Bauchwasser ??

[Sonja A.]

liebe simone,

na ja, gewählt haben wir den weg nicht. es blieb nichts anderes übrig, als mit papa ins krankenhaus zu fahren mit diesen schmerzen. und dann kam immer etwas, was seine entlassung verhinderte. insgesamt war aber alles "rund" und "passte".

es tut mir sehr leid, dass alles so rasant geht. viel zu schnell, um den verstand mitziehen zu lassen. überschüttet euch mit liebe, spielt euch nichts vor, dann kann auch diese zeit etwas unendlich kostbares und "schönes" sein. ein passendes wort fällt mir nicht ein.

eine bessere tochter als dich hätte sich dein papa nicht wünschen können.

*halt die ohren steif*´

lieben gruß,

sonja

[Anemone]

Liebe Simone,
mir fehlen einfach die Worte...
Vieles von dem, was Ihr z. Zt. erlebt, kenne ich nur zu gut aus eigener Erfahrung. Auch wir erlebten recht "kaltschnäuzige" Ärzte (nach der endgültigen schlimmen Diagnose - 3 Tage vor Ostern letztes Jahr - "Ich hätte Ihnen ja lieber was schöneres erzählt, trotzdem frohe Ostern, .. tschüüüs", winkte uns lächelnd zu und verschwand um die nächste Ecke.
Ich kann jetzt nichts mehr schreiben, bin so müde und traurig.
Bitte glaub mir, dass ich in Gedanken oft bei Dir und Deinem Papa bin. Ich drück Dich ganz fest und schicke Dir viele große Kraftpakete.
Deine Anemone

[artur.grond]

hallo simone,

ich kann euch auch leider einfach nur ganz fest die daumen drücken, auch wenn es nicht gut aussieht, aber wunder gibt es immer wieder, daran glaube ich , denn es gibt jemand da ganz oben der über alle bestimmt. das heißt nicht, das dein papa wieder gesund werden muß, die wege verstehen wir leider nicht oft, ich hoffe es aber für euch. genauso hoffe ich es für meinen papa, wo die diagnose auch einfach nur shclecht ist( sieh ebsdk fortgeschritten) aber es wird irgendeinen sinn haben, das uns das alles passiert und irgendwann werden wir ihn verstehen, auch wenn ich dir das jetzt leider nicht sagen kann und selber nur zweifele. ich wünsch euch auf jeden fall alles gute und vor allem eine sehr intensive zeit miteinander, sei einfach für deinen papa da wie er auch für dich dagewesen wäre.
liebe früße mit viel hoffnung, mut und auch kraft christiane

[Monika W.]

Liebe Simone,

es tut mir auch so leid, aber Dein Vater ist nicht allein, er hat eine wunderbare Tochter und seine liebe Ehefrau. Er wird nicht allein sein in seinen schweren Stunden. Das ist das Geschenk, das Ihr ihm machen könnt!

Vielleicht habt Ihr ja auch noch ein wenig Aufschub und er kann noch eine gute Zeit erleben.

Alles Gute!

Moni

[Simone W.]

Vielen Dank für Euren lieben Worte .
Es ist gut zu wissen , daß man mitten in dieser schweren Zeit nicht alleine ist !
Ich bin von großer Trauer und Schmerz erfüllt und alles in mir wehrt sich dagegen , meinen Vater sterben zu lassen . Irgendwie bin ich doch eine Kämpfernatur .
Ich wünsche mir sehr , daß es meinem Vater nächste Woche etwas besser geht und man wirklich noch mal über Xeloda nachdenken kann. Die Frage ist nur , ob Xeloda auch als Einzeltherapie etwas bringt ? Denn mit Gemzar-Infusion zusätzlich ist es ja schwierig bei den kaputten Venen .
Ich mache mir etwas Vorwürfe , weil ich den Onkologen um die lange Chemopause über Weihnachten gebeten habe . Vielleicht war es einen zu lange giftfreie Zeit und der Krebs konnte sich wieder weiter entfalten .
Wir wissen ja nichts genaues und das zermürbt mich auch .
Auf dem Ultraschall im November soll alles noch so gut ausgesehen haben (angeblich...oder war es nur ein Hinhalten oder Festhalten in der Chemo-bringt ja viel Geld?!) und nun soll so schnell alles vorbei sein ??
Ich habe meinen Glauben an alles mögliche verloren...Freunde...Ärzte...Wunder...vor allem aber an die Gerechtigkeit .
Eine gute Zeit wünscht Euch
Simone

[Pilzköfpchen]

Liebe Simone,

jetzt muss ich doch mit Dir schimpfen !! Mach Dir bitte wegen der Chemopause keine Vorwürfe, Deinem Papa hat die Zeit ohne das Gift sicherlich gut getan und es ändert auch nix am momentanen Zustand.

