer 175]

Hallo, Lissi und Iris!
Ich hab grad eine nette email an das Sekretariat der Frauenklinik (dort wird meine Mutter dann ja bestrahlt) geschickt, mein Problem geschildert und darum gebeten, mir links oder einen Ansprechpartner für die Beantwortung meiner Fragen zu nennen. Ich hoffe, das klappt ...
Es nützt ja nichts, wenn ich meiner Mutter den Spickzettel mitgebe, und sie traut sich wieder nichts zu fragen .... Das drollige ist ja, wenn ich die HP von drei Strahlenkliniken aufrufe, kriege ich vier verschiedene Meinungen zum Thema Duschen und Hautpflege Mit dem Orthomol ist es ähnlich: eine medizinische Mitarbeiterin bei Orthomol meinte (wie auch ein Pharmavertreter), es dürfe nur an den bestrahlungsfreien Tagen genommen werden - ein Spezialist (PD Dr. Bläker, Hamburg - sagt das jemandem etwas?) in einem Forum für neuroendokrine Tumore sieht dagegen keinen zwingenden Grund, die Einnahme auszusetzen ...
Mal schauen, was von Würzburg kommt ...

Konntest du mit eurem Sohn schon sprechen, Iris? Ich hoffe, ihr schafft es, dass er seine Angst in den Griff bekommt. Wenn wir oft schon Probleme haben, mit unseren Ängsten umzugehen, wie soll das dann einem Kind gelingen?

Herzliche Grüße, Karin

[IrisR.]

Liebe Karin,
ich bin heute etwas platt vom arbeiten und vielem mehr. Deswegen nur ein kurzer aber besonders herzlicher Gruß.
Iris

[Summer 175]

Hallo, ihr Lieben ....
Jetzt, während ich schreibe, dämmert mir eigentlich, dass ja wohl eh kaum einer da ist *schnüff* .... Macht aber nichts, eilt ja nicht ....

Mir ist jetzt vorhin beim Spazierengehen mit unserem Hund (ist unglaublich anregend, stelle ich mehr und mehr fest ) eingefallen, dass in dem Entlassungsbrief der Thoraxchirurgie an den HA nicht erwähnt wurde, wann denn CT, Szintigramm oder PET wiederholt werden sollen .... Als letzte Woche bei meiner Mutter die Klammern entfernt wurden, hat der Arzt auch nichts davon erwähnt. Von der Blutentnahme zum gleichen Zeitpunkt hat der HA auch noch nichts ...
Mir ist ja im Entlassungsbrief aufgefallen, dass bei der Tumor-Einstufung zwar von T3 auf T4 angehoben wurde, N2 ist geblieben, aber das M (beim Erstbefund M0) fehlte .... Ob das jetzt vergessen wurde? Oder kann der Arzt da nichts angeben, weil die Untersuchungen zu lange her sind? Vielleicht sollten wir mal den HA da etwas aufscheuchen, damit er mal nachfragt? Ihm ist das wohl gar nicht aufgefallen, er hat jedenfalls meinen Eltern gegenüber nichts erwähnt ...

Wie war das denn bei euch? Kann es sein, dass erst nach den sechs- bis sieben Wochen Bestrahlung (dank einiger Feiertage wohl Ende November - also rund vier Monate nach den Erstuntersuchungen) wieder kontrolliert wird? Nach dem, was ich erfahren habe, gleicht das großzellig neuroendokrine Tumorgeschehen in seiner Aggressivität ja dem Kleinzeller, könnte also in der Zwischenzeit ja schon Fernmetastasen gebildet haben ...

Liebe Grüße und einen schönen, gemütlichen Samstagabend ...
Karin

[IrisR.]

Liebe Karin,
eigentlich sind die Kontrolluntersuchunger ja alle 3 Monate. Sicher findet bei deiner Mama aber die erste Kontrolluntersuchung nach der Bestrahlung statt. Was sollen sie jetzt auch sehen. Fernmetas, mmmhh, wenn deine Mutter keine neuen Probleme hat, werden diese auch nicht vorher untersucht. Glaube ich zumindest nicht.
Klar, fragen kannst du ja auf jeden Fall noch einmal beim Arzt. Sicher ist sicher. Bei meinem Mann wurde der Tumor auch von T3 auf T4 angehoben.
Das mit dem fehlenden M kann ja euer Arzt abklären.
Nun wünsche ich dir einen schönen Sonntag.
Alles liebe
Iris

