niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Sabrina,

ich habe kein Problem damit, dass Du Dich nicht mehr so oft melden und schreiben kannst. Nur manchmal habe ich dann immer ein wenig Angst, dass nicht alles in Ordnung sein könnte.

Dicke Bücher schrecken mich eher ab. Es muss für mich schon übersichtlich sein, dass ich es bald auslesen kann.

Warum sollst Du eigentlich keine Reha bekommen? Uns stehen drei Kuren abzüglich der AHB zu. Möchtest Du wieder in die gleiche Reha oder überlässt Du es dem Zufall?

Sabrina, auch ich freue mich schon sehr auf Deinen Berlin-Besuch.

In der Hautpoli war ich noch gar nicht. Seit einiger Zeit habe ich jetzt wieder diesen grauenhaften Reizhusten. Meinen Husten hatte ich ja auch schon während und nach der Bestrahlung. Aber bisher hörte er sich immer "gelockert" an. Dieser verdammte Reizhusten erinnert mich an die Zeit meines Lymphoms :-(. Hoffentlich ist das nur eine Erkältung. Man wird jetzt halt immer ganz schnell nachdenklich, wenn etwas nicht so ist, wie es sollte. Trotz alledem werde ich mich nicht verrückt machen. Die letzte CT war völlig okay.

Ein schönes Wochenende und

alles Liebe
wünscht Dir

Ingrid :-):-):-)

[Vidamia]

Huhu Ingrid

Ich habe heute Post von meiner Kurklinik bekommen. Am 17.10.05 geht es los für 3 Wochen. Am Anfang wollte ich wieder nicht. Ich wollte lieber zu Hause bleiben.
Als ich meinem Mann davon erzählte, war er gar nicht damit einverstanden und sagte: "Du gehst zur Kur - auf jeden Fall - die tut dir gut."

Tja, dann habe ich die Kur beantragt und jetzt wo ich weiß, es geht in 2 Monaten los, freue ich mich schon drauf. Ich hoffe nur, dass es keine verregnete Kur wird.

Wie geht es eigentlich deinen Eltern?

Ich wünsche dir noch ein schönes Wochenende.

Alles Liebe
von Sabrina

[Ingrid.B]

Hallöchen Sabrina ,

herzlichen Glückwunsch zu dem jetzt bekannten Kurantrittstermin . Mir geht es ja ebenso. Ich möchte ja gar keinen Kurantrag stellen, obwohl mich die KK bei meinem letzten dortigen Besuch sogar darauf angesprochen hat. Was ist, wenn irgendetwas mit meinen Eltern wäre und ich könnte nicht sofort bei ihnen sein . Immerhin bin ich die einzige, die sie hier noch haben und ich würde mir dann ewig Vorwürfe machen.

Meine Mama wird im Februar 83 und mein Papa im Januar 80 Jahre alt. Sie haben natürlich beide ihre Wehwehchen und gesundheitliche Beeinträchtigungen. Versuchen aber wacker - vor allen Dingen mein Papa - damit klar zu kommen.

Übrigens: Nachträglich alles Liebe und Gute zu Deinem Geburtstag. Möge immer die Sonne für Dich scheinen und Deine ständigen Begleiter Gesundheit, Glück und Zufriedenheit sein .

Alles Liebe

Ingrid

[elke51nhl]