Ich finde es gut, dass Du ihn zuhause behalten willst. Mein Papa ist vor 2 Jahren an Darmkrebs gestorben und sein einziger Wunsch war.... nicht mehr ins Krankenhaus zu müssen und zuhause zu sterben. Es tat weh und es tut immer noch weh aber ich bin froh, dass wir ihm seinen letzten Wunsch erfüllen konnten.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße
Sabine

[Anemone]

[B]Ich mache mir etwas Vorwürfe , weil ich den Onkologen um die lange Chemopause über Weihnachten gebeten habe . Vielleicht war es einen zu lange giftfreie Zeit und der Krebs konnte sich wieder weiter entfalten [/B] .

bitte, bitte liebe Simone, mach Dir keine Vorwürfe deswegen. Mein lieber Mann hatte ein halbes Jahr lang Chemotherapie ohne längere Pausen, trotzdem sind sowohl der Tumor an der BSD als auch die Metastasen weiter gewachsen. Die etwas längere Pause hat Deinem Papa bestimmt gut getan.
Liebe Grüße und eine ganz feste Umarmung,
Deine anemone

[Simone W.]

Hallo Ihr Lieben ,
meinem Papa geht es nach Vitamin - und Blutinfusion etwas besser .
Gestern hat er sogar mal wieder ein paar Witzchen gemacht . Er hat immer gerne Leute zum Lachen gebracht...
Nun überlegen wir , wie es weitergehen soll.
Was meint Ihr zu Xeloda ? Sollen wir es versuchen , oder einfach so lassen wie es ist ? Welche Nebenwirkungen bringt Xeloda ? Sind dsie vetretbar ?
Ich habe Angst , daß der Tumor weiter wächst und irgendwo einwächst und er noch mehr leiden muß . Vielleicht können wir das mit Xeloda noch etwas eindämmen ?
Ich werde nächste Woche mit dem Onkologen telefonieren und über die weitere Therapie reden .Außerdem habe ich einige Kritikpunkte loszuwerden . Als erstes , daß kein Kontroll-CT gemacht wurde und wir immer noch nicht de facto wissen , wie es im Bauch meines Pa`s aussieht . Ob der Tumor gewachsen oder unter Gemzar gebremst wurde , was mit den Metastasen ist..wir wissen nix.
Dann habe ich noch einige Fragen zu den Schmerzlutschern : bekommt man die einfach auf BTM-Rezept ? (unser Hausarzt sträubt sich immer sehr , deswegen werde ich möglicherweise meinen Hausarzt um ein Privatrezept bitten .Geht das?) Was ksoten die dinger ? Eigentlich egal).
Gibt es die in versch. Stärken ? Machen die auch abhängig ? Wie schnell wirken sie , wie lange hält die Wirkung an ? nebenwirkungen ?
Vielleicht kann Sonja was dazu schreiben , ich glaube Ihr habt die ja auch benutzt.
Danke !
Simone

[gewwi]

Hallo, mein Mann nimmt Morphine, 4x60mg pro Tag,(Langzeitwirkung) falls die Schmerzen zu schlimm werden, hat er die Lutscher. Die wirken recht schnell.
Dein Hausarzt sollte sich vielleicht mal informieren, wenn die Medizin eins kann, dann ist es Schmerzen lindern. Unser Hausarzt hat einen regen Kontakt zum Onkologen, weil er am Anfang auch Bedenken hatte.
Es ist unverantwortlich, jemanden so leiden zu lassen. Warum Privatrezept?. Die Kasse übernimmt es problemlos.
Sicher machen diese Schmerzmittel abhängig. Aber ist das in dieser Situation nicht völlig unerheblich? Nebenwirkungen haben wir bis jetzt nicht festgestellt.
In der Packung sind allerdings nur 3 Lutscher, weiß nicht, ob es auch größere Packungen gibt.
Alles Gute petra

