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  #76  
Alt 30.09.2018, 12:29
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

56. photophersezyklus - status quo für mich und andere betroffene:

ich habe durchgesetzt die photopherese-abstände auf alle 8 wochen zu verlängern, bin der meinung, dass das geht und keinen bzw. wenig unterschied zu alle 4 wochen macht.
für mich bedeutet es mehr lebensqualität. ich mache jetzt seit über 4 jahren die photopherese, das erste jahr alle 2 wochen. ich kann und will so nicht ewig weitermachen. alle 8 wochen kann ich mir halbwegs gut vorstellen, auch dauerhaft, wenn es sein muss.

kortison weiter auf 2,5 mg täglich, habe versucht zu reduzieren, aber habe nach 1 woche juckende haut auf den unterarmen bekommen.
vielleicht werde ich es noch mal versuchen, glaube aber eher nicht dass es ganz ohne kortison funktioniert. laut meinem arzt, sind die nebenwirkungen so geringer mengen aber sehr gut tolerierbar, auch 5 mg noch falls ich wegen weniger photopherese das gefühl habe es verschlechtert sich etwas und mit bissi mehr kortison dagegen halten möchte. möchte ich nicht und hoffe es wird auch nicht notwendig. ich hoffe einfach das beste.

meine trockenen augen habe ich im moment wieder etwas besser im griff, in dem ich wirklich konsequent ständig (stündlich) mit augengel eintropfe. irgendwann wird das rechte auge trotzdem rot und beginnt zu brennen plus fremdkörpergefühl. aber meistens erst im laufe des nachmittags. möglichst wenig künstliches licht, direktes sonnenlicht und bildschirmlicht (laptop, fernsehen) wirken sich auch positiv aus. da ich viel am laptop hänge, merke ich da den größten unterschied wenn ich das einschränke. glaube es hängt auch damit zusammen, dass ich mich zusätzlich schnell geblendet fühle und dieses licht das triggert.

mittlerweile habe ich nach ca. 4 jahren reha-geld wieder eine berufsunfähigkeitsrente. ich lebe in österreich, also österreichisches system. diesmal ist die rente unbefristet, wobei ich trotzdem denke dass ich aufgrund meines alters (39) sicher wieder mal zu einer nachuntersuchung muss. damit habe ich absolut kein problem, finde ich legitim.

mit den kühleren temperaturen werden meine krämpfe am ganzen körper jetzt wieder mehr und schlimmer. mehr als mich möglichst warm halten kann ich dagegen nicht tun. auch die muskeln und gelenke schmerzen in der kalten jahreszeit wieder mehr und sind steifer. das kenne ich schon, damit kann ich leben. bezüglich der sklerodermie und der faszitiis versuche ich mich möglichst viel zu bewegen. nordic walking mach ich am liebsten, wird jetzt aber auch wieder schwieriger, da ich bei temperaturen unter 15 grad relativ schnell relativ arge schmerzen in den oberschenkeln bekomme. gehe jetzt dafür 2 mal pro woche zum pilates, ich bin grottenschlecht, aber ich bewege mich. außerdem darf ich laut meinem arzt trotz meinem schlechten immunsystem versuchen ins hallenbad schwimmen zu gehen. nur warmbadetag, kaltes wasser geht nicht wegen den krämpfen. bedingung ist dass ich nirgends offene stellen auf der haut habe und danach peinlich genaue hygiene. das probier ich, darauf freue ich mich, bin früher wöchentlich im hallenbad gewesen und ich wäre überglücklich wenn das wieder ginge.

also zusammenfassend alles im grünen bereich, ich bin zufrieden. vor allem jetzt mit weniger photopherese.

ich wünsch euch allen einen schönen herbst, vielleicht mag jemand anderer auch wieder mal berichten wie es mit dem cgvhd so geht, ich würd mich freuen.
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  #77  
Alt 11.12.2018, 16:39
anjin_san anjin_san ist offline
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Beiträge: 109
Standard AW: leben mit cgvhd

Hi nirtak,

wie geht es dir? Ich habe es damals bei meiner Chemo ebenso wie du gemacht und die Pause verlängert. Bei einer Chemo, die über Jahre geht, erhöht das auch die Lebensqualität. Bei der aktuellen Chemo werde ich auch nach 6 Monaten darauf drängen, den Abstand zu erhöhen. Meine GvHD scheint nachzulassen. Ich kam bis vor kurzer Zeit nicht unter 10mg. Jetzt bin ich bereits bei 5mg pro Tag. Evtl. verschwindet meine GvHD wieder obwohl man mir sagte sie sei chronisch. Dann wäre plötzlich eine zweite Transplantation wieder eine Option und ein Funken Hoffnung auf Heilung. Man soll die Hoffnung nicht aufgeben.

Krämpfe habe ich auch. Allerdings nicht so schlimm wie bei dir. Meistens habe ich die Nachts in der Wade oder im Fuß. Ich habe noch kein Mittel dagegen gefunden und weiß auch nicht was der Auslöser ist. Das ich durch meine ganzen Chemos und Medikamente schlechter sehe und ich Schwierigkeiten mit Wortfindungen und Reaktion habe, daran habe ich mich inzwischen gewöhnt. So lange ich noch arbeiten kann und zumindest teilweise meine Hobbys pflegen kann, passt das.

Baden darf ich jetzt trotz Chemo auch wieder. Das war immer streng wegen Infekten untersagt, zumindestens in den Spaßbädern. Ich habe (noch) keine Erklärung warum man mir jetzt plötzlich trotz Chemo alles erlaubt. Mein Immunsystem ist ja ziemlich angeschlagen. Aber ich habe einen Verdacht, und der ist nicht gut.

Ich hoffe, du kannst die Pausen noch ausweiten, was ja wieder etwas Qualität bringt. Ich drücke dir die Daumen.
__________________
12.2012 AML M2
12.2012 - 05.2013 Chemo
09.2014 Rezidiv
21.11.2014 Transplantation
12.2015 Rezidiv
12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza)
02.2018 Rezidiv
03.2018 - 08.2018 DLI
11.2018 Rezidiv
12.2018 - ... Chemo (Vidaza)
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