diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B

[claudia81]

hallo zusammen,

ich bin die claudia, 30 jahre alt und noch recht neu hier im forum. am 1.4. 11 bekam ich die diagnose nhl. von da an ging alles recht schnell. ct gesteuerte punktion, kryokonservierung von ovargewebe, hormonspritze und morgen bekomme ich schon die 3te chemo. bisher vertrage ich alles ganz gut. ein paar miese tage waren dabei, die treten immer 3 tage nach der neulasta spritze auf und gegen den schwindel und kopfschmerzen kann man leider nicht so viel machen. aber das vergeht wieder und dann gehts mir wieder ganz gut. die haare gingen schon nach der ersten chemo aus, aber ich gewöhne mich an die glatze und hab auch nicht geweint. dieses jahr war jedenfalls ganz anders geplant, mit großer hochzeitsfeier im juli, die wir auf nächstes jahr verschieben mussten und der job ist jetzt auch weg. aber alles egal hauptsache ich werde wieder gesund.
wem geht es denn so ähnlich wie mir? wer hat schon alles hinter sich? was passiert wenn man ein rezediv hat? und gibt es viele die in remission sind?
ich hoffe später mal einen kinderwagen schieben zu können und wieder ganz gesund zu werden!!

grüße claudia


diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl stadium 3B
start r-chop 14.04.11 alle 2 wochen

[Martin59]

Moin Moin Claudia,

du wirst hier sicher viele finden die in Remission sind und seid
vielen Jahren therapiefrei. Das klassische HmNhl ist zu einem
relativ hohen Prozentsatz heilbar,aber leider nicht zu 100% so das
es immer wieder zu rezidiven kommen kann.Aber wie gesagt die Chancen
sind sehr gut und darum sollten sich deine Gedanken drehen.

Deine Chemo scheinst du ja sehr gut zu vertragen.Ich selber hatte nach der Spritze immer Gliederschmerzen. Die Haare fangen etwa 6Wochen nach Therapieende wieder an zu wachsen. ( Erfahrungsgemäß feste und lockig).

Hast du am ende der R-CHOP noch eine R-Erhaltungstherapie?

Ich wünsche dir für den Rest der Therapie und der Zeit danach alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße

Martin

[claudia81]

hallo martin,

danke für deine antwort. das macht mir auf jeden fall mut! wie es nach 6x r-chop weitergeht weiß ich noch nicht. es könnte auch noch eine bestrahlung folgen. ich nehm alles mit um das vieh zu besiegen

lg claudia

[Andorra97]

Hallo Claudia,
mein Mann hatte das gleiche Lymphom wie Du und bekam seine Diagnose im Oktober 2007. Das Lymphom ist weg und es geht ihm sehr gut. Leider hatte er noch einen anderen Krebs, dessen Prognose ganz schlecht ist, aber auch da ist er bisher rezidivfrei und momentan leben wir sehr glücklich und zufrieden.

Ich hoffe, dass Du Deine Chemo weiterhin gut verträgst, und dass Du nächstes Jahr ein rauschendes Hochzeitsfest feiern wirst!

[Schrinst]

Hi Claudia,

ich gehöre zu den Leuten, die ein diffuses großzelliges hochmalignes B-Zell Lyphome hatten. Ich habe auch 6 mal R-CHOP erhalten, aber keine Neulasta Spritze...oder wie die heißt.

Ich bin am 27.01.2011 wiedergeboren worden, nachdem mir verküdet wurde, daß das Schalentier verjagt wurde - wurde es i. Ü. schon nach der dritten Chemo.

Ich bin zur Zeit in Remission und habe meine erste Nachsorgeuntersuchung. Bei mir sind die Nachsorgeuntersuchungen enger als die normalen Nachsorgeuntersuchungen, da ich in einer Studie mitmache.

[sonnenschein007]

Hallo Claudia

Du hast mir ja schon in meinem wirren Thread geschrieben..

Eben, wie da schon geschrieben: Ich habe ohne Hormonspritzen oder sonstigen "Fruchtbarkeits-Erhaltungssachen" gleich im zweiten Menstruationszyklus nach den Chemos und im ersten wo wir die Verhütung wegliessen und der Natur freien Lauf gelassen haben, positiv testen dürfen! Da wollte jemand wohl ganz dringend zu uns ;-)
Also hab die Menstruation erst einige Monate nach der letzten Chemo wieder bekommen, haben also knapp 6 Monate gewartet und dann eben, einfach den Dingen ihren Lauf gelassen...

