Erfahrungsaustausch

[Christine55]

Hallo,
bin 57 Jahre jung und seit Januar 2011 stille Mitleserin dieses Forums. Möchte mich kurz vorstellen:
Ovarialkarzinom pT3cpN1 seit Februar 2010
Wertheim-Op Mitte Mai 2010 (Metastasen Darm, Leber, Bauchfell und einige Lymphknoten konnten nicht entfernt werden)
anschließend 6 Zyklen Carboplatin/Taxol
PET/CT September 2010 - kein Nachweis von Rest-Tumoren
humangenetische Untersuchung - BRCA 2 Gendefekt

Nach einem kontinuierlichem Anstieg des Tumormarkers (jetzt bei 154) und CT wurde nun festgestellt dass eine ausgedehnte Lymphknotenmetastasierung im Oberbauch paraaortal, präaortal usw. (Einzeldurchmesser jeweils bis zu 3,5 cm) vorliegt. Ab Donnerstag ist wieder Carboplatin/nab-paclitaxel geplant.

Hat jemand Erfahrung mit Lymphknotenbefall im Oberbauch, wie schlägt Chemo zweites Mal an?

Trotz OP und Chemo habe ich zwei gute Jahre hinter mir. Habe zwar oft geweint in dieser Zeit, aber noch viel mehr gelacht. Viel geholfen hat mir auch dieses Forum. Soviele Schicksale und soviele bemerkenswerte Menschen. Auch die Infos waren mir oft behilflich. Euch allen ein dickes DANKE.

Christine

[Mandarine]

Hallo Christine, ich hatte auch Metastasen im Oberbauch (Zwerchfell) allerdings war es bei mir schon am Anfang meiner Diagnose. Ich will damit sagen unteres und oberes Becken waren befallen, nach der OP auch Chemo, Lymphknoten bis jetzt nicht angeschwollen Tumormaker erfahre ich erst nächste Woche,also wird bei dir die 2. Chemo ganz bestimmt anschlagen glaube ganz fest daran! Drücke dir auch alle Daumen viel Glück du schaffst das!!! LG Gitti

[Christine55]

Liebe Gitti, ich danke dir für das Daumendrücken und wünsche dir für deinen Nachsorgetermin nächste Woche ganz, ganz viel Glück und dass da nix, aber auch gar nix mehr ist und wenn möglich für immer!!! Ich hatte vor jedem Nachsorgetermin auch viel Angst und war jedesmal schon kurz vorher sehr angespannt. Hatte jetzt ja einige Zeit Ruhe seit der letzten Chemo (1 1/2 Jahre). Ich hoffe, ich vertrage die Chemo die morgen beginnt, genauso gut wie die erste. Will sie jetzt auch unbedingt haben. Das Gefühl, dass da was wieder wächst ist halt einfach nicht schön.

Ich wünsche dir einen schönen Abend und dass du dich auf einen wunderschönen Frühling freuen kannst ohne schlechte Nachrichten.

Lieben Gruß Christine

[kuehlraum51]

Hallo!
Ich melde mich wieder zurück nach der OP bei Dr. M.
Ich bin sehr zufrieden mit Allen und Allem.
Die Ärzte, Pfleger, Raümlichkeiten, Essen, Freundlichkeit, Humor- alles Top!
Ich selber brauchte kein HIPEC, man hat nur 3 Lebermetas, Milz, und gleich meine Gale( habe ein Stein) entfernt.
Das einzige was mir zu schaffen gemacht hat waren die Matrazen aut der Intensiv- konnte überhaupt nicht schlafen.
Am 9 Tag bin ich nach Hause, und dachte dass ich stark wie je bin.
Leider ist das nicht so, ich bin zimlich müde und liege viel am Tag.
Versuche aber jeden Tag kleine Spaziergänge.
Habe viele Frauen mit EK getroffen, die mit HIPEC behandelt würden, Sie waren auch ziemlich fit.

