Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Hallo an alle, danke der Nachfrage. Thomie "kann nicht klagen", wie er selbst sagt. Es war ihm jetzt die ganze Zeit nicht mehr übel, nur leichtes Magendrücken und etwas Appetitlosigkeit. Er ist echt immer ganz munter und "aufgeräumt", wenn ich ihn sehe oder anrufe. Bis gestern lief Chemo und morgen kommen die Stammzellen. Das dürfte aber auch noch nicht weiter aufregend sein. Die Blutwerte sind bis jetzt immer noch ok.
Unser Wochenende bei meiner Schwester war ein richtig gelungener Kurzurlaub mit Radtour um einen See, abendlichem Grillen und guten Gesprächen. Ich habe es in vollen Zügen genossen und Energie getankt.
Liebe Doris, was macht die Verdauung? Ist das PET-Ergebnis schon da? Dein Wochenende hat ja sicher auch gut aufgebaut und den Optimismus gestärkt. Ich freue mich auch total mit Euch, daß es Klaus so gut geht.
Liebe Kerstin, Du hast ja wohl ein arbeitsreiches Wochenende hinter Dir. Hat Christian Dich jetzt angesteckt mit seiner Energie.
Lieber Thomas, wie geht's Bianca? Ich wünsche Euch, daß sie gut Kräfte sammeln kann.
Ich grüße Euch alle ganz lieb und schicke etwas von meiner Energie. Bis bald. Dorle

Hallo Dorle und vielen Dank für den Energieschub. Uns geht es zur Zeit wirklich prima! Seit Bianka zuhause ist, ist fast wieder Alltag eingekehrt.
Die Kinder sind viel ausgeglichener, ich kann mich mal um Dinge kümmern die die ganze Zeit liegen geblieben sind und Bianka geht schon wieder fleißig Einkaufen und schröpft die Haushaltskasse (grins)! Das Wetter ist hier wirklich super und wir genießen das natürlich mit vollen Zügen! Wie ich lesen kann geht es ja Thomie einigermaßen gut, auf jeden Fall drücken wir weiterhin die Daumen!!!
Natürlich werden hier auch die Daumen für Doris und Klaus gehalten und wir hoffen das das PET-Ergebnis gut ausfällt! Wir haben 2001 auch in Ulm eine PET-Untersuchung bei Bianka machen lassen und wir wissen das die Warterei auf das Ergebnis zur Qual wird. Wir persönlich haben schlechte Erfahrungen mit der PET- Untersuchung gemacht und wir hoffen das das bei Euch anders ist!
Hallo Kerstin, schon Ostereier versteckt?
Grüße an alle und ein schönes Osterfest
Thomas

Hallo an Alle - einen schönen guten Morgen! Gestern haben wir wieder einmal alle Gefühls-Schattierungen erlebt. In der Früh hat es angefangen: Wir haben gestern im PET-Zentrum direkt nach dem Befund gefragt. Der dort diensthabende Arzt hat den Befund vom Bildschrim 'heruntergelesen'. Im Mediastinum ist der Tumor total remisiert. Nichts mehr da. Aber im Bauchraum gibts eine RF und Speicherung von SUV 5.6.

Mit der Info sind wir dann sofort zum Onkolgen. Der hat sich um die RF und Speicherung im Bauchraum gar nicht wirklich gekümmert. Für den war nur wichtig, dass die Speicherung/RF im Mediastinum weg ist. 'Die Speicherung im Bauchraum muss der Chirurg interpretieren, der muss wissen, ob das nach einer Dünndarmteilresektion möglich ist.'
Also haben wir mittags mit dem Chirurgen Kontakt aufgenommen. Der hatet allerdings erst am nachmittag Zeit sich 'alles richtig anzuschauen'.
Um 21.00 kam der erlösende Anruf: Die Speicherung im PET-Befund ist ganz normal, liegt genau im Bereich der Naht und es kann daher dort auf keinen Fall ein Lymphom sein. Es ist ganz sicher die Entzündung der Nahtstelle. D.h. 'grünes Licht' für die HD&Stammzellentransplantaion sobald die Entzündung abgeklungen ist und keine zweite Chemo davor notwendig. Nächste Woche können bereits die Voruntersuchungen beginnen.
Ich brauche euch nicht mit einem einzigen Wort sagen, wie es mir/uns heute geht. Ihr seid da alle auch 'durch'. Aber eines ist sicher, so eine totale Erleichterung ist noch immer nicht da ...

