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  #1  
Alt 09.12.2018, 13:35
CarltonLeach CarltonLeach ist offline
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Registriert seit: 09.12.2018
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Standard Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Liebes Forum,

bei mir (Männlich, 34 Jahre alt) wurde im Januar 2018 ein Adenokarzinom im Stadium 4 diagnostiziert. Aufgrund des Stadiums wurde initial keine TNM Formel erstellt. Das CT zeigte diverse vergrößerte Lymphknoten im Bauch-, Hals- und Schulterbereich, sowie 2 Metastasen suspekte Raumforderungen der Leber. Der Primarius befand sich zwischen Magen und Speiseröhre, hatte eine Länge von ca. 6 cm, das Grading entsprach der Stufe 1 (G1). Nach einer Tumorkonferenz folgten 8 Zyklen FLOT Chemotherapie und im Anschluss eine weitere CT Aufnahme und Magenspiegelung: Hierbei zeigten sich die vormals vergrößerten Lymphknoten deutlichst größenregredient (Rückgang um 95% gemäß der Referenzmessungen) und die durch die Magenspiegelung erhobenen Biopsien enthielten keine aktiven Tumorzellen mehr. Es kam zu einer weiteren Tumorkonferenz und man empfahl mir eine chirurgische Resektion des Primarius (Ivor Lewis Verfahren sprich Magenhochzug), eine Resektion der vormals vergrößerten Lymphknoten, sowie eine Hemihepatektomie. Ich stimmte allem zu und lies mich in einer renommierten Uniklinik 2x operieren (Zunächst Ivor Lewis OP & Lymphadenektomie, dann Hemihepatektomie & weitere Lymphadenektomie). Die Histologie war klasse, denn es konnten keine Krebszellen im Resektat nachgewiesen werden und ich habe eine komplette pathologische Remission erreicht: Tumorformel somit T0N0M0. Die Operationen sind nun knapp 6 Monate her und meine Lebensqualität ist leider immer noch wirklich miserabel: Ich habe sämtliche Muskeln sowie ca. 15 kg Körpergewicht eingebüßt, mein vorderer Oberkörper fühlt sich an, als ob mehrere Stahlplatten implantiert worden wären. Treppensteigen erzeugt Luftnot, Krankengymnastik und Fitness Training bringen nur minimale Verbesserungen. Die direkt nach dem Krankenhausaufenthalt erfolgte AHB hatte ebenfalls leider keinen positiven Effekt. Es ist echt zum Verzweifeln! Ich war zuvor sportlich und athletisch, jetzt strengen mich kleinste Tätigkeiten sehr stark an. Essen klappt gut, jedoch scheint die Verwertung nicht zu funktionieren (nehme nicht zu, aber zumindest auch nicht mehr ab).

Wie lange hat es bei Euch nach der OP gedauert bis ihr wieder eine akzeptable Lebensqualität erreicht habt?

Danke,
Carlton

Geändert von CarltonLeach (09.12.2018 um 14:44 Uhr)
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  #2  
Alt 10.12.2018, 13:47
monika.f monika.f ist offline
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Ort: Mannheim und Königswinter
Beiträge: 124
Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Hallo Carlton,

da hast Du ja in jungen Jahren schon einiges hinter Dir! Aber dass die Behandlung so gut angeschlagen hat und nach der Operation das Ergebnis dann T0N0M0 ist, das ist doch ein Riesenerfolg!

Aber zur Deiner Frage, wie lange andere gebraucht haben:

Ich glaube, Du musst Dir noch etwas Zeit geben. Alles zusammengenommen, also die Chemotherapie und 2 (!) schwierige Operationen, das ist nicht wie eine Blinddarmoperation, nach der man innerhalb von 2 Wochen wieder fit ist.

Ich selbst bin Mitte Februar 2018 operiert worden. Vorbereitung des Magens minimal-invasiv, Thoraktomie dann offen. Es ist alles gut verlaufen, Rippen heil geblieben. (Ich habe gelesen, dass öfter auch mal eine Rippe dabei bricht.)

Die äußerlichen Narben verheilen relativ schnell, aber Du musst Dir vorstellen, dass das Gewebe drunter ja auch durchtrennt wurde. Ein Spannungsgefühl habe ich im rechten Oberkörper auch manchmal noch.