Das Ergebnis liegt grad bäuchlings auf meinem Schoss und schläft friedlich!

Ich wünsche dir, dass auch du alles gut überstehst und bald schon einen Kinderwagen vor dir herschieben darfst! Es ist das schönste was es gibt auf der Welt!! Und eine wunderschöne Hochzeit, ja das wünsche ich euch auch!!

Toll dass du die Chemos so gut erträgst! Auch bei mir sind die Haare etwa 6 Wochen nach der letzten Chemo wieder richtig gewachsen...

Wegen dem Rezidiv. Ja da schreib ich jetzt mal noch nichts.. Bis jetzt gings mir super, auch während der Schwangerschaft hatte ich keinen Rückfall. Wies jetzt aussieht, ja das muss ich leider abwarten... Aber die Chancen dass es bei dir gut geht danach ist also wirklich da, mach dir keine Sorgen deswegen, jetzt sag dem Krustentier erstmal "aufnimmerwiedersehen"!

Liebe Grüsse

[claudia81]

Hallo zusammen,

es hat nach der 3ten Chemo angefangen. Ich bekomm die verdammten Dinger immer an den unmöglichsten Stellen an der Zunge, seitlich wo ungefähr der letzte Backenzahn ist, eine Stelle wo die Zunge immer schön an den Zähnen reibt und ich könnt an die Decke springen vor Schmerzen. Kann grad nicht mal mehr reden ohne dass es mir die Tränen in die Augen treibt. Habs mit Salbeitee probiert, Kamistadgel und heute hab ich mir Aftabs geholt, die blieben aber an der Stelle nicht haften, dass geht nur über Nacht. Nichts hilft, in meiner Verzweiflung hab ich konzentriertes Salzwasser drauf. Die Schmerzen ziehen bis in Ohr und in den Hals.
Die Aftte ist ca einen Zentimeter groß, was kann ich noch tun? Habt Ihr Tipps??? Wäre so dankbar...hab wohl wieder ne fast schlaflose Nacht vor mir

Liebe Grüße
Claudia

01.04.11 Diagnose grosszelliges diffuses NHL hochmalig Stadium 3B
(Mediastinum, Hals, Bauch, Lunge)
Kryokonservierung von Ovargewebe
Enantone-Therapie
6x R-Chop 14
Nach Halbzeit Rückgang aller Lymphome um über 50%
29.06.11 letzte Chemo
15.7. Abschlussstaging (Bestrahlung?)

[manarmada]

Hallo

hof die Nacht war net ganz so schlimm.

Hab mein Schwestechen Niddl angerufen und nachgefragt was sie so nimmt da sie auch schwer geplagt wird von offenen Stellen im Mund.

Als erstes bekommt sie immer die Mundspülung schon vom KH mit
Glandomet mit Lidocain versetzt.

diesmal aber noch ACIC tabletten 400mg gegen den Herpesbefall. Damit er sich nicht mehr so schlimm ausbreitet. Soll sie aber nur nehmen wenn wirklich wirklich notwendig.

sie sagt die Mundspülung nimmt sie alle zwei stunden, schmeckt net sonderlich aber hält ihren MUnd wenigstens für bestimmte zeit freucht. das Lidocain betäubt für bestimmte zeit den Mundraum was ne erleichterung darstellt grad für die nacht.

So nu hof ich es hilft dir genausogut wie ihr.
Soll dir ganz liebe Grüße ausrichten und sie fühlt mit dir mit.

[prinzessin555]

Hallo Claudia,

meine Tochter hatte vor kurzem an der Mandel eine Aphte, die schrecklich wehtat. Der HNO-Arzt hat uns Retterspitz Mund- und Gurgelwasser empfohlen, da hiermit die Aphte relativ schnell abheilt (was auch funktioniert hat).

Die Flasche kostete etwa 10 Euro, ein Versuch wäre es m. E. wert.

Viele Grüße
Prinzessin555

[claudia81]

Hallo Ihr beiden!