Liebe Dorle, drück' Thomie ganz lieb von uns. Wir halten die Daumen so fest es geht, dass es ohne viel 'Drumherum über die Bühne' geht. Stammzellen sind ja wieder retour. Wie geht es ihm denn?

Liebe Kerstin, tja, du bist mein großes Vorbild. Ich freue mich schon so sehr darauf, wenn wir auch 'dort' sind, wo ihr jetzt seid. Genießt es! Ich schicke Euch alles Gute und blicke mit einem sehnsüchtigen Blick in eure Richtung.

Lieber Thomas, schön das es Bianka wieder besser geht. 'Sie steckt ja auch ganz schön weg'!! Sag' mal, deine Bemerkung mit der 'schlechten Erfahrung' mit dem PET hat mich hellhörig gemacht, da wir nämlich auch schon 'unsere' Erfahrungen gemacht haben. Kannst du mir kurz den Hintergrund schildern. Wäre dir dankbar. Lass Bianka lieb grüßen. Welche Untersuchungen muss sie denn genau machen?

Ich schicke ich euch allen die herzlichsten Grüße aus einem frühlingshaften Wien und freue mich von euch zu hören, auf bald, doris
PS.: Wir machen heute eine Ausflug in die Wachau. Ich werde an einer besonders schönen Stelle an euch alle denken ...

Hallo Doris
Es freut uns das das PET-Ergebnis gut ausgefallen ist und das Klaus die zweite Chemo erspart bleibt. Es ist halt immer diese Warterei und das Ungewisse das einen ziemlich fertig macht. Du hast noch mal wegen der schlechten Erfahrung nachgefragt, ich möchte hier keinen verunsichern aber wir würden so eine Untersuchung nicht mehr machen.
Wir hatten an einen Montag Termin zur PET-Untersuchung in Ulm, dass sind von uns aus über 600Km hin u. zurück. Naja, ich brauch Dir wahrscheinlich nichts zu erzählen, was das für ein Nervenkrieg ist bis das Ergebnis endlich kommt! Am Freitag kam dann endlich das Fax zu uns nachhause. Bianka und ich wurden kreidebleich, denn da stand das an mehreren Stellen noch etwas vorhanden sei. Ich hab das Fax nicht mehr hier sonst würde ich es Dir genauer schreiben. Auf jeden Fall haben wir dann in der Klinik angerufen und das Fax den Arzt von Bianka vorgelesen, der sagte, dass ist natürlich Mist und sie soll gleich am Montag ins Krankenhaus kommen. Du kannst Dir sicherlich vorstellen was das für ein Wochenende war. Am Montag stellte sich nach einer ausgiebigen Untersuchung heraus, dass das PET nur Narben und „totes Gewebe“ angezeigt hat und eigentlich überhaupt nichts mehr war. Da fragt man sich doch, für was war das Ganze jetzt. Man sagte zu uns das dieses PET noch nicht ganz ausgereift sei. Bianka bekam(man sagte sicherheitshalber) noch eine Strahlentherapie und war dann geheilt.
Ca. ein Jahr später kam`s dann zum Rezitiv......... aber diese Geschichte kennst Du ja.
Am 23.04. muss Bianka wieder ins Krankenhaus, da wird dann ein Lungenfunktionstest, Herzecho und ein ct gemacht, dann wird bestimmt festgelegt wann mit der HD begonnen wird.
Liebe Doris, versuche über die Feiertage einfach mal ein bisschen abzuschalten, ich glaube das braucht Ihr nach diesen Nervenstress.
Ich wünsch Euch alles gute
Grüße an alle
Thomas

