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  #1  
Alt 19.08.2013, 15:26
Benutzerbild von Lytha
Lytha Lytha ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Funzel,

könnte es sein, daß deine Schilddrüse aufgrund der Bestrahlung ihren Geist aufgegeben hat? Bei einer Unterfunktion kann es gerne schonmal zu unerklärlichen Gewichtszunahmen kommen.

---

Hallo ihr Lieben,

Ich hatte letzte Woche meinen MKG check-up und es schaut ok aus. Allerdings halten wir nun die Augen ein wenig auf die Stelle am Zungenansatz rechts, wo meiner Meinung nach bei den OPs ein wenig zu heftig gezerrt worden war und ich einen Riß zu haben glaube und wo des MKGs Meinung nach ein Gefäß erweitert ist.

Momentan läuft bei mir der 2. Geburtstag der Therapien. Es geht mir nicht ganz so fürchterlich wie letztes Jahr, aber gelegentlich gibt's Tiefpunkte. Außerdem sind die Nerven immer noch nicht fertig mit Regeneration - erst vor 2 Wochen stach mir plötzlich das linke Ohr ganz gewaltig, dort wo es 2 Jahre lang total taub gewesen war.

Nächsten Monat geht's wieder zur Ernährungsberatung. Inzwischen schaffe ich es zwar so halbwegs, mein Gewicht halbwegs stabil zu halten, aber wir sind offenbar doch zu dicht an dem Punkt worunter es besser nicht fallen sollte. Sonst wird die Ernährungsberaterin pampig und die Onkologen dann auch. Vermeiden von solchem Ärger als eine der zentralen Motivationen fürs Kalorienschaufeln hat auch was abnormales, irgendwie... Naja.


Liebe Grüße an euch alle,
Lytha
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  #2  
Alt 19.08.2013, 18:34
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo Funzel,
das mit der Schilddrüsenunterfunktion könnte nicht nur eine Erklärung für die Gewichtszunahme, sondern auch dafü r sein, dass du leicht schlapp machst und dich nicht aufraffen kannst.
Bei mir wurde es besser nach dem Endokrinologen(Internist mit Spezialgebiet innersekretorische Drüsen wie z.B. die Schilddrüse)Ich schlucke täglich jetzt 30 min. vor dem Frühstück 50Mikrogramm Euthyrox, seitdem nehme ich zumindest nicht mehr zu und habe etwas mehr Antrieb. Muss demnächst zur Überprüfung und eventueller Dosisanpassung wieder hin.
Bei mir wurde von ihm eine hochgradige Osteoporose festgestellt, Wirbelzwischenräume und dazu der ganze Mensch werden kleiner, die Knochendichte nimmt ab. Dagegen müßte ich monatlich eine Pille (BONVIVA) nehmen. Weil es mir danach tagelang schlecht ging, haben meine Orthopädin und ich auf Infusionen umgestellt, die braucht man bloß alle drei Monate und es ist mit einem Tag schlechten Befindens abgetan .Krieg ich den Donnerstag wieder.
Also hol dir vom Hausarzt eine Überweisung zum Endo ,ev an einer Uniklinik und lasse das abchecken.

Alles Gute auch an die ganze Community.

Seid herlich gegrüßt von der alten

LIZ
BOEBI, gib Laut,schreib mir, ich
erhalte die mails an> Elisabeth@...< jetzt direkt auf meinen PC
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  #3  
Alt 19.08.2013, 18:46
Benutzerbild von Chilihead
Chilihead Chilihead ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo zusammen,

ich bin mit meinem "2.Problemfall" ja hier irgendwie etwas Off-Topic, aber trotzdem:
Bin also heute nach drei Tagen Klinik aus der ersten "fetten" Chemo zurück, soweit geht's eigentlich ganz gut nur das Cisplatin hat sich schon wieder am Gehör zu schaffen gemacht...wie beim letzten Mal.
Jetzt kommen noch am kommenden Freitag und die Woche drauf 2 ambulante Chemos mit Vinorelbin, dann das Ganze von vorn: Klinik, Cisplatin....ambulant...Vinorelbin. Insgesamt 5-6 Zyklen...Mahlzeit!

Das Übelste ist allerdings die Aussage im Entlassungsbrief von heute...um diese Aussage face-to-face hatte sich bisher die gesamte Ärzteschaft mehr oder weniger erfolgreich gedrückt.

Also, zunächst TNM-Klasifikation

T3 N3 M0

soll heißen, wegen N3 nicht mehr oparabel (war vorher schon klar...) aber dann der Nachsatz:

Maßnahme: Palliative Chemotherapie.

Toll, also nix mehr zu machen oder was wolln' die mir damit sagen?