Hallo an alle,
heute muß ich einfach wieder einmal schreiben.
Seit einer Stunde lese ich alle möglichen Einträge und habe das Bedürfnis allen Mut zu machen.
Manche kennen mich aus dem Forum, andere nicht.
Sagen möchte ich, das es mir sehr gut geht. Im November hatte ich eine Stammzellentransplantation . Eigendlich habe ich damit gerechnet das das Jahr 2004 vorbei ist, und ich nicht mehr da bin. Ich lebe immer noch !!!!!
Ich glaube fest daran das die Krankheit auch vom Kopf her geht. Man muß den Mut zum kämpfen haben. Ich lasse mich auch nicht mehr verückt machen .
Das Leben ist hart und immer wieder kommen Rückschläge. Einige davon sind bei mir :ein Mann leidet seit meiner Krankheit unter starken Depressionen, im letzten Jahr war er 3 Monate in einer Nervenklinik. Im April 2004 verlor er nach 34 Jahren seine Arbeit.Ich war 11 Monate krankgeschrieben, als ich meinem Chef sagte das ich am 1.7. wieder arbeiten komme, bekam ich die Kündigung !Jetzt suche ich, 80 % Behindert, 52 Jahre eine neue Arbeit.
Wir müssen unser Haus verkaufen, niemand will es !!
Zum guten Schluß erfuhr ich gestern von der schweren Krankheit (Leberkrebs)
einer sehr guten Freundin. Diese wohnt leider in Hamburg und ich in der Nähe von Frankfurt.
Das ist also das Leben . Trotzdem geht es mir gut, weil ich es so will !!!!
Ich freue mich über alles, ich bin dankbar für jedes lächeln, ich freue mich über meine Familie über die Enkel die ich habe ! Ich freue mich über jedes Mail über jeden Sonnenschein. Anrufe meiner Schwester , meiner Brüder tun mir gut, ich liebe sie sehr !
Ich habe gestern ein Buch gelesen, einfach nur einen Roman nichts besonderes, aber ein Satz war darin der mir sehr zu denken gab :
Ich war in der Stadt um mir Schuhe zu kaufen und ärgerte mich sehr das mir keine gefallen haben, bis ich einen Mann sah der keine Füße hatte !!!!
Liebe Grüße an alle und viel Mut und Kraft wünsche ich Euch.
Elke

[Ingrid.B]

Hallo Elke,

Dein Beitrag hat mich sehr berührt und ich freue mich nach wie vor, wie gut es Dir trotz aller anderen negativen Einflüsse geht. Ich weiß, wie wichtig kämpfen ist. Kämpfe ja selber ununterbrochen und das verlangt mir sehr viel Kraft ab, die ich eigentlich gar nicht mehr habe. Irgendwie kommt immer etwas Neues dazu. Seit April d. J. habe ich ununterbrochen Entzündungen unter meinen Brüsten, die sehr schmerzhaft sind. Obwohl mein Internist dem nicht zustimmen wollte, bin ich heute endlich zum Hautarzt gegangen, weil ich es vor Schmerzen nicht mehr aushalten konnte. Ergebnis: Wahrscheinlich Candida. Der weitere Verlauf wird zeigen, ob die Diagnose korrekt ist oder ob sich dort letztendlich doch Hautlymphome breit gemacht haben. Ansonsten habe ich nach wie vor Erschöpfungszustände, die ich mit meinem Willen nicht mehr bekämpfen kann und das macht mich wirklich depressiv, weil ich immer wieder krankgeschrieben werden muss, da ich einen 8-Stunden-Arbeitstag einfach nicht mehr durchhalte, sondern den Eindruck habe, nach zwei Stunden vom Stuhl zu kippen. Weißt Du, jedes Mal, wenn ich anfange nach einer Krankschreibung wieder arbeiten zu gehen, wird mir von meinem Vorgesetzten erklärt, wie gesund und ausgeruht, wie nach einem Urlaub, ich aussehe. Wie ich mich innerlich fühle, sieht keiner.

Dir und allen Deinen Lieben wünsche ich weiterhin viel Kraft, Optimismus und ein schönes Leben.

Liebe Grüße

Ingrid

[Vidamia]