Was meine Fitness angeht: Nach 6 Monaten konnte ich wieder bis zu einstündige Spaziergänge machen und 15 Minuten schwimmen. (Mehr habe ich aber gar nicht ausprobiert, weil ich vor der Diagnose auch nicht besonders sportlich war.) Als wir vor ein paar Wochen ein paar Renovierungen gemacht haben, bin ich allerdings bald an meine Grenzen gekommen. Bücken ging schlecht wegen Reflux, abkleben war auch anstrengend. Nicht zu schweigen von Material tragen.

Der Unterschied zu Dir ist sicherlich, dass ich nicht erwarte, zu dem, was ich vor 30 Jahren konnte (ich bin jetzt 58) zurückzufinden. Auch ohne Erkrankung würde ich das nicht mehr machen können. Aber mit 34 sieht so was natürlich anders aus.

Wenn Du essen kannst, ist das schon mal gut. Nimmst Du Kreon? Das wurde mir in der AHB empfohlen (bei der ich übrigens auch kaum was machen konnte, noch nicht mal richtig schwimmen). Es soll die Fettverdauung unterstützen. Ich nehme es nicht, weil ich fettarm esse und keine Verwertungsstörungen bemerke. (Mein Gewicht ist wie vor der Diagnose.)

Was sagen denn die Ärzte? Mir wurde immer gesagt, es braucht Zeit, ich muss Geduld haben. Und nach dem, was ich so gelesen habe, auch von Teilnehmern hier, die eine Website erstellt haben, ist es einfach ein langwieriger Prozess. Noch dazu, wo Du 2 Operationen hattest. Und beschleunigen kann man den wahrscheinlich nicht.

Leichter gesagt als getan.

Vielleicht kommen ja noch ein paar Erfahrungsberichte von anderen hier.

Alles Gute,

Monika
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  #3  
Alt 11.12.2018, 16:01
Benutzerbild von Slowfox
Slowfox Slowfox ist offline
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Registriert seit: 08.09.2018
Beiträge: 9
Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Hallo Charlton,
das kommt mir bekannt vor. Nach 1,5 Monaten Chemo und Bestrahlung wurde ich, (am 6,Febr.2017) wie du, an Speiseröhrenkrebs operiert (Magenhochzug,..usw). Als es entdeckt wurde hatte ich T4,.. nach der Chemo und Bestrahlung war es T1. Nach der OP hatte ich das gleiche Gefühl wie du.
Ich sollte auch schnell zur Anschluß Reha, die ich persönlich für nutzlos hielt. Ich fühlte mich wie aus der Intensivstation zur Reha gekarrt. Viele Dinge, die auf dem Plan standen konnte ich körperlich nicht machen. Es gab viel Vorträge über gesunde Ernährung. Einmal stand jemand auf und fragte, "Schöner Vortrag,.. aber warum kriegen wir hier so einen Fraß ?" Recht hatte er, . bekam aber keine Antwort.
Lange Rede kurzer Sinn,.. ich kann alles essen, nur in kleinen Mengen. Ich halte mein Gewicht. Leichte Schmerzen an den Rippen rechts. Denke, beim Aufbiegen haben die mir einige Rippen angeknackst.
Gesundheitlich hat sich nicht viel geändert. Ich lebe,.. das ist alles.
Ansonsten,.. Gleichgewichtsstörungen, Allgemein Schwäche (40% von vorher) Antriebsschwäche. Ängste, etwas allein zu unternehmen. Mache jetzt alles mit meiner Frau.
Morgen soll ich das 2te mal zur Reha. Diesmal keine Krebsklinik. Die erste Reha war ein Witz.
Ich wog 92 Kg bei 180 cm. Runter auf 62 und jetzt auf 72 Kg.
Mal sehen, was die Reha bringt.

Bleib am Ball. Nicht überanstrengen. Gute Besserung.

LG Wolfgang

Im Besonderen kann ich mich den Ausführungen von Monika anschliessen.
__________________
Immer weiter machen.

Geändert von gitti2002 (Gestern um 00:12 Uhr)
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