benötige hilfe

[Katja1957]

hallo ihr lieben bin hier neu meine mama hat leberkrebs sie nimmt seit 4 tagen nexavar der arzt spricht ohne tabletten von 2 monaten mit von 6 bis 8 monaten ich versteh gar nichts mehr wer kann mir helfen sie ist 75 war immer fit bis vor 4 tagen ist sie auto gefahren und jetzt soll sie so krank sein sie hat noch kein durchfall sie ist etwas müde und hat verstopfung sie weiß das sie krebs hat aber die diagnose noch kein jahr mehr das weiß sie nicht sie denkt mit nexavar gehts aufwärts danke fürs zuhöhren lg katja

[Silke23]

Hallo Katja!
Leider hat Dir noch niemand geantwortet,der sich mit Leberkrebs auskennt.Das tue ich nicht.Mein Mann hat Magen und Speiseröhrenkrebs.
Es tut mir schrecklich leid für Euch!!
Verstehe den Arzt nicht ganz,der Dir eine Zeit genannt hat,die deine Mutter noch zu leben hat.
Wie kann er das wissen?
Solche Prognosen sind schon oft falsch gewesen! Damit lebt sich der Rest bestimmt nicht leichter.
Mein mann wird auch palliativ behandelt und er weiß wie es um ihn steht,das steht auch jedem Menschen zu. Trotzdem hat ihm noch kein Arzt gesagt,wie hoch seine Lebenserwartung noch ist.
Weihnachten habe ich gedacht,es geht zu Ende,und jetzt fährt er wieder Motorrad!
Gibt es bei Euch in der Nähe Psychoonkologen?
Das hilft Dir jetzt nicht wirklich,aber ich wollte Dir nur damit sagen, daß es Menschen gibt,die wissen was Du gerade durchmachst.
Alles Liebe für Euch.
Viele Grüße
Sílke

[piamo]

Hallo,
das schlimme bei Lebrkrebs ist, daß er lange oder nie schmerzhaft ist und man ihn erst leider viel zu spät bemerkt.
Meine Tochter hatte von der Diagnose bis zu ihrem Tod nicht einmal mehr 4 Monate. Davon hat sie 3 1/2 Monate Nexavar bekommen. Man muß aber sagen, daß sie auch anfänglich eine falsche Diagose gestellt haben, die sie sehr viel kostbare Zeit gekostet hat. Zudem hatte sie eine Krebsart, die in ihrem Alter gar nicht vorkommen durfte(Aussage der Ärzte). Vielleicht war das auch einfach nur eine Aussage um das ärztliche Versagen zu entschuldigen. Ich weiß es nicht. Ich bin es auch zu müde um weitere Nachforschungen anzustellen. Viele Monate habe ich das versucht. Nur eines muß ich sagen, die Lebensqualität hat seit der ersten Tablette Nexavar abgenommen. Das Medikament wird nur zur Lebensverlängerung und nicht zur Heilung gegeben. Wir hatten immer die Hoffnung noch so viel zu bekommen, daß eventuell noch eine Therapie gefunden werden kann. Heute weiß ich, daß man bei so selten "Fällen" nicht forscht. Sie hätte die letzte Zeit besser leben können. Diese Aussage kommt nicht von mir als Mutter, das hat meine betroffene Tochter selbst gesagt. Sie hat zu mir gesagt, wenn das der Preis ist, um ein Paar Monate länger leben zu dürfen, ist er zu hoch. Menschenwürde und Lebensqualität, hat sie gesagt, sieht anders aus.
Meine Tochter war erst 18 Jahre alt und war schon sehr weise und reif. Sie war ein Engel auf Erden.

Ich wünsche deiner Mutter viel Kraft und auch Hoffnung.
Meine Tochter sagte immer.
Schenkt dir das Leben Zitronen, dann mach Limonade daraus. Und irgendwann werden wir uns treffen und sie trinken.
pia

[Katja1957]

danke für eure antworten.
meine mutter hat leider momentan keine zeit da sie sich um meine oma kümmert die ja leider an leber krebs erkrankt ist. seit sie nexavar nimmt ist sie ständig müde und hat momentan etwas verstopfung.ich bin die enkelin und kann es auch kaum glauben das meine oma so krank ist.das deine tochter so früh starb tut mir von herzen leid.ich weiß auch nicht warum der arzt sagen konnte das es noch ein paar monate sind mit nexavar , das macht mir auch mehr als angst.habe heute mit meiner mutter telefoniert und sie meinte das oma gar nicht gut aussieht und sie von tag zu tag körperlich abnimmt.da meine oma bei meiner mutter ist lies es sich kaum vermeiden das meine oma mit mir reden wollte , ich versuchte locker zu bleibern da sie ja nicht weiß das ich als enkelin weiß wie es um sie steht.wie gesagt meine oma ist immer noch der meinung das es mit nexavar wieder aufwärts geht.was hilft meiner oma dieses mittel nexavar bei einer 75 jährigen frau mit einem tumor von einem durchmesser von 10cm in der leber und der rest der leber ist auch angegriffen.op und transplantation sind nicht möglich da der krebs sofort wieder käme.??????die ärzte sprachen von einer besseren lebensqualität mit diesem medikament.weiss nicht was ich glauben und machen soll.meiner mutter und tante geht es sehr schlecht,weiss nicht wie ich helfen soll.bin hilflos und durcheinander.bitte um nachricht und hilfe.bin dankbar für jedes wort und jeden rat sowie jede hilfe.wie ich das leid meiner oma und das meiner angehörigen lindern kann.

