Leiomyosarkom vom Zwerchfell ausgehend

[dncmarc]

Hallo,

ich bin ziemlich neu hier und würde gerne den Fall meiner Mutter vorstellen.

Meine Mutter (55J) hatte über 2 Jahre immer wieder Magen-, Rücken- und teilweise auch Brustschmerzen.

Nach der kompletten Diagnostik (Zeitraum von 1 