Hallo Ingrid

Damit hast du recht, dass keiner sieht wie es einem innerlich geht. Von außen denken viele, der geht es ja wieder gut. Negative Erfahrungen musste ich noch nicht machen bzw. mich rechtfertigen müssen. Aber über manche Dinge rede ich ja auch nicht zu Hause (z.B. bei meinen Eltern).
Ich kann doch nicht jeden Tag sagen, wie aufgewühlt und nervös ich bin, dass ich Baldrian nehmen muss. Zuerst habe ich es mir in der Apotheke geholt und meinem Mann davon nichts gesagt. Aber jetzt ist es mir ehrlich gesagt egal. Als er es sah, hat er aber auch nichts gesagt. Wir verstehen uns auch ohne Worte. Ich nehme es aber auch nur selten, wenn es gar nicht anders mehr geht und ich innerlich schon anfange zu zittern.
Eine Zeitlang habe ich mir auch den Rücken zerkratzt, weil ich so nervös war, obwohl ich keinen Stress hatte. Dann hat mein Mann mit mir geschimpf und gesagt wie schlimm ich schon am Rücken aussehen würde. Dann habe ich damit aufgehört. Jetzt kratzt ich mir am Kopf, wenn ich nervös bin. Da sieht man die Spuren wenigstens nicht. Ich weiß, wenn ich es selber schreibe und lese denke ich mir manchmal, Mensch bist du blöd - warum bist du so nervös - warum machst du das?

Ich weiß es nicht!!! Ich weiß es wirklich nicht!!!

Zu Hause und auf der Arbeit gehe ich alles gelassen an und bin nach Außen die Ruhe selbst. Es kann mich keiner hetzen und bei vielen Sachen mach ich mir auch keinen Kopf mehr. Aber warum bin ich dann doch innerlich so nervös, dass ich mich zerkratzte

Ich weiß mir keinen Rat.

Alles Liebe
von Sabrina

[Ingrid.B]

Hallo Sabrina ,

es tut mir weh lesen zu müssen, dass auch Du nach all dem Erlebten so sehr leidest. Nein, Du kannst nicht jeden Tag sagen, wie nervös und aufgewühlt Du bist. Genau so wenig, wie ich meinem Vorgesetzten jeden Tag auf seine Frage antworten konnte, ob es mir gut geht. Jeder Körper sucht sich seine eigenen Stellen aus, bei dem er sich dann "abreagiert". Ist zwar ein blödes Wort, aber ich denke, Du weißt, was ich meine. Versuche doch einmal Johanniskraut anstelle von Baldrian einzunehmen. Eine Arbeitskollegin von mir hat es mal eine Zeitlang genommen und zwar damals, als ihre Mutter so schwer krank war und im Krankenhaus lag. Sie sagt auch heute noch, ohne Johanniskrauttabletten hätte sie das alles nicht durchgehalten. Sie war die Ruhe selbst und konnte auch gut schlafen.

Meinen Eltern erzähle ich auch nicht alles. Das meiste mache ich für mich alleine aus. Was mir allerdings auffiel, ist, dass ich viel schneller gereizt und auf der Palme bin als früher. Die vergangenen Jahre war ich eigentlich immer die Ruhe selbst. Doch das ist vorbei, auch wenn es mir nicht jeder gleich anmerken könnte.

Meine Schwachstellen sind nach wie vor der Magen und die Haut. Noch immer fliegt mir in regelmäßigen Abständen das Essen aus dem Gesicht und meine großflächigen Hautentzündungen unter den Brüsten wollen und wollen einfach nicht besser werden . Ganz zu schweigen von den immer noch vorhandenen Erschöpfungszuständen.

Alles Liebe wünscht Dir

Ingrid

[elke51nhl]

Hallo Ingrid und Sabrina,
es beruhigt mich ungemein, zu lesen das Ihr beide nicht soooo kuhl seid wie es manchmal den Anschein hat.
Bei uns ist es oft so, das WIR alle trösten müssen weil WIR krank sind. Ist es nicht so ?
Bei mir ist es immer so das ich die starke spielen muß um anderen nicht weh zu tun.
Bis jetzt dachte ich es geht nur mir so, aber anscheinend Euch auch.
Wenn wir aber schwach werden, sind wir vieleicht verloren!!
Gestern mußte ich furchtbar weinen und das ganze Elend kam aus mir raus, und das in Gegenwart meiner Tochter.
Ich war sehr verletzbar und merkte wieder einmal, ohne meinen Panzer bin ich nichts.
Also bleibt er !
Eine schöne Woche, Ach ja , falls der Chef fragt wie es geht sag es geht schlecht.
Als mein Chef fragte wie es mir geht, wurde ich entlassen als ich sagte, gut!
Liebe sonnige Grüße
Elke

[Ingrid.B]

Hallo Elke ,

Du kannst Dir über eines wirklich ganz sicher sein. Weder Sabrina noch ich sind kühl. Es ist halt nur so, dass jeder von uns seine eigene Art hat, mit der Erkrankung und deren Schwierigkeiten umzugehen.