Das wichtigste was ich erfahren habe ist, dass mein EK-Tumor 70% Hormon abhängig ist. Bis jetzt war es unbekannt! ? Warum?
Man hat gleich Antihormontherapie angeleitet mit 30 Tamoxifen.
Allerdiengs mein Önkologe ist ein bisschen skeptisch, hoffe dass er sich mit Dr. M in Verbindung setzt und mein Fall ausdiskutieren.
Was für Chemo und ob überhaupt ich bekomme das weiss ich noch nicht.
Mein Onkologe meinte aber wenn Chemo da Antihormontherapie erst danach.

Wenn jemand noch was bestimmtes wissen möchte, frage ruhig.

[Dorle]

Hallo Eva
Schön das du wieder zuhause bist und dich von deiner Op erholen kannst.
Im Krankenhaus gut betreut und versorgt habe ich mich auch immer
relativ fit gefühlt . Erst daheim in meiner gewohnten Umgebung habe ich gemerkt
wie schlapp ich doch in Wirklichkeit noch bin.
Nimm dir die Zeit dich ganz in Ruhe zu erholen und wenn dein Körper noch viel Schlaf braucht dann ist das halt so und sicher auch völlig normal.
Ich wünsche dir erstmal gute Erholung.
Dorle

[Conny]

Hallo Eva

schön dass Du wieder zu Hause bist und alles gut überstanden hast.
Ja so eine Op ist keine Kleinigkeit und es wird noch eine Weile dauern bis Du Dich davon erholt hast,ruhe Dich schön aus.
Freu mich das Du nichts im Bauchfell hattest,das ist doch eine riesen Erleichterung.
Mich würde auch interesieren wie die Ärzte das mit den Hormonpositiven Zellen bei EK untersucht haben,denn Tamoxefin kenne ich auch nur als Gabe bei BK.
Liebe Eva wünsch Dir gute Genesung
Lieben Gruß Conny

[kuehlraum51]

Ich habe gerade ganz langen bericht geschrieben aber irgend was falsch gemacht und er ist nicht mehr da. Hilfe!

Also noch ein Mal,
dass mein Tumor Hormonabhängig ist hat der Pathologe festgestellt von dem Entferntentumormaterial. Warum erst bei der 3 OP und nicht schon vor 4,5Jahren bei der 1 OP???
Mein Onkologe möchte aber die Antihormontherapie unterbrechen und ab Montag soll ich mit Chemo Carbo/ Gemzar anfangen plus Avastin.

Wer hat Erfahrung mit Avastin?

Bin ein bisschen verunsichert!

LG an Alle

[Conny]

Liebe Eva

wünsche Dir für Montag alles Gute für Deine Chemo.
Habe heute auch meinen 1. Zyklus Carbo/gemzar gehabt,
unsere Dorle hat heute ebenfalls mit Chemo begonnen.
Alles alles Gute für die weitere Therapie

Lieben Gruß Conny

[Kati2012]

hallo, Tag 2 nach bekannt werden der erneuten Diagnose „Eierstockkrebs“ und die Aussage meiner Ärztin „Sie werden sterben“.
Nach nur 17 Monaten ein Rezidiv zu haben macht mich einfach nur sprachlos. Ich habe mit vielem gerecht vieleicht in 5 Jahren damit aber doch nicht soooo schnell. Ich habe alles soweit weggeschoben was nur im entferntesten sinn mit Krebs zu tun hatte und nun das. Ich habe gesund gelebt, Sport gemacht, sogar wieder mit Arbeiten angefangen (aber leider wieder gekündigt, weil ich merkt das es doch zu viel war) aber ich habe es probiert. Es tat gut wieder im Leben zu sein, etwas zu leisten.
Was hat man nur verbrochen so im Leben bestraft zu werden.
Ich habe mir heute viele Beiträge durchgelesen und viel vom Kampfeswillen gelesen. Wo nehmt ihr den her… ich bin einfach nur so unendlich traurig weil ich meiner Tochter und meine Freunden wieder diese beschissene (sorry) Botschaft geben musste. Das Wissen ein mutiertes Gen in mir zu haben was auch mein Kind haben könnte zu 50% macht mir noch mehr Angst. Am Montag nächster Woche wird entschieden wie es weiter geht mit mir , OP und Chemo , oder noch warten und in 6 Wo. Tumormarker machen(bis dahin mit ich durchgedreht) … ich weiß es nicht. Ich hab einfach nur Angst, weil ich weiß was die Chemo wieder mit mir macht.
Ich musste einfach mal schreiben
Gruß Katrin

