Triple negativ - welche Operationsart?

[Eulenteddy]

Hallo Ihr lieben starken Frauen,

ganz kurzer Abriss über mich: Ich bin 35 und habe einen TNBC rechts. Selbst ertastet. Sentinel war mit einer Mikrometastase befallen. M0.
Ich erhalte neoadjuvante Chemo: dosisdicht 4x AC und 4x Pacli. Habe jetzt die zweite Pacli intus. Tumorkontrolle nach 4xAC: im Ultraschall nichts mehr sichtbar.
Der Tumor war/ist G3 und man legte mir eine genetische Untersuchung nahe.
Das Ergebnis habe ich heute bekommen: Man hat KEINE BRCA-Mutation bei mir gefunden.
Soweit so gut, ich bin überrascht (im positiven Sinne), weil ich damit eher nicht gerechnet hatte.
In den nächsten Tagen werde ich einen Termin mit meinem BZ ausmachen und mich mit denen noch mal beraten, aber nun rückt die Möglichkeit der Brusterhaltenden Operation doch wieder etwas mehr ins Sichtfeld. Ich bin mir mit meinem eigenen Sicherheitsbedürfnis noch im unklaren, weiß aber auch, dass TN gerne früh rezidiviren.
Kurzum, ich befinde mich in einem ähnlichen Gedankenstrudel wie nach Erhalt der Diagnose - welchen Weg kann/soll/möchte ich sinnvollerweise gehen?
Natürlich kann mir niemand etwas konkretes raten, ich muss das selbst entscheiden, ich hätte aber gerne "Vergleichswerte" von Frauen, die auch TN-Betroffene sind.
Deshalb meine momentan brennendsten Fragen:
Warum habt ihr Euch für welche Art der Operation entschieden?
Habt Ihr Euch ggf. gegen den Rat der Gynäkologen/BZ entschieden und war es schwer, diese Entscheidung "durchzusetzen"?

Vielen Dank für Eure Erfahrungswerte!

[Jule66]

Hallo Eulenteddy,

erst mal herzlichen Glückwunsch zur "Mutationsfreiheit" und zur (hoffentlichen) Komplettremission!

Auch ich hatte einen TN, 1,9cm. Komplettremission nach 6 mal TAC.
Mit 4 befallenen LK

Ich habe mich gegen die vom BZ empfohlenen BET entschieden.
Das hatte mehrere Gründe.

Zum einen:

- zunächst hieß es fälschlich bei mir, ich hätte einen lobulären TN.
Wer ein bisschen von der Materie versteht, weiss, dass das nahezu unmöglich ist, denn nahezu alle lobulären Tumore sind hoch hormonpositiv und sprechen schlecht auf Chemo an.
Nachdem ich 3 mal eine pathol. Untersuchung eingefordert hatte, kam heraus, dass der Tumor ganz normal duktal invasiv war (da war die Brust aber schon weg, ich hatte mich nämlich u.a. wegen diesem "lobulär" für Mastektomie entschieden)

- zum anderen glaube ich(und das ist meine persönliche Meinung!), dass ein Gewebe, welches mich so krank macht, also eben einen Tumor entstehen läßt, nicht gesund sein kann und "weg" gehört.
Mir ist die Rezidivgefahr gerade bei TN einfach zu hoch nach BET (sie ist definitiv höher als nach Mastektomie)

- desweiteren saß mein Tumor links bei 13 Uhr so nah an der BW, dass diese abgetrennt worden wäre, ausgekratzt, und wieder angenäht worden wäre-also nee, dass muß ich nicht haben.
Auf eine verstümmelte taube BW kann ich gerne verzichten.
Auch hatte er in unmittelbarer Nähe zum Haupttumor winzige Satelliten ausgebildet...

Tja, all dies hat mich dazu verleitet, die subcutane Mastektomie einzufordern.
Sie wurde mir gewährt und ich bin mit meiner Entscheidung zufrieden.
Ich hätte dieser Brust nicht mehr vertraut, hätte vor jeder Nachsorge Angst gehabt und wahrscheinlich immer wie blöd dran rumgetastet.
Schon während der Chemo hatte ich Aversionen gegen diese Brust entwickelt- sie war nicht mehr "meine".
Drum konnte ich mich auch gut von ihr trennen.

