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  #1  
Alt 06.01.2004, 22:46
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Standard Neck Dissektion

Hallo,
mist, jetzt ist mein ganzer, schöner, langer Text weg...bin nämlich neu hier und noch etwas wenig geübt mit dieser Art der Kommunikation.So jetzt mache ich es also nochmal. Ich hatte bereits meine Op im Oktober bei folgender Diagnose: Oropharynxkarzinom links pT1 pN1kN2b M0Ro und es wurde eine Neck Dissektion gemacht.Dabei hat man 40 Lymphknoten links am Hals (bei einem Lymphknoten, der eine Metastase war)vorsichtshalber auch noch eine Speicheldrüse und den 1cm großen Primärtumor im Tonsillen/Zungengrundbereich von außen nach innen entfernt und einen Luftröhrenschnitt gemacht... ich wurde "weiträumig ausgeräumt" und so fühle ich mich auch. Habe nun mehr mit den Folgen der OP zu tun, denn mit der eigentlichen Diagnose. Mein linker Arm hängt und mein Schulterblatt ebenfalls, da der Trapeziusmuskel kaum mehr tut, was er eigentlich tut und die Vernarbung auf der ganzen linken Halsseite scheint groß zu sein, auf alle Fälle habe ich immerzu das Gefühl permanent im Würgegriff zu stecken, was mir auch das Sprechen erschwert.Nun meine Frage...wer hat/te einen ähnlichen Tumor(Tonsillen-Zungengrundbereich)und hat auch eine NeckDissektion hinter sich und kann mir über eigene Erfahrungen bezüglich Nervenschädigungen durch diese OP etwas sagen und vielleicht auch Tips für den Umgang und Vielleicht auch etwas Hoffnung auf Besserung geben.Die Op scheint bei mir nicht sonderlich feinfühlig und kunstvoll ausgeführt worden zu sein(obgleich eine erfahrene Professorin/HNO am Werke war.Habe leider jetzt erst Kräfte und Kapazität, um in ein solches Netzwerk etwas ausgiebiger zu schauen und vor zwei Tagen dann auch einen Tip für jemanden gelesen, der besagt, dass die Gesichts-Hals-Kieferchirurgen für eine solche OP wohl die Feineren sind und die HNOler eher als grobSCLÄCHTIG angeschaut werden...hmmmm).Ärzte in einer anderen Klinik, die mir im November dann das Tracheostoma rausgenomnmen haben waren auch leicht entsetzt oder zumindest erschrocken darüber, wie das ganze Op-gebiet aussieht und über meine "Folgeschäden"...der Narbenschnitt wird wohl andernorts etwas menschenfreundlicher angelegt.Die ganze Narbe steht unter großem Narbenzug und auch das Gewebe darunter ist recht fest und macht Druck/Zug.Die Ärzte sprachen dann vorsichtig davon, dass man später vielleicht noch mal nacharbeiten müsste, was immer das auch heißen mag (um den Narbenzug zu vermindern oder Narbenplatten zu lösen oder auch vielleicht das äußere Narbengebiet etwas "attraktiver" zu gestalten...da ich erst 47 Jahre zähle...??)Doch hier habe ich jetzt durch viele Negativerfahrungen gelernt..und möchte fragen, ob sich jemand mit solchen Op´S auskennt bzw. diese nicht auch manches nur noch schlimmer machen als es eh schon ist? Gäbe es kompetente Ärzte, Kliniken, Beratungen für einen solche Überlegung?Über Antworten, Tips würde ich mich freuen
Grüße M.name@domain.de
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  #2  
Alt 06.01.2004, 23:17
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Standard Neck Dissektion

