Warten ist das schlimmste....

[Toadwart]

Hallo zusammen,

auch ich habe mich hier neu angemeldet, nachdem ich einige Tage hier
bereits gelesen habe.
Ich möchte mich hier kurz vorstellen. Wie wahrscheinlich bei euch allen, lebte ich bis zu einem gewissen Zeitpunkt, ich eben bis vor 3 Wochen ein völlig normales Leben.
Mir ging es in meinem zarten Alter von 31 eigentlich noch nie so gut wie bisher (die beste Frau, den besten Job, gerade ein Häuschen gekauft...)
Bis, ja bis ich diesen Knubbel am Schlüsselbein beim duschen fühlte....
So begann die Geschichte.
Hausarzt => Ultraschall => ambulantes CT => ambulante Onkologie
=> 1 Woche stationär => 3 Biopsien (Hals, Leber, Rückenmark) etc.....
Diagnose: verdacht auf aggressives NHL Stadium IV mit Leberbefall
(Lymphome an Hals, unterhalb dem linken Arm, an der Aorta, Leistenbereich).

Jetzt war ich gestern zur Befundbesprechung im KH,
da der erste Patologe seine Diagnose gesendet hat.
Ergebniss: keine genau Zuordnung möglich.
Aussage vom Onkologen: "Kenn ich, warten wir erstmal den Referenzpatologen ab, solange läuft es unter reaktive Lymphdrüsen,
das ist es aber wahrscheinlich nicht, da die Anzeichen anders sind."

Also ich muss sagen, diese Ungewissheit ist das schlimmste,
da ich auch von wirklich vielen unterschiedlichen Arten von NHL
gelesen habe...

Wie habt ihr damals diese Zeit erlebt?
Wie habt ihr damals den Zeitraum zwischen Diagnose (verdacht auf)
und Histologie erlebt?

Ach ich habe bestimmt noch 1000de von Fragen in den
nächsten Wochen und Monaten und vielleicht
kann ich anschließend auch einigen anderen Antworten geben....

in diesem Sinne freue ich mich auf schöne Diskussionen.

Gruß Dirk

[Jenny84]

Hallo Dirk!
Herzlich willkommen hier! Ich kann dich so gut verstehen. Diese Ungewissheit...
Mein Lymphom wurde Ende April im CT gesehen. Eine Woche nach der Probenentnahme kam das Ergebnis: gutartig, Thymom. Kann man einfach rausoperieren. Dann folgten zwei Wochen in denen ich auf das Referenzergebnis gewartet habe. Das hieß dann "oh, es ist doch ein NHL". Ein dritter Pathologe sollte sich das ansehen. Das endgültige Ergebnis kam dann erst Mitte Juni. Das war eine verdammt lange Zeit. Mir ging es deutlich besser. als ich endlich wusste, was da los ist und wir die Therapie starten konnten. Ich habe in der Wartezeit immer versucht mich etwas ab zulenken. Was nicht leicht war, denn richtig fit war ich nicht.
Was du nicht tun solltest ist googlen! Das macht dich nur verrückt!
Ich wünsch dir viel Kraft und dass du ganz bald ein Ergebnis bekommst.
Liebe Grüße,
Jenny

[Toadwart]

Hallo Jenny,

danke für deine netten Worte.
Deine Wartezeit ließt sich auch nicht so gut,
aber irgendwie ja auch richtig, dass sie sich dort immer zu 100% sicher sein
müssen.

Das mit dem googeln habe ich auch schon festgestellt.
Da sagen "Ärzte" auf irgendwelchen angeblichen "Gesundheitsseiten"
gewisse Formen und Stadien als "unheilbar" an und
wenn man dann genauer forscht und auch hier ließt,
findet man genau den Gegenbeweiß.
Nett sind dann auf diesen Seiten nur die Kommentarboxen,
wo man den Artikel mal so "richtig" kommentieren kann.