Ich werde mit der zuständigen Onkologin am kommenden Freitag mal ein sehr ernstes Gespräch über ausreichende Patienteninformation und die weiteren kurativen Möglichkeiten dieser Klinik führen müßen und so, wie es aussieht, meinen "Plan B", sprich eine Uni-Klinik mit entsprechender Fachabteilung (MHH oder Freiburg, oder,oder...) mit ins Boot zu nehmen, schon mal aktivieren.

Leute, ich hab schon wieder sowas von die Schnau*** voll.....

Gruss,
Chili
__________________
Es gibt viel zu tun...und dieses Mal lassen wir es ausnahmsweise mal NICHT liegen!
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  #4  
Alt 19.08.2013, 19:30
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Marbi Marbi ist offline
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Beiträge: 77
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hola Chili ... denk mal an Sadgirl und deren damaligen Befund des Ehemannes. Ich denke, man muss den Ärzten einfach Dampf machen, damit sie merken, man ist kein <bequemer Kunde>. Alternativklinik klingt gut. Soviel ich weiß, gibt es in Deutschland immerhin 11 Spitzenzentren, die von der Deutschen Krebshilfe gefördert werden.
Was sagen die denn im Lungenkrebstread?

Gehör ist halt übel, aber soviel ich weiß, kann man in Deutschland auch vorübergehend ein Hörgerät bekommen - was Nerven spart.

Pallitativ ist natürlich ein Schock, aber das wird sich spätestens mit der Zweitmeinung klären. Mein Mitgefühl und die gedrückten Daumen hast du!

Alles Liebe, Maria
__________________
10.11.2012 DIAGNOSE: T3N2bM0 - Oropharynx Zungenbasis/Ummantelung der Halsvene (inoperabel)

Drei Zyklen Chemotherapie
Totalremission

40 x Bestrahlung (IMRT) + Chemotherapie = tumorfrei
(vergrößerte Lymphknoten = Fibrose)
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  #5  
Alt 19.08.2013, 23:41
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Chili,

Das darf nicht wahr sein.!
Wir hatten doch schon mal vor einigen monaten, ich glaube von J.F. oder Rainer - diesbezügliche Statements
.Palliativ bedeutet nicht, man kann nichts mehr dagegen machen,
nicht, dass man dem Mistvieh nicht doch beikommen kann.
Aber leider hab ich es mir nicht gemerkt, was es genau aussagt.
Jedenfalls gibt´sbei dir noch keine Metastasen.
Hol dir eine Zweitmeinung.

Alles gute
LIZ
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  #6  
Alt 20.08.2013, 00:47
boebi boebi ist offline
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Beiträge: 928
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Chili, lasse Dich bitte nicht unterkriegen. Suche Dir eine zweite Meinung und löchere die Ärzte weiter. Die Bemerkung „Palliative Chemotherapie“ kann man doch nicht ohne Erklärung so stehen lassen und Liz hat Recht, der Begriff wurde schon mal richtig erklärt.

Hallo Freunde,
Ich hatte am Samstag den Bericht des CTs bekommen, den ich nicht mehr begreifen kann oder begreifen will.
Von der HWK 3/4-6/7 sind knöcherne Einengungen des Spinalkanals und/oder beider Neuroforamina vorhanden. An den HWK 4/5 und 6/7 großflächige Vereiterungen und Verklumpungen der Processi uncianti.

Damit hätte ich schon genug, aber: „In den Halsweichteilen und in den Kieferwinkeln sind einzelne vergrößerte Lymphknoten bis maximal 22 mal 12 mm mit pathologisch imponierenden Lymphknotenstationen und Anhalt für ein Tumorrezidiv vorhanden.“

Ich weiß nicht mehr, was ich machen soll.

Boebi
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  #7  
Alt 20.08.2013, 02:04
Benutzerbild von heidilara
heidilara heidilara ist offline
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Beiträge: 235
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Lieber Boebi,

es macht mich ganz betroffen u traurig was du da schreibst... ich kann deine Verzweiflung förmlich spüren auch wenn ich hier aus ganz anderen Gründen schlaflos bin.
Ich finde auch nicht die richtigen Worte aber ich möchte dir den letzten Song widmen, er drückt auch meine Verzweiflung aus.
http://www.dorftv.at/videos/dorf-tv-link/5646

Ich umarme dich ganz vorsichtig, wenn ich darf.
Alles Liebe
heidilara
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  #8  
Alt 20.08.2013, 09:02
Benutzerbild von Atlan
Atlan Atlan ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Boebi, Chili, das tut mir unendlich leid.
Atlan
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Jesus sagt: "Wer mein Wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige Leben."
Joh 5, 24

Geändert von Anhe (20.08.2013 um 12:32 Uhr) Grund: Netiquette .....auch wenn's schwerfällt
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