[Katja1957]

hallo liebe silke 23 danke für deine lieben worte ich hoffe deinem mann geht es bald besser gute worte und liebe menschen um einen rum ist im moment ein großes geschenk für mich ich denke dir geht es auch so tut mir leid was du und dein mann gerade durch macht das leben ist manchmal nicht fair aber auf unseren lern und wanderwegen des lebens begegnen uns wege die man nicht immer laufen kann aber wir versuchen trotzdem mit viel positiver energie ihn zu gehen ich habe am tag kaum zeit nachzudenken aber die nacht wenn meine mam schläft kann ich kaum aufhöhren mit weinen man muß stark sein das das bischen positive einstellungdie meine mam hat auch bleibt bin nicht alleine gott sei dank habe noch 2 schwestern und einen bruder den meine mam mit 43 noch bekommen hat er ist jetzt 32 wie meine tochter die auch hier schreibt für ihn ist alles schlimm na ja sie ist noch bei uns und vollen mutes die chemo verträgt sie bis jetzt 5tage nexavar ganz gut sie ist offt müde heute nacht hatte sie heiß aber kein fieber heute morgen beim doktor hoher blutdruck aber sonst alles ok lg katja

[Katja1957]

hallo liebe piamo danke für deine lieben worte es gibt keinen trost für das was mit deiner tochter paqssiert ist ich hoffe es geht dir soweit gut ich schreibe dir heute abend hab jetzt leider keine zeit mehr lg katja

[Katja1957]

hallo liebe piamo gestern abend fing meine mam an am kopf zu glühen ich dachte fieber aber es war kein fieber die hitze verspürt sie im kopf heute morgen zr ärztin die sagte der blutdruck geht hoch bis jetzt ist sie genau 2 stunden nach der einnahme sehr müde dann schläft sie etwas danach geht es ihr besser essen tut sie gut wir achten darauf das der magen nie leer so denke ich das sie nicht so schnell abnimmt 15 kg sind ja schon weg aber sie wiegt immer noch 71kg heute abend das gleiche heißer kopf die haare tun ihr weh ich hab keine ahnung wie das weiter geht aber sie ist guter laune sie bewegt sich etwas langsamer aber da macht nichts sie ist seit 5tagen nie alleine wir haben alle große angst meine mam war immer sehr reiselustig hat nie jemanden gebraucht konnte alles alleine ich merke das sie angst hat sie will noch bei uns bleiben sie kämpft alles scheiße endschuldige den ausdruckl den ganzen tag reiß ich mich zusammen aber abends wenn sie liegt gehen mir die gedanken nicht aus dem kopf was wird sein wenn sie nicht mehr bei uns ist muß sie viel leiden schaff ich das will nicht jammern aberich hab angst vor dem was kommt mit den ganzen nebenwirkungen wenn ich hier lese was von nexavar alles kommen kann weiß ich nicht ob wir kinder die richtige endscheidung getroffen haben ich hoffe und bete das bei ihr das nicht so ist schön das es menschen gibt die sich für meine mam ud mich interesieren ich danke das es euch gibt lg katja

[piamo]

