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Alt 06.07.2013, 16:46
Lana130406 Lana130406 ist offline
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Registriert seit: 05.07.2013
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Standard Und wieder ein Engel mehr...

Hallo

Mein Name ist Adriana und mein Mann ist am 20.06.2013 an einem Gliobastom mit 35 Jahren gestorben...

Am 02.02.2011 war mein Schatz arbeiten und stand am Bäcker und biss gerade genüsslich in sein Brötchen, als er das Gefühl hatte auf etwas giftiges zu beißen. Dann ist er einfach umgefallen... Er kam dann abends nach Hause und erzählte mir davon. Keiner rief einen RTW oder belatscherte ihn zum Arzt zu gehen. Am nächsten Tag habe ich ihn sprichwörtlich zum Arzt geprügelt! Raus kam, das er zu hohen Blutdruck habe und wurde auf Medikamente gestellt... Was solls auch anderes sein im Alter von 32 Jahren.

Diese Geschmacksirritationen häuften sich und so bekam er Überweisungen für ein EEG + MRT dessen Termine erst im April bzw. Mai waren. Am 19.02.11 hatte er über den Tag 15-20 Anfälle, so das ich ihn in die Notaufnahme eines renomierten Krankenhauses in unserer Umgebung brachte, wo wir wieder nach Hause geschickt wurden und er solle die Termine für EEG + MRT war nehmen... Am 22.02.2011 ging es ihm so schlecht, das ich einen RTW rufen wollte und die Person am anderen Ende der Leitung fragte mich doch allen ernstes, ob ich ihn nicht alleine in die Notaufnahme bringen könnte...! Hallo ? Wenn ich es hätte machen können, würde ich dort nicht anrufen....

Einen Tag später rief mich Udo an und erzählte mir unter Tränen, das er sterben würde...

Und jetzt fängt sein Leidensweg an... Der Tumor wurde biopsiert und es wurde ein Astrozytom II von einer größe von 3,5x5cm im linken Schläfenlappen diagnostiziert. Ein kleiner Teil hatte Kontrastmittel aufgenommen und uns wurde gesagt, das der Tumor irroperabel sei und wir abwarten müsste, wie sich der Tumor verhält. Udo wurde auf Keppra und Cortison eingestellt und dann hieß es warten... Im April, Juni und Anfang August wurden ambulante MTRs gemacht und von aussenstehenden Ärzten ausgewertet. Alle Ärzte waren der Meinung, das sich von MRT zu MRT der Teil der Kontrastmittel aufnahm immer größer wurde. Bloß das KH nicht... nach dem MRT im August musste das KH sich doch endlich eingestehen, das sich was verändert hat und sie melden sich in zwei Tagen bei uns zwecks Chemo und Bestrahlung. Nach zwei Tagen kam der Anruf, das sich das KH sich jetzt doch zutraut zu operieren... Warum nicht gleich ?!
Also folgte Op im August wo uns dann der pathologische Befung die Beine weg riss. Glioblastom IV

Danach folgte die anschließender Verlegung auf die Onkologische Station. Dort wurde festgestellt, das keine Chemo angefangen kann, da sein Gamma GT über 1500 war und man das der Leber nicht zumuten könnte. Also nur Bestrahlung...

Im Dezember dann Kontroll MRT und Freitag vor Weihnachten dann die schockierende Nachricht Rezediv... Großes Rezediv...

Unsere Onkologin riet mir, mit unseren gesamten Unterlagen in die Charite zu Prof. Dr. Vajkoczy zu fahren und unseren Fall zu schildern. Das tat ich dann sofort. Fuhr in sein Büro und "knallte" ihn unsere Akte auf den Schreibtisch und sagte nur "Helfen Sie uns!"
Zwei Stunden später rief er mich an und machte mit mir einen Op Termin für den 3.Januar2012. Da stand ich dann und musste meinem Schatz erklären, das ihm wieder eine schwere Op bevor steht...

