BSDK und behandlung folfirinox

[a.72]

hallo,

na weil uns so gesagt wurde, so hat er es auch unterschrieben, dass folfirinox sich in phase 3 befindet...studie....4 phasen, nenne es mal testphasen ,müssen erfolgreich bei patienten laufen , damit diese chemo dann offiziell auf dem markt also chemo zur bekämpfung von pankreas-ca laufen kann, neben den anderen....

so wurde uns das damals erklärt....deise stdudien , mit dieser chemo machen ja auch nicht alle khs....

mein papa steckt auch das oxaliplatin gut weg...würde sogar sagen ....total gut weg...und selen nimmt er an den chemo-tagen hochdosiert...1000 (mikrogramm)....an den anderen tagen weniger (mikrogramm)...

aber zur schonung vom rückenmark, hat er seit chemo 8, eine niedrigere chemodosis bekommen....mit seinem einverständnis....was auch okay war...

lg

[a.72]

hallo,

mein papa hat 11 zyklen chemo jetzt hinter sich...tumormarker jetzt 87, lt sono vor 2 wochen keine metas mehr , pankreasschwanz aber nicht einsehbar, wegen überlagerung.(am pankreasschwanz "sitzt" der tumor).
sein zustand ist nach wie vor sehr gut, und er hält auch sein gewicht. nur der blutzucker spielt verrückt , aber das ist ja in dieser phase auch normal...

so, nun meine frage...hatte jemand von euch nach der chemo-behandlung ein pet ct??

wegen der hohen kosten scheinen die khs das nicht so gerne zu machen. pet ct scheint mir die einzige möglichkeit zu sein, wirklich auch kleinste!! , evtl noch vorhandene metas festzustellen, die im ct und mrt noch nicht sichtbar sind.

sollten die ärzte meines papas dann jetzt doch op vorschlagen , würde ich es nur machen , wenn vorher ein pet lief...und keine metas waren...denn wenn noch welche sind, ist die gefahr , dass wenn luft ran kommt , ja dass die metas sich extrem vermehren, ganz schnell...
abschlußgespräch erwarten wir in ca 4 wochen...

wer hat erfahrungen, mit pet?? mußtet ihr auch kämpfen ein pet zu bekommen?

danke!!

lg

[a.72]

hallo,

ich muß sagen , ich bin ein bisschen geschockt darüber , dass ein pet ct erst ab 0,8 mm metas sichtbar machen kann...
hhmm...ich habe mal vorhin nachgeforscht, und eine radiologin angemailt die mit pet arbeitet.

ein ct kann ja schon bilder im 2,5 mm abstand machen...

mal sehen , was die radiologin antwortet.

@ imaga

ja, manchmal haben wir so den gleichen stand...machen auch alternativen...

lg

[a.72]

hallo, für alle die mich kennen....

mein papa erkrankte im mai 2011 an bsdk, mit lebermetas....chemo folfirinox, 12 zyklen...

abschluß ct ist montag gelaufen , abschlußgespräch war gestern....nur noch narben zu sehen!!!

kontrolle tumormarker in 4 wochen!! in 3 monaten erste ct kontrolle .

puuuuhhhh!!!

jetzt kann weihnachten kommen!!!

ach ...ja....er macht noch immer sein guolin qigong, zwar jetzt bisschen abgeändert da er ja keine chemo bekommt , aber jeden tag früh und abends geht es raus ....und er macht guolin qigong an der frischen luft. das tat ihm immer gut...und wer weiß...chemo hat ihren beitag geleistet...und das guolin???...wird auch seinen beitrag geleistet haben....wir galuben daran, und machen weiter!!!!...und jetzt wir man sehen , was dieses andere alles bringt, guolin, brokkolisprossen essen ( oder in tablettenform eingenommen)...usw....die nächsten 3 monate werden es zeigen...sein az ist gut, und sein gewicht auch...er ist guter dinge ...

euch allen auch.... immer kopf hoch!!! kämpfen...und alles versuchen!!!
seit stark !!

schönes we!!!