Hallo marpel,
habe auch eine "Neck Dissektion" hinter mir.
Ähnlich wie bei dir - erspahre mir die einzelheiten - wenn du was wissen willst frage einfach.
Also 2 Ops Narbe vom rehten Ohr bis zur brust - recht gut verheilt. Die von dir erwähnten spannungen und probleme am rechtne arm habe ich auch - sind wohl "normal"...und werden - so vermute ich > bleiben <. Sprechen und schlucken kann ich wieder "normal".
Da ich auch bestrahlt wurde habe ich noch problem mit der Mundtrockenheit.
Ach ja - Op war im Juni 02 .
Also - sprechen und schlucken wird bestimmt wieder werden. Die Sachen mit dem Arm - da hilft evtl. Gymnastik vermutlich langwirig - ich habe mich damit abgefunden - trage halt jetzt mit links.
Soviel mal in Kürze - bin müde.
Sage dir gerne mehr - wenn ich weis was du wissen möchtest.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)
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  #3  
Alt 08.01.2004, 09:16
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Standard Neck Dissektion

Liebe Miss Marple

Dir die Allerbesten Wünsche auf Erden ! ! ! ! ! Dein Bericht hat mich richtig traurig gestimmt. Aber denk dran, alles wird in Laufe der Zeit besser. Ich hatte Gebärmutterhalskrebs in fast letzten Stadium. Bin trotz sehr vielen Spätfolgen wieder fit (Blasenlähmung, Lymphstau in beiden Beinen ...Wasseransammlungen ).

Ich drücke Dich und alles wird gut, da bin ich mir ganz sicher !!!!

Tschüssi Elke
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  #4  
Alt 09.01.2004, 21:07
miss marpel
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Standard Neck Dissektion

Hallochen Elke,
danke dir für deine lieben Worte. Die tun gut...vor allen Dingen, wenn die Stimmung manches mal nach unten kippt...ist nicht immer so und eigentlich bin ich schon auch eine kleine Kämpferin vor dem Herren, was ich in der ersten Klinik auch recht früh unter Beweis stellen mußte...doch wie gesagt auch die kleinen Kämpferinnen haben ihre schlappen Minuten.Ich hoffe ja noch sehr, dass sich die Sache mit dem Arm noch um manches verbessert mit "Geduld/hmmmmmm und Spucke" . Ja,vielleicht kannst du mir ja noch ein bischen davon erzählen, wie du damals mit all den "Erscheinungen" umgegangen bist und wie lange du dich in Geduld geübt hast.
Und schön, dass du dich wieder fit fühlst...also sei herzlich gegrüßt
martina
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  #5  
Alt 09.01.2004, 21:19
miss marpel
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Standard Neck Dissektion

Hallo raipa,
ja, ich habe schon einiges von dir im Forum gelesen und ich glaube verstanden zu haben, dass du sogar wieder berufstätig bist...dir es also ganz o.k und gut geht. Wie lange hat denn der Genesungsprozeß bei dir gedauert und was hast du in dieser Zeit an Regenerationsunterstützung für dich, deinen Arm-Trapeziusmuskel und die "Würgeplatten" im Hals gemacht? Vielleicht hast du ja noch ein paar gute Tips...was haben denn deine Ärzte zu all diesen Op-Folgen gesagt...sprachen die auch von "Nacharbeiten"? Und haben HNOler oder Gesichts-Hals-Kieferchirurgen deine OP gemacht...und wie lautete deine Diagnose damals...wurde dir von verschiedenen Möglichkeiten der OP-techniken und OP Umfang gesprochen bzw. hattest du Kraft und Zeit dich vorher umfassend und für dich ausreichend zu informieren? Viele Fragen...gell...wenn ich dich damit zu sehr überfalle, was ich nicht hoffe..kannst du mir ja auch eine etwas gekürzte Fassung von Antworten schicken. Auf alle Fälle bedanke ich mich bei dir für deine Reaktion, dein Interesse und grüße dich ganz herzlich
m.
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  #6  
Alt 09.01.2004, 22:31
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Standard Neck Dissektion