Hallo lieber Thomas, danke für deine ausführliche Antwort. Sie verblüfft mich nicht, da wir ganz ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Wir sind mit dem ersten PET Befund zu drei verschiedenen Onkologen und bekamen genau drei Diagnosen. Die reichten von 'ist wahrscheinlich eine Entzündung' bis zu '100% ein Lymphom'. Leider war´die letzte zutreffend, aber trotzdem war es eine leidvolle Erfahrung, das ein und derselbe Befund drei unterschiedliche Diagnosen zulässt. Diesmal schaut es so aus, als wäre die Diagnose 'auf unserer Seite' und so freuen wir uns und genießen TAG 1. (der 1. offizielle Tag in Remission)

Heute waren wir ja in der Wachau. Da stehen die Marillenbäume in voller Blüte (da kommt auch der gute Tropfen vom Weingut 'Jamek' her). Es hatte 23 Grad und wir haben uns mit einer dicken Decke 'bewaffnet' zwischen die Rebstöcke in die Sonne gelegt. Um drei. Um Viertel vor 5 sind wir dann wieder aufgewacht ...

Ich habe mein Wort gehalten und an einer besonders schönen Stelle, mit Blick auf die Donau und Dürnstein an euch gedacht, ganz fest habe ich euch das Bild geschickt ...

Entspannte und energievolle Ostern für alle, die zu Hause sind. Für Thomie ein Spezial-Gruß ins KH. doris

Hallo an alle, vielen Dank für all die lieben Grüße und gedrückten Daumen. Bei uns ist zur Zeit ähnliches Wetter wie in der Wachau, nur Rebstöcke und Donaublick fehlen (allerdings überquere ich in Ulm immer die Donau - das verbindet doch zusätzlich, oder?).
Von Thomie gibt es weiterhin nichts dramatisches zu berichten: es geht ihm recht ordentlich, abgesehen von etwas verstärkter Müdigkeit und leichten Magen-Darm-Beschwerden. Auch mussten jetzt wohl wieder die Geschmacksnerven dran glauben, auf jeden Fall schmeckt anscheinend alles gleich. Ich selber bin total erleichtert weil ich mir sage, wenn er bis hierher ohne große Beschwerden gekommen ist, hat er mehr Reserven, noch evtl. bevorstehende Probleme zu "handeln". Ab morgen wird dann die Aplasie erwartet (Leukos unter 1000) und wir werden sehen, was dann kommt. Thomie ist schon etwas aufgeregt; es ist ihm unheimlich, wie er sagt. Es hat aber halt auch den ganzen Tag Zeit zum Nachdenken. Da wird ihm die Ablenkung durch unseren Besuch morgen ganz gut tun (die Kinder dürfen immer mit, solange sie keinen Infekt haben).
Das mit dem PET ist ja noch interessant - soweit ich weiß ist bei den langsamwachsenden Lymphomen das Problem, daß sie nicht zuverlässig speichern. Bei hochmalignen soll das Ergebnis eindeutiger sein. Bei Thomie ist jedenfalls frühestens 4 Wochen nach der Behandlung eines vorgesehen. Mal sehen, ob wir's überhaupt machen (wird von der Kasse ja auch nicht bezahlt).
Liebe Doris, ich hoffe Ihr erholt Euch gut über die Feiertags und Klaus kann auch nochmal Energie tanken, bevor es "ernst" wird. Ich freue mich jedenfalls sehr für Euch, daß es endlich los geht, wir haben auch das Bedürfnis "es" möglichst schnell hinter uns zu bringen. Grüß ihn ganz herzlich und ich drücke ihm jetzt schon alle Daumen.
Lieber Thomas, es freut mich sehr zu hören, daß es Bianca so gut geht. Genießt Euren Alltag und die Feiertage! Grüß sie ganz lieb von mir und auch für Euch alles Gute.
Jetzt aber erst mal fröhliche Ostern für alle, ich melde mich zwischendurch, wenn's von Thomie was neues gibt. Bis bald, Dorle