[Summer 175]

Guten Morgen!
Meine Mutter war ja gestern zur ersten Bestrahlung, hatte auch ganz brav ihren Spickzettel dabei - allerdings hatte sie vergessen, nach dem Orthomol zu fragen. Wenn sie heut auch nicht dran denkt, werde ich der zuständigen Ärztin (soll sehr nett sein) einfach eine kurze email schreiben.
Hautpflege in prophylaktischer Form ist in Würzburg nicht erwünscht, erst wenn eine Reizung bzw. Rötung vorhanden ist, soll meine Mutter Bescheid sagen, dann bekäme sie etwas ... Finde ich persönlich schade, da erst abzuwarten, wenn man vielleicht etwas verhindern könnte ....
Ihr wurde auch gesagt, es könne sein, dass sie Probleme mit der LUFTröhre bekäme, dann solle sie es sofort sagen und bekäme was dagegen ... Ich denke eher, dass SPEISEröhre gesagt wurde und meine Mutter wieder nur die Hälfte verstanden hat ... Ich glaube, Engel hatte das mit der Emulsion erwähnt ...
Jedenfalls war meine Mutter gestern ganz begeistert, weil alles so gut geklappt hätte (10 min. Wartezeit) und es "überhaupt nicht schlimm" gewesen sei ... Der Sekt schmeckt übrigens weiterhin
Mein Vater hat natürlich gestern beim Abholen der Überweisung wieder nicht beim HA wegen der Laborwerte und des fehlenden "M" nachgefragt ...
Aber irgendwie hab ich im Moment so die Einstellung, macht doch, was ihr wollt, ich bin doch nicht euer Babysitter .... Hin und wieder hab ich mal solche Anwandlungen, dann denke ich wieder, ich MUSS doch alles mögliche tun ...
Ob das an der Jahreszeit liegt? Es ist so richtig trüb bei uns, wird gar nicht richtig hell - der Kontrast zu dem wunderbaren Herbstwetter am Sonntag ist schon heftig ...

Ich wünsche euch allen einen möglichst stressfreien, angenehmen Tag -
liebe Grüße, Karin

[Marita C.]

Liebe Karin,
du hast schon richtig geschrieben....du bist nicht der Babysitter,und nicht verantwortlich für das,was deine Eltern tun oder vergessen zu tun.
Einen schönen Tag für dich.

[Summer 175]

Hallo, Marita!
Jaahaa - wenn ich das nur auch durchhalten könnte
Ich werd's versuchen ....
Obwohl - jetzt hab ich grad wieder so einen Anfall von "helfen müssen" Meine Eltern haben die Mitarbeiter in der Strahlenklinik wegen dem Orthomol immun gefragt (ich hatte ja die Info einer medizinischen MA des Herstellers, dass es in den behandlungsfreien Tagen genommen werden dürfe - ein Experte (?) einer Hamburger Klinik meinte, es spräche überhaupts nichts dagegen, es auch an den Behandlungstagen zu nehmen ...). Da mein Vater keinen Beipackzettel hat (sind ja Proben), und man im Computer nichts drüber fand, sagte man meiner Mutter, sie solle es vorläufig lieber gar nicht nehmen ... Auf meinen Einwand, dass ich ja mit dem Hersteller telefoniert hatte, meinte mein Vater dann, die in der Strahlenklinik wüssten schon, was gut ist und was nicht Na ja - nur, weil ich was nicht kenne, muss es ja nicht contra-indiziert sein - da hätte ich jetzt schon erwartet, dass sich die Mitarbeiter dort erst schlau machen, bevor sie aus Unkenntnis ablehnen .... Grad, weil meine Mutter ja eh so angeschlagen ist ... Ich hab jetzt die Seite des Herstellers ausgedruckt, vielleicht hilft das weiter ....
Ansonsten - kann ich auch nichts machen *schulterzuckunddurchschnauf*

Danke für deine moralische Unterstützung!
Herzlichen Gruß, Karin

[IrisR.]