Liebe Martina,

ich bin hier im Forum natürlich schon auf viele Seiten gestossen und muss betonen, dass mich Dein Bericht so richtig umgehauen hat ! ! ! ! !
Ich muss dazu sagen, dass Krebs immer schrecklich ist, egal welche Art von Krebs man ertragen muss !
Meine Geschichte liegt ein Jahr zurück. Ich war sehr schockiert, als mein Frauenarzt mir Krebs diagnostizierte und das im fast letzten Stadium. Erst dachte ich, dass ich sterben müsste, weil mein Krebs schon sehr weit fortgeschritten war. Nach endlosen Untersuchungen stellte sich heraus, das der grosse Tumor nicht in anderen Organen gewachsen ist. Puuuuuuuh.....ich war schon mal ein bisschen erleichtert. Meine OP dauerte fünf Stunden und man entdeckte keine Metastasen. Klar, die Gebärmutter musste raus, ein grosses Stück vom Scheidenstumpf und natürlich alle Lymphknoten in kleinem Becken...aus Sicherheit. Bis hierhin lief alles glatt.
Nach fast drei Wochen Krankenhausaufenthalt....(immer wieder starke Blutungen)bin ich dann mit Bauchkatheter (Blase) entlassen worden.
Monate später funktionierte meine Blase immer noch nicht und die Ärzte der Urologie bestätigten mir eine Blasenlähmung. Ich fiel glatt vom Stuhl, denn war der Krebs nicht schon genug ????
Wieviel Leid kann ein Mensch ertragen ?
Im Krankenhaus musste ich dann nach all den Monaten das Selbstkatheterisieren erlernen, weil der Bauchkatheter dringend entfernt werden musste. Ich hatte öfters Vereiterungen und auch der Katheter war ein mal undicht und musste so angenäht werden. Furchtbar. Nun diese schreckliche Zeit ging auch vorüber.Gott sei dank !
Nach vielen Monaten spürte ich (HURRA) ganz langsam wieder ein winziges Gefühl dafür, das meine Blase sich füllte. Das Gefühl war grossartig und endlich hatte ich wieder einen Hoffnungsschimmer. Ich konnte auf Toilette ein bissl "Pippi" machen, wenn auch nur 10ml ...das war vorher überhaupt nicht möglich. Die Restwerte waren natürlich sehr, sehr hoch 900ml. Ich kann von Blasenentzündungen Lieder singen...diese Schmerzen sind grauenvoll. Ich hatte kein Gefühl für eine volle Blase...bei 900ml hatte ich das Gefühl, als ob ich gerade auf Toilette war. Unvorstellbar nicht wahr ? Mein Arzt sagte mir später, das ich mich alle zwei Stunden katheterisieren müsse, damit so eine volle Blase nicht nochmal zustande kam.
Ich bin fast verrückt geworden, damit lebenslänglich leben zu müssen. Nein, das wollte ich nicht. Was war das denn für eine Lebensqualität. Im Sommer konnte ich nicht lange unterwegs sein, weil das Material der Katheter aus Plastik war und so im Sommer sehr weich werden und man diese nicht mehr in die Harnröhre einführen kann. Zuhause liegen diese im Kühlschrank. Hinzu kam noch ein Ödemstau in beiden Beinen. Es kamen also immer wieder neue Probleme hinzu. Klar, besteht immer noch und wird sich auch nicht grossartig mehr ändern.
Was sollte ich machen ????? Jammern und immer wieder jammern......ich durfte doch LEBEN ....also dachte ich weiterhin positiv. Es war nicht immer leicht, aber im grossem und ganzen ging es mir super. Ich erwähnte ja schon, dass nach etlichen Monaten mein Gefühl für die Blase sich enorm weiterentwickelt hatte. Mittlerweile bin ich schon soweit, das ich mich nur noch vier mal am Tage katheterisieren muss und nicht mehr nachts. Ich kann ohne Katheter aus dem Hause gehen, wenn ich nur vier Stunden unterwegs bin, denn wenn ich einen Blasendruck spüre.... diese bis auf ungefähr 100ml entleeren kann. Den Druck merke ich dann schon viel früher, so wie bei einen fast gesunden Menschen. Leider pegelt der Restwert immer hin und her, aber was soll das.........ich glaube fest daran, dass ich eines Tages wieder "normal" meine Blase entleeren kann.
Weisst Du was ich gelernt habe ? Man darf sich nicht immer unter Druck setzen, es kommt eh wie es kommt. Ich habe damals damit abgeschlossen, dass ich mit meiner Lähmung leben muss. Die Ärzte gaben mir 50% Chance.
Liebe Martina, ich habe Dir von meiner Geschichte erzählen wollen, weil ich Dir damit zum Ausdruck bringen möchte, dass alles möglich ist. Bitte verzweifele nicht, dann bist Du verloren. Klar, man kann soviel schreiben, wenn man nicht in der gleichen Situation steckt. Ich kann sehr genau nachvollziehen, wie Du Dich fühlen magst, aber gib nie auf !Auch bei Dir kann man sicherlich noch sehr viel machen. Von "jetzt" auf "gleich" wird bestimmt nichts glatt laufen.....lass Dir Zeit.
Wenn immer Du Kummer hast oder auch mit mir plaudern möchtest, dann schreib hier alles nieder. Ich werde öfters meine Auge auf Dich werfen und denk dran alles wird gut !
Sag mal, wie bist Du auf Miss Marple gekommen ? Das klingt irgendwie sehr witzig..........