[Sonja A.]

hallo liebe simone,

wir haben bei papa mit viel bauchwasser auch noch ein mrt machen lassen. wir waren blind und sahen nicht, wie wenig zeit wir noch haben würden. es ergab, dass der tumor innen nekrosen aufwies, er also durch die chemo ein wenig abstarb.
das ist aber unterm strich egal, denn bauchwasser in solchen dimensionen bedeutet einen befall mit vielen kleinen metastasen, die das bauchwasser durch reizung des bauchfelles hervorrufen. das bauchwasser wiederum überträgt tumorzellen im bauchraum.

warum hat dein papa immer noch schmerzen? gibt es keinen palliativdienst in eurer nähe? kämpft gegen schmerzen deinem papa und euch zuliebe. ihr müsst weiterleben mit dem wissen, dass dein papa unnötig gelitten hat und ihr hättet helfen können und deinen papa quälen sie jetzt unerträglich doll. und es ist soooooooo unnötig, da leicht vertreibbar. WENN man nur die richtigen stellen kontaktiert. abhängigkeit ist ein faktor, der vollkommen egal ist.

wir haben keine actiq-lutscher benutzt. papa kam wegen nicht einstellbarer schmerzen von der normalen auf eine palliativstation. dort ging es ihm so gut, dass wir alle gemeinsam dort aufblühten. dort werden schmerzinfusionen verabreicht, die wirken ebenso schnell. nur kann man sie halt nicht alleine zuhause geben.
na ja nach 6 tagen dort schlief papi ein...
wenn du FÜR deinen papa kämpfen möchtest, dann kämpfe für schmerzfreiheit und lasse ihn los. versetze dich in seine lage...
was würdest du wollen?
wie ginge es dir? stell dir vor, du bist unendlich müde und möchtest nur noch schlafen. doch immer wieder kommt jemand und ruckelt an dir rum. "ach komm, ein wenig noch, wir brauchen dich doch wach." "komm, wir probieren noch diesen wachmacher!" etc. und du bist nur noch verzweifelt, hast angst einzuschlafen weil es dir die anderen nicht erlauben, hast angst vor dem nächsten wachmacher der dein einschlummern doch nicht verhindern kann, du kannst nicht mit den anderen über ängste und sorgen sprechen, denn die haben nur dein wachbleiben im kopf.
würdest du nicht lieber jemanden an deiner seite haben, der sagt: "du, ich werde immer für dich da sein, mache dir keine sorgen, wir halten alle zusammen, mach das, was für dich das angenehmste ist, ich halte deine hand und bin bei dir, streichel deinen kopf und sage dir liebe dinge. ruhe du dich aus! du hast dir deinen schlaf verdient. du brauchst erholung nach dieser erschöpfung."

überlege, WAS dir von beiden situationen besser gefallen würde und was davon für dich schlimm wäre.

auch ohne bsdk gäbe es den tod. bsdk bietet allen jedoch die möglichkeit, uns viel liebe und eine wunderschöne zeit miteinander zu schenken (im gegensatz zu einem tödlichen infarkt), uns verabschieden zu können, uns wichtiges zu sagen, loslassen und uns für eine zeit in frieden zu trennen.

diese chance sollte man nutzen. der kampf wie don quichote bringt leider weder dem erkrankten noch den angehörigen das, was eine bewusste zeit des friedens voller liebe einem schenken kann. im gegenteil, er bringt nur noch mehr kummer.

deine papa braucht JETZT eine verbesserung seiner schlechten lebensqualität.
liebe, loslassen, schmerzfreiheit.

http://de.wikipedia.org/wiki/Palliation

Palliativmedizin
Nach den Definitionen der Weltgesundheitsorganisation und der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin ist Palliativmedizin „die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer progredienten (voranschreitenden), weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf eine kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung von Schmerzen, anderen Krankheitsbeschwerden, psychologischen, sozialen und spirituellen Problemen höchste Priorität besitzt“. Nicht die Verlängerung der Überlebenszeit um jeden Preis, sondern die Lebensqualität, also die Wünsche, Ziele und das Befinden des Patienten stehen im Vordergrund der Behandlung.....
der rest ist ebenfalls sehr lesenswert.