Hallo Allerseits!
Auch wir hier an der Nordseeküste haben sehr sonniges Wetter. Leider kann ich es nicht so sehr genießen, ich muß nämlich ziemlich viel arbeiten. Außerdem haben sich meine Schwiegereltern noch einquartiert, sodaß die wenige Zeit noch in der Küche zu verbringen ist.
Doris- es ist wirklich toll, sich dieses Bild aus der Wachau vorzustellen. Wie gerne wäre ich jetzt auch da! Das bei Klaus soweit erstmal alles im grünen Bereich ist, freut mich sehr. Wenn ihm die 2 Vorchemo erspart bleibt, das ist doch toll. Die HD wird von vielen im Nachhinnein als nicht so schlimm wie die Vorchemos geschildert. Vielleicht hat Klaus dann ja das Schrecklichste schon hinter sich!? Wir drücken auf jeden Fall weiterhin die Daumen. Genießt die Zeit zuhause jetzt!!!
Dorle- es ist schön, das es Thomie so einigermaßen gut geht. Ich hoffe, das wird sich in den nächsten Tagen auch nicht ändern.
Grüß ihn ganz lieb von uns! Schön, das Du mit den Kindern hin darfst, das war bei Chr. verboten.
Thomas- auch Euch wünsche ich ein paar ruhige und erholsame Tage zuhause. Liebe Grüße an Bianca!
Ein ruhiges, sonniges, erholsames und eierreiches Osterfest an Alle!!!
Liebe Grüße, Kerstin

Liebe Dorle, ich denke gerade ganz fest an euch und hoffe, dass es euch gut geht. Liebe Grüße, doris

Hallo Doris, hallo an alle.
Ich kann es selbst kaum glauben, aber Thomie geht es nicht schlecht! Zwar kämpft er mit Übelkeit und Appetitlosigkeit, ist müde und etwas niedergeschlagen, aber wirklich Dramatisches gibt es bisher nicht: kein Fieber, kein Erbrechen, keine Entzündungen oder offene Schleimhäute. Die Blutwerte sind zwar schon dramatisch gesunken, Thrombo- und Erythrozyten mußten zugegeben werden, weil die Werte die kritische Marke unterschritten haben und in den nächsten Tagen auch noch nicht steigen werden. Die Leukos sind heute bei 100 - also wir sind noch nicht ganz unten, aber irgendwie denke ich, so ganz schlimm kann es jetzt gar nicht mehr kommen. Heute ist der Tag +4 (Stammzellgabe ist Tag 0) und zwischen Tag 10 und 14 soll alles vorbei sein. Thomie selber ist ein eher vorsichtiger Mensch und deshalb höchstens gebremst optimistisch, aber mit jedem Tag, der vergeht wird auch ihm leichter.
Das Osterfest ist also nicht ausgefallen, wie ich erst befürchtete und im Moment könnte ich die ganze Welt umarmen. Morgen wird Thomie von einem guten alten Freund besucht und so kann ich ruhigen Gewissens wieder "Kinderferienprogramm" machen.
Ich wünsche allen noch einen schönen Ostermontag und weiter gute Erholung zuhause.
Liebe Grüße von Dorle

Hallo Dorle, ich habe deine Nachricht gerade Klaus vorgelesen und wir freuen uns beide sehr! Ich bin zuversichtlich, dass es so bleibt,weil wie du richtigt sagst, die Stammzellen sind ja schon eine Weile zurück und somit fangen die ja auch bald an 'zu wirken'.
Bei uns ist derzeit auch ein absolutes Stimmungshoch. Klaus geht es unverändert gut. Wir sind jetzt zuversichtlich, dass der Krebs wirklich besiegt und weg ist ... Er blüht jetzt richtig auf und ich schön langsam aber sicher auch (kann mich wieder länger im Spiegel anschauen - ohne über dunkle Augenränder 'zu stolpern'.)