Nun, dass alles sind meine Gründe...für mich richtig.
Für Dich, liebe Eulenteddy, mußt Du allein entscheiden.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein paar Denkanstöße vermitteln.

Liebe Grüße, Jule

[blueangel84]

Hallo Eulenteddy,

ich hatte auch einen TN Tumor links. Zum Glück noch keine Lymphknoten befallen und wohl noch im Anfangsstadium.
Das G3 macht mir aber trotzdem auch etwas Angst.
Ich hatte am 1.8. meine OP (brusterhaltend).
Sollst du dich denn entscheiden, ob du Brustamputation oder brusterhaltend möchtest? Bei mir hat das der Arzt entschieden.
Ich muss auch dazu sagen, bei mir war es so, dass ich erst die OP hatte (noch vor der eigentlichen Diagnose, nur mit Verdacht auf bösartig nach der Stanze.) Und heute habe ich den Port bekommen und morgen die 1. von 6 TAC Chemos.

Liebe Grüße

[Eulenteddy]

Hallo,

vielen Dank schon mal für Eure Erfahrungen und Gedanken.

Hatte eben noch "veregssen" zu schreiben, dass mein Tumor rechts sitzt, medullär ist und bei ca. 11 Uhr in etwa 6 cm Abstand zur Brustwarze.

Nun, blueangel, "mein" Oberarzt sah letztlich eine BET als Methode der Wahl an, so steht's zumindest im befundbrief. Definitiv entschieden ist das aber noch nicht. Ich hatte mir bis vor einigen Wochen noch nciht so viele Gedanken darüber gemacht, da ich erst mal durch die Chemo wollte/musste (konnte ich entscheiden, ob vorher oder nachher, der Rat ging aber eher zu neoadjuvant) und auch das Ergebnis des Gentests abwarten wollte.
Grundsätzlich tendieren Gynäkologen wohl gerne zur BET, glaube ich.
Aber ich nehme mir das Recht heraus, bei dieser Entscheidung mitzusporechen. Es ist mein Körper und meien Erkrankung. Ich lasse mich beraten und mir aus unterschiedlichen medizinischen Richtungen etwas "empfehlen", aber ich nehme mir das Recht heraus, dass ICH entscheide, was gemacht wird bzw. eben zusammen mit dem Arzt oder Ärzteteam und nicht der Arzt alleine.

Jule, sorry, ich habe es vielleicht schon irgendwo gelesen, aber gerade nicht "parat": Hast Du eine einseitige oder beidseitige Mastektomie machen lassen?

[wkzebra]

Ich habe eine brusterhaltende OP hinter mir. Alle Voruntersuchungen ließen vermuten, dass der Tumor ganz allein war. Der bei der OP entnommene Wächterlympfknoten war dann auch erwartungsgemäß nicht befallen.

Ich hätte die Wahl gehabt, die Chemo neoadjuvant zu machen, aber das war für mich keine Alternative. Ich wollte dieses ungebetene Mistding einfach nur los sein. Die Lage des Tumors (außen, auf 5 Uhr) machte es auch nicht unbedingt notwendig, ihn erst zu zertrümmern. Da er außerdem sehr aggressiv war, hätte ich Probleme mit dem Gedanken gehabt, dass er weiter in mir wütet.
Aktuell ist nur etwas knubbeliges Narbengewebe und taube Haut nachgeblieben, ansonsten sieht es abgesehen von der Narbe nicht wesentlich anders aus als vorher. Es ist also kein deutliches Loch da oder so.

Gedanken über eine Ablatio habe ich mir überhaupt nicht gemacht. Wenn die Ärzte gesagt hätten, dass alles weg muss, hätte ich das wohl geschluckt. Mir war einfach nur wichtig, dass der Tumor weg kommt und zwar fix.

Ich vertraue jetzt darauf, dass alles Böse weg ist und die Chemo und Bestrahlungen dafür sorgen, dass da nichts nachkommt.

[Jule66]

Zitat von Eulenteddy

Jule, sorry, ich habe es vielleicht schon irgendwo gelesen, aber gerade nicht "parat": Hast Du eine einseitige oder beidseitige Mastektomie machen lassen?