Alles Liebe für Dich...Elke
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  #7  
Alt 10.01.2004, 13:58
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Hallo Martina,
so - nun hoffe ich, das ausgeschlafen genug bin um Deine Fragen zu beatworten .
Also - ja ich bin ca.8 Monate nach meiner OP wieder arbeiten gegangen. Der 1ste Monat eingliederung je 1 Woche 2stunden dann 4 / 6 / 8.
In der Reha - die war im November ( Op Juni 02) habe ich für/mit dem Arm Gymnastik gemacht, später noch mal hier zusammen mit Lymphdrenage. Hat aber nicht viel gebracht, habe es deshalb nicht wiederholt. Die "Würgeplatte am Hals ( Lymphstau ) ist noch immer vorhanden, allerdings (von ausen) nicht aufällig, wenn ich mich anstrenge dafür umso deutlicher spürbar. Die Op wurde wohl von HNO - docs durchgeführt. So ne "Neck-dissekction" ist ja nun mal sehr "" ausführlich" will sagen, da wird schon einiges weggeschnippelt - ich denke das muss wohl so sein, besser als wenn noch ein paar Metas übrigbleiben. Meine Diagnose war lt. meinem HNO-Arzt >> ich zitiere wörtlich << Herr ..... das ist große Scheise . Sorry _ Du wolltest es ja wissen . Er hatte mich quasi schon abgeschrieben - muss aber dazu sagen, das ich vermutlich ihm verdanke, das ich noch leben - den er hat mich wie er es ausfrückte per Zwangseinweisung in KKH geschickt. Nein mir wurden keine verschiedenen Möglichkeiten angeboten.
Einweisung / Untersuchung / Arztgespräch was zu machen ist und los gings .
Zeit hatte ich keine ( hab auch keine gebraucht) Kraft hatte ich genug. Angst hatte ich keine ( wenn überhaupt ,dann um meine Familie). Muss dazu sagen, bin aktiver Christ ( was immer das zu bedeuten hat ) will damit sagen ich glaube an eine höher macht ( Gott) die Einfluss auf unser leben nimmt - und wusste mich soweit in guten Händen. Sowohl von "oben" als auch in denen der Ärzte.
Wars das ? sonst einfach nochmal nachfragen.
Nun meine jetzige Situation:
Bin inzwischen Rentner ( Seit Nov. 03) mir wurde die arbeit echt zuviel. Habe noch Probleme mit der Mundtrockenheit und mein rechter Arm ist nicht sehr belastbar, auserdem fehlt mir sehr deutlich meine Kondition, nach 3 Stockwerken Treppensteigen fange ich an zu japsen. Beim Schlucken muss ich aufpassen, das mir nichts in die Luftröhre kommt, sonst bekomme ich so ne Art Erstickungsanfall - sehr unangenehm - dauert einige Minuten bis ich wieder richtig Luft bekomme. Ich passe jetzt aber auf, das mir das nicht mehr passiert.
Nächste Woche lasse ich wieder U-schall machen und Lunge röntgen.
Nichts vergessen ??