Danke für die Tipps, hab heut Solcoseryl akut geholt, eine Haftpaste die eine Schutzschicht über der Afte bildet. Idee ist gut, Paste hält aber an der Stelle nicht. Da wo mechanische Reibung im Mund ensteht geht Sie wieder ab, bzw. hilft für 6 Bissen vom Salamiebrot mit erträglichen Schmerzen bis sie wieder unerträglich werden Aber ich denke so an der Lippeninnenseite oder am Zahnfleisch oder Wangeninnenseite (dann aber auf der anderen Seite kauen) könnte die echt was bringen wenn jemand Probleme haben sollte.
Ich hab in den letzten Tagen ziemlich viel Euros in meine Aftenbehandlung investiert, mit dem Ergebnis, dass alles leider nicht hilft. Es gibt sogar eine Menge Aften-Foren und keiner hat das Non-Plus-Ultra Mittel, eher ist es so, dass eine Afte mit Behandlung in einer Woche heilt und ohne in 7 Tagen. Sprich ich sitze es jetzt einfach aus, bzw. nehm die Aftabs vor dem Schlafengehen. Grad will ich nicht noch mehr investieren, vielleicht das nächste mal, aber ich hoffe mal das es das nicht gibt, denn vor der Chemo hatte ich nie Aften und es steht ja zum Glück keine Chemo mehr bevor.
Das Positive, am Samstag wird ja geheiratet und dann hab ich ein paar Kilo weniger

Liebe Grüße
Claudia

[claudia81]

Hallo,

ich spritze nach dem ersten Zyklus R-ICE seit Montag Neupogen. Seit Donnerstag sogar 2x täglich. Meine Leukos lagen am Mittwoch bei 400!!! (4000 sind normal) und heute bei 110!!!!!!!!!!!!!
Wirken meine Spritzen nicht oder wie??
Hab mit der Klinik telefoniert, solang ich kein Fieber hab darf ich Zuhause bleiben, wenn Fieber kommt werde ich sofort isoliert. Von meinem persönlichen Zustand finde ich, dass ich von Tag zu Tag mehr Kraft bekomme und mich besser fühle. Wobei mir jetzt nach dem Telefonat der Arsch auf Grundeis geht.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? (Nicht das ich Morgen gar nicht mehr aufwache...)

Viele Grüße
Claudia

[Martin59]

moin claudia,

wie sagen wir hier im ruhrgebiet immer: nu mach dich ma nich das hemd ans flattern.....
das nach der ersten neupo die leukos nicht gerade in schwingung kommen ist völlig normal. es ist sogar nicht ungewöhnlich das du nach den ersten 3/4 neupos man gerade so auf 3500 leukos kommst. die fünfte kann dann schon für das absolute novom sorgen und du hast plötzlich den sogenannten quantensprung und liegst bei 15000 .
also mach dir kein köppken und gib dir und deinem körper ne chance zu reagieren.

ales gute für dich

martin

[claudia81]

Hallo Martin,

na dann entscheiden sich die Leukos hoffentlich bald, denn ich hab schon 7 Spritzen intus. Nicht das es am Montag nicht mit der Sammelei klappt.


Viele Grüße
Claudia

[Micha1950]

Hallo Claudia,
Stammzellsammlung? Oh! Oh! Das hat bei mir überhaupt nicht geklappt. Nach 3 Versuchen mit unterschiedlichen Medikamenten hatte man diese Quälerei beendet. Letztendlich konnte ich nur 60% der erforderlichen Menge mobilisieren. Als Andenken bekam ich nach einer Hochdosis Endoxan auch noch-trotz Blasenschutzmittel- eine Blasenentzündung. Daran hatte ich 6 Wochen zu kauen. Ich hoffe jedenfalls für Dich, dass alles komplikationslos erfolgt.
Alles Gute
Michael

[Martin59]

hallo Claudia,

ich habe 2009 nach drei R-ICE mit dem Spritzen ( Neupogen) begonnen. Bis zur 6ten war ich immer noch in der sogenannten Aplasie. Ab der neunten gingen die Werte langsam nach oben und ab der 11ten explodierten sie förmlich.

Es kann dir allerdings passieren das sie bei der ersten Entnahme nicht genug Stammzellen bekommen und du ein zweites mal zur Sammlung natreten mußt.

Sie brauchen 2 Millionen.....sammeln aber aus Sicherheitsgründen 4 Millionen einheiten. Bei mir waren es nach drei Stunden satte 4,13...Puuuhh...hat soeben gereicht. Nur, ich war zu dem Zeitpunkt auch schon mehrfach vortherapiert.
Es ist halt...leider..eine Geduldsprobe....

Drücke dir jedenfalls für Montag die Daumen.

Und wenn es Montag nicht klappt.....dann ist es halt ein/zwei Tage später. Hauptsache es klaqppt.Und davon gehe ich einfach aus.

Bis denne

Martin