Follikuläres NHL -Who Grad 3

[Tatjana60]

jupp, danke... habs gerade getan

[Landpomeranze]

Ja und siehste, Tatjana, schon hat jemand in dem neuen Thread geantwortet. Ich drück dir nach wie vor alle Daumen.

Rosemie, schön, dass bei dir alles gut ist, das freut mich sehr. Und ich würde auch lieber pflanzliche Mittel nehmen, Chemie haben wir genug intus.

Ja, Rituximab vertrage ich total super, es ist nur die Müdigkeit durch das Fenistil vorher, sonst nix. Aber einen Tag danach noch nicht zu arbeiten finde ich einfach vernünftig, der Körper soll sich schön ausruhen. Ich gehe ja mit meinem Hund spazieren usw., habe einen ganz normalen Tag, liege ja nicht nur rum
Mittwochs habe ich immer frei, weil ich auch zukünftig nur 4 Tage in der Woche arbeite. Die Anfahrt ist ja weit, deshalb haben wir das so gemacht. Perfekt.

Einen schönen Sonntag noch und liebe Grüße
Birgit

[Landpomeranze]

So, kurze Info: Kein Ultraschall gemacht heute, daher kein a, b oder c .
Termin nächste Woche Donnerstag, 10.00 Uhr, passt schon.
Rituxi gut vertragen, ein Stündchen am Mittag geschlafen und jetzt merke ich schon nichts mehr.
War schon mit dem Hund draußen, also alles gut.

Liebe Grüße
Birgit

[campario]

Hallo Birgit, schön dass du fit bist! Aber schade dass kein Ultraschall war... Aber so wird's bis nächste Woche noch etwas kleiner😉

Wann war denn deine 1. Antikörpersitzung nach Beendigung der Chemo? Nach 8 Wochen? Und sind die Leukos da dann auch von Bedeutung?

Ich schlage mich diesmal mit ekeligen Nebenwirkungen vom Unacid herum. Hoffe ich darf bald damit aufhören, wenn hier die streptokokken ausgerottet sind.
Liebe Grüße!

[Landpomeranze]

Hallo campario,

am 05.08. hatte ich innerhalb der RChop-Therapie das letzte Mal Rituximab und
seit dem 30.09. laufen die 2 Jahre, in denen ich alle 8 Wochen Rituxi bekomme, das war jetzt gestern also das dritte Mal. Hab noch einige vor mir und somit Zeit, das Ding noch kleiner zu kriegen. Und forschen können sie ja auch noch in der Zeit, wer weiß............

Die Leukos sind schon unten, habe gestern nochmal nachgehört und die Onkologin sagte, das sei normal bei Rituxi, das will ich ihr dann wohl auch glauben.

Und du sieh zu, dass deine Leute schnell gesund werden, damit du nix mehr nehmen musst. Die sollen mal besser auf sich aufpassen

Dir gute Besserung wegen der blöden Nebenwirkungen,

liebe Grüße
Birgit

[campario]

Hey Leute ,

ich bräuchte mal bitte ne Übersetzung aus meinem Mrt Befund vom Kopf der damals gemacht wurde. Da wurde ja ein Lymphom am Augenlid festgestellt und dann steht da noch was von:
In der Flair Technik .... Zarte bandförmige intensitätsreiche säume im Bereich der Kieferhöhle und Siebbeinzellen...
Sind das Überbleibsel meiner vielen Nebenhölenentzündungen oder was bedeutet intensitätsreich? Das lymphom wird als Intensitätsärmere Struktur beschrieben. Würde mich mal interessieren...

[Tatjana60]

hi ihr lieben....
so genau weiß ich das leider auch nicht, was das heisst, kann dir da nicht wirklich weiterhelfen, liebe campario...ja birgit, schade -kein ultraschall, abefr nun sind wir dann auf den donnerstag gespannt und drücken weiter fleissig alle daumen...
ich habs PET nun hinter mir und laut erster aussage, sieht es wohl ganz gut aus und es leuchtet nichts mehr, aber der oberazt meinte, er mus sich das erst noch genau ansehen und beurteilen, erstellt dann den richtigen befund und erst dann kann man eine entscheidung treffen. kann sein, dass er auch kldeinigkeiten beim ersten überblick übersehen hat. sollte doch noch was zu sehen sein, dann wird bestrahlt und ich kann nur hoffen, dass der darm dann nicht endgültig soweit geschädigt wird, dass das leben dann auch nur noch ne qual ist. sollte nichts mehr leuchten, so sagte auch die strahlenärztin, ist sie auf grund des hohen risikos eher gegen eine bestrahlung, da das risiko für mich einfach zu hoch ist, dann mus ich mit der engmaschigen kontrolle,,,vierteljährig CT und dazwischen immer ein ultraschall....leben und hoffen, dass es nicht so schnell wieder wächst. mehr bleibt dann als alternative in meinem fall nicht. erhaltungstherapie greift ja bei mir leider nicht, auch keine rdiojodtherapie o.ä. die möglichkeiten sind begrenzt...somit wird sich das dann nächste woche entscheiden und ich lass es euch wissen... bis dahin erstmal,haltet die ohren steiff bei der kälte und habt noch einen schönen sonntag
lg tatjana

