Papa darf nicht sterben

[Ladina]

Hallo

Eigentlich denke ich, dass es Dir besser Dein Arzt erklären sollte, was f¨ür eine Erkrankung Du hast, usw.
Aber ich weiss auch, dass das manchmal "untergehen" kann im ganzen Stress, oder Du seine Erklärungen gar nicht mehr aufnehmen konntest zu jenem Zeitpunkt. Aber bitte frage immer wieder nach, dass ist ganz wichtig.
Ich habe vorerst dies für Dich gefunden.

http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun...7_ARBOGAST.PDF

Ich bekam 1992 selber die Diagnose eines Weichteilsarkoms (Rhabdomyosarkom im Bein und Bauch) Es sah gar nicht gut aus, aber wie Du siehst, ich bin noch da und mir geht es prima.
Darum möchte ich Dir ein Gedicht von mir mit auf Deinen persönlichen Weg geben mit allen guten Wünschen für Dich.

Die Hoffnung findet ihren Platz
**************************
Gerade erst noch warst Du
ein kerngesunder Baum
mit hoffnungsvoll grünen Blättern,
stabilen Ästen und einem Stamm,
an dem das Leben unaufhaltsam emporkletterte.
Und nun?
Tränen hängen anstelle von Blättern
an Deinen Ästen,die zeitweise schmerzen,
weil am Stamm eine Krankheit nagt.
Die Unbeschwertheit und die Leichtigkeit
sind dahin,Deine Seele blutet,
plötzlich ist da Angst vor der Zukunft.

Doch die Hoffnung findet ihren Platz
auch dort, wo Tränen sind,
auch dort, wo Schmerzen sind,
auch dort, wo Angst ist und Ungewissheit.
Wenn auch nur ein winziges Plätzchen
für sie frei ist,
inmitten Deiner Not,
sie findet es und lässt sich nieder.
Sie wird ein Nest bauen in Dir,
ein Nest aus Halmen,so zart und zerbrechlich
wie das Leben,
aber sie flicht daraus eine Bleibe,
die standhaft ist und beweglich zugleich.
Die Hoffnung wird zu singen beginnen
und Deine Seele möchte tanzen.

Mögen auch Tage kommen,
an denen Du zweifelst.
Mögen auch Stürme und Dunkelheit
Dich bedrohen,
die Hoffnung findet wieder zu Dir zurück,
immer und immer wieder,
solange Du es zulässt.

Wenn irgendwann alles drüber und drunter geht,
wenn Du die Orientierung verloren hast
und nicht mehr weisst,
wohin Du dich wenden sollst,
wenn Du dich hilflos ausgeliefert fühlst
und Du denkst, Du bist verloren...

Halt ein Plätzchen frei
für die HOFFNUNG!

Ladina, 1.Januar 1997

[Zoe]

Hallo Ännchen,
ich nehme an, das ist das Ergebnis der Histologie des Tumors von Deinem Vater!?
Ladina hat recht – bitte den Arzt um Erläuterung.
Wie Du wahrscheinlich inzwischen ohnehin weißt, sind Weichteilsarkome sehr selten und die Gruppe der Weichteilsarkome umfasst wiederum eine Vielzahl von verschiedenen Typen – dann kannst Du Dir ausrechnen, wieviele Forumsteilnehmer den von Dir genannten Tumor näher kennen.
Auf alle Fälle, Ännchen, nicht verzweifeln und versuchen, ein bisschen Ruhe zu bewahren.
Grüße, Zoe

[DaskleineÄnnchen]

hallo ihr zwei lieben, die mir geantwortet haben...
ja es geht um meinen vater, die ärzte konnten jetzt endlich feststellen was genau es ist.....und dabei kam dieser seltene und aggressive krebs heraus....momentan schweben wir noch in dieser schrecklichen wartezeit, denn erst am dienstag wissen die ärzte genau wie sie weiter vorgehen wollen...nochmal schneiden bzw. bestrahlung oder beides oder fuss ab...ich weí´ß es nicht.....
mein vater ist zwar momentan zuhause, aber es geht ihm psychisch sehr schlecht...noch wollte er sich nicht von einem psychologen betreuen lassen....ich hatte heute meinen ersten termin beim psychologen und wurde mit den worten "wegen sowas brauchst du keine therapie....deine generation ist doch sowieso total verwöhnt" nach hause geschickt...toll, gell....
ich hoffe nur dass sich doch noch alles zum guten wendet, damit ich endlich wieder normaler leben kann und mich am leben freuen kann....
ich danke euch aber sehr für eure antworten...