Tja, Op ist gut verlaufen. Er hatte lediglich etwas Probleme mit der Wundheilung, da zum zweiten mal die selbe Narbe aufgemacht wurde.
Wir wurden das erstmal wie Menschen behandelt und wirklich geholfen... Bei einem ambulaten Gespräch wurde uns erklärt, das bei der ersten Tumor Op lediglich nur der kleine verfärbte Teil des Tumors entnommen wurde und nicht der gesamte...! Die Charite konnte aber 95% entnehmen...!! Warum nicht gleich ?

Durch Medikamentenumstellung und abstetzen des Cortisons (wodurch er 40kilo zunahm, Osteoporose und Muskelschwund) verbesserten sich seine Leberwerte deutlich und die Chemo mit Temodal konnte beginnen.
In der Charite wurde in der Pathologie festgestellt, das Udo ein spezielles Gen fehlt, was wiederum positiv auf die Chemo reagiert. Das war dann auch der Fall !!! Wir hatten seit dem Ruhe und konnten den Sommer in vollen Zügen genießen. Die Chemo wurde daraufhin im Oktober/November abgesetzt.

Bis März diesen Jahres war unsere Welt in Ordnung. Wir hatten einen Hochzeitstermin für den 24. August 2013 schon fest gemacht...

Am 08. März dann die Schockdiagnose... Wieder großes Rezediv... Wieder Op am 21.März, wieder bangen und warten.
Alles gut verlaufen !! Keine gravierenden Einschränkungen...
"medizinisches Wunder" wurde er von den Neurochirurgen/Neurologen genannt...
Ein ganz normaler "gesunder" Mann...

Leider gab es wieder Wundheilungsstörungen und die zogen sich lange hin. Zu lange...
Ende April hatten wir nochmal einen wunderschönen Kurzurlaub...!
Am 29.04.2013 wurde nochmal ein Kontroll CT gemacht, der unauffällig war.
Am 08.05.2013 wurde er neben mir wach, schaute sich in unserem Schlafzimmer um und fragte mich wo wir sind...? Nein... Ich wusste sofort bescheid... Wieder ins KH... Rezediv rechts ! Großes Rezediv... Man kann ihm nicht mehr helfen... Was nun ? Hospitz...? Palliativstation...? Nein, ich wollte ihn Zuhause haben. Bei uns. In seiner gewohnten Umgebung. Und das war genau die richtige Entscheidung.

Aber auch dafür mussten wir kämpfen ! Wir schafften es sogar noch am 18. Mai zu heiraten... Es war wunderschön...!

Er durfte Zuhause in meinen Armen von uns gehen... Und er wollte nicht gehen... Er kam nochmal ganz kurz zurück... Und ging dann für immer... Aber mit einem lächeln im Gesicht.

Wir hatten, auf Grund seiner Erkrankung, eine besondere und sehr innige Beziehung und dieses riesige Loch was er hinterlässt ist nicht in Worte zu fassen. Mir fällt es schwer an ein Leben ohne ihn zu denken.

Fünf Tage nach seinem Tod hatte ich meinen 29. Geburtstag und ich habe mich an diesem Tag nochmal von ihm verabschieden dürfen. Angezogen mit seinem Anzug von unserer Hochzeit, aufgebahrt in seinem Sarg durfte ich ihm seinen Ring an den Finger stecken und noch 3 weitere Geschenke in den Sarg legen. Er lächelte immer noch... Das war ein beruhigendes Gefühl ihn nochmal so zu sehen und zu wissen, das dieser letzte Ausdruck in seinem hübschen Gesicht nicht verloren ging.

Jetzt ist er bestattet worden. Unter einem schönem Bau ganz in der Nähe von mir und so oft wie ich kann besuche ich ihn auf dem Friedhof. Erzähle ihm von meinem Tag und was unsere 7j Tochter macht.

Es ist schlimm zu wissen, das man in so jungen Jahren sich unfreiwillig von seiner großen Liebe trennen und noch ein langes Leben ohne ihn führen muss.



Danke an Euch fürs lesen
Liebe Grüße Adi und Lana



Mein Engel und geliebter Mann ging fort
Udo Müller geb. Lehmann
geb. 17.02.1978
gest. 20.06.2013
Ich liebe dich...!!
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