Habe eine einseitige Mastektomie machen lassen.
Bekomme jedes Jahr ein MRT der Brust, fühle mich damit recht sicher.
Die mastektomierte Seite habe ich per Diep Flap aufbauen lassen.

LG, Jule

[Panui]

Hallo Steffi,

ich bin 2009 an einem TN lobulärem ( eindeutig lobulär ) Mamma -Ca erkrankt (pT1b Sentinel LK frei) . Weil bei mir wegen des Sicherheitsabstands eine Nachresektion gemacht wurde, habe ich auch gefragt ob es nicht sicherer sei die Brust ganz zu entfernen ( ich hatte eh nur einen Mini Busen) Nein, das sei auf keinen Fall nötig und auch nicht sicherer. Also wurde ich BET operiert.
Heute würde ich mich wohl anders entscheiden und zwar aus folgenden Gründen:
1. Nach der OP war noch etwa die Hälfte der Brust übrig.
2 Jahre nach der Bestrahlung war die Restbrust auf höchstens 1/4 geschrumpft, es war fast nichts mehr da.

2. Die Restbrust ist völlig knotig und vernarbt und verunsichert mich immer wieder beim Abtasten. Sie lässt sich so eigentlich nicht mehr beurteilen. Da ich mehrere Fehldiagnosen auf Grund von Mammographie und US hatte, blieb für mich immer sehr viel Unsicherheit bei der Nachsorge, mit der ich besonders zu Beginn gar nicht klar kam. Es gibt zwei "Herdbefunde", die eigentlich unauffällig aussehen (wie der Primärtumor) und die immer ganz genau vermessen werden und mehrfach gestanzt wurden. 1x im Jahr bekomme ich ein Mamma-MRT, das einzige, was mich wirklich sicherer macht. Ich darf auch weiter zu der Spezialisitin nach Düsseldorf und bekomme so immer eine Zweitmeinung und ein US von einer wirklich erfahrenen Ärztin mit einem Super US Gerät.

3. Weil ich eine BET hatte, musste bestrahlt werden mit der Folge, dass die Brust eben weiter verschwand.
2012 entschied ich mich für einen Brustaufbau. Es kam nur ein Aufbau mittels Implantat in Frage, da ich sehr schlank bin. Zunächst rieten mir alle plast. Chirurgen davon ab, da ich bestrahlt wurde und ich damit ein Kapselfibroserisiko von 50% habe.
Die Senologen waren mutiger und ich habe es auch gewagt.
Wieder äußerte ich den Wunsch das restliche Brustgewebe beim Aufbau ganz zu entfernen. Die einhellige Meinung war, dann sei das Fibroserisiko noch größer, und der bestrahlte Hautmantel extrem dünn. In diesem Falle würden sie mir von einem Aufbau ganz abraten. Mit einem MRT sei die Überwachung der Restbrust aber sicher.
Ich musste also entscheiden zwischen Brustaufbau oder mehr subjektivem Sicherheitsgefühl.
Ich habe mich für den Aufbau entschieden und bis jetzt ist alles okay !
Aber mit einer subkutanen Mastektomie und ohne Bestrahlung wäre der Aufbau leichter und risikoärmer gewesen und ich würde mich vermutlich sicherer fühlen.

Was ich damit verdeutlichen möchte ist, dass mit der Entscheidung ob BET oder Mastektomie, automatisch über die Bestrahlung und somit auch über mögliche Konsequenzen für eine spätere Brustrekonstruktion entschieden wird.
Wenn die Brust groß ist wird sich bei einem kleinen Tumor die Volumenreduktion nicht so dramatisch auswirken. Andererseits ist es zu Beginn der Erkrankung auch schwer solche Entscheidung mit "Weitsicht" zu treffen. Ich hätte das wohl zu diesem Zeitpunkt nicht gekonnt.

Der andere Punkt ist, wie groß ist das persönliche Sicherheitsbedürfnis. Und auch das ist ein Prozess, denn man wird mit der Zeit Gott sei Dank gelassener.
Und, wie wichtig ist für dich deine Brust? Auch dies wird sich im Laufe der Zeit vielleicht ändern. Jetzt ist sie krank, macht Angst, soll weg, irgendwann später kommt das Gefühl des Verlustes. Es fehlt etwas, man fühlt sich eines Teils seiner Weiblichkeit beraubt.