[Orchidee]

Liebe Katrin,

ich kann deine Verzweiflung gut verstehen und denke, so ging es uns allen hier, die mit einem Rezidiv konfrontiert worden sind. Das ist ein Schock, der erst einmal verdaut werden will. Ich hatte auch zwei Jahre nach der Erstdiagnose ein Rezidiv mit OP und Chemo. Natürlich ist die Therapie nicht so dolle (obwohl ich die zweite OP wesentlich besser weggesteckt habe wie die erste), aber sie hat mir bisher zwei gute "gesunde" Jahre geschenkt.

Die Aussage deiner Ärztin "Sie werden sterben" finde ich ziemlich daneben, dem setze ich doch einen Satz von einer Frau hier im Forum entgegen: "So schnell stirbt man nicht"! Mir hat der damals geholfen, vor allen Dingen mir deutlich zu machen, auch ein Rezidiv bedeutet nicht, dass jetzt alles vorbei ist, dass ich weiterhin Pläne machen und einfach leben kann. Schritt für Schritt - war für mich der beste Umgang mit der Krankheit. Und mach dir bloß keine Vorwürfe, du hättest irgendetwas anders machen können. Eierstockkrebs ist heimtückisch, da hilft noch so viel Sport und gesunde Ernährung nicht!

Ich wünsche dir gute Therapiemöglichkeiten, alles Gute für nächsten Montag und allen hier einen schönen Sonntag.

Orchidee

[XsunnyX]

Liebe Katrin,

dass sind leider keine guten Neuigkeiten!
Aber bitte lass den Kopf nicht hängen!
Ich glaube fest daran, dass du das schaffen wirst!

Wenn du lieber gleich eine OP haben willst, statt 6 Wochen zu warten, dann sag das deinen Ärzten! Du darfst da auf jeden Fall mitreden! Es ist dein Körper und somit deine Entscheidung.

Ich denke fest an dich!

Alles Liebe!
Hanna

[frieda3]

Liebe Kati,

ich finde es eine Unverschämtheit, ja, fast kriminell, auf jeden Fall höchst unproffessionell von der Ärztin Dir sowas zu sagen.
Wenn ich Du wäre, würde ich auf jeden Fall eine Zweitmeinung von Prof. S. an der Charite in Berlin holen. Er ist ein Superspezialist für EK. Hol Dir einen Termin und begib Dich in seine Behandlung. Das wäre aus meiner Sicht das allerbeste.

Ich wünsche Dir Mut und Glück.
Solidarische Grüße
Frieda3

[frieda3]

liebe foris,

ich war heute nach ca. 5 monaten zur ek-kontrolle. es ist alles in ordnung weiterhin!!!! die gynäkologin erwartet keinen anderen tm-wert. auf den muss ich noch warten. bin jedoch wirklich gelassener geworden.

euch allen gute ergebnisse.

liebe grüße
frieda3

[Sisuli]

Hallo Eva,
auch ich habe zum 3.Mal in 3 Jahren EK - so alle 1/2 Jahre wieder.
Bin jetzt mit der Chemo Carboplatin/Gemzar fertig und bekomme seit
Anfang des Jahres Avastin. Habe bisher keine schlechten Erfahrungen gemacht,
klingt alles sehr einleuchtend und macht mir echt wieder Mut ( wenn die Wirkung so wie versprochen ist ). Und es gibt keinerlei Nebenwirkungen.
Allerdings habe ich das Gemzar nicht vertragen, mein Blutbild war immer so schlecht, dass die nächste Chemo nicht gegeben werden konnte.
Hoffentlich hast Du nicht die gleichen Probleme, alles Andere reicht ja schon!

