Mein Mann muß leider in Hospiz

[Bart]

Hallo,ich bin neu hier und wollte nur mal meine Gedanken los werden,die mir im Kopf so rum kreisen und ein paar tröstende Worte erfahren.

Mein Mann muß leider in Hospiz und mir tut das so weh.Mein Mann ist erst 42 Jahre jung.

[AnnaSue]

Das tut mir sehr leid für Dich, bzw. für Euch alle!
Was hat Dein Mann denn?

Ich wünsche Euch beiden so sehr noch einige gute, innige und schöne Momente, und ich wünsche Dir ganz viel Kraft für diesen Weg, den ihr jetzt gehen müsst.

Stille Umarmung,
AnnaSue

[Bart]

Danke für deine Worte,mein Mann hat Lymphknotenkrebs im Halsbereich und das Krebsgeschwür ist offen und zerstört das umliegende Gewebe,dadurch entstehen immer wieder starke Blutungen die schwer zu stoppen sind.

[rita2210]

Liebe Bart,

Mich hat gerade der Schlag getroffen, als ich deine Nachricht gelesen habe.
Meine geliebte Mama hat ebenfalls seit zwei Jahren hochaggressiven Lymphdrüsenkrebs und wir haben letzten Dienstag erfahren, dass sie austherapiert ist. Meine Welt ist innerlich zusammengebrochen. Der größte Tumor liegt in der Ihrspeicheldrüse und ist schon Männerfaust groß.

Operieren wollen sie nicht, weil das tumorgewebe sehr schlecht heilen soll oder besser gesagt gar nicht heilt. Man erklärte uns, es gäbe dann sicherlich eine wahnsinnig schmerzhafte Wundheilstörung.

Habt ihr denn eine OP gehabt oder ist die Haut von allein gerissen? Ach du Liebe, es tut mir so wahnsinnig Leid, dass dein Mann dieses unsagbare Leid ertragen muss. Ich empfinde es als unmenschlich. Auch fur dich ist es nicht einfach, weiß Gott.

Aus welchem Raum seid ihr? Wir sind aus dem Kölner Raum. Wenn du Ausrazsch wünschst, ich bin da, sehr gerne.

Empfindest du, dass alles erdenkliche für deinen Mann getan wird? Das ist sehr sehr wichtig.

Ich umarme dich kraftvoll und Wünsche euch, dass ihr kein Leid mehr ertragen müsst. Es ist genug!

In Gedanken bei euch,

Rita

[rita2210]

Sorry für die Rechtschreibfehler, I phone macht nicht so, wie ich will.

Bis bald liebe Bart!

Rita

[Stewey]

Liebe Bart,
es ist nicht schön, Dich unter diesen Umständen kennenzulernen und es tut mit echt leid. In dem Hospiz ist Dein Mann sicherlich gut aufgehoben, genieß die Zeit mit ihm... diese scheiß Krankheit. Ich habe auch meine Mutter verloren und es ist echt schwer.
Lieben Gruß Sandra

[Bart]

Hallo,Liebe Rita,
wir sind aus Sachsen-Anhalt,
Da der Tumor bei meinen Mann inoperabel ist und war,gab es nicht viele Möglichkeiten,außer Chemo und Bestrahlung.die Ärzte haben ihr bestes gegeben und wollten es jetzt auch nochmal mit Bestrahlung versuchen,wenn diese Blutungen nicht dazwischen gekommen währen.Das Tumorgewebe hat ja die Lyphknoten zerstört,und auch das gesunde Gewebe ringsum und zerstört auch die Blutgefäße ,deswegen die starken Blutungen.
Ein solltest du noch wissen,wir kämpfen schon über 2Jahre .

Liebe Grüße von Bart

[rita2210]

Meine liebe Bart,

wie lange genau haben die Ärzte denn versucht die Lymphome bei deinem Mann zu heilen?

Welches Lymphom hat er denn genau? Da wird er ja sicherlich einige Chemo-Protokolle hinter sich haben und Bestrahlung auch schon.