Du musst deine ganz persönliche Entscheidung treffen, was dir wichtig ist.
Alles Gute für dich

Panui

[Wurmi]

Hi,
ich hatte einen (vor op gemessenen) tumor von 6 cm. dieser wurde als gutartig entfernt und dann kam die grosse ueberraschung, dass es tn g3 usw. war.
eine gute woche spæter war die brust und ein teil des brustmuskels weg. im folgenden jahr habe ich die andere seite prophylaktisch entfernen lassen (kein genfehler). ich lebe sehr gut ohne alles. hatte vorher mehr als genug und geniesse es ohne gewicht :-). das einzig negative ist, dass man jetzt den bauch so gut sieht,.. so ganz ohne "balkon", aber irgendetwas ist ja immer :-).
Wuensche dir alles gute fuer deine behandlung und entscheidung .

viele gruesse aus dem hohen norden,
wurmi

[Eulenteddy]

Fällt die Bestrahlung tatsächlich komplett weg, wenn Frau mastektomiert wird (einseitig)?
Was ist, wenn ein gleichzeitiger Wiederaufbau mit Eigengewebe gemacht wird?
Werden die Lymphabflusswege /Axilla dann (auch) nicht bestrahlt?
Klar werde ich das den Arzt fragen, aber vielleicht könnt ihr mir vorab schon ein paar Infos geben.

[Kayar]

Und wieder ein Fall für die S3-Leitlinien.
http://www.krebsgesellschaft.de/down...angversion.pdf

Da steht auf Seite 140:
Bestrahlung bei Matektomie wird empfohlen bei

- T3/T4 Tumoren, Bei T3 "nur" wenn auch Lymphgefässeinbrüche vorhanden sind, der Tumor G3 hat, zwar im gesunden operiert wurde, aber knapp, Frauen Prämenopausal sind oder unter 50.

- Oder wenn nicht im gesunden operiert werden konnte

- Oder wenn 4 oder mehr Lymphknoten befallen waren

- bei lobulären Karzinomen ist der Benefit größer als bei ductalen

Und die Entscheidung soll anhand des Zustandes vor der eventuellen neoadjuvanten Chemo getroffen werden. Explizit wird gesagt, das eine PCR kein Grund ist, auf Bestrahlung zu verzichten, wenn man in eine der oberen 3 Gruppen fällt.


Ich selber habe Glück und falle nicht rein, wenn ich auch unsicher bin bwzüglich der LK, da eine verirrte Tumorzelle vor dem LK gefunden wurde, was als L0/i+ zählt. Aber wer weis, ob die vielleicht nen anderen Weg genommen haben.
Trotzdem bin ich froh, das es keine Bestrahlung gibt (ausser bei OP und Pathologie findet sich unerwartet Übles), da ich ja einen sofortigen Silikonaufbau bekomme und das Kapselfibroserisiko bös steigt nach Bestrahlung.

Viel Erfolg bei der Suche nach Deiner idealen Lösung, Eulenteddy. Ich finde Dein Vorgehen genau richtig. Selber sehr gut informieren und abwägen und dann in einer Diskussion auf Augenhöhe mit den Ärzten gemeinsam entscheiden. Dann sind wir aktive Teilnehmer und keine passiven Opferlämmer und wenn was schief geht, kann ich dann jedenfalls viel besser mit den Folgen leben, weil ich weis, wie und warum diese Entscheidung getroffen wurde.


Ich kann jedem wirklich nur ans Herz legen- macht Euch die Mühe die Leitlinien zu lesen, damit ihr mit euren Ärzten diskutieren könnt.

Kayar

[launi.de]

@Kayar: Es gibt auch Entscheidungen neben den S3 Leitlinien!

Ich habe bds. Mastektektomie, trotz PCR und EINEN befallenen Lymphknoten und bin bestrahlt worden. Wenn auch mit niedrigster Dosis und nur 28 Stück. Die Entscheidung war mir freigestellt und ich wollte die Abflusswege defenitiv mit bestrahlt haben!

Lg launi

[Kayar]

@Launi: Eulenteddy fragte explizit nach Vorabinformationen. Da sind die Leitlinien ideal als Grundlage. Denn die basieren auf den gesammelten Erfahrungen und Studien.
Ich würde niemals auf die Idee kommen, anhand der Leitlinien oder sonst irgendwie eine Entscheidung für jemand anderen zu treffen.

