Glio IV mit Rezidiv u. Abzess, was geht hier vor?

[hennymama]

HAllo,

jetzt brauche ich mal ein paar Ratschläge. Es geht um meinen Mann (40), der seit Nov 07 am Glio IV erkrankt ist. Er wurde zu 2/3 entfernt, dann kam Bestrahlung und Temodal. Im April 09 wurde das Rezidiv entdeckt und im Mai zum größten Teil entfernt, dazu gab es eine Gliadel-Einlage, eine neue Chemo-Therapie mit Lomustin und Temodal und nochmals Bestrahlung.
Ende August wurde das 1.MRT nach der Behandlung gemacht und es sah so aus, als sei der Tumor wieder gewachsen. Die daraufhin veranlasste PET-Untersuchung ergab, dass etwas Tumortätigkeit vorhanden sei, aber nicht so viel, wie es auf den MRT-Bildern aussah. Dennoch veranlasste der Onkologe eine neue Chemotherapie mit Avastin und Temodal.
Um Verträglicheit zu überprüfen wurde mein Mann stationär aufgenommen und es wurde montags abends das Avastin gegeben. Dienstags bekam er 400mg Temodal und da gingen schlimme Kopfschmerzen los. Er bekam sofort Cortison und die Schmerzen besserten sich. Mittwoch war es genau dasselbe und Frank und die Ärzte haben beschlossen, diese Chemo-Kombi nicht fortzusetzen. Donnerstags habe ich noch mal mit dem Onkologen gesprochen und wir vereinbarten, freitags zusammen zu überlegen, wie es weitergeht.
Donnerstags nachmittags hatte sich die Situation derart zugespitzt, weil aus seiner Narbe am Hinterkopf Eiter kam und er auch schon ziemlich verwirrt war. DAs CT ergab dann viel Flüssigkeit im Kopf und es stand fest, dass eine OP am gleichen Abend ausweichlich ist.
Als ich ihn gegen 6 Uhr besucht habe, hatte er schon Sprachprobleme und konnte auch seinen Namen nicht mehr schreiben.
Die OP ist dann soweit gut verlaufen, es wurde Eiter und Nervenwasser entfernt und er war wieder einigermaßen hergestellt.
Da die Wunde immer wieder nässte, wurde er erst Montag von der Intensiv entlassen. Als ich ihn gestern mittag besuchen wollte, kam meine Freundin und sagte mir, dass er noch mal operiert werden müsse. Der Neurochirurg hätte sich die Wunde angesehen und wollte ihn nachmittags nochmal operieren. Er sagte mir, dass der Knochen entfernt werden muss, der nach der Tumor-OP wieder eingesetzt worden ist, da es totes Gewebe sei und die Entzündung immer wieder aufleben lässt.
Der Onkologe hatte sich nochmal bei Frank gemeldet und die neue Chemo, wie auch immer sie aussehen wird, auf Mitte bis Ende des Monats herausgeschoben, da die Entzündung erst verheilt sein muss.
Wer hat denn schon mal etwas ähnliches erlebt und kann mir helfen, wie es weitergeht. Ich habe Angst, dass zuviel Zeit bis zur nächsten Chemo verstreicht, weiß aber auch nicht, was ich machen kann.
Ich hoffe, ich habe es einigermaßen klar geschrieben und ihr findet durch den Wust durch.

Danke fürs mitlesen,

Theda

[Andorra97]

Liebe Theda,
leider kann ich Dir nichts zu Deinem eigentlichen Problem sagen, aber ich wollte Dir, Deiner Familie und vor allem natürlich Deinem Mann alles Gute wünschen in der nächsten Zeit. Ich bin entsetzt, dass es ihm jetzt plötzlich gerade so schlecht geht! Ich hoffe sie helfen ihm dort gut .

[hennymama]

Hallo Nicole,
vielen Dank für deine Wünsche. Wir können sie gut gebrauchen.
Komme gerade aus dem KH und bin ganz froh, denn er ist wieder ganz gut drauf. DAss er noch ca 14 Tage bleiben muss, gefällt ihm nicht so gut.

LG
Theda

[Benita]

Hallo Theda,

es tut mir leid, dass es im Moment bei euch so bescheiden läuft und ich wünsche euch ganz dolle, dass es bald wieder aufwärts geht.