Unseren genauen Weg kannst du nur bei Interesse mal hier nachlesen

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=54955


Aber grob, wie bereits gesagt, liegt der große Herd (nenne ich es mal) also der Lymphknoten, der immer explosionsartig gewachsen ist, viel schneller im Vergleich zu den anderen Lymphknoten, der sitzt genau in der linken Ohrspeicheldrüse. Mittlerweile sind umliegende Lymphknoten auch schon extrem vergrößert und schließen sich immer mehr zu einem riesigen Tumor zusammen.

Nach den nach den ersten beiden Chemo-Protokollen (CHOP und R-IVMP) war meine Mama in Vollremission, sprich wirklich nichts mehr nachweisbar. Aber zu unserem Schreck und Leid kam es beide Male immer sehr schnell zurück, nach nur 2 Monaten. Danach wurde leider Gottes bei ihr so ein bisschen rumprobiert mit Monotherapien, immer jeweils ein Wirkstoff, der aber seitdem nie angesprochen hat, da sind die Lymphknoten, besonders in der OSD immens gewachsen. Einige andere sind dazu gekommen.

Im Februar diesen Jahres wurde sie an der Stelle bestrahlt, was im Nachhinein mit schrecklichen Verbrennungen zusammenhing. Es war furchtbar sie anzusehen mit ihrer verbrannten Haut, aber der Knoten war komplett weg. Nicht mehr tastbar. Sie sah wieder ganz normal aus. Und es schmerzt mich bis hin zur Verzweiflung, wenn ich an ihr Leid denke, die Schmerzen, die sie zu dieser Zeit ertragen musste, und dennoch jeden Tag lächeln sah, weil dieser Lymphknoten im Gesicht einfach weg war. Wir wussten, es geht nicht ums heilen, aber es verschaffte uns Zeit und gab ihr unsagbare Lebensqualität zurück.

Jetzt das Unfassbare: Nach nur 14 Tagen liebe Bart, war der Knoten wieder auf seine ursprüngliche Größe zurück gewachsen. Da wurde uns bewusst, wir werden den Kampf wohl verlieren.

Aber da die Hoffnung zuletzt geht, haben wir auf Eigeninitiative die Klinik gewechselt und man hat uns zumindest die Möglichkeit eröffnet eine Hochdosis-Therapie zu versuchen mit anschließendem autologen Stammzellentransplant.

Wir haben von Mitte April bis Mitte Mai nochmal gebangt, wunderschöne Momente voller Hoffnung und Zuversicht gehabt, ein tolle Ärzte- und Schwesternteam und zunächst hat der Lymphknoten auf die Therapie angesprochen. Ich wr so glücklich, hab mich gefühlt wie neu geboren.

Nach 5 Tagen die Ernüchterung, der Knoten schien schon wieder zu wachsen, mit dem Fazit, dass die Ärzte sie nicht mehr heilen können und die Therapie abgebrochen haben. Ein schwarzes Loch, vollkommene Leere, um sich wieder schnell aufzurappeln, weil nun die schwerste Etappe beginnt, der Weg...der letzte. Ich kann das nicht fassen, auch wenn ich lese, was ich hier schreibe.

Was bleibt übrig? Eine Chemo in Tablettenform, mit täglicher Einnahme, und die Prüfung, ob noch bestrahlt werden kann. Um mit der Chemo zu beginnen müssen die Thrombos steigen auf mindesten 30, liegen aktuell bei knapp 20 und ob bestrahlt wird oder nicht, erfahren wir wahrscheinlich morgen.

Sorgen, das sagte ich schon, macht uns dieser schreckliche Knoten im Gesicht, dem man beim Wachsen zusehen kann. Niemand kann uns auf unsere konkreten Fragen antworten. Wie weit kann er wachsen, dehnt sich die Haut mit aus? Für wie lange, was machen wir wenn der Knoten platzt und die Haut reißen sollte?

Da schauen wir aber auch in etwas ratlose Gesichter der Ärzte. Sie wissen es einfach selber nicht.

Wächst der Knoten am Hals deines Mannes nach außen? Heute wurde ein CT bei Mama gemacht um das tendenzielle Wachstumsverhalten (wobei sich das ja unbemerkt und jederzeit verändern kann) zu erfahren. Wir wissen also nicht, wie viel Raum der Tumor nach innen hin schon einnimmt. noch aber ist der Tumor (denke ich) weit vom Halse, sprich der Luftröhre entfernt, so dass ich nicht weiß, noch nichtmal eine Vorstellung davon habe, wie lange sich das jetzt alles hinziehen wird und wie entstellt meine Mama werden wird durch dieses Monster.