LG Susann

PS: Habe seit meiner letzten OP im September 2011 ( Darmverschluß auf Grund eines Tumors ) nur noch Durchfall - hat jemand eine Idee was ich dagegen machen kann?! Hab schon etliches ausprobiert, aber nix half bisher.
Danke und alles Gute für Alle

[berliner-engelchen]

Hallo guten Abend an alle Bekannten und auch die neuen Forumsfrauen!

@Liebe conny,

danke für die blumen, die Du mir in einem anderen Bereich gegeben hast.
Schön, wenn ich in Zeiten, in denen es mir gut geht, anderen etwas geben kann.
In den Zeiten, in denen ich am Ende war, ist mir auch so toll geholfen worden.

Du hattest Deine erste Chemogabe - ich wünsche Dir wenig Nebenwirkungen und richtig gutes schnellen Wirken. Auf dass sie alle dahingemetzelt werden, die da nicht in deinen Körper gehören
Du schaffst das,
Viel Kraft für die Chemo !!!


@liebe Frieda,
herzlichen Glückwunsch zu den guten Ergebnissen!!
Welch eine Erleichterung das ist, kann man wirklich als Betroffene mitempfinden. Wie schön und wunderbar für Dich!!

@ Liebe Katrin,
herzlich willkommen im forum hier bei uns. Auch wenn der Anlass ein trauriger ist.

ich weiss aus eigener Erfahrung, wie schrecklich die Rezidiv-Diagnose ist.
Auch ich war überzeugt davon, es hinter mir zu haben und habe nach nur 6 Monaten einen Rückfall gehabt.

Was ist Dir mitgeben möchte: Es ist keinesfalls so, dass eine Rezidiv Diagnose baldigen Tod bedeutet. Man kann auch mit einem Rezidiv noch viele Jahre leben. Und auch bei sehr guter und guter Lebensqualität. das Leben ist zwar anders, aber nicht weniger Lebenswert, nicht weniger glücklich, nicht weniger "normal". man muss ein bischen mehr machen dafür, das stimmt, man muss an sich arbeiten und man muss viele Dinge akzeptieren lernen.

ABER:
Es gibt viele Behandlungsmöglichkeiten und viele WEge zu kämpfen und die Krankheit zu beeinflussen. Wir sind dem nicht hilflos ausgeliefert.

Die Aussage deiner Ärztin ist eine Null-Aussage.
Klar mußt du sterben. Ich muss auch sterben, meine Kinder auch.
Jeder Mensch muss sterben. Diesen Satz kann ich jedem Menschen, dem ich begegne, sagen. Und keiner kann wissen, wann das sein wird. Ob kürzer oder länger? Wer weiß das denn. Warum darüber nachdenken? Das ist müßig.

Du lebst jetzt. Und jetzt lebst Du gut. Und Du kannst das ttrotz Krankheit weiterhin tun: gut leben.

Frag Dich immer, was Du tun mußt, um das umzusetzen: gut zu leben.
Jetzt konkret im Moment bedeutet das, dass Du gute Ärzte brauchst. Eine Zweitmeinung vielleicht. Viel Hilfestellung für die Chemo.

Die Krankheit ist keine Strafe.
Die Krankheit ist eine Lebens-Herausforderung. schicksal, an dem Du bestenfalls auch wachsen kannst. (auch wenn es sich komisch anhört).

Deine tochter wird verständnisvoll reagieren. Ihr werdet es gemeinsam durchstehen. Ihr und Du habt das bereits einmal geschafft, als schaffst Du das wieder ! Und dann ist wieder Ruhe.

(auch bei mir war übrigens die Zweit-OP nicht annähernd so schlimm wie die erste).

Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht.
Birgit