Nun zu deiner Frage.

Bei meinem Mann war es ähnlich. Erst OP war im Mai 2005. Im Mai 2006 Verdacht auf Rezidiv nach MRT, anschließend Pet und neue OP, dabei wurde festgestellt, dass kein Rezidiv sondern ein Abzeß vorlag. Dieses wurde entfernt, die entfernte Knochenplatte wurde weggelassen und sollte später als kosmetische OP aus Zement nachgeformt und eingesetzt werden. Nachdem mein Mann dann längere Zeit noch Antibiotika bekommen hatte, war alles wieder ok. Auf die kosmetische OP hatte er dann verzichtet, die Narbe saß links an der Schläfe und die kleine Delle fiel nicht sonderlich auf.

Nach der OP seines letzten Rezidives hat man dann die Platte eingesetzt.

Anmerken möchte ich noch, dass mir mal ein Neurochirurg sagte, dass Sie die Erfahrung gemacht haben, dass Patienten, die ein Abzeß bilden anschließend länger rezidivfrei bleiben als Patienten, die kein Abzeß bekommen. Sie können es nicht medizinisch erklären, vermuten aber, dass durch das Abzeß die eigenen Abwehrkräfte mobilisiert werden.

Vielleicht ist das für euch auch zutreffend. Ich wünsche es euch so sehr.
Ein großes Kraftpaket für euren weiteren gemeinsamen Kampf.

Gebt nie auf! Es lohnt sich für jede Minute des Lebens!

Liebe Grüße Benita

[hennymama]

Hallo Benita,

vielen dank für deine aufmunternden Worte. Das wäre schön, wenn er jetzt länger rezidivfrei bleibt, ich glaube, dafür nehmen wir alle diese momentane "Durststrecke" in Kauf.

Montag werde ich nocheinmal mit dem Neurochirurgen sprechen, der ihn operiert hat, vielleicht kann er mehr dazu sagen.

Der Prof., der die allererste Tumor-OP vorgenommen hatte, hat die Tage ein wenig zickig reagiert, da Frank sich für die Rezidiv-OP für Göttingen und gegen Osnabrück entschieden hatte. Er meinte zu Frank, dass er eigentlich nicht dazu bereit sei, die Kohlen für jemand anderes aus dem Feuer zu holen, aber es blieb ihm wohl nichts anderes übrig.
Na ja, was solls,

LG
Theda

[Benita]

Hallo Theda,

ja, ja diese Diven sind schon ein ganz besonderer Fall für sich.

Mein Mann hatte nach einer Darm OP einen vorübergehenden künstlichen Ausgang. Nachem dieser zurückverlegt wurde, hatte mein Mann ständig Narbenbrüche. Der Operateur empfahl ihm ein Korsett. Es war einfach nur schrecklich. Dann ging mein Mann zu einem anderen Chirurgen, der entsetzt war und meinen Mann erneut operierte. Er bekam ein Netz in die Haut und alles war gut.

Bis zu dem Tag, an dem er einen Darmverschluss hatte. Er kam in das Krankenhaus in dem er zuerst operiert wurde. Nachdem der Verschluss feststand, wurde alles für die OP vorbereitet. Röntgen, ein Zugang wurde gelegt. Als dann der Operateur gerufen wurde und er meinen Mann erkannte sagte er bloß zu seinem Kollegen. Den operiere ich nicht, soll erdoch dahin gehen, wo er sich sonst operieren lässt. 10 Minuten später standen mein Mann und ich mit dem Darmverschluss auf der Straße. Sind dann in ein anderen KH. Die waren schon sehr verwundert über die fertigen Röntgenbilder und den Zugang. Eine Stunde später wurde mein Mann dort operiert.
Mein Mann hat oft davon geträumt und war dann morgens fix und fertig.
Aber a´ngeblich gibt es ja sowas nicht! Das ich nicht lache.

Dieses A.......... operiert noch heute!!!!!!!!!!!!!!!!! Wenn ich den nochmal irgenwo treffe dann


Man müsste dagegen vorgehen können, doch leider steht man da ziemlich auf verlorenem Posten.

Trotzdem wünsche ich euch alles Gute und hoffe, dass alles glatt läuft.

Liebe Grüße, Bnita