[Rosemie]

Leider kann ich da auch nicht weiterhelfen, Campario. Wann mußt Du denn das nächste Mal wieder in die Klinik? Die Onkologen dort müßten Dir das ja genau erklären können, was das ist.

Tatjana, ich drücke die Daumen, daß Du um die Bestrahlung drum rum kommst und vor allem, daß nichts mehr wächst. Die Aussicht, alle 1/4 Jahr zum CT ist auch nicht gerade gut, aber sicher das kleinere Übel.
LG Rosemie

[Landpomeranze]

Ich arbeite heute später (die 4 Stunden sind dran) und will mich auch noch schnell melden.

@ Campario: Leider ist es bei mir auch so, ich kann dir nicht weiter helfen. Denke auch, wie Rosemie schon sagt, das müsste doch dein Arzt dir sagen. Ruf doch da einfach mal an, wenn es sonst zu lange dauert. Macht dich doch sonst verrückt.

@ Tatjana: Ich drück dir auch die Daumen und wünsche dir von Herzen, das du um eine Bestrahlung rumkommst.

@ Rosemie: Und wie geht es dir, liebe Rosemie? Alles gut?

Und ansonsten:
Engmaschige Kontrolle ist so eine Sache. Das wurde mir ja auch gesagt, nämlich alle 3 Monate CT und bisher wurde gar keins gemacht, sondern immer nur Ultraschall alle 8 Wochen, letztes Mal ja nicht und deshalb ja erst am Donnerstag.
Ich reiß mich wahrlich nicht ums CT, schon gar nicht alle 3 Monate, aber am Donnerstag frage ich mal, ob alle 8 Wochen Ultraschall engmaschig ist. Finde ich ja eigentlich nicht, denn damit wird ja "nur" der Bauch kontrolliert.
So oder so hoffe ich ja nach wie vor auf a oder b, c nein danke!

Und falls jemand die Erhaltungstherapie hat(te): kann es sein, dass nach dem Rituxi die Rückenschmerzen über ne Zeit so doll sind bzw. der Rücken einfach empfindlicher ist? Habe es jetzt zum zweiten Mal danach und werde es mal beobachten. Nach ein paar Tagen ist es dann besser.

Liebe Grüße
Birgit

[Landpomeranze]

So, ihr lieben.

Ultraschall hinter mir: Variant : a

Minimal geschrumpft, statt 8,5 x 3,1 heute dann 8,5 x 2,8

Großzügig gemessen, sagt die Onkologin, weil alles so schön aufgelockert ist, also bin ich sehr, sehr, sehr zufrieden mit mir und meinem Lymphom.

Dann hat sie mir noch erzählt, dass sie eine Patientin hat, die jetzt 20 Jahre damit lebt, allerdings 2 x ein Rezidiv hatte, aber da gab es noch kein Rituximab. Und jetzt seit Rituximab vor 5 Jahren nix mehr. Ich find, das hört sich gut an.

Mit anderen Worten: ich freu mich

Jetzt arbeite ich noch ein Stündchen,

liebe Grüße an alle
Birgit

[Rosemie]

Prima Birgit, ja, das macht doch Hoffnung und ich bin sicher, das Ding schrumpft noch mehr. Heute nacht wirst Du sicher gut und beruhigt schlafen.
LG Rosemie

[campario]

Birgit, ich freu mich auch total für dich!!! Es schrumpft weiter, wirst sehen, der hat jetzt Angst!
Wegen der Rückenschmerzen bei rituxi hab ich das gefunden
http://arztanbord.wordpress.com/2013...s_exclude=1375
Bei Nebenwirkungen steht, dass es vorkommt. Es wird auch bei Rheima eingesetzt! Interessant!

