Morgen geht die Chemo los..

[Hummelhonig]

Hallo, mein Name ist Silke

mein Papa ist 67 Jahre und war im Oktober 2010 zu seinem Hausarzt gegangen, weil er Schluckbeschwerden hatte. Mein Papa nimmt schon seit Jahren Ibuprofen weil er an Morbus Bechterew erkrankt ist und die Tbl. helfen ihm die Schmerzen zu ertragen. Nun bekam er sie aber nicht mehr geschluckt und teilte das seinem Arzt mit. Der sagte meinem Vater es komme vom Morbus Bechterew und so lange er keine weiteren beschwerden habe müsste man da nix machen. Anfang des Jahres kam die Heiserkeit hinzu und der Arzt schob es auf eine Erkältung. Es wurde wieder nicht gehandelt. Anfang März klagte mein Vater dann über Teerstuhl worauf der dann eine Einweisung bekam. Verdacht auf innere Blutung im Magen. Darufhin bin ich sofort mit ihm ins Klinikum Leverkusen gefahren, die haben noch in der selben Nacht eine Magenspiegelung gemacht. Der untersuchende Arzt sagte mir danach das es wie ein Tumor in der Speiseröhre ausschaut und nun weitere Untersuchungen (CT, erneute Spiegelungen mit Biopsie) anstehen würden. Deises Gefühl der Ohnmacht die dann in einem hochkriecht, kennt ihr bestimmt zu gut.
Mein Vater und ich haben eine sehr enge Verbundenheit, er ist nicht nur mein Papa sondern auch meine Mamaperson und mein bester Freund.

Nach ein paar Tagen standen die Befunde und die Diagnose fest:
Ösophargustumor mit Blutschlieren (Adenokarzinom), infiltration aller Wandschichten sowie mindestens 1 path. Lymphknoten (T3N+M1a)
Computertomographisch langstreckige Wandverdickung des distalen Ösophagus über gut 10cm.

Nun bekommt er morgen den Port gelegt und auch direkt die erste Chemo, er bleibt staionär da, denn die Ärztin meinte dass es sein kann, das die Krebszellen anfangs anschwillen und er dann nochmehr Probleme mit der Nahrungsaufnahme geben kann und dann evtl. ein Stand gelegt werden muss. Aber Sie hat meinem Papa versprochen, das er sobald wie möglich zur Ambulanten Chemo kommen kann.

Operiert werden kann es nicht (vielleicht nach anschlagen der Chemo?), ob er zudem noch Bestrahlung bekommt wird noch mit allen Ärzten besprochen, da der Tumor direkt über dem Magenpförtner sitzt.

Bisher hab ich mich nicht getraut die Ärzte zu fragen ob es sich hier nur noch um Palliativmedizin handelt und wenn ja, wie viel Zeit wir noch zusammen haben werden.

So langsam weiß ich nicht mehr wo mir der Kopf steht, ich muss mich nun noch um meine Oma kümmern, da mein Vater es ja nicht mehr kann. Zudem hab ich 2 kleine Kinder 14 Monate und 25 Monate alt, die möchten natürlich auch ihre Mama haben. Mein Mann unterstützt mich wo er kann, aber zur Ruhe komm ich einfach nicht mehr...

Was meint Ihr wie schlimm es ist und wie bekommt Ihr die Doppelbelastungen bewältigt? Zudem darf ich mir meinem Vater gegenüber ja nicht anmerken lassen wie besorgt ich bin...

Vielen Lieben Dank fürs zuhören und freu mich schon auf Euer Feedback!

[jensg]

Hallo Silke,

zu erst mal: Kopf hoch!

Bei mir war der Schock der Diagnose am 18. Januar. Ich habe, wie du einen Thread aufgemacht, er heisst: Zwei Tage nach der Diagnose ...

Ich habe jetzt der ersten Zyklus der Chemo hinter mir. 6 Wochen, Woche 1,3,5 Cisplatin und 5FU, Woche 2,4,6 5FU. Bereits nach zwei Wochen konnte ich wieder normal schlucken! Letzte Woche war Nachuntersuchung, CT, Magenspiegelung, Ultraschall der anderen Organe. Das Ergebnis war sehr ermutigend. Im CT (Vergleich der Bilder, vor und nach der Chemo) konnte ich deutlich sehen, dass die Speseröhre von > 4cm im betroffenen Bereich auf 2 cm geschrumpft ist, auch die anliegenden Lymphknoten haben wieder Normalgröße, in der Gewebsprobe aus der Speiseröhre waren keine malignomen Zellen mehr nachweisbar, heisst nicht der Krebs ist weg, aber bedeutet die Chemo wirkt. Heute habe ich den zweiten Zyklus begonnen, war heute 6 Stunden zur Infusion, sitze jetzt zu Hause auf dem Sofa und schaue parallel die Echo Verleihung. An meinem Hüfte hängt eine 24h Pumpe 5FU, die ich morgen wieder abmachen kann, nicht selber aber in der Onkologie.