Euch allen einen schönen Ostermontag und liebe Grüße - auf bald, doris

Hallo, hier bin ich wieder. Jetzt sind die Werte am Boden (Leukos 0,0 - Thrombos mußten auch nochmal nachgeschüttet werden) und Thomie auch. Er fühlt sich elend, kämpft mit Übelkeit und Appetitlosigkeit und heute abend kam auch noch das wohl unvermeidliche Fieber dazu (sofort wird massiv mit Antibiotika dagegen geschossen - die werden der Verdauung noch den Rest geben). Aber Gottseidank, all die schlimmen Sachen sind ihm (bisher) erspart geblieben. Er war auch heute wieder mehrfach auf und hat sogar 1 Stunde an der Maltherapie teilgenommen. Ich bin guter Dinge, daß er die restlichen paar Tage auch noch ohne große Blessuren übersteht. Heute haben wir Tag +6 und zwischen Tag 10 und 14 d.h. zwischen Samstag und Mittwoch soll alles vorbei sein. Thomie will sich mächtig anstrengen, daß er an unserem Hochzeitstag nächsten Mittwoch wieder daheim ist. Er sagt immer wieder, daß er froh sei, wenn "das hier" alles vorbei sei.
Liebe Doris, vielen Dank für Deine treuen Nachfragen und Euer "Mitfühlen". Ich wünsche Euch, daß das Stimmungshoch weiter anhält, denn nichts trägt besser zur Heilung bei als Optimismus!
Alsdann bis bald, herzliche Grüße von Dorle

Liebe Dorle, es tut mir so leid, dass Thomie doch noch 'weniger' gute Tage erleben muss. Aber es muss wohl so sein und 'annehmen' ist hier wieder einmal die einzige Devise. Für uns als Partner ist es halt doppelt schwer, weil wir nichts tun können und nicht helfen können. Ich schicke ganz fest Kraft und Energie für dich und Thomie und wünsche euch, dass es 'bald' wieder bergauf geht. Bitte halte mich (uns) am Laufenden.
Bei uns ist derzeit totale 'Erholungsphase' angesagt. Klaus geht es blendend. Gestern waren wir fast 2 Stunden Rad fahren und Klaus hat von den 2 Stunden eine 'Farbe' bekommen, als wäre er 2 Wochen im Süden gewesen. Er freut sich, dass er wieder etwas für seinen Körper tun kann. Seine Muskulatur - vor allem an den Beinen - hat ja sehr gelitten.
Heute haben wir den Starttermin für die HD bekommen. Bei uns geht es am 5. Mai los.
In den nächsten Tagen haben wir alle 'Statusuntersuchungen' untergebracht. Ich bin gestern ungefähr 5 Stunden am Telefon gesessen und habe die Termine vereinbart (Augen, Zahn, HNO, CT, Röntgen, Herz, Lunge) Eine ganz schöne 'Latte'.
Jetzt zählen wir den Count Down bis zum 5. und versuchen die Zeit bis dahin, so sehr zu genießen, wie es geht.

Lieber Thomas, wie sieht es denn bei Bianka aus? Wann beginnt es denn bei euch? Gib Bescheid, dass wir rechtzeitg 'drücken' können.
Ich schicke allen einen herzlichen Gruß aus Wien und alles Gute, doris

Hallo Allerseits!
Melde mich auch mal wieder.
Dorle- es tut mir leid, dass Thomie nun doch mit den diversen Nebenwirkungen zu kämpfen hat.
Ich finde es toll, dass Du immer noch guter Dinge bist. Ich glaube, das ist für Thomie auch ziemlich wichtig, wenn er sieht, dass Du Dich nicht so leicht "unterkriegen" läßt.
Wir drücken die Daumen, dass es weiterhin erträglich bleibt!!! Ganz lieben Gruß an Thomie!
Doris- ich finde es toll, dass Ihr die Zeit jetzt zuhause noch in vollen Zügen genießt! Aber sag mal, werden die ganzen Voruntersuchungen bei Klaus alle ambulant gemacht?( weil Du schreibst, das Du so lange am Telefon gesessen hast um Termine zu besorgen) Bei Christian ist das alles zusammen an 2 Tagen im Krankenhaus gemacht worden. Die Ärzte meinten, dann hätten sie alle Befunde aus dem gleichen KH und müßten nicht hinter den Befunden hinterhertelefonieren. Das hat auch sehr gut geklappt, wie schon gesagt, in 2 Tagen war alles erledigt.´Aber da sieht man mal wieder, wie unterschiedlich diese Sachen in verschiedenen Regionen gehandhabt werden.
Chr. geht es nach wie vor sehr gut. Er hat zwar etwas Ärger bei der Arbeit (Mobbing von neidischen Kollegen) aber jetzt freut er sich schon sehr auf seine Kur, sodaß ihn das nicht so ganz doll ärgert.
Sonst keine Neuigkeiten hier!
Thomas: wie sieht es bei Euch aus?
Liebe Grüße , Kerstin