Ja, WIR müssen tatsächlich alle trösten, weil WIR krank sind bzw. wollen es meine Eltern - speziell mein Papa - gar nicht wahr haben. Wenn ich über meine Krebserkrankung (weiß ich wirklich ganz sicher, ob alles weg ist?) rede, geht er raus. Das bedeutet natürlich auch, dass er das evtl. gar nicht ertragen kann.

Auch ich muss immer die Starke spielen, obwohl ich das jetzt schon lange gar nicht mehr bin. Viel zu sehr macht mir nach wie vor das vergangene Jahr zu schaffen, das ich hoffentlich irgendwann endlich verarbeitet haben werde.

Nein, ich glaube nicht, dass wir vielleicht verloren sind, wenn wir Schwäche oder Verletzbarkeit zeigen. Es ist menschlich und Deinen Panzer solltest Du ganz schnell verschwinden lassen. Wir haben nämlich das Recht, verletzbar und schwach zu sein und auch auch einmal mit einer gehörigen Portion Egoismus an uns selbst zu denken.

Mein Chef braucht mich nicht mehr zu fragen, wie es mir geht. Seit dem 28.7. bin ich wieder krankgeschrieben, weil es mir schier unmöglich ist, die Arbeitswoche zu schaffen . Mehrere Versuche habe ich seit dem 18. Oktober des vergangenen Jahres gestartet. Es geht nicht mehr und ich kann es mir persönlich nicht noch länger antun, mich Tag für Tag quälen zu müssen. Das geht einfach nicht mehr. Meine Lohnfortzahlung läuft allerdings noch bis zum 25.1.2006. Demnächst mache ich einen Termin beim VdK, um mich zu erkundigen, wie ich mich jetzt verhalten muss.

Liebe Grüße

Ingrid

[Geli]

Hallo Ingrid,
deine Einstellung finde ich gut und ich bin auf dem Weg dort hin, aber diese Einstellung muß zumindest bei mir erst wachsen und das dauert. Aber das ist das einzig richtige, denn WIR sind krank und WIR müssen unser Leben leben und das Beste daraus machen, Wir haben nur dieses Eine.
Alles Liebe und Gute Geli

[Vidamia]

Hallo alle zusammen

Ja......, wir haben alle auf verschiedene Art und Weise an unserer Erkrankung/Nebenwirkungen/Nachwirkungen zu knacken. Jeder geht anders damit um. Ich denke nicht mehr oft darüber nach, was die letzten 1 1/2 Jahre alles geschehen ist. Mein Leben geht weiter - auch mit den Nebenwirkungen. Sonst hat man sich jeden Tag darüber unterhalten. Es gab schon kein anderes Gesprächsthema mehr. Ich war aber auch froh darüber reden zu können. Besonders hier im Forum - was ich auch immer in guter Erinnerung behalten werde.

Ich denke jetzt viel mehr über meine Zukunft nach. Wenn ich bedenke, was ich nach meiner Erkrankung schon alles gemacht habe und wo ich überall war.
Wahnsinn!!!
Mit meiner Arbeitskollegin mache ich Ausflüge zusammen. Dafür schmeissen wir jede Woche Geld in die Spardose. Dieses Jahr waren wir schon in Bonn und letzten Samstag in Bremen.
Vor meiner Erkrankung haben wir das nicht gemacht. Jetzt nehmen wir uns einfach die Zeit dazu.

Manchmal hänge ich mit meinen Gedanken in der Vergangenheit fest. Schließlich gehört diese auch zu meinem Leben, aber ich habe gelernt davon auch wieder los zu kommen. Denn die Vergangenheit kann ich nicht mehr ändern. Sie hat zwar mein Leben beeinflusst und auch meine Erkrankung, aber ändern kann ich sie nicht mehr.

