Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[clara117]

Hallo Birgit,

ich bin heute Abend hier neu registriert worden und habe keinerlei Erfahrung mit diesen Seiten und der Benutzung. Der Eintrag von Dir, den ich gelesen habe, ist von 2004, ich hoffe es geht Dir gut.

Mein Vater ist 2007 an Zungenkrebs erkrankt, OP mit Turmorentfernung sowie rechts aller Lymphen. Danach 30 Bestrahlungen. Sein Hals ist seitdem steinhart, kann schwer sprechen, Erstickungsgefühle, aber das Hautpproblem ist die fehlende Speichelbildung. Er kann fast nichts essen, weil alles zu trocken ist und im Mund verklebt, seine Schleimhäute sind offen, alles brennt und er hat die Lust am Essen und Trinken total verloren. Nachts bildet sich zäher Schleim, den er morgens mühsam aushustet.
Mein Vater ist 72, aber war vor der Erkrankung immer topfit, sportlich, Nichtrauer und Nichttrinker........... was kann ihm helfen ?

Bin dankbar für alles Infos, Clara

@Birgit
Danke schön für Deine Tipps, ich habe mittlerweile Kontakt mit einem fast gleichnm Fall. Weißt Du, wie hoch das Minimalgewicht sein sollte, damit man noch weiterbehandelt wird und nicht erstmal zum Aufpeppeln aussetzen muss? Bei den Tonsillen hab ich schon reingeschaut, bin noch nicht ganz durch (59 Seiten dauern etwas).
Massagen bekomme ich schon (1x von Schwester beim Arzt, zu Hause privat öfter) seit letzter Woche, tut sich nur irgendwie nichts am Hals (das es weniger wird oder etwas weniger hart) und Nacken.
Wie hast Du das Amifostin bekommen? Privat bezahlt oder zwecks Studienzwecken verordnet bekommen?

Danke schön
Daniel
dsjunior@gmx.de

Hallo Daniel,
schön, dass sich noch jemand gemeldet hat - falls es nicht torsten ist, versuch mal zu ihm Kontakt zu bekommen, er schreibt auch hier in den Foren mit ....
Ich denke, das Minimalgewicht ist nicht allein ausschlaggebend, sondern der Gesamtzustand, die behandelnden Ärzte können Dir da eher Auskunft geben ....
Bekommst Du Massagen oder Lymphdrainage - das eine hat nämlich mit dem anderen nicht wirklich was zu tun?
Und, Lymphe ist hartnäckig, da braucht man sehr viel Geduld und muss dran bleiben, um die wieder los zu werden (je wärmer, desto mehr Lymphe staut sich an).
Zum Amifostin: ich habe es auf Rezept in der Apotheke geholt (mein Apotheker hat mir den roten Teppich bereitet - der ist seither noch freundlicher als früher ....), die Studie war bei uns an der Uni schon durch, aber ich wäre auch woanders hin zum Bestrahlen, in Heidelberg lief damals gerade eine Studie ...
Gruß
Birgit

Liebe Birgit,

ganz herzlichen Dank für Deine Nachricht. Ich bin sehr beindruckt und voller Respekt vor Deiner Haltung. Es ist etwas ganz Besonderes, wenn Menschen in Deiner Situation die Stärke und Power haben, anderen ihre Erfahrungen weiterzugeben und damit zu helfen. Ich habe erst vorhin auf den vorigen Seiten gelesen, dass Dich die Bestrahlung "die Sprache und den Geschmacksinn gekostet hat", wie Du selbst formulierst. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass die Zeit Dir Heilung bringt, denn das ist durchaus möglich, und Du Deine Stärke behälst.

Ganz herzliche Grüsse
Lisa

ich wurde am freitag den 13. februar 2004 an einem zungenkarzinom operiert. der bösartig war, aber laut ärzte komplet entfern wurde. die lymphknoten wurden auch herausoperiert und waren nicht befallen. mein problem ist das die zunge weiterhin pelzig ist, das ist wie immer heißen kakau trinken. ich kann zwar alles essen, aber mit allem was sich um die zähne legt (brot, schokolade) habe ich schwierigkeiten. auch nach längerem (10 minuten)reden schmerzt die zunge enorm, was sich erst nach langem schweigen wieder etwas bessert. die ärzte sagen das legt sich, aber wie lange dauert das?

Hallo Birgit,

ich hoffe, es geht Dir gut und schicke Dir die besten Wünsche. Darf ich Dich etwas fragen? Du schilderst, dass Du als Langzeitfolge die Sprache verloren hast. Heißt das, dass Du vor der Bestrahlung sprechen konntest und danach nicht mehr? Ebenso mit dem Geschmacksverlust? Vorher ja, danach nein?

Danke für Deine Antwort
Lisa

Hey Lisa,
der Geschmacksverlust war Folge der Bestrahlung, der Sprachverlust Folge der OP, denn 2/3 der Zunge wurden amputiert, der Rest so festgenäht, dass ziemliche Unbeweglichkeit herrscht. Nachfolge-OP´s, um diesen Zustand zu verbessern, waren erfolglos, es bildet sich immer wieder Narbengewebe, was letztendlich dann zum Zustand nach OP zurück führt.
Gruß Birgit

Hallo Maria,
genaue Zeitangaben kann ich Dir leider auch nicht liefern, nur, dass es länger dauert. Nimm Dir als Vergleichswert Deinen Zustand direkt nach OP, nicht den Zustand davor, Du wirst sehen, Du hast bereits Fortschritte gemacht. Und Du wirst vermutlich noch über Monate hinweg Fortschritte machen ...
Viele liebe Grüße
Birgit

Hallo an alle,

habe eine interessante Seite zum Theme Speichelersatzmittel gefunden. Dort werden u.a. Inhaltssoffe, Wirkung, und Nutzen beschrieben.
Z.B. wird berichtet, dass Glandosane bei bezahnten Patienten abzulehnen ist, da es zur Demineralisierung der Zahnhartsubstanz führen kann......Birgit hat auch schon mal davon berichtet mit dem Verweis auf eine Studie aus Freiburg.