Hallo an alle!
es geht etwas aufwärts, wenn auch nur langsam. Thomie fühlte sich gestern morgen, trotz schlechten Schlafens, stimmungsmäßig schon viel besser. Die Leukos waren dann auch auf 100, heute allerdings auch noch nicht weiter - "stabile Aplasie" nannte es der Oberarzt in der Visite. Fieber ist auch noch immer da, allerdings nicht sehr hoch, Thomie fühlt sich dadurch eigentlich nicht beeinträchtigt. Am meisten zu schaffen macht ihm die Appetitlosigkeit - er bringt immer nur ein paar Bissen hinunter. Heute hatte er auch noch Bauchkrämpfe, wohl von Chemo + Antibiotikum. Er war heute entsprechend auch etwas geknickt, wir hatten doch irgendwie gehofft, daß es schon fast vorbei sei, der Oberarzt meinte aber am Tag 8 sei noch nicht viel mehr zu erwarten. Immerhin ist Thomie doch deutlich optimistischer und nicht so mutlos-depressiv. Jetzt warten wir halt ab und hoffen, daß die Blutwerte täglich gemessen werden und wir die Fortschritte sehen.
Liebe Doris, genießt die Zeit bis zum 5. Mai, wenn Ihr das neben den Voruntersuchungen her könnt. Ich glaube in Deutschland werden die überall gleich am Anfang des stationären Aufenthalts im Krankenhaus gemacht (aus den von Kerstin genannten Gründen). Grüße Klaus ganz herzlich von uns.
Liebe Kerstin, ja ich versuche immer, Thomie zu positiver Sichtweise anzuregen. Allerdings fürchte ich dann manchmal, daß er sich nicht verstanden oder alleingelassen fühlt - da kann ich manchmal merkwürdig unsensibel sein. Aber ich denke, er würde mich das zumindest spüren lassen. Viele Grüße an Christian - auf was sind seine Kollegen eigentlich neidisch? Hätten sie auch gerne ein Lymphom? Wir hätten eines abzugeben! Wie ist das eigentlich wenn er zur Kur geht, da seid Ihr ja wieder wochenlang getrennt. Und was wird da so gemacht? Auf was freut er sich besonders? Genug der Fragen
Ich mache Schluß für heute und melde mich demnächst wieder. Seid alle ganz lieb gegrüßt und vielen Dank einfach nur dafür, daß Ihr da seid. Dorle
P.S. ich hoffe, bis dahin auch wieder von Thomas und Bianca zu hören.

Hallo Ihr Hübschen
Wir waren letzten Mittwoch im Krankenhaus.
Bianka hatte ähnlich wie bei Christian alle Termine im Krankenhaus, da sie aber wissen was wir für eine Strecke zu fahren haben, bekam Bianka alle Termine an einen Tag. Der Arzt sagte das der Termin für die HD noch keine Eile hat, da die Blutwerte noch nicht ganz in Ordnung sind. Außerdem hat Bianka noch Husten, den sie auch noch auf die Reihe bekommen muss. Von der CT haben wir noch keine Auskünfte bekommen, weil die alten Bilder leider irgendwie abhanden gekommen sind und somit noch kein Vergleich gemacht werden konnte. Bianka bekommt immer so schlecht Luft, wir wohnen im zweiten Stock und sie schafft die Treppen wirklich nur mit großer Anstrengung. Wenn ich hier lese das Klaus 2 Stunden Fahrrad fährt, dann find ich das echt super! Thomie geht es ja in Moment nicht gerade besonders. Hoffentlich geht das Fieber und die Bauchkrämpfe schnell vorbei. Dorle, ich bewundere Euch wirklich! Ihr habt irgendwie die richtige Einstellung.
Liebe Kerstin, wir wünschen Christian eine erholsame Kur und Er soll es sich richtig gut gehen lassen! (das die Kollegen vor Neid platzen!)
Grüße an Alle
Bis denn.............
Thomas