Liebe Karin,
ach mensch, geh doch einfach in die Praxis und kläre die Fragen die du hast selbst. Klar, ich weiß auch es gibt einige Punkte die dagegen sprechen. Aber du findest doch keine Ruhe. Es ist deine Mutter und du willst ihr helfen. Du willst das sie das Beste bekommt und sie so wenig wie möglich Beschwerden hat. Das ist doch auch gut.
Fahre einfach zum Strahlentermin deiner Eltern dorthin. Würde ich so machen, glaube ich.
Alles liebe für dich und nochmal danke für deine PN.
Iris

[Summer 175]

Liebe Iris!
Wenn ich immer nur wüsste, was grad im Moment richtig und was nicht so richtig ist
Ich will ja auch nicht, dass sich meine Eltern bevormundet fühlen - zumal ich gestern Abend meine Mutter ganz schön angepfiffen habe ...
Sie hat doch wegen der Kieferplastik nach dem Mundbodenkrebs Implantante im Unterkiefer, die regelmäßig alle sechs Monate gereinigt werden müssen. Das wird in der Zahnklinik gemacht (bei uns gibt's nur sehr wenige ZA-Praxen, die die Implantate zum Reinigen herausnehmen, diese haben lange Wartezeiten und sind auch nicht günstiger ...), kostet jedesmal 61 Euro. Jetzt hat meine Mutter gestern Abend erwähnt, dass sie im November einen Termin dafür hat, den aber absagen will. Auf meine Frage, warum, kam doch glatt "Das kostet ja auch wieder 61 Euro !" ... Ich hab gedacht, ich krieg einen Schreikrampf - da ist meine Mutter bis vor kurzem jede Woche zum Friseur gefahren (worden), hat dort klaglos für Waschen und Föhnen jedesmal 13 Euro oder so bezahlt (+ Sprit, weil vor Ort ja keiner für sie gut genug ist ) - und jetzt fiept sie, weil sie im Jahr 120 Euro für die Pflege ihrer Beißerchen (die sie damals übrigens keinen Pfennig gekostet haben!!!) ausgeben soll ... Da bin ich aber dann doch ziemlich energisch geworden - hab ihr gesagt, wenn sie meint, da dran sparen zu müssen, könne das ganz schön in die Hose gehen. Wenn sie wegen fehlender Pflege (die Teile werden da ja herausgenommen und gründlichst gereinigt, auch nach Schäden oder so geschaut ..) dann vielleicht irgendwann eine Kieferentzündung bekäme, hätte sie aber die A....karte Mein Vater hat mich dann zwar drin bestätigt, aber meine Mutter hat gepetzt, dass ihm zwei Zähne im Unterkiefer herausgefallen sind, und er sich die mit Sekundenkleber selber wieder eingeklebt hat .... Zustände, die ich eigentlich nur aus den Missions-Erzählungen meines Chefs (war vier Jahre in Papua-Neuguinea) kenne .... Es ist aber keinesfalls so, dass meine Eltern am Hungertuch nagen, ganz bestimmt nicht ... Deswegen ärgert mich sowas ja um so mehr ...

Ich werd jetzt erst mal sonst die Füße stillhalten - was meine Eltern meiner Meinung nach wissen mussten, hab ich ihnen gesagt bzw. aufgeschrieben. Wenn ich merke, dass meine Mutter weiter abbaut, werde ich einfach eine email an die zuständige Ärztin in Würzburg schreiben - das ist bestimmt sinnvoller, als auf gut Glück mit hinzufahren und dann "nur" auf eine/n MTRA zu treffen .... - und dann krieg ich die Antwort schriftlich ....

Ich versuche, mir jetzt einfach den Kopf so frei wie möglich zu halten - die Tage zu genießen, an denen nichts Gravierendes los ist .... Die "bösen" Tage werden ja noch kommen ....

Wie hat denn dein Schatz die Nacht überstanden? Dass er angefressen von dem Ganzen ist, kann ich ja wirklich nachvollziehen - aber es tut mir unheimlich leid, dass er in seinem Frust-Rundumschlag dann auch dich trifft

Ich hätte übrigens den ultimativen Urlaubstipp für ihn: wir waren doch im Juni im Allgäu, und zwar in Rettenberg (einem Brauereidorf) - dort kann man sowas von lecker essen, vor allem mit dunkler Biersoße ....
Ich persönlich bin ja zwischen Nordsee und Alpen hin-und-hergerissen, zum Glück wohnen wir ja auf halber Strecke ... Ich liebe das Meer und die Berge, das Jever Lime wie das dunkle Erdinger

Ich wünsche euch ein gutes Wochenende und dir ruhige Nachtdienste,
alles Liebe, Karin


P.S. Zum Treffen mit Marita käme ich auch gerne mit - so auf ein Tässchen Friesentee mit Sahne und Kluntjes *blümchen-und-butterkuchen-mitbring"