Ich habe lediglich das geliefert, von dem ich glaube, das es ihr hilft. Was stört Dich daran?

Gruß,
Kayar

[Eulenteddy]

gerade habe ich mir die Leitlinien mal angeschaut, zumindest in den gerade akut interessanten Bereichen.
Sehr aufschlussreich, da werde ich sicher noch öfter reinschauen! (Danke für den Link, Kayar!)

Grundsätzlich gehen daraus zwei Möglichkeiten hervor:
1.) BET mit Bestrahlung
2.) Mastektomie ohne Bestrahlung (in meinem Fall).
Eine Bestarhlung bei Mastektomie erfolgt für die Thoraxwand, das spricht eigentlich gegen einen sofortigen Wiederaufbau. Eine alleinige Bestrahlung der Axilla ist bei Mikrometastase im Sentinel nicht angezeigt.

Daraus ergibt sich für mich eine dringende Notwendigkeit der Diskussion mit den Ärzten, da ich eigentlich "gerne" eine Bestrahlung möchte, v.a. eben der Axilla/Lymphabflusswege. Und, weil ich, wenn ich mcih für Mastektomie entscheiden sollte einen direkten Aufbau mit Eigengewebe möchte (sofern möglich) was dann wiederum der beschränkten Bestrahlung nach Mastektomie (Thoraxwand) entgegenspricht.

Die "Größensache" ist für mich auch ein wichtiger Aspekt. Ich habe von Haus aus eine recht kleine Brust (der Tumor war übrigens T1c) mit geringem Größenunterschied. Das hat mich schon immer gestört. Wenn das ducrh Bestarhlung noch weiter zusammenschnurrt bräuchte ich also zum einen eine angleichende Maßnahme auf der anderen Seite.
Zum anderen bin ich nicht sicher, ob von der betroffenen Seite dann überhaupt noch viel übrig bleibt, selbst nach BET+Bestrahlung, da das ohnehin die kleinere Seite ist.

Puh, da kann der Kopf das Schwirren anfangen bei so vielen Aspekten....

[amyhannover]

Hi Eulenteddy,

ich hatte mich vor gut 2,5 Jahren gegen eine brusterhaltende Therapie entschieden (ich hatte einen multizentrischen Krebs und der arzt meinte, dass ein geschickter Operateur brusterhaltend operieren kann...ne is klar..).
Hatte dann Ablatio, zwischendurch hier im Forum auch Hilfe gesucht weil ich einen Brustaufbau geplant hatte. Letztendlich habe ich es gelassen.
Ich persönlich finde die fehlende Brust nicht schlimm, tagsüber trage ich eine Prothese, meinen Partner stört das auch nicht, dass nur noch eine da ist.

Der Vorteil den ich einfach sehe ist der, dass ich einfach mehr fühlen kann. Da ist eine ganz glatte Narbe und mich persönlich beruhigt das enorm. Wer weiß schon ob nicht doch verstreute Zellen da sind.
Auf die Bestrahlung sollte nicht verzichtet werden. So oder so. Gibt doch einfach mehr Sicherheit.

Gruß
Amy

[Kayar]

Zitat von amyhannover

Auf die Bestrahlung sollte nicht verzichtet werden. So oder so. Gibt doch einfach mehr Sicherheit.

Tut es das wirklich? Ich habe mich genau aus dem Sicherheitsaspekt GEGEN die Bestrahlung entschieden. Denn ob sie mir jetzt etwas nutzt oder nur den Wiederaufbau erschwert, steht in den Sternen. Empfohlen wird sie nicht. Soll ich sie also einfordern? Bekommen würde ich sie sicherlich. Mit allen Folgen und Nebenwirkungen für das bestrahlte Gewebe.

Lieber ist mir, ich habe die Option "Bestrahlung" noch in der Hinterhand, FALLS etwas wieder kommt, als das ich diese Möglichkeit jetzt "nur zu Sicherheit" verbrate. Das gibt MIR mehr Sicherheit.

So hat jeder eine andere Sichtweise auf die Dinge :-)
Gruß,
Kayar