[Landpomeranze]

Danke Rosemie, so lange es nicht wächst, ist ja alles im grünen Bereich, aber noch mehr schrumpfen, wäre natürlich klasse.

Und Campario, dir auch ein Dank, das hätte ich wohl auch selbst googlen können . Keine Ahnung, ob es so ist, die Onkologin meinte, sie hätte das von Rituxi noch nie gehört, weil es eben auch bei Rheuma eingesetzt wird.
Naja, ich werde es einfach mal beobachten, brav meine Rückenübungen weiter machen und hoffe, dass es bald besser wird.

Bei dem Thema denke ich aber, dass ich am linken Handgelenk womöglich die Knochenschmerzen her habe, die habe ich schon lange und sind ja kaum noch erwähnenswert, man gewöhnt sich an so vieles

Und ich habe auch nachgefragt, warum ewig kein CT gemacht wurde und anfangs ja auch von engmaschiger Kontrolle (alle 3 Monate CT) gesprochen wurde. Nicht, dass ich mich um ein CT reiße, aber komisch fand ich es halt.
Da meinte sie, die Amis "lachen" schon lange über uns, weil das hier mit den CTs immer noch so oft gemacht wird und in den meisten Fällen eine Sonografie doch ausreichend wäre und deshalb wird es hier jetzt auch immer öfter so gemacht und in meinem Fall eben auch, daich ja auch null Auffälligkeiten habe.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende,
hier scheint schön die Sonne.

Liebe Grüße
Birgit

[Tatjana60]

ach birgit... das ist doch erstmal schön...:rotier2 ich freu mich für dich und hoffe, dass es beim nächsten mal noch ein bisschen--- oder ein bisschen mehr...kleiner geworden ist das wird schon....
habe nun auch die entscheidung. der fall wurde in der tumorkonferenz beraten und noch woanders wohl und sie haben die risiken miteinander abgewogen und gegen die bestrahlung entschieden ... freu ... freu. das risiko ist einfach zu groß, dass am darm noch mehr kaputt geht und ich dann keine chance mehr habe, überhaupt wieder zuzunehmen...bin erstmal nicht böse drüber :)
alle viertel jahre nun CT, dazwischen immer zum hausarzt zu ultraschall, damit kann ich leben. blutkontrollen, gewichtskontrollen... dann mal schauen, wie es mit der verdauung weiter geht, wirds nicht besser, auch durchs heparin nicht, wenn sich dieser stau mal auflöst , dann muss da weiter untersucht werden und gucken, was man noch machen kann. momentan gelingt mir das mit dem zunehmen leider noch nicht. bin auch immer gleich erschöpft und hab nicht viel kraft, hoffe, das kommt alles so nach und nach wieder. ...auch die nächtliche schwitzerei ist nach wie vor präsent....aber das wird schon alles.... hoffe ich doch...
jetzt drücken wir alle die daumen hier für campario`s sechste am montag du kriegst nun den rest auch noch hin und wirst sehen, dass sich der kampf am ende gelohnt hat:) in gedanken sind wir bei dir und begleiten dich...
lg an alle und euch einen schönen sonntag tatjana

[campario]

Hallo Ihr Lieben, morgen ist es dann soweit: die letzte chemo!
Ich habe noch ein bisschen die Leukos Gespritzt damit auch nichts schief geht ��

Wenn jetzt die Chemo gelaufen ist, und darüber bin ich sehr froh(!), kommt für mich Phase zwei: was werde ich ändern in meinem Leben, wie werde ich meine Ernährung umstellen, auf was werde ich künftig verzichten und was werde ich mir gönnen... das ist sehr spannend!

hat jemand vielleicht noch einen Tipp zum Thema Ernährung und Lymphom? Definitiv werde ich Industriezucker versuchen gänzlich Wegzulassen. So auch denaturierte Lebensmittel und Fertiggerichte. Mehr rohkost esse ich jetzt schon und das werde ich noch steigern. Aber ansonsten habe ich noch nicht soviel Plan ... Man sollte wohl auch versuchen mit weniger Chemie in Kontakt zu kommen denke ich.

ich würde mich jedenfalls über allerhand Tipps sehr freuen! Ich habe für die übernächste Woche einige Gespräche die mir hoffentlich auch weiterhelfen...

Was macht ihr so anders seit der Diagnose? Oder lässt ihr das Leben so weiterlaufen wie bisher?

Es grüßt euch herzlich Campario