Ingrid, wieso musst du dich denn so oft übergeben? Kannst du denn keine tropfen dagegen einnehmen (vor dem essen)?
Es tut mir wirklich Leid, dass es dir gar nicht so gut geht
Was kannst du dagegen tun? Was sagt dein Arzt? Und was bedeutet Vdk (oder so ähnlich)

Alles liebe und noch eine schöne Woche
von Sabrina

[Ingrid.B]

Hallo Sabrina ,

ich muss gestehen, dass ich doch noch nach wie vor darüber nachdenke, was in den letzten 1 1/2 Jahren alles geschehen ist. Sehe auch, wie sehr mein Körper darunter gelitten und einfach keine Kraft mehr hat . Das ist sehr belastend für mich. Trotz alledem will ich nicht ausschließen, dass es mir irgendwann wieder gut gehen wird . Manch eine(r) braucht halt etwas länger, um über alles hinweg zu kommen. Und ich denke wirklich, dass das Alter tatsächlich eine nicht unerhebliche Rolle spielt genauso wenig wie evtl. Vorerkrankungen.

Auch ich bin mittlerweile nicht mehr tagtäglich hier, weil ich selbst einen kleinen Abstand gewonnen habe. Wenn ich hier jedoch so einige Beiträge lese, bekomme ich nach wie vor eine Gänsehaut.

Meine Übelkeit ist zum Glück inzwischen endlich etwas besser geworden. Mag sein, dass ein Grund dafür in meiner Arbeitstätigkeit lag. Scheinbar beruhigt sich derzeit alles. Übrigens weiß mein Arzt nichts von dieser Übelkeit und deren Auswirkung.

VdK steht für Sozialverband VdK Deutschland - Verband der Kriegs- und Wehrdienstopfer, Behinderten und Rentner Deutschland e.V., bei dem ich Mitglied bin. Mit deren Hilfe hoffe ich, dass mir eine Rente genehmigt werden wird.

Übrigens erwäge ich, mich mit Hilfe meines Arztes noch einmal in die Tagesklinik einweisen zu lassen, zumal die außerdem um meine Vorstellung innerhalb eines Jahres gebeten hatten. Das könnte meine Position für einen Rentenantrag stärken und vor allen Dingen würden dann endlich die gesundheitlichen Probleme abgeklärt werden können, die damals durch die Krebsdiagnose auf der Strecke geblieben sind. Und in etwa hätte ich dann auch so etwas wie eine kleine Kur. Nur, dass ich in Berlin bleiben könnte.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünscht Dir

Ingrid

[Vidamia]

Huhu Ingrid

Ich würde mich wahnsinnig für dich freuen, wenn es alles so klappt, wie du es dir vorgestellt hast.

Eine Kurfeundin von mir, ist in deinem Alter und hat die sellben Probleme wie du. Sie hat in ihrem Beruf keinen Fuß mehr fassen können. Sie hatte Konzentrationsschwiergkeiten, war körperlich ausgelaugt und geschwächt. Dass das Alter dabei eine sehr große Rolle spielt, ist ganz klar. Da hast du vollkommen Recht.

Mir ging es am Montag und Dienstag auch nicht so toll. Ich weiß auch nicht, ob es wetterbedingt war. Kreislaufbeschwerden hatte ich allerdings nicht. Ich fühlte mich ausgelaugt und müde. Mir wurde manchmal richtig warm, dass ich meinen Pulli hätte ausziehen können. Mein Herz schlug mir bis zum Hals und meine Konzentration war wie weggeblasen. Meine Cheffin und ein Arbeitskollege meinten zu mir, dass ich überhaupt nicht gut aussehen würde und total fertig. Also bin ich dann nach Hause gefahren und habe mich ins Bett gelegt

Das Versorgungsamt hatte mich angeschrieben, um meinen Schwerbehindertenausweis erneut zu prüfen. Meine jetziger ist bis Januar 2006 gültig. Mal schaun was dabei rumkommt.