[a.72]

hallo abi,

der tumormarker war vor 2 wochen ca bei 62( vor seiner letzten chemo)....rekord , für uns....ging immer weiter runter...

metas und tumor sind weg bzw sind nur noch narben zu sehen auf den ct bildern.

ich bin soooo froh!!!

lg

[a.72]

hallo imaga,


im arztgespräch , was leider nicht so ablief , wie ich es mir vorgestellt habe....da wunsch oa, nicht da war , war nur vertretung, der uns im prinzip in 5 min. abgefertigt hat....:tolles ergebnis...weiter so...zustand so lange wie möglich halten :...kein wort op, bestrahlung usw...im gegenteil, er sagte uns zur begrüßung...:er muß eigentlich in 5 min zur radiologenbesprechung...na los...wir machen das schnell:...schon war ich bedient...egal...das ergebnis zählt...

hat mir nicht gefallen...total nicht....
da ich selber in einem anderen khs arbeite, habe ich heute den fall"papi" an meinen onko-oa übergeben...wichtigsten befunde....werde mit ihm ein gespräch führen so , wie ich es gewohnt bin...ohne zeitdruck,und ich kann alles fragen, auch 3-4 mal...so zur sicherheit :0)....ich berichte euch dann....

ja, und erstmal in 3 monaten erste ct kontrolle...wenn dann nischt ist...bestimmt wieder in 3 monten...ansonsten, gehts wieder los mit chemo...denke ich...folfirinox..das war seine chemo...

habe aber gestern unterlagen an cyberknife-centrum geschickt und nochmal nach heidelberg...zur sicherheit....möchte nichts unversucht lassen,und von denen auch noch eine meinung hören...und das bespreche ich dann auch mit meinem onko-oa....seine meinung ist für mich ganz , ganz entscheidend!!!!

ein freund meiner eltern , der chirurg ist, hat auch gesagt...laß das so....nix daran fummeln jetzt...es sind ja nur narben...

lg

[a.72]

hallo abi,

denke auch , dass wir dass so machen!!! zur sicherheit....der wert kann ja wohl erstmal auch noch etwas erhöht sein...

der hausarzt macht es aber nicht...oder nicht so gerne , wegen kosten, nur bei verdacht...blah , blah....aber die onk-ambulanz....dann geht er eben da hin !!!

schönen ersten advent!!!

lg

[Kim2011]

Hallo ihr Lieben hier,

kann mir jemand sagen, in welchem Bereich der CA 19-9 Wert liegen sollte?
... so dass er ok ist?

vielen Dank und liebe Grüße
Kim

[a.72]

hallo ihr lieben ,

betroffene und mitbetroffene....

ich wünsche euch ein frohes weihnachtsfest, besinnnliche stunden im kreise eurer lieben....tankt kraft, liebe und energie gerade jetzt, wo man bisschen zur ruhe kommt und die feiertage im kreise der familie genießen kann...jedenfalls ist das ja bei den meisten so....

all das was wir in diesen tagen tanken...brauchen wir alle...damit wir auch in der kommenden zeit wieder genug stärke besitzten , gegen den sch..k....anzukämpfen!!!

frohe weihnachten!! lg

[a.72]

hallo ,

ich habe dieses thema hier erstellt für alle die mich noch kennen...

also mein papa bekam mai 2011 diagnose, bsdk am bsd-schwanz, inop, lebermetas , guter allgemeinzustand.

mai-nov 2011 chemo mit folfirinox...von chemo-beginn bis chemo -ende,alles rückläufig.


nov.2011 abschluß-ct...es wurden nur noch narben gesehen.

ct-kontrolle nach 3 monaten, feb.2012.

neue kleine metas in der leber, tumor wieder da....bzw was jetzt rauskam, die narbe am pankreasschwanz , war resttumor, der gewachsen ist..

jetzt chemo mit gemcitabine....

der rückschlag so schnell , war schon ganz schön hart für uns alle,vorallem für meinen papa...er brauchte bisschen , und jetzt ist er wieder auf gutem wege, stark zu sein und zu kämpfen gegen diesen heimtückischen krebs...