Für mich ist diese ambulante Lösung toll, ich habe heute abend für die Familie gekocht.

Es gibt Nebenwirkungen, die bei jedem unterschiedlich sind, bei mir Schlappheit (fatique), Übelkeit, fühlt sich an wie seekrank, Haarausfall (bei mir z.Zt. geschätzte 50%), Schleimhäute in der Nase sind angegriffen, Appetitlosigkeit. Aber ich motiviere mich mit der Vorstellung, dass der Krebs mehr leidet als ich.

Mut mach auch, dass die Nebenwirkungen relativ schnell verschwinden.
Ich hatte letzte Woche ja wg der Nachuntersuchungen eine Pause.
Montag habe ich 4 Löcher Golf gespielt, war aber nach einem kleinen Anstieg erschöpft, Dienstag habe ich schon 9 Löcher geschafft und Mittwoch auch, da hätte ich sogar noch etwas anhängen können. Ausserdem ist der Appetit wieder da und ich esse gegen den Gewichtsverlust an. Bei einem Ausgangsgewicht von 90 kg bin ich jetzt bei 76kg. Habe in den letzten drei Tagen wieder ein kg zugelegt. Während der Chemo habe ich 5 kg abgenommen.

Was mir auch ist das Vertrauensverhältnis zu dem Krankenhaus. Ich bin Mathematiker, mein Bruder ist Arzt, ich habe der Onkologin gleich gesagt, ich möchte Klartext und das hilft mir. Gegen die Gewichtsabnahme hat sie mir sog. Astronautennahrung mitgegeben. Drei Geschmacksrichtungen, wenn die Appetitlosigkeit nach Cisplatin einsetzt, wahrscheinlich am Sonntag, werde ich mal Cappuccino probieren.

Ich hoffe das macht dir und deinem Daddy etwas Mut.

Hier noch zwei Links: die mir geholfen haben:
Blaue Ratgeber Deutsche Krebshilfe
http://www.krebshilfe.de/material-fuer-betroffene.html
Nebenwirkungen der Chemound was man tun kann:
http://www.morbus-hodgkin.de/infoserv/chemo09.htm

Es gibt auch Statistiken bezüglich derdurchschnittlichen Lebenserwartung und er 5Jahres Qute (dann gilt man als geheilt) aber als Mathematiker lasse ich mich davon nicht zu sehr beeindrucken. In diesen Statistiken werden so viele Parameter (Zufallsvariablen) die korreliert sind nicht berücksichtigt, wie Vorerkrankungen, Eintrittsalter, allgemeiner Gesundheitszustand, weiche Faktoren wie Rückhalt in der Familie und bei Freunden, Eigenmotivation etc, dass ich ihnen nicht zu viel Aussagekraft für meinen individuellen Fall beimesse.

Viel, viel Glück!

Jens

[tsombert]

Hallo Silke,

wißt ihr schon ob die anderen Organe frei sind? Das ist ganz entscheidend. Frage mal nach ob eine OP noch später in Betracht gezogen wird. Wenn nicht wäre eine Maximal Therapie, Bestrahlung und Chemo sicher gut. Normal steht im Bericht den dein Dad nach dem Krankenhausaufenthalt für den behandelnden Arzt mitkriegt ob es sich um eine palliative Behandlung handelt. Oder eben eine OP vorbereitende.
Lies dir Ulla´s Bericht durch die hat mit Radio Chemo alles weggekriegt. MEin Dad hatte leider schon Metas in der Leber. Vor einem knappen Jahr wurde SPK festgestellt. Er lebt noch relativ gut damit aber die Uhr tickt leider und er ist erst 64.
Ich wünsche euch alles gute und viel Kraft. Außerdem kann ich nur den Rat geben kümmert euch selbst um die beste Behandlung und wartet nicht das es die Ärzte tun, also 2.Meinung einholen und auch an alternative Methoden ran.
LG
Tanja

[Hummelhonig]

Hallo Tanja, hallo Jens

es wurde am Freitag noch ein Ct vom Bauch gemacht, heute haben wir das Ergebnis bekommen. Bei meinem Vater wurden leider auch Metastasen in der Leber gefunden...Eigentlich hatten wir damit gerechnet das die uns mitteilen was an der rechten Niere gefunden zu haben, da ein Arzt beim U-Schall meinte das da eine Auffälligkeit sei. Morgen kommt mein Vater nach Hause und wird sehr wahrscheinlich nächste Woche Montag zur nächsten Chemo wieder stationär aufegenommen. Bis dahin wollten sich die Ärzte wieder zusammen setzen und besprechen ob und ab wann die Bestrahlung dazu kommt. Ich bedank mich ganz herzlich für Eure lieben Worte, hab meinem Dad den Satz von Jens ausgerichtet, das der Krebs unter der Chemo mehr leidet als er...Ich glaube das ist als Motivation gut angekommen, denn schon nach der ersten Chemo ist er sehr geschafft und wirkt sehr mitgenommen...
Er hatte unheimliche Schmerzen im Kopfbereich die erst nach mehrfacher Medikamentengabe nachließen und mein Dad musste andauernd aufstoßen. Das hat er zwar schon seit einiger Zeit aber bei weitem nicht in diesem Ausmaß... und dann halt die "normalen" Nebenwirkungen wir Appetitlosigkeit und Übelkeit.

[jensg]

Hallo Silke,

ich wünsche deinem Vater und dir ganz viel Kraft und Zuversicht für die Chemo und die Bestrahlungen.
Bzg. Bestrahlungen habe ich keine eigenen Erfahrungen.
Kopfschmerzen hatte ich auch, aber nicht so dass ich sie als unerträglich eingestuft hätte, ich bin ja jetzt in der zweiten Woche vom zweiten Zyklus, meiner eigenen Chemo. Mittlerweile habe ich die Übelkeit ganz gut unter Kontrolle. Trotzdem ist es auch bei mir so, dass ich merke, dass ich Nebenwirkungen im Kopf habe. Ich kann mich nicht lange konzentrieren, früher habe ich z.B. immer Donnerstags versucht, das Zeiträtsel zu lösen. Im Moment muss ich das Heft nach 10 min aus der Hand legen. Mein Gleichgewichtssinn ist etwas eingeschränkt, ich bin morgens wackelig, meine Fingerspitzen sind manchmal taub, die Haare sind jetzt fast ganz weg.

Ich versuche mich dann mit kleinen Spaziergängen usw. aufzubauen.
Ach so ja, die Geschmacksnerven sind schräg, klares Wasser schmeckt nach Knoblauch, viele Sachen, die ich früher gern gegessen habe, mag ich gar nicht mehr, aber ich finde immer etwas, was ich essen kann und versuche der Gewichtsabnahme entgegenzuwirken.

Also ich drücke euch die Daumen und hoffe, dass die Chemo auch die Metastasen mit abräumt!!

Jens

[Hummelhonig]

Hallo Jens,

heute ist mein Dad entlassen worden und hat einen "vorläufigen" Bericht mitbekommen. Dort steht unter anderem drin das ein palliatives Therapiekonzept eingeleitet wurde..Das klingt für mich so, als hätten die meinen Vater schon abgeschrieben. Ausserdem sind die Tumormaker erhöht.
CA19-9: 449U/ml (Normwert: < 37U/ml) und CEA: 6,8 µg/l (Normwert: < 3µg/l)

CA 19-9 ist arg hoch und je mehr ich diesen Wert anschau um so sehr beunruhigt mich das alles...

Chemo bekommt er wie folgt:

Cisplatin (135mg/zweiwöchentl.)
Calciumfolinat (500mg/wöchentl.)
5FU (3000mg/wöchentl.)

Die Chemo bekommt er nun noch 5mal, muss am Montag wieder hin.
Die Schmerzen in seinem Kopf ziehen bei ihm ins linke Auge und ins linke Ohr.
Vorsorglich wurde ein Kopf-CT gemacht, da ist aber alles ohne Befund.
Nun wo die erste Chemo um ist, sind die Schmerzen auch wieder zurückgegangen.
Wie lang wird eingentlich zwischen den Chemozyklen pausiert? Oder ist das auch bei jeder Chemo anders?

Das mit Deinen Haaren tut mir leid, wann fing das denn mit dem Haarausfall an? Macht es Dir viel aus, oder kommst Du einigermaßen damit klar?

Liebe Grüße
Silke