Leider ist das mit dem googeln "genetisch" bedingt.
Bin Softwareentwickler und google bildet auch beruflich
einen wichtigen Faktor .

Aber das mit dem Ablenken ist eine gute Sache.
Habe zwar noch die OP-Wunde am Hals, die mir leider
schwere arbeiten momentan untersagt,
aber genau gestern war so ein Tag, da durchlebte meine
Gefühlswelt ich glaube das größte "ab und auf"....
13:30 Uhr: Befundbesprechung im KH
17:00 Uhr: Schlüsselübergabe eigenes Haus

Ich packe mir jetzt mein Werkzeug und scheuche meine
Freunde und Familie durch mein Haus und lass sie die arbeiten machen,
die ich machen wollte.
Kleine Handlangertätigkeiten sind ja drin....
Ich denke, dass ist die beste Ablenkung, die ich bekommen kann....

Ich melde mich bestimmt wieder,
bin jetzt aber erstmal raus... renovieren
wünsche euch allen viel Kraft und
dass ihr ein bissel das Wetter genießen könnt.

Liebe Grüße
Dirk

[eva weiss]

Lieber Dirk!
Herzlich willkommen in unserer Runde!
Du hast recht,mir ist diese Zeit auch als die Schlimmste in Erinnerung.Diese Unsicherheit,hin und her,man kann sich auf nichts festlegen und weiß wirklich nicht,was man denken soll,eine richtige Achterbahn
Gott sei Dank legt sich das nach genauer Feststellung und Therapiebeginn,ich fühlte mich dann gleich sicher,vor allem dass einmal etwas geschieht.....
Aber gerade diese Lymph-Geschichten sind sehr gut behandel-bzw.heilbar,das hat man Dir sicher schon gesagt...
Wünsch Dir von Herzen ein baldiges und bestmögliches Ergebnis und
Gratulation zum neuen Haus und der besten Frau,liebe Grüße Eva

Frag soviel Du magst,dazu sind wir ja da....

[Erzangie]

Willkommen in unserer Mitte, Dirk.
Du machst das genau richtig: such dir so viele positive Dinge wie möglich und lenke dich ab. Die Wartezeit kann dir keiner verkürzen oder abnehmen und ist auch nach meiner Erfahrung das Schlimmste an der Erkrankung. Google nicht zu viel, wenn du nämlich schlecht drauf bist, zieht dich das nur runter. Stell besser alle deine Fragen deinem Arzt (oder auch hier :-))

ich wünsche dir für die nächste Zeit alles Gute. Wird schon, ganz sicher! Und außerdem beneide ich dich sehr: son Häuschen zum drinrumwerkeln ist doch herrlich! In welchem Bundesland oder in der Nähe welcher großen Stadt steht es denn?

Liebe Grüße

Erzangie

[caitlin]

Lieber Dirk,
die Wartezeit ist sch... zumal man immer wieder hofft, es könnte gar nicht so schlimmm sein, wenn es aber doch so ist, was ich hoffe, dass es sich bei Dir dennoch als harmlos herausstellt, in dem Moment wo die Diagnose steht wird es besser, weil alles ist besser als die Ungewissheit... Bei uns war das auch so, als wir wußten gegen wen wir kämpfen, wußten wie es weitergehen kann, war es nicht mehr ganz so schlimm. Jetzt beim ersten Rezidiv war mein Mann psychisch so stabil, dass es gar nicht mehr soooo schlimm war. Man gewöhnt sich tatsächlich an alles - was soll man auch sonst tun? Es hat hier im Lymphie-Forum mal jemand geschrieben: "Wir haben in die Scheiße gepackt, aber nur ganz am Rande"... Ja und so ist es auch: Selbst wenn NHL so wie bei meinem Mann unheilbar ist, man kann damit leben. In diesem Sinne: Kopf hoch!!!
Ich wünsche Dir alles nur erdenklich Gute und würde gern weiter von Dir hören.
Alles Liebe
Caitlin