ab und zu werde ich hier jetzt berichten....für alle die mich aus meiner aktiveren zeit kennen....ich bin einen verlauf denke ich schon euch schuldig...man denkt ja doch so an den ein oder anderen hier, von dem man alles so mitbekommen hat , wie es begann...

ich wünsche euch allen hier , die gegen diesen besch....krebs kämpfen müssen , egal ob selber oder mit einem angehörigen, ganz viel kraft so lange wie möglich alles aufzuhalten , bei guter lebensqualität,oder sogar zu besiegen , wenn es ganz gut läuft...

den krebs bei meinem papa zu besiegen, das wäre auch mein ganz großer traum....und solange man noch kämpfen kann, bzw mein papa, ist noch viel möglich....

hat jemand auch so einen verlauf bisher gehabt??

bis bald....

lg

[Andrea1984]

Ich wünsche euch alles, alles gute und kämpft weiter gegen diesen .........krebs!!
Wir hören uns per pn!!

LG

[Netty1967]

wünsche euch viel Kraft und alles Gute in diesem schweren Kampf

[a.72]

hallo,

nur schnell mal kurz wie es momentan so aussieht bei meinem papa....

TM fallen...gott sei dank....aber sind noch immer ganz schön hoch, aber wir sind weiterhin optimistisch!!

ansonsten sein befinden ....ist auch gut....er ist zwar schneller schlapp als sonst, aber bestimmte dinge läßt er sich auch nicht abnehmen...na, gut....

morgen wieder chemo....obwohl...evtl auch nicht , da er in der letzten woche erkältet war...aber , wenn nicht.. dann trotzdem kopf hoch ...und nach vorne sehen....

ich hoffe , dass es irgendwann dann doch mal heißt.....alles zum stillstand gekommen....

nächsten monat haben wir...1 jahr leben mit dieser diagnose.....und damals haben sie ihm 1 jahr gegeben....und wir haben es gut geschafft...von wegen 1 jahr....gott sei dank!!

tja, und mein starker papa....hat bisher alles gut gemeistert....

wir kämpfen weiter...mit ihm, gegen den sch...K....

liebe grüße

[froschle]

Hallo,

ich lese immer wieder gerne hier! Schreiben na ja das ist nicht so mein Ding!
Meinem Mann geht es zur Zeit auch ganz gut.
Ein Jahr ist es jetzt her wo wir die Diagnose bekommen haben.
7 x Folfirinox hat er hinter sich. Die Lebermetastasen sind mal wieder verschwunden.
Wir leben sehr bewusst und genießen jeden Tag!

Liebe Grüße

[a.72]

hallo,mal wieder was von uns....

nachdem mein papa seit feb .12 mit gemcitabin , erst langsam erfolgreich , und dann jetzt mit einem mal im mai nicht mehr erfolgreich behandelt wurde , bekommt er seit dienstag xeloda.

er muß die tabletten früh und abends einnehmen. jetzt , paar tage später , kann ich sagen , er verträgt sie relativ gut...ist nur mehr müde , schlapp ...
naja, davon will er sich aber nicht "beindrucken" lassen , und versucht so normal wie möglich seinen tagesablauf zu meistern.

man sieht ihm nach wie vor nichts an....er hatte in den letzten 2 monaten enormen psychischen stress....vielleicht hat das das gemcitabin nicht mehr wirken lassen , und den krebs wieder wachsen???...psyche spielt ja wirklich auch ne große rolle...wird man nie wirklich rausbekommen....

ct hatte er am freitag letzte woche , und das hat ergeben , dass der tumor seit febr. 12 nicht mehr gewachsen ist , aber die damals kleinsten metas , sind jetzt wieder gewachsen....da wo schon welche waren , leber,um milzgefäße....keine lugenmetas , keine im skelett,bauchfell, bauchraum sonst...
trotz allem , sagt mein papa von sich ...er fühlt sich gut...kein gewichtsverlust, alles soweit normal....eigentlich...

hoffen auf anschlagen der therapie....und...gibts hier von euch auch jemanden der xeloda bekommt??

alles gute für euch, schönes we!!

lg