Halt doch - lese gerade !Narbe" meine ist (äuserlich) sehr gut verheilt. Innerlich spüre ich sie noch sehr deutlich, hart, reisen, drücken - habe mich aber damit abgefunden. Das Tablett mit dem Frühstück kann ich ins Wohnzimmer tragen - und den Staubsauger auch bedienen - und auch mit dem schreiben am Coputer habe ich keine Probleme - damit ist meine Liebste und ich zufrieden

Schreibe einfach wieder - freue mich auf deine Antworten - Liebe Grüße und wirklcih aller Gute für Dich

:-)raipa:-)

ps. Rechtschreibefehler sind Teil meiner Persönlichkeit
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  #8  
Alt 10.01.2004, 19:10
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Standard Neck Dissektion

Hallo Raipa,
mmmmhhh...wird bei mir bestimmt noch eine Weile dauern, bis ich mich mit dem, was ist, abgefunden habe...fühle mich noch sehr "versehrt" und zerstört in meiner körperlichen Identität...(habe mich schon immer gerne bewegt, getanzt, gehandwerkt...)vielleicht ist das für Frauen auch noch mal mehr ein Thema, denn für Männer...weiß nicht...kann es nur von mir so sagen...bin auch noch nicht so alt (47)finde ich....noch hoffe ich auf wiederkehrende Beweglichkeit und weniger Narbendruck ..habe eine nette KG und Logopädin gefunden und das finde ich schon mal gut
gut, dass du noch andere Kräfte hast, die dir beistehen...ist doch nur gut....wie jung bist du eigentlich (darf ich das wissen....und was hast du beruflich gemacht...ich habe u.a. Heilbehandlungen und Massagen gegeben und weiß z.Zt. noch garnicht, wie und ob ich damit wieder arbeiten kann...hätte nicht gedacht, dass es mich mal so trifft...bin heilfroh, dass ich ein paar gute Freunde/innen und Familie habe, die mich auch immer wieder stützen....
finde es nett von dir, dass du mir geantwortet hast
grüße dich und deine Familie
M.
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  #9  
Alt 07.05.2004, 12:30
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Standard Neck Dissektion

Mein Kollege hatte eine Neck dissektion und Bestrahlung. Bei ihm sind 2 Lymphknotentumore eines Plattenepithelkrebses gefunden worden. Den Ausgangstumor hat man nie gefunden. Das sind jetzt gut 8 Jahre her. Meinem Kollegen geht es gut und er arbeitet Vollzeit. Er hat nur Probleme beim Drehen des Kopfen (wegen Muskelentfernung). Und das alles trotz denkbar schlechtester Prognose.....
Der Kollege hat mir sehr geholfen, als ich Brustkrebs bekam und vor der Entscheidung der Brustamputation stand. Er hat mir erzählt, er könne heute fast alles ertragen. Nur das Lachen solle ihm nicht genommen werden. Ich denke, er hat recht. Der Krebs hat uns erst zerstört, wenn er uns Lachen und Freude (auf Dauer) genommen hat.
Mit liebem Gruß Dorothee vom Brustkrebs-Forum
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  #10  
Alt 05.07.2004, 16:12
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Hallo,
ich bin heute zufällig auf Deinen Eintrag gestoßen. Mein Mann hat nach der Entfernung eines Zungenkarzinoms und der Lymphknoten ebenfalls eine große Beeinträchtigung seiner Bewegungsfreiheit und seiner Lebensqualität durch Narbenplatten im Brust und Halsbereich. Hast Du mittlerweile Erfahrungen oder Tipps hinsichtlich der Behandlung oder auch eventueller Nachoperationen sammeln können. Für einen guten Rat wäre ich sehr dankbar.

Viele liebe Grüße
anni
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