Ich wünsche dir noch ein schönes Wochenende.

Alles Liebe
von Sabrina

[Ingrid.B]

Hallo Sabrina ,

die Idee, noch einmal in die Tagesklinik zu gehen, werde ich wohl jetzt doch erst fallen lassen. Wie soll ich die Tage im jetzigen Zustand durchstehen, wo ich noch nicht einmal arbeiten gehen kann.

Was hat eigentlich Deine Kurfreundin bei ihren Problemen unternommen?

Dass es Dir ab und an auch nicht so toll geht, ist wahrscheinlich auch noch eine Folge der Behandlung. Der Körper braucht halt lange, bis er sich wieder erholt hat.

Hast Du zwischenzeitlich schon etwas vom Versorgungsamt gehört? Bei mir werden sie wohl im März des nächsten Jahres nachfragen, obwohl mein Schwerbehindertenausweis noch bis 2009 gültig ist.

Der Spätsommer meint es dieses Jahr ganz besonders gut mit uns. Also sollten wir das auch genießen . Ich wünsche Dir daher ein ganz besonders schönes Wochenende!!!

Alles Liebe

Ingrid

[Vidamia]

Hallöchen Ingrid

Meine Kur rückt nun von Tag zu Tag näher. Das Versorgungsamt hat sich noch nicht gemeldet. Bekanntlich dauert es bei denen ja immer ein bissl länger

Gehst du denn jetzt wieder arbeiten? Geht es dir wieder etwas besser?

Ich hatte letzte Woche einen Krankenschein. Diagnose - Virusinfekt!!!
Ich hatte Fieber, Durchfall und wirklich wahnsinnige Gliederschmerzen. Ich hatte das Gefühl, man hat auf mich eingeprügelt. Aber jetzt geht es mir wieder besser.
Am Dienstag gehe ich wieder arbeiten. Meine Kollegin hat Urlaub, also ist ihre und meine Arbeit liegengeblieben. Na, da hab ich ja was zu tun , denn meine Kollegin hat noch 1 Woche Urlaub.

Meine Kurfreundin wovon ich dir erzählt hatte, war sehr lange arbeitsunfähig. Da sie ihre gewohnte Arbeit nicht mehr aufnehmen konnte, hatte sie vor, sich in ihrem Beruf umzuorientieren. Inwieweit sie es gemacht hat bzw. es geklappt hat, weiss ich leider nicht. Vor sowie nach der Hochzeit habe ich kaum mit ihr gesprochen. Sie war auch auf meiner Hochzeit eingeladen, dort empfand ich sie als sehr ausgeglichen und nicht zermürbt oder bedrückt. Sie macht aber auch weniger Stunden soviel ich weiss. Mehr kann ich dir leider auch nicht sagen. Wie sie ihre Erschöpfung in den Griff bekommen hat - auch nicht.

Bei mir ist es so, dass ich selbst auf der Arbeit mich von 8 - 14 Uhr konzentrieren kann. Mehr ist einfach nicht drin. Überstunden mache ich schon seit über 1 Jahr nicht mehr. In der Zeit von 14 - 16 Uhr mache ich solche Sachen wie z.B. abheften, Serienbriefe schreiben, im Archiv was nachschauen. Da brauche ich mich dann nicht arg konzentrieren und es fällt keinem auf. Meine Kolleginnen auf meiner Etage wissen es aber, da ich es ihnen erzählt habe. War mir lieber so.

Ingrid, man hat das Gefühl, dass man sich im Kreis herum dreht und keinen Ausgang findet. Es braucht bestimmt lange Zeit, wenn nicht einige Jahre bis die Konzentration vielleicht wieder voll da ist. Das Gleiche gilt deinem Erschöpfungszustand. Irgendwann ebbt dieser auch ab.

Vielleicht würde dir Akupunktur helfen deine Erschöpfung ein bischen aus dem Weg zu räumen?!?!?!

Ich wünsch dir noch einen schönen Feiertag

Alles Liebe
von Sabrina