hochmalignisches Non Hodgin Lymphom

[KAWA BIKER]

Hallo,

bin neu hier in diesem Forum,und möchte mich kurz Vorstellen.
Ich heiße Roberto,bin 44 Jahre alt und bin an einem hochmalignen
Non Hodgin Lymphom erkrankt. Das Staging bei mir ist abgeschlossen und
befinde mich im Stadium 1. Mir wurde Vorgeschlagen, in einer Studie aufgenommen zu werden,die sich Flyer nennt,meine Frage hat jemand erfahrungen sammeln können? Zudem möchte ich noch gern wissen,da meine
Lymphknoten am Hals befallen sind,und auch dort drei große entnommen wurden,
hat man mir gesagt,das die Chemo auch in das Nervenwasser über den Rücken gegeben werden muß,trotz das man keine Anteile des Tumors im Knochenmark und Nervenwasser feststellen konnte,habe wahnsinnige Angst vor dieser weiteren Punktion,und habe vor eventuellen Spätfolgen, die das Gehirn betreffen
große Angst.Ich würde mich sehr auf Eure Zuschriften freuen,die mich über
diese Ängste aufklären können.
Vielen Dank und liebe Grüße

Roberto

[Schokolinse]

Guten Morgen Roberto & herzlich willkommen im Club, auch wenn für Dich der Anlaß aktuell wahrscheinlich noch sehr schockierend ist.

Wir haben ein liebes Mitglied hier, das mal gesagt hat, mit Krebs hat man zwar erstmal in die Sch*** gepackt, mit einer Lymphomerkrankung aber bloß an den Rand

Lymphome, grad hochmaligne, sind allgemein gut behandelbar, da sich je nach Proliferationsstatus (Malignität) immer bis zu 95% aller Zellen in Teilung befinden. Das bedeutet zwar, dass die meisten Lymphome schnellwachsend sind und schneller Behandlung bedürfen, allerdings sind die Zellen genau während der Teilung am besten angreifbar und so wirkt die Chemo meistens gleich vom ersten Zyklus an sehr gut.

Ein weiterer "Pluspunkt" bei Lymphomen ist, dass sie eine systemische Erkrankung sind und deshalb nicht aussersystemisch metastasieren.

Nun zur von Dir erwähnten FLYER Studie

Diese geht, genau wie die B-ALL-21 nach der meine Mama behandelt wurde, nach dem R-CHOP-21 Prinzip vor.

An einem Tag (war bei uns meist freitags) erhält man die Antikörper Rituximab, die die Krebszellen sozusagen markieren, erstens für die im Anschluß (bei uns meistens montags) folgende Chemo und auch für die körpereigene Abwehr.

CHOP-21 bedeutet die Verarbreichung von Cyclosphosphamid-Doxorubicin-Vincristin-Prednison in Zyklen von 21 Tagen. Also zum Beispiel montags erste Chemogabe mit vorangegangener "Bewässerung", bei einer Studie meist Klinikaufenthalt bis freitags oder sonntags (je nach Verträglichkeit) und dann 2 Wochen Ruhe bis zur nächsten Rituximab-Gabe bei täglicher Kontrolle des Blutbildes.

Eine der oben aufgeführten CHOP-Komponenten wurde bei meiner Mama auch intrathekal verabreicht, also ins Rückenmark. Diese Komponente war bei ihr eine Hochdosis-MTX, die ihr aber keinerlei Schwierigkeiten bereitet hat. Vor der Punktion brauchst Du keine Angst haben, es wird alles vereist und lokal betäubt, anschließend musst Du nur einige Zeit liegen, damit sich der Punktionskanal korrekt verschließt.

Alles in allem kann ich Dir die Teilnahme an einer Studie nur empfehlen, weil sehr engmaschig kontrolliert und untersucht wird, teilweise erhält man auch PET oder MRT Untersuchungen, die im STandardbehandlungsschema nicht vorgesehen sind.