Hallo Katja,
ganz wichtig ist, daß deine Mutter entscheidet, ob sie Nexavar wirklich nehmen will. Die Nebenwirkungen können, wie gesagt können ganz stark werden. Es kann sogar soweit gehen, daß sie ihre Beine kaum noch bewegen geschweige belasten kann. Meine Tochter saß irgndwann in einem Rollstuhl. Ich muß vielleicht auch berichten, daß meine Tochter noch keinerlei Tomorschmerzen gehabt hat. Also bis auf die Beschwerden mit dem Wasser im Bauch ging es ihr vor Nexavar den Umständen entsprechend gut. Die Nebenwirkungen von diesem Medikament kommen oft auch nicht schön nacheinander, sondern manchmal auch auf einmal. Das Hand/Fuß Syndrom ist dann noch das kleinste Übel. Übelkeit, Durchfall, keinen Apetit und ein schlimmes Brennen in der Speiseröhre und im Mund hat meine Tochter als schrecklich beschrieben. Doch das allerschlimmste für sie war dieses Müde und das Verlieren des Kampfgeistes. Nein hab mich nicht richtig ausgerückt. Sie hatte diesen Kamfgeist, aber sie konnte nicht mehr weil ihr der ganze Körper weh getan hat. Du kannst natürlich denken, das kann auch von dem Krebs gekommen sein, aber das alles war immer unmittelbar nach der Medigabe. Wir sagten uns oft irgendwann geht das sicher vorbei und es kommen gute Tage. Das war aber leider nie so. Heute bin ich froh, daß ich mit meiner Tochter noch am Anfang ihrer Krankheit nach Irland in ihr Traumland gefahren bin. 10 Tage nach Nexavar wäre ihr das nicht mehr möglich gewesen. In der Woche in der sie starb bekam sie auch noch eine Thrombose. Sie wirkte auch oft etwas geistesabwesend und vergesslich, hatte Wortfindungsstörungen. Oft glaubten wir das sei ihr Schicksal mit dem sie sich auseinandersetzte. Natürlich war es das sicher auch, aber das war auch schon der Anfang eines Leberkomas.

Es gibt viele Dinge die noch berichten könnte und doch kann euch, vor allem deiner Mutter diese Entscheidung niemand abnehmen. Ihr solltet nur ihre Entscheidung akzeptieren, egal ob sie sich für oder gegen Nexavar entscheidet.

Denn sie sollte die Zeit die sie noch mit euch hat, als schön und gut in Erinnerung behalten, vor allem auch ihr Kinder.

Ich glaube, wenn wir sterben gehen wir nicht von dieser Welt fort, wir sind nur in einem anderen Land. Und ab und zu dürfen wir mal schauen was unsere Lieben so machen und ihnen vielleicht ein kleines Zeichen schicken. Und manchmal werden sie sogar erkannt.

Ich wünsche deiner Familie viel Kraft und dir ein helles Auge im Herzen um kleine Zeichen, die gut tun ,zu erkennen.

Fühle dich gedrückt, Pia und Etienne

[Katja1957]

danke für eure lieben worte heute gings ihr nicht so gut sie hat einen heißen kopf die kopfhaut ist krebsrot mit pusteln es tut ihr weh ich weine sie hat nach der einname der tabletten schwierigkeiten sich wach zu halten sie will viel schlafen reißt sich zusammen und will uns nicht zeigen das sie müde ist bleibt sitzen sie spielt gerne sie zwingt sich nicht immer zu schlafen wir haben angst meine mam jammert nicht das hat sie noch nie gemacht ach ich bin froh das sie bei uns ist heute 7tag die tabletten scheiße sorry sie bewegt sich wie in zeitlupe morgenfrüh nach homburg unik etwas holen für die pusteln vielleicht weißt du ja was helfen könnte ich funktioniere wie ein robotter ich darf mir nichts anmerken lassen abends bin ich nur am weinen ich vermisse sie schon jetzt sie ist schon anderst geworden so zerbrechlich ich kann mir ein leben ohne sie nicht vorstellen sie war immer mein fels in der brandung und jetzt es tut mir so unendlich leid für sie so eine starke frau und jeden tag geht es ihr etwas schlechter ich danke euch fürs zuhöhren seid lieb gedrückt lg katja

[piamo]

Hallo,
Balneum Hermalbad und Bepanthen helfen ganz gut. Ich kann dir zur Entgiftung Basenpulver und Basentee empfehlen. Wenn du deine Mutter ans Meer bringen könntest wäre das am besten. Wenn nicht mache ihr ein Damfbad ins Zimmer mit Meersalz und reibe sie ganz dick mit Bepanthen danach ein. Das hat bei meiner Tochter ganz gut geholfen. Da kann ich dir aus Erfahrung sagen, daß das mit der Haut bald abklingen kann. Diese Nebenwirkungen sind im allgemeinen nur die erste Zeit. Das Basenzeug hilft längerfristig der Leber, aber das ist nichts was starke Schädigungen der Leber durch Tumore auf lange Sicht hin heilt. Das sind alles nur kleine Dinge die deiner Mama vielleicht eine kurze Zeit lang helfen könnten. Ihr Allgemeinbefinden kann sich dadurch etwas bessern. Versucht sowenig Säurehaltige Speisen wie möglich auf euren Speiseplan zu bringen. Denn das was auf der Haut ist, ist auch oft im Mund und in der Speiseröhre. Dafr gibt es auch Bepanthen zum Spülen. Hat auch gut geholfen. Ich habe meiner Tochter auch über Nacht Neurodermitishandschuhe angezogen, da konnte die Salbe gut einziehen.

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.
Fühle mit dir und schicke dir viel Kraft und den Mut meiner Tochter.
Pia