HIER hast du alles, um umgehend eine schmerzfreiheit in die wege zu leiten:
http://www.ksid.de/ hier gibt es ein schmerztelefon
http://www.dgpalliativmedizin.de/ UND hier:
http://www.hospize.de/texte/adressenliste/AUSWAHL.HTM adressen auch in eurer nähe

alles gute für deinen papa und euch,

sonja

[L_K]

Zitat von Simone W.

Dann habe ich noch einige Fragen zu den Schmerzlutschern : bekommt man die einfach auf BTM-Rezept ? (unser Hausarzt sträubt sich immer sehr , deswegen werde ich möglicherweise meinen Hausarzt um ein Privatrezept bitten .Geht das?) Was ksoten die dinger ? Eigentlich egal).
Gibt es die in versch. Stärken ? Machen die auch abhängig ? Wie schnell wirken sie , wie lange hält die Wirkung an ? nebenwirkungen ?

Hallo Simone,

zu Deinen Fragen: die Actiq-"Lutscher" gibt es auf Rezept, die Kasse zahlt. Es gibt die Stärken 200, 400, 600, 800, 1200 und 1600 µg, man kann sich also herantasten. Es gibt Packungen mit 3 oder 30 Lutschern. Wie bei allen Opiaten kann der Körper sich an den Wirkstoff gewöhnen, so dass die Dosis evt. gesteigert werden muss. Bei einer fachgerechten Dosierung, Du solltest dich also mit dem Arzt beraten, kommt es so gut wie nie zu einer Abhängigkeit. Die Lutscher wirken meist innerhalb von 4-5 Minuten (damit sogar etwas schneller als Morphin i.v., oral braucht Morphin ca. 30 Minuten), die Dauer hält ca. 30 Minuten an, reicht also für Durchbruchschmerzen aus. Zu den Nebenwirkungen schreibe ich lieber nichts, die sind häufig individuell. Bevor ich aufschreibe, was irgendwann, irgendwer mal von den Lutschern bekommen haben könnte, solltest Du lieber mit einem Arzt reden (ein guter Schmerztherapeut ist nicht mit Gold aufzuwiegen, aber leider auch genauso schwer zu finden). Der Vorteil ist, man kann sich mit einer kleinen Dosis auch an die möglichen Nebenwirkungen herantasten und die Aufnahme durch die Mundschleimhaut erfolgt sehr schnell, man kann also den Lutscher einfach aus dem Mund nehmen.

Ansonsten sind die "Actiq-Lutschtabletten, gepresst mit integriertem Applikator zur Anwendung in der Mundhöhle", wie ja bereits erwähnt, das einzig zugelassen Medikament gegen Durchbruchschmerzen. Der Wirkstoff ist Fentanyl, ein zentral wirkendes Opioid, das deutlich stärker als Morphin selbst ist. Fentanyl ist ausgesprochen lipophil und geht somit sehr schnell ins Blut und weiter ins ZNS über. Nach einiger Zeit geht es von dort ins Muskel- und Fettgewebe über und wird schliesslich in der Leber innerhalb von 6 Stunden restlos abgebaut.
Wichtig: Actiq darf nur parallel zu einer bestehenden Opioid-Behandlung verwendet werden. Für Kinder (die Dinger sehen aus wie leckere Lutscher) kann die Dosis tödlich sein, darum die Actiq-Lutscher nicht einfach irgendwo in einen Mülleimer werfen.
Fentanyl ist, wie alle sehr starken Schmerzmittel, nicht ohne, aber die Chance, diese schrecklichen Schmerzen schnell und effektiv zu bekämpfen, sollte man nicht einfach ignorieren. Hier noch mal ein Link zur Homepage.

Alles Liebe und viel, viel Kraft,
Lars

P.S.: Mein Vater hatte im Krankenhaus bei akuten Durchbruchschmerzen einen Tropf Paracetamol (insg. 1g) bekommen, das reicht nicht mal bei einer Migräneattacke aus. Er sagt, wenn er noch alleine aufstehen könnte, wäre er aus dem Fenster gesprungen... Der Kommentar des Stationsarztes: er hatte schon eine Morphinspritze an dem Tag bekommen, mehr geht nicht, da könne er nichts machen.

[Simone W.]