Soweit ich verstanden habe, soll mit der FLYER-Studie überprüft werden, ob sich mit der Gabe von 4 Chemozyklen die gleichen Ergebnisse erzielen lassen wir nach 6 Zyklen. Bei uns war es so, dass bei meiner Mama bereits nach 3 Zyklen kein Tumor mehr nachweisbar war, sie musste damals aber die Studie zuende machen und weitere 3 Zyklen hinter sich bringen.

So, nach diesem Roman wünsche ich Dir nun erstmal alles Gute...verlier die Nerven nicht, denn an sich ist das ganze wie schon oben geschrieben, sehr gut behandelbar. Wenn Du Fragen hast, meld Dich ruhig, hier schwirrt immer jemand Liebes herum, der Dir garantiert helfen kann.

Achja, auch vor Übelkeit oder Schmerzen brauchst Du keine Angst haben...man bekommt alles erdenkliche an Medikamenten um solche Nebenwirkungen zu vermeiden.

Viele Grüße sendet

Maya

[KAWA BIKER]

Hallo Maya,

vielen Dank,das Du Dir die Zeit genommen hast mir zu antworten.
Es ist schon richtig das die Heilungschance ziemlich hoch liegt,
doch es bleiben viele Ängste,auch bezüglich der ganzen Nebenwirkungen.

lieben Gruß Roberto

[Schokolinse]

Hallo Roberto,

schreib einfach auf, was Dich bewegt, stell Deine Fragen und löcher uns solange Du magst, es wird Dir hier immer schnell geholfen.

Wegen der Nebenwirkungen solltest Du Dir wirklich nicht allzuviele Gedanken machen. Natürlich ist keine Chemo ein Ponyhof, aber dieses Bild, was man immer von den sich ständig übergebenden, bis auf die Knochen abgemagerten Krebspatienten vor Augen hat, ist längst überholt, da heute eines der Hauptaugenmerke der Forschung auf einer Minimierung der unangenehmen Begleiterscheinungen liegt.

Natürlich möchte ich nicht verschweigen, dass auch meine Mama mal schlechte Tage hatte : sie hatte zum Beispiel mal eine Leukopenie (oder leukopenisches Fieber) die durch die Gabe von Neupogen ausgelöst werden kann, wenn die Leukozyten zu tief sinken und man einer großen Infektgefahr ausgesetzt ist. Da muss man dann sofort in die Klinik und mit Antibiotika behandelt werden, weil so kurzfristig niemand entscheiden kann, ob es sich bei dem Fieber um ein neupogenbedingtes oder infektausgelöstes handelt. Nach 24 bis 48 Stunden gehts einem aber meistens wieder gut, weil der Körper sich dann schnell wieder berappelt.

Ansonsten kann ich mich noch an eine arge Nebenwirkung nach einem B-Block erinnern...ungefähr 10 Tage nach Chemoende bekam meine Mama schlimme Entzündungen im Mund und Rachen...dafür bekam sie aber Schmerzmittel, Viren- und Pilzhemmer und auch da ging es ihr nach ein paar Tagen wieder gut.

Wirklich, mach Dich nicht verrückt...alles wird gut!!

[KAWA BIKER]

Hallo Maya,

nochmals vielen Dank,für Deine lieben Zeilen!
Zur Zeit habe ich keine Fragen,aber es werden sicher noch einige auftreten,
dann werde ich mich auf jedenfall wieder melden,denn es tut gut,auf diese Weise wieder aufgebaut zu werden.

Lg Roberto

[Noddie]

Hallo Roberto,
erstmal willkommen.
Frage uns ruhig Löscher in den Bauch.
Ich selbst habe gemerkt je mehr ich wuste um so weniger Angst hatte ich.
Kann Dir nur raten vom ersten Tag immer mit Salbeitee den Mund spülen.Meine Schleimhaut war auch kaput aber laut Arzt nicht so stark wie normal.
Frage auch deinen Ärzten Löscher in den Bauch, wenn Dir was einfällt aufschreiben und beim nächsten Termin den Zettel mitnehmen.
Den ich weis aus erfahrung ,wenn ich vor dem Doc gesessen habe viel mir nix mehr ein. Nachher hat er schon selber nach meinem Zettel gefragt .
So einen dicken Kraftknuddler
Ulli