Vater T-Zell-Lypmhom und CLL

[Tjorven]

Hallo liebe Forumteilnehmer/Innen,

mein Vater ist an einem T-Zell-Lymphom , neben der seit 15 Jahren bekannten CLL bisher "watch and wait" Stadium, erkrankt. Das Stadium der Erkrankung ist bisher nicht aus dem Befund ersichtlich, durch den IPI-Score-Wert vermutlich Stadium 2. Geplante Therapie:6x Chop.

Mein Vater hat die 1.Chemo anfangs gut vertragen bis zu den Nebenwirkungsschweren Tagen 8-12 . Da er bereits vorher eine Anämie hatte, ist der Hämoglobin weiter gesunken und er hatte mit Atemnot,Fieber zu kämpfen.
Im 2.Zyklus habe ich ihn nicht zur Chemogabe begleiten können, ich bekam aber einen Schreck als ich im Behandlungspass sah, dass die Dosis um etwas mehr als Doppelte von ersten Wert angehoben worden ist.
Tag 9 nach der Chemo musste mein Vater mit völliger Schwäche , Schwindel, Übelkeit, Durchfall, Unfähigkeit zu gehen bzw. auch zu stehen, Blasenentzündung ins KH stationär.
Blutwerte waren angeblich alle im Keller, ich habe keine direkten Werte gehört.
Stärkere Antibiotika, Infusionen, Bluttransfusion folgten.
Der Arzt meinte , die Chemo sei zu stark für ihn gewesen.

Ich verstehe nicht, warum mein Vater nach dem 1.Befundbereicht IPI Score 2
( wegen Alter und hohem LHD-Wert) bekam, da sein körperlicher Allgemeinzustand ( ging vor der Therapie am Stock, langsam und steif ) m.E. nach herabgesetzt war.
Ich verstehe auch nicht, warum er -bereits nach der Atemnot im 1.Zyklus ( bereits in Ruhe) so eine starke Dosis im Anschluß bekam.
Der Arzt hat vorher nichts davon gesagt, auch nicht ,dass der 1. Zyklus mit niederigerer Dosis läuft. Von der Vorbehandlung, da wurde darüber gesprochen.

Ach ja, Vorerkrankungsmäßig hat mein Vater eine Lungenfibrose mit Emphysem ( festgestellt erst bei den Voruntersuchungen im KH).

Momentan ist er seit fast 1 Woche im KH und übt wieder langsam Schritte zu machen mit Rollator. Der Sozialdienst des KH will , einen Rollator und eine Pflegestufe beantragen.

Hat man schnellere Chancen eine Pflegestufe zu bekommen, wenn der Pflegebedürftige an Krebs erkrankt ist und noch im KH liegt ?
Ansonsten kenne ich das Procedere nur mit Ablehnung und Widerspruch und eventuell dann einer Bewilligung... was längere Zeit dauerte.

Es ist hart, ich war am Anfang der Behandlung positiv eingestellt, wie mein Vater, der pragmatisch und hoffnungsvoll war.... es zu schaffen mit der Chemo.
Nun ist er stimmungsmäßig schwer abgerutscht neben all dem anderen , und ich habe zwischendurch gezweifelt, ob es nur noch Quälerei ist und ob er nun zum Pflegefall im fortgeschrittenen Stadium durch die schweren Nebenwirkungen wird...
Ich war am totalen Zweifeln, ob und was ich hoffen sollte..... (

Den Arzt sehe ich kaum, wenn ich ein Gespräch führen wollte, dann müsste ich wohl lange vorher einen Termin ausmachen ....

Frage an Euch : habt Ihr vor dem jeweiligen Zyklus mitgeteilt bekommen, wie hoch die Dosis ist ?

Ich weiss und ich achte das Alter und die Probleme, nur weiss ich nicht, inwieweit Lebensqualität und Lebenszeitverlängerung oder Heilung versus schonender Therapie mit herabgesetzter Lebenserwartung gesehen wird.

Ich will niemandem etwas Schlimmes im KH unterstellen, nur weiss ich halt nicht und kann es n icht einschätzen, ob die geplante Therapiedosis wirklich passend und den Umständen angemessen war. Letztendlich hat mein Vater sich auf die Ärzte verlassen und vertraut.
Nun versuchen wir ihm wieder Mut zu machen und hoffen ,dass Vertrauen zurück kommt.....

Vielleicht hat jem,and von Euch in der Runde hier Erfahrungen die er mit mir teilen kann.
Ich bin medizinischer Laie und beantworte jede Frage gerne.

Ich weiss, dass meine Eltern mit dem Alter um 80 Jahre ein stolzes Alter erreicht haben. Dafür bin ich dankbar.
Und ich finde, dass ihre letzte Zeit des Lebens auch qualitativ so gut wie möglich sein sollte, mit allen Alterseinschränkungen ,die eh schon da sind.

Liebe Grüße, Tjorven.

[Cecil]

Hallo, Tjorven,

(gedanklich gehe ich jetzt von einem größeren oder universitären KH aus.) Normalerweise werden onkologische Fälle in einem sog. Tumorboard (oder Tumorkonferenz) besprochen. Dort kommen Ärzte verschiedener Fachrichtungen zusammen, um die einzelnen Patienten-Fälle zu besprechen, eine adäquate Therapie festzulegen und um Fehleinschätzungen möglichst auszuschließen - auch für Patienten, die später ambulant weiter behandelt werden.
Wir wissen nicht, was bei Deinem Vater passiert ist. Es wäre sicher weiterhin gut, wenn Du Dich mit Deinen Fragen direkt an die behandelnden Ärzte wenden würdest.
VG