Nun , da das hier ja nun wohl mein thread geworden ist , schreibe ich auch mal hier weiter .
Nachdem die Gemzar-Chemo bei meinem Vater letzte Woche abgebrochen wurde , geht es ihm zwar körperlich etwas besser , aber der Bauch wird immer dicker .
Wie vereinbart habe ich heute mit dem Onkologen telefoniert zwecks Besprechung der weiteren Behandlung.
Der Onkolge führt das Bauchwasser auf Bauchfellmetastasen zurück.
Keine so tolle Nachricht !
Als Therapievorschlag bracht er : Xeloda mit Oxaliplatin kombiniert .
Das hiesse , mein Vater bekommt nun doch noch seinen Port .
Das alles natürlich nur , wenn ER es wirklich will .
Nun meine Frage an Euch :
Wer kann mir was zu Xeloda+Oxaliplatin sagen ? Besonders natürlich zu Wirkungen und Nebenwirkungen ??? Wer hat andere Behandlungsideen für Bauchfellmetastasen ??
Habt ich nicht mal irgendwo was von "Bauchfell waschen" gelesen ? Hilft da regionale Chemo ?
Bitte gebt mir viele viele aufbauende Tips - denn die kann ich gut gebrauchen .
Ich gebe nicht so schnell auf- und mein Dad hoffentlich auch nicht !
Alles Liebe Simone

[Sonja A.]

http://www.surgicaloncology.de/

Dr. med. Herwart Müller

Anschrift:
Onkologische Chirurgie
Ofenthaler Weg 20

97762 Hammelburg

Telefon: +49 9732 900156



oben die adresse DER kapazität in sachen bauchfell.
mailt ihn an und stellt ihm eure fragen. dort bekommt ihr ehrliche antworten und fachlich richtig. wir können hier alle nur vermuten.

bauchfellmetastasen sind leider wie alles andere auch was außer dem primärtumor auftritt kein gutes zeichen. das weißt du ja auch...

man muss sehen, ob die anstrengungen für deinen dad und nutzen in einem vernünftigen verhältnis stehen.

fragt euren arzt (oder du ihn alleine) nach leber und nierenwerten. diese organe müssen schließlich "mitmachen". sonst forciert eine chemo die situation statt sie zu verbessern.

fragt euren arzt, ob durch die chemo eine realistische (wichtig) chance besteht und wie groß sie in etwa ist, dass die chemo einen deutlichen erfolg bringt. überlegt euch, welche belastungen z.b. 2 wochen mehr lebenszeit rechtfertigen. du schreibst ja, dass es deinem dad jetzt deutlich besser geht. nachdem es ihm nun körperlich besser ist, ist seelenpflege an der reihe.

ich würde dir gern was besseres schreiben...aber es macht auch keinen sinn, auf "kosten" deines dads alles durchzuziehen. wenn du deinem dad nicht sagst, dass es auch ok ist wenn er nicht mehr mag, dann wird er alles machen. auch dann, wenn er nicht mehr kann. das hat man als vater gelernt und ohne OK von dir/euch wird er diese rolle nicht verlassen (können).

ich wünsche euch alles gute und noch viel schöne zeit miteinander.
zur schmerzbehandlung habe ich in 10 tipps eine menge reinkopiert.

sonja

[Simone W.]

Ja , vielen Dank Sonja .
Ich sehe das natürlich genauso ! Wir werden nix auf Biegen und Brechen durchführen ! Ich würde es natürlich akzeptieren , wenn mein Vater die Chemo nicht will. Ich denke nur , er klammert sich ja auch an jeden Strohhalm .
Und ob es wirklich was bringt oder nicht kann einem ja im Vorfeld keiner sagen .
Der Onkologe hat ausdrücklich gesagt , er würde meinem Vater dazu raten ! Man müsse es eben ausprobieren. Die Leber - und Nierenwerte sind lt. Onko recht gut .
An Hammelburg habe ich auch schon gedacht , aber soweit ich gelesen habe , ist eine chirurgische Entfernung von Bauchfellmetas einen schwierig Sache und nur sinnvoll,wenn alle Metas entfernt werden können .
Ich wünschte mir wirklich , wir hätten hier einen kompetenten Arzt , der sich bemühen würde , aber irgendwie ist mein Vater wohl schon abgehakt.

Simone

[Simone W.]

Habe Dr. Herwart Müller angemailt .
Danke Sonja.