Lähmung nach 2. OP

[Malleros]

Hallo an alle, wer kann mir weiterhelfen?
War bisher eine stille Mitleserin, brauche jetzt dringend einen Rat.

Bei meinem Mann wurde im Mai diesem Jahres ein Glioblastom diagnostiziert.
Nach der OP ging es ihm richtig gut.
Es folgten Bestrahlungen. Während der Bestrahlung wurde KEIN Cortison verabreicht. Nach 20 Bestrahlungen ging es bergab. Nichts ging mehr und er kam ins Krankenhaus. Es wurde eine Einblutung und ein Ödem festgestellt. Es ging ihm so schlecht, dass alle schon mit seinem Leben abgeschlossen hatten. Im einem anderen Krankenhaus wurde er dann stabilisiert und kam zur Reha und genauso schnell wie es bergab gegangen ist, ging es dann bergauf.
Wir waren glücklich, konnten wieder fast alles machen.
Bei der ersten Tumorsprechstunde nach der OP dann der Hammer. Rezidiv! Ein Tumor im vorderen Bereich, der inoperabel sei und einer im hinteren Bereich, den man gut entfernen könnte - mit ganz wenig Risiko.

Die Operation war am 15.09. Seitdem ist er linksseitig komplett gelähmt. Erst heute war einer der Ärzte bereit mit mir zu reden.
Die Lähmung ist durch eine Biopzie am vorderen - inoperablen - Tumor nach einer Einblutung entstanden. Hat jemand Erfahrung, ob die Lähmung wieder rückläufig sein kann???
Dazu kommt, dass der vordere Tumor nicht entfernt wurde - also weiterwächst??? Habe wahnsinnige Angst vor dem was noch kommt.

[Sabine K]

Liebe Malleros!
Deine Angst kann ich sehr, sehr gut verstehen. Der Befund ist heftig und man muß erstmal damit klarkommen. Ich kann dir nur den Rat geben, die Zeit mit deinem Mann zu geniessen. Für ihn da zu sein.
Das Hoch und Runter ist bei dieser Krankheit normal. Manchmal denkt man, man sitzt am Bett eines Sterbenden und am nächsten Tag ist wieder alles anders. Das, als Angehöriger, durchzustehen ist sehr schwierig.

Ich habe innerhalb 3 Jahren 2 Familienangehörige wegen eines Hirntumors verloren. Meine Schwester war damals auch gelähmt, allerdings komplett. Das ist nie wieder besser geworden. Mein Onkel hatte eine rechtsseitige Lähmung, die aber wieder zurückgegangen ist.

Du siehst also, bei jedem ist es anders.

Aber eines ist bei allen gleich: SIE KÄMPFEN!!!!

Kämpf auch du mit deinem Mann gemeinsam. Es lohnt sich für jeden Tag.

Alles Gute
Sabine

[Malleros]

Hallo Sabine,
vielen Dank für Deine lieben Worte.
Du hast natürlich recht. Natürlich will ich so viel wie möglich bei meinem Mann sein und die Zeit geniessen. Aber, so ganz einfach ist es auch nicht, da wir drei Kinder haben, ich selber auch berufstätig bin und er ausserdem 100 km entfernt im Krankenhaus liegt. Bis auf einen einzigen Tag bin ich immer hingefahren und habe einige Stunden mit ihm verbracht.

Heute bekamen wir endgültig Bescheid, dass er schon am Freitag, genau 1 Woche nach der OP, wieder zur Reha kommt. Natürlich will er es gerne - ich natürlich auch - aber die Reha-Klinik ist 150 km von unserem Wohnort entfernt, somit kann ich dann wirklich nur am Wochenende zu ihm fahren.

Dazu kommt, dass ich Angst habe, dass sein Zustand sich dann dort so verschlechtert (da der vordere Tumor ja inoperabel ist und somit weiter wächst) und das wir dann überhaupt keine Zeit mehr miteinander zuhause verbringen können. Andererseits besteht bei uns zuhause keine Chance überhaupt einen Rollstuhl durch die Haustür zu bekommen, da unser Haus sehr, sehr klein und verbaut ist.
Egal wie man es dreht - es ist zum Verzweifeln. Drücke uns bitte die Daumen, dass sie ihn jedenfalls wieder ein bisschen zum Laufen bekommen, damit wir ihn dann nach der Reha nach Hause holen können.

Liebe Grüsse Malleros

[Sabine K]

Hallo Malleros!

Ja, ich werde euch ganz, ganz fest die Daumen drücken. Aber wie gesagt, mein Onkel war auch einseitig gelähmt und doch haben sie ihn wieder so hinbekommen, dass er wieder laufen konnte. Vielleicht wird es bei deinem Mann auch so sein.
Die Entfernung ist natürlich grausam und auch das hin- und hergerissen sein zwischen deinen Kindern und deinem Mann. Man will ja auch für alle dasein.
Ich wünsche dir jedenfalls ganz viel Kraft und drücke alle Daumen die ich habe.

Ganz liebe Grüße
Sabine

[Sakurama]

Hallo Malleros,

mein Mann hatte hach seiner Glio-op auch Lähmungserscheinungen auf der re Gesichtsseite, der linken Körperseite und musste eine Windel tragen. Wenn es durch die Einblutung war, kann es wieder werden. Der Druck durch die Blutung wird wieder abgebaut, aber es dauert. Ich muss dazu sagen, ich schwöre auf die Homöopathie. Mein Mann hat von mir Arnica gegen die Ödeme und Blutungen bekommen und Hypericum für das Nervenwachstum. Jetzt 2 Monate nach der Op hängt sein Gesicht nur noch leicht, wenn er übermüdet ist und er hat eine leichte Schwäche im rechten Arm. Beides ist nicht für Aussenstehende zu sehen.
Also gib die Hoffnung nicht auf. Für den inoperablen Teil sollte er auf jeden Fall Chemo machen. Die Ärzte haben gute bis sehr gute Erfolge mit Temodal und es ist sehr gut verträglich. Da es Tabletten sind, macht man die Chemo zu Hause, auch das ist eine Erleichterung. Rede mit den Ärzten darüber und lass Dich nicht abwimmeln. Ich wünsche Dir viel Kraft und auch Gelassenheit und ach ja, eine große Portion Starrsinn, den wirst Du im Umgang mit den Ärzten brauchen.

Fühl Dich gedrückt, wir wissen, wie Du dich fühlst.

[Malleros]

Danke Euch beiden fuer die lieben Worte.
War jetzt schon einige Male bei meinem Mann in der Reha, in der Hoffnung, dass schon Fortschritte zu sehen waeren - weit gefehlt. Es geht im schlechter als zur Einlieferung. Therapien kann er kaum mitmachen, bzw. bricht sie schnell ab, da ihm schwindelig wird und er Kopfschmerzen bekommt.
Heute nachmittag sprach der behandelnde Arzt mich an und meinte, er muesse unbebingt mal ein Gespraech unter vier Augen mit mir fuehren.
Glaube nicht wirklich, dass das etwas Gutes zu bedeuten hat.

Chemo hat er immer noch nicht bekommen. Frage mich, ob er sie ueberhaupt noch bekommt.
Kennt Ihr Euch damit aus, wird Chemo auch in der Reha gemacht??

Wuensche Euch noch einen schoenen Abend.

Liebe Gruesse