Ach liebste Bart, diese Krankheit ist grausam, zerstörerisch und ich finde auch gerade (vielleicht bin ich aber auch nicht in der Lage das jetzt unvoreingenommen zu beurteilen) an diesen Stellen und durch diese äußerst schmerzhafte Entstellung plus offenen Wunden, einfach noch mal besonders...du weißt, was ich meine.

Ich werde das durchstehen müssen, was du gerade durchstehst. Aber am schlimmsten für mich, meine Mama muss das durchmachen. Es zerreißt mich.

Bart, was genau unternimmt man, um die Blutungen bei deinem Mann zu stoppen? Und wie kommt es, dass dies nicht verhindert werden konnte oder hat man euch gewarnt, dass es so kommen könnte mit den offenen Wunden?

Ich verstehe das nicht. Man spricht immer von palliativer Behandlung. Das bedeutet lebensverlängernd Lebensqualität mit medizinischer Hilfe zu schaffen.

Ist dein Mann noch ansprechbar oder so medikamentös betäubt, dass er nicht mehr viel spürt?

Liebe Bart, ich wünsche euch von ganzen ganzen Herzen, dass dein geliebter Mann nicht mehr lange leiden muss. Wieso muss ein Mensch physisch so viel durchmachen. Es schmerzt genug, dass er uns verlassen muss. Muss es zudem noch auf so eine grausame Weise sein.

Du bist das Liebste, das er hat, nichts und niemand kann ihm jetzt mehr Trost und Geborgenheit spenden, außer dir. Jeder seiner Atemzüge, gilt dir, und dass du jetzt bei ihm bist, ist sein einziger Wunsch und größter Halt.

Du begleitest ihn und diese Aufgabe ist die schwerste, die ein Mensch übernehmen kann und du kannst unsagbar stolz auf dich sein, dass du es so meisterst und so stark für ihn bist.

Ich denke fest an euch mit dem Wunsch, dass du deine Karft und Ausdauer beibehalten kannst, bis dein Mann dich braucht.

Deine Rita

[Bart]

Hallo ,liebe Rita,
heute möchte ich dir antworten.
Gestern war ein schlimmer Tag für mich ,mein Mann wurde ins Hospiz gebracht und da konnte ich einfach nicht mehr klar denken,ich mußte meine Gedanken neu ordnen,das kannst du bestimmt verstehen,denn jetzt ist alles anders.
Aber das Leben geht ja weiter und wie heißt es so schön"Das Leben ist,was wir daraus machen.So war es schon immer,und so wird es auch bleiben."
Nun zu deinen Fragen,mein Mann hat als erstes eine Kombi aus Chemo und Bestrahlung bekommen(stationär) und wir dachten wir haben es geschafft,den es war alles gut ,dann sind wir noch zur Reha gefahren und waren glücklich.Aber dann die Ernüchterung bei der Kontrolle ,der Krebs war wieder da ,all so wieder Chemo-Therapie aller 14 tage diesmal ambulant,aber es kam zu keiner Besserung auch wenn wir uns das auch manchmal schon reden wollten,wieder eine andere Chemo-Therapie mit einer Pumpe für zu Hause,wo das Medikament 5 tage lang durch lief ,aber auch das brachte keine Besserung, nun gab es eine Chemo mit der vollen Dröhnung ,das war für mein Mann so schmerzhaft,das ihm die Tränen kamen,aber es half nicht.Jetzt wollten die Ärzte nochmal mit einer Bestrahlung beginnen,zu späht. Es begannen die Blutungen,naja den Rest kennst du ja .Kleine Blutungen werden mit einer getränkten Adrenalinkompresse gestoppt. Der Krebs greift die Blutgefäße an und wenn man diese an einer Stelle operativ verschließt, brechen die Blutgefäße an einer anderen Stelle wieder auf.Und wie du sicher weist hat auch das Krebsgewebe Blutgefäße.Naja das soll es erst mal für heute an Imfo gewesen sein ,ich schreibe dir morgen wieder, bis dahin.
Liebe Grüße Deine Bart