Hier die URL: http://www.zm-online.de/m5a.htm?/zm/...ges2/zmed1.htm

Alles Gute und viele Grüße

Hallo Torsten,

vielen Dank für Deinen Tipp. Ich habe die Texte gelesen, wirklich interessant. Hast Du selbst Probleme mit den Zähnen bekommen aufgrund der Bestrahlung? Da ich demnächst mit der Bestrahlung beginne, würde ich gerne Deine Erfahrung hören.

Vielen Dank, alles Gute und viele Grüsse
Lisa

Hallo Lisa,

meine Bestrahlung liegt fast 3 Jahre zurück und so langsam fangen die Probleme an.
Vor der Bestrahlung mussten ja alle kariösen Zähne behandelt werden, einer muste gezogen werden, das kennst Du ja sicher. Ich weiß nicht mehr, wann ich nach der Bestrahlung wieder das erste mal beim Zahnarzt war, jedenfalls zählte sie 11!!! neue Löcher!
Seit dem, ich schätze es sind jetzt etwas über 2 Jahre, hatte ich keine neuen Karies Herde. Allerdings schmerzen ein, zwei Zähne, so dass nun Wurzelbehandlungen anstehen.
Starke Probleme macht sehr säurehaltiges Obst (Äpfel, Orangen usw.). Nach dem Verzehr kann ich mir ca. eine Woche lang nur unter Schmerzen die Zähne putzen, da die Säure die Zähne zu stark angreift und diese sehr empfindlich macht.Also verzichte ich lieber auf dieses Obst. Anderes Obst wie z.B. Bananen, Pfirsiche,Erdbeeren, Melonen, Kiwi, Birnen, vertrage ich, bzw. meine Zähne ganz gut. Teilw. brennt es leicht wegen der immer noch empfindlichen Schleimhäute, aber es ist sehr gut auszuhalten.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

Hallo Torsten,

danke für Deine Antwort. Mir wurde eine Kunststoffschiene angefertigt und während der Bestrahlung wird diese mit Elmex-Gel gefüllt und über die Zähne gestülpt. Das soll die Zähne schützen. Hast Du diese Behandlung auch gehabt?

Haben sich Deine Geschmacksnerven und Speicheldrüsen wieder erholt? Hattest Du nach der OP Sprachprobleme und wie war der Zustand nach der Bestrahlung?

Meine Sprache war nach der OP verhältnismäßig gut, so dass ich relativ schnell wieder arbeiten konnte einschl. Kundenbetreuung. Ich bin daran interessiert zu hören, ob sich das drastisch verschlimmern kann nach der Bestrahlung, wobei es denkbar ist, dass zunehmendes Alter die Aussichten verschlechtert, weil die Regeneration nicht mehr so gut funktioniert. Wie alt bist Du?

Alles Gute
Lisa

Hallo Lisa,

die Zahnschiene hatte ich nicht, die Ärzte sagten damals dass die Patienten mit Schiene auch nicht weniger Karies hatten....
Mein Geschmacksempfinden ist ziemlich gut, nicht wie früher aber das ist eigentlich klar. Mir wurde die halbe Zunge entfernt und die Bestr. hat ihr übriges dazu beigetragen. Während der bestr. bekam ich Amifostin, sodass meine Speicheldrüsen noch eine gewisse Restfunktion aufweisen. Besonders gut beim Kaugummi kauen zu merken. Sonst leide ich aber, wie fast alle Bestrahlten, unter permanenter Mundtrockenheit. Meine Aussprache ist leicht verwaschen, wobei es natürlich einige Buchstaben, Wörter oder Laute gibt, die besondere Schwierigkeiten bereiten. Diese sind dann auch nicht so gut zu verstehen. Immerhin kann man mich so gut verstehen, dass mir die LVA eine Umschulung zum Automobilkaufmann gewährt. Meinen alten Beruf (Kfz-Mechaniker) kann ich nicht mehr ausüben. Der Verlust des Speichels führt nochmal zu einer leichten Verschlechterung der Aussprache, aber das kann man alles mit Logopädie wieder hinkriegen. Bei mir ist es so, dass zuviel Speichel, bzw. Flüssigkeit (Wasser), die Aussprache eher verschlechtert. Zu trocken darf der Mund natürlich auch nicht sein.
Elmex Gelee habe ich auch zum Zähneputzen, bekomme ich auf Rezept. ich benutze es 2x wöchentlich zur Remineralisierung der Zähne.

Alles Gute und viele Grüße

ach so.....ich bin jetzt 36 Jahre alt.

torsten

Hallo Torsten,

danke für Deine blitzschnelle Antwort. Schön, dass es Dir so gut geht und Du beruflich gute Perspektiven hast.

Noch eine Frage zu Amifostin. Musstest Du dafür während der ganzen Bestrahlungszeit in der Klinik bleiben oder geht das auch ambulant? Ich werde ambulant bestrahlt, gehe also danach wieder nach Hause.

Wie war es mit der Überlkeit und Müdigkeit?

Vielen Dank für Deine Unterstützung und viele Grüsse
Lisa

Hallo Lisa,

kurze Antwort noch vor'm Endspiel:

Amifostin gab's nur stationär, wg. d. Nebenwirkungen und weil es sich um eine Studie handelte.
Übelkeit und Müdigkeit ja, auch wohl teilw. durch Amifostin ( übelkeit ).

Alles Gute

torsten