[Zoe]

Hallo Ännchen,
ich glaube, Du stehst immer noch unter Schock. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass es falsch ist, vor lauter Panik zu denken aufzuhören. Ich möchte damit sagen, dass es auf einen Tag nicht ankommt und es wichtig ist, dass Ihr, wenn es soweit ist, versteht, was für Behandlungsmöglichkeiten möglich bzw. geplant sind. Natürlich macht einen die Warterei verrückt. Vielleicht schaffst Du es trotz aller Angst, ein bisschen Kraft zu mobilisieren und Deinem Papa ein bisschen Mut zu machen! Ich wünsche es Dir, viele Grüße - Zoe
Ich nehme an, Dein Papa ist in kompetenten Händen, vermute mal Großhadern (nachdem Du München erwähnt hast).
Was die psychologische Betreuung angeht, denk bitte trotz all Deinem Kummer daran, dass Du kein Einzelfall bist. Es gibt sehr viele Menschen bei denen das Schicksal grausam zugeschlagen hat und die keine Hoffnung mehr haben und das Liebste verloren haben.

[DaskleineÄnnchen]

Hallo ihr,
mein vater hat seit kurzem eine kleine (nichtmal erbsengroße) Schwellung am Zungenrand. Sie sieht leicht gerötet aus, obwohl man das nicht so genau sagen kann, da seine Zunge einen weißen belag hat. Schmerzen hat er keine, außer er drückt dagegen, dann brennt es leicht.
Er hat schreckliche angst nun neben seinem weichteiltumor auch noch zungenkrebs zu bekommen.
Kann das sein?
Wie nennt sich der arzt, der sowas untersucht....hno macht das nicht oder?
Bitte helft mir.
Anna

[Biggy]

Hallo Anna,

beste Adresse wäre die Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie einer Uniklinik, um einen Namen für das Problem Deines Vaters zu bekommen.
Der Vorteil hierbei ist, dass es dort die Möglichkeit gibt, einen weiteren Kollegen herbei zu rufen, wenn der erstbehandelnde Arzt unsicher ist.
Weißer Belag kann ein Hinweis auf Pilzbefall sein, aber auch auf eine nicht bösartige Erkrankung, die Schwellung muss aber auf jeden Fall abgeklärt werden.

Liebe Grüße
Biggy

[DaskleineÄnnchen]

Hallo ihr Lieben,
ich beschäftige mich nun seit einigen Monaten mit dem Thema Krebs, da mein Vater an einem Weichteilsarkom erkrankt ist!!!
Ich habe nun eine allgemeine Frage an euch:
Was bedeutet Rezidivrisiko genau? Ich weiß, dass es soviel wie Rückfallrisiko heißt, also dass es um eine Neubildung von Tumorzellen geht...
Bedeutet ein Rezidiv also, dass es dann nicht mehr um Heilung geht, sonder um das Hinauszögern bis zum Tod?
Ich kapier dass alles nicht...würd mich freuen wenn ihr mir bald antworten könntet!!!
Liebe Grüße,Anna

[Petra+Sarah]

Hallo,
meine Tochter hat(te) auch ein Weichteilsarkom (Rhabdomyosarkom) befindet sich aber derzeit in Remission. Ein Rezidiv ist ein Rückfall, das heisst der Primärtumor kann wieder gewachsen sein, oder es gibt Metas. Das heisst aber nicht gleich das es keine Heilung mehr gibt. Es kommt dabei auch wieder auf viele Faktoren an, zum Beispiel wie schnell es kommt, je eher es nach Therapieende auftritt desto schlechter werden die Heilungschancen, da das zeigt das der Tumor sehr aggressiv ist. Aber es kann jetzt schon so viel getan werden, das ein Rezidiv nicht gleich sterben bedeutet.
Wünsche euch ganz viel Kraft
liebe Grüsse aus dem hohen verregneten Norden
Petra

[Christa CK]

hallo anna,

petra hat dir das schon schön und richtig erklärt.
ein rezidiv kann überall auftreten auch in oder an der narbe.
hatte ich schon öfter.
es bedeutet aber nicht das schlimmste was du befürchtest.
alles gute u. viel glück
liebe grüsse
christa CK

[DaskleineÄnnchen]

Danke für eure Antworten.....
Bin etwas beruhigter....und wenn ich schon dabei bin Fragen zu stellen:
Christa, wann (nach der OP+evtl. Therapie) hattest du deine erste Nachsorgeuntersuchung?
Anna

[Zoe]

Hallo Anna,
vielleicht kannst Du mal bei Gelegenheit kurz was zur genauen Klassifizierung des Tumors bei Deinem Vater schreiben. Weichteiltumore sind ja sehr selten, deshalb interessiert mich die genaue Diagnose im Zusammenhang mit der Behandlung und prophylaktischen Behandlung, die gewählt wurde – bei Deinem Vater Bestrahlung nach der Operation soviel ich weiß. Hat er hoffentlich mittlerweile gut hinter sich gebracht. Danke Dir - Zoe

[DaskleineÄnnchen]

Hallo,
also jetzt weiß ich endlich mal wie das weitere Vorgehen bei meinem Dad sein wird.
Nun nach der Bestrahlung soll mein Vater in ca 6 Wochen wieder zu der Strahlentherapeutin, die sich das Bein anschaut.
Dann zu einer Nachsorge!!!
Meine Frage: Wie genau lief bei euch die Nachsorge ab?
Mein Vater hatte ein niedrig malignes Myxofibrosarkom in linken Kniegelenk...
Mit welchen Geräten wird bei euch Nachsorge gemacht? MTR, CT?
Könnt ihr mir vielleicht auch noch schreiben warum genau mit diesen Geräten Nachsorge gemacht wird...
Und in welchem Abstand müsst ihr zur Nachsorge (alle 3 Monate)?
Es wäre sehr wichtig für mich, mich in dem Gebiet etwas besser auszukennen!!!
Ich danke euch,eure Anna

[sanne2]

Hallo Anna,
ich hatte Dir schon mal geschrieben!
Mein Mann hatte vor zwei Jahren ein hochmalignes Weichteilsarkom(Liposarkom) im linken Oberschenkel.
Er war und ist bei einem Onkologen in Behandlung. Dein Vater auch? Alle viertel Jahr wurde ein Lungeröntgen veranlasst, um Metastasen auszuschließen. Nach einem Jahr reichte halbjährliches Röntgen oder CT der Lunge.
Der Oberschenkel wurde vierteljährlich sonografiert und jedes halbe Jahr erfolgte ein MRT des Oberschenkels. Zudem erfolgen heute noch vierteljährliche Blutkontrollen, warum auch immer, denn Tumormarker gibt es bei diesen Erkrankungen nicht.
Mach Dich nicht verrückt Anna! Man weiß zwar nie was noch kommen könnte, aber Dein Vater hat die allerbesten Vorrausetzungen wieder vollkommen gesund zu werden. Sollte er bei einem Onkologen in Behandlung sein, wird der schon alles in die Wege leiten was an Untersuchungen nötig ist.
Liebe Grüße!
Sanne

[sanne2]

Hallo Anna,
habe eben erst gelesen das Du fragtest warum MRT oder CT!
Genau weiß ich es auch nicht, aber es wurde auch schon mal ein CT des Oberschenkels gemacht. Ich denke einfach, das bei einem MRT die Strahlenbelastung nicht gegeben ist , denn das Bein ist ja durch die Bestrahlung sowieso schon leicht geschädigt. Nur so eine Idee von mir.
Gruß!
Sanne

[DaskleineÄnnchen]

Danke Sanne,
für weitere Berichte wäre ich sehr dankbar!!!
Anna