Gesammelter Thread: Schmerz/Tumorschmerz

Hallo zusammen!
Im September 04 wurde mir mein linkes Bein amputiert. Hüftexartikulation. Ich war hoch mit Schmerzmitteln eingestellt: Durogesic-(Morphin)-Pflaster 200µg/h, alle 4 Std. 1000mg Novaminsulfon (Novalgin), tägl. 900mg Neurontion (Gabapentin) und 20mg Cipramil (Citalopram).
Inzwischen hat sich das gebessert, die postoperativen Wunden sind verheilt und mein Hausarzt hat angefangen, meine Schmerzmittel runter zu stufen.

Doch es klappt nicht wie erwartet.

Cipramil habe ich abgesetzt und Neurontin auf ganz niedriger Stufe, weil ich immer das Gefühl hatte, daß ich nicht mehr alle Tassen im Schrank habe. Jetzt erst habe ich wieder das Gefühl, normal zu sein.
Als jetzt das Morphin auf 75µg abgestuft werden sollte, ging es mir so dreckig, wie schon lange nicht mehr. Ich konnte weder liegen noch sitzen, nicht schlafen und war so schlapp und fertig, daß mir ein Bleistift zu schwer war und Schmerzen, daß ich dauerheulen konnte, obwohl ich zusätzlich Novalgintabletten genommen habe.
Nun mußte das Durogesic wieder auf 100µg gesetzt werden und mit einer höheren Dosis Novalgin zusammen, komme ich einigermaßen klar.

Wie lange dauert es denn noch, bis das besser wird?

Ich sitze und liege fast nur auf einer "Arschbacke", weil mir die linke Seite nach einer gewissen Zeit weh tut.
Wenn die Schmerzen erstmal richtig anfangen, kommen zusätzlich die Phantomschmerzen in dem Bein was ich nicht mehr habe.

Wegen der Phantomschmerzen hat man mir in der Klinik den Psychater auf den Hals gehetzt, der mir auch bloß Tabletten verschrieben hat und bei denen ich das Gefühl hatte, nicht mehr ganz richtig im Kopf zu sein. Etwa so, als wäre man ständig besoffen und alles läuft in Zeitlupe. Das wollte ich nicht mehr, dann lieber Schmerzen.

Ganz schlimm ist es, wenn ich auf Toilette muß. Immer das Gefühl, daß mehr als nur das Bein fehlt und jeder Toilettengang wird zur Qual. Ganz zu Schweigen, daß ich nicht richtig auf der Klobrille sitzen kann.

Hat irgendjemand damit Erfahrung? Fehlt jemanden ein komplettes Bein aus dem Gelenk, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat? Für Tips wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße

Heiko

Hallo Heiko,

Leider kann ich Dir nicht mit Erfahrungen bez. Deines Phantomschmerzes dienen, ich habe sie an einer anderen Stelle.

Wollte Dir nur sagen, daß es in einer orthopädischen Website ein Forum dazu gibt.
http://www.ot-forum.de/e3125/userThreadShow?tid=925
Vielleicht kannst Du Dich dort besser austauschen?

Liebe Grüße
Jutta

Lieber Heiko

es erscheint uns serh früh mit diesem versuch die schmerzmittel runter zu stufen. Habt ihr keine spezielle Schmerzsprechstunden (sind meist Anaesthesisten die sich spezialisiert haben) in eurer Klinik, je nach dem lohnt es sich auch weiter entfernt zu fahren um zu einer zu gehen, denn diese Art der Schmerzen gehören in spezialisierte Hände.

Wir können dir nur ein paar Tipps geben als Phantomschmerzenpatienten und als Krankenschwester. Hoffen dass sie dir dienen - kannst zu jedezeit auch mit uns in Kontakt treten - liz.isler@gmx.ch

Willy wurde zwar nicht der Arm amputiert, dafür sämtliche Nervenwurzenwurzeln von c6 bis Th2 mit den dazugehörenden Wirbelkörperteile, 4 Rippen etc. und der Arm Plexus (Nervengefelcht für den Arm) wegen seines Pancoast Tumors (Lungenkrebs) entfernt, was einer Amputation des linken Armes gleich kommt.

Er hat auch Phantomschmerzen im linken Arm und Hand, Schulter bis zu den Wirbeln, und kommt heute nach 2 Jahren nach der Operation ohne Medikamente nicht aus.

Er hat als Basis Therapie Neurontin 3,200mg (verteilt auf 1,600mg 2 täglich)und MST Continus 230mg 2 täglich. In Reserve hat er Morphium Tropfen 2% oder 4%. Das Celebrex wurde letzte Woche abgesetzt, was nun zu einer Verstärkung der Schmerzen auf der gesunden Seite geführt hat, denn durch die Lähmungen braucht er die gesunde Seite viel stärker und die ist nun überbelastet und hat an verschiedenen Stellen mit Entzündungen reagiert. Nächste Woche wird entschieden ob sie operieren müssen. Versuche mit Tegretol (auch ein Antiepileptika) und Antidepressiva (die oft bei schweren Schmerzen zur Unterstützung der Schmerzmedikamente eingesetzt werden) sind gescheitert an den Nebenwirkungen. Sicher ist, dass es einständiges Anpassen und Ausprobieren ist.

Da der Tumor nicht stabil ist, können sie keine Schmerzpumpe implantieren. Dies wäre aber um die Schmerzen effektivvoll zu lindern die beste Lösung, vor allem mit dem Ziel vor Ort die starken Medikamente zu platzieren und nicht im ganzen Körper zu haben.

Linderung erreicht er durch div. Lagerungskissen, das warmhalten des Armes. vor allem der Hand da auch nur normale Zimmertemperaturen enorme schmerzen auslösen. So trägt er immer einen Handschuhe resp. 2 die er übereinander anzieht (Mikorfaser Fingerhandschuhe und darüber einen Ski Fäustlinghandschuh.

Heiko, geh doch mal zu einem Orthopisten (einer der Prothesen macht) und frag ihn nach Hilfsmittel, im speziellen für aufs Klo, evtl. hilft dir da eine spezielle Klobrillenpolsterung aus Therma Halbhartschaum (müsste genau angepasst werden und mit Wasserdichtenmaterial eingepackt werden - das passt sich der Körperform durch die eigene Körpertemperatur an. Diese Schaumstoffe gibt es auch als Meterware in div. Dicken in Schaumstofffachgeschäften oder je nach dem gar in Bettfachgeschäften und kann für vieles eingestetzt werden. inkl Sitzkissen, Matratzen- und Autositzauflagen, Lagerungskissen etc.

Man muss den Mut haben zu experimentieren und leider oft wirklich sehr unkonventionelle auf deine und wiurklich nur deine Bedürfnisse angepasste, Wege gehen. Wir sind auch immer am Suchen nach Hilfsmittel und Wege und haben aber schon einige gefunden.

Viel Kraft und Glück dabei, würden uns freuen von dir zu hören

Liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack.