Meine"unendliche" Geschichte

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Hallo zusammen,
was bisher geschah:
Alles begann im Februar 2000 mit einer Nierenbeckenentzündung,mit der ich bei meinem Hausarzt vorstellig wurde.Bei der anschließenden Sono sah er einen Schatten der dort nicht hingehörte und überwies mich an einen Urologen der mich auch schon mehrmals behandelt hatte.Der Urologe machte Röntgenaufnahmen und verglich diese mit vorangegangenen Aufnahmen und kam zu dem Ergebnis :keine Veränderung.Mein Hausarzt jedoch bestand auf ein CT der Nieren.Kleinlaut bekam ich von meinem Urologen das Ergebnis mitgeteilt.Zitat:“Da ist doch was in der rechten Niere,sie sind ja noch jung,da machen wir einen Schnitt und nehmen die Niere raus.“
Eine Woche später hatte ich den Termin zur Nephrektomi.
Die OP verlief ohne Komplikationen,gekapselter Tumor, 4cm groß,keine Streung. Die anschließende AHB tat auch gut.Die Nachsorge alle 3 Monate ließ ich anfangs durch meinen HA.ausführen,da ich das Vertrauen zu Urologen zu der Zeit verloren hatte.Blutwerte und Sono machte der Hausarzt,CT der Radiologe.Ein Jahr später fuhr ich zur REHA fand auch wieder einen Urologen,dem ich vertraute.Alles ging seinen gewohnten Gang,Familie,Arbeit und Freizeit.
Anfang 2004 suchte ich wegen Schmerzen im Rücken,PO und rechten Bein wiedermal meinen HA
auf.Anfangs vermutete ich das ich mir beim Fußball (hobbymäßig),den Ischiasnerv eingeklemmt hätte.Nach wochenlanger Behandlung und keinerlei Besserung,unterhielten sich mein HA und Urologe und kurzerhand wurde ein CT Becken/Abdomen angeordnet.
Der Verdacht meiner beiden Ärzte wurde bei einer anschließend durchgeführten Biopsie bestätigt.
Metastasen in der rechten Beckenschaufel.Die Ärzte im Krankenhaus wollten sofort eine Chemo einleiten.Meine Frau die sich mit dem Thema Krebs vielmehr beschäftigt hatte ,ich hatte es bis dahin eigentlich ignoriert,riet mir jedoch ,besser eine Strahlentherapie durchzuführen.Nach einer Vorstellung in der urologischen Abteilung und Strahlenklinik im UK-Essen wurde die Bestrahlung in Recklinghausen durchgeführt.Nach 20 angesetzten Bestrahlungen war ich dann schmerzfrei.
Dann der nächste Rückschlag im Oktober 2004:ein Myokardinfarkt.
Danach trat ein wenig Ruhe ein.Die Nachsorge wurde weiterhin durchgeführt,zusätzlich wurde einmal monatlich eine Infusion mit Zometa zum Knochenaufbau verabreicht.Anfang 2006 wurden im Rahmen der Nachsorge,weitere Metastasen gefunden.Diesmal auf der linken Beckenschaufel.
Die Ärzte rieten mir zu einer Therapie mit Roferon A 3 mal wöchentlich 6mio.Einheiten zusätzlich einer Misteltherapie mit Eurixor und der Option mich in einer derzeit laufenden Studie unterzubringen.
Als im Juli das Medikament Nexavar zugelassen wurde, war ich einer der ersten Patienten die dieses Präparat verschrieben bekam.Die Dosierung war 2 mal 400mg/pro Tag.Die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen, anfangs starkes Kopf jucken,teilweise Haarausfall , das Fußsyndrom und lästiger Durchfall,der aber mit dem entsprechenden Medikamenten in den Griff zu bekommen war.Auch die Tumor-schmerzen verschwanden.
Zwei Jahre lang hatte ich Ruhe bis im Rahmen einer Nachsorgeuntersuchung bei meinem Urologen dieser eine Veränderung in meiner linken Niere feststellte.Weitere Untersuchungen folgten ,wobei ein neuer Tumor diagnostiziert wurde.Um eine Dialyse zu vermeiden,wurde eine Teilresektion der noch verbliebenen Niere mit meinen Ärzten vereinbart. Zwischenzeitlich wurde ich auf das Medikament Sutent umgestellt.Dosierung 50mg/pro Tag,ohne Nebenwirkungen.
Im Februar 2009 war der Termin der OP.Die Operation verlief gut ,die Genesung auch.Drei Tage nach der Entlassung bekam ich starke Schmerzen in der Nierengegend und meine Frau fuhr mich früh morgens um 4 Uhr zurück in die Klinik.Nach schmerzhaften Untersuchungen wurde festgestellt,das es im OP-Bereich zu Nachblutungen gekommen ist und sich ein großes Hämatom im Bereich der Niere gebildet hatte.Eine weitere OP zur Beseitigung des Hämatoms wurde aus Schonungsgründen der Niere nicht durchgeführt.Stattdessen bekam ich zwei Blutkonserven und starke Schmerzmittel.Nachdem ich aus der Klinik entlassen war meine Mobilität stark eingeschränkt.Schmerzen beim Laufen,Kurzatmigkeit da das Hämatom die Arbeit des Zwerchfell
einschränkte.Von Monat zu Monat kam ein Teil meiner Mobilität zurück.Da bei den zurückliegenden Untersuchungen eine Wirkung von Sutent nicht festgestellt, wurde mir
vorgeschlagen bei einer Studie die z.ZT. im Tumorzentrum (Afinitor)lief,teilzunehmen.Als Afnitor zugelassen wurde ,bekam ich es verschrieben.Auch bei diesem Medikament hielten sich die Nebenwirkungen in Grenzen,(Geschmacksveränderungen und des öfteren ein lästiges Anschwellen der Zunge).Die Untersuchungen wurden sehr engmaschig durchgeführt , mir ging es immer besser und ich war zuversichtlich bald wieder meine Arbeitsunfähigkeit zu beenden.
Anfang Dezember bekam wieder unerträgliche Schmerzen,als ob der Ischiasnerv eingeklemmt wäre.Nach einer Nacht ohne Schlaf wurde ich mit Verdacht eines Beckenbruchs ins Klinikum eingeliefert,jedoch die Untersuchungen ergaben,das sich die in meinem Becken befindlichen Metastasen langsam auflösen.Die erste Woche die ich im Krankenhaus lag habe ich gar nicht mehr in Erinnerung.Ich weiß nur das ich Teddybären unter der Tapete im Krankenzimmer krabbeln sah und ein De ja-Vu ala „Und ewig grüßt das Murmeltier“hatte.Lag wohl am Palladon das mit einwirken meiner Frau langsam zurückgefahren wurde und eine andere Medikation erfolgte.Danach versagte dann zu allem Übel auch meine Niere.Fünf mal wurde eine Dialyse angeordnet.Seitdem arbeitet sie wieder normal.Seitdem bin ich bettlägerig und um mobil zu sein auf meinen Rollstuhl oder die Familie angewiesen.
Abermals wurde die Therapie geändert,einmal wöchentlich 25mg Temsirolimus (Torisel) als Infusion.Nebenwirkungen sind nicht aufgetreten.
Bei einer Nachsorgeuntersuchung im März diesen Jahres wurde wiederum ein fortschreiten der Metastasen festgestellt,zusätzlich stellte sich heraus,das Wucherungen die mir an der rechten Flanke unter der Haut wuchsen,Ableger des NZK sind.Seitdem bekomme ich alle zwei Wochen eine Infusion Avastin ( Bevacizumab )und subkutan drei mal wöchentlich Roferon A 3mio.E.die ich mir selber spritze.
Das ist die momentane Situation.Jetzt habe ich viel Zeit mich meinen anderen Hobbys zu widmen.
Ich bin jetzt im oft im“WWW“ unterwegs,spiele Adventure.
Hier in diesem Forum lese ich schon seit einigen Jahren still mit und einige Male hat mir das was hier gelesen habe Mut gemacht oder meine Entscheidungen beeinflusst. Aber den größten Halt und Unterstützung finde ich in der Familie,bei meiner Frau unseren beiden Kindern und bei Freunden.Ohne diese Menschen wäre dieser Lebensabschnitt weitaus beschwerlicher gewesen.
Besonders meiner Frau,die in dieser Zeit als Ehepartner, Therapeut und nun auch noch als Krankenpfleger fungiert gilt mein besonderer Dank.
So bis hierhin soll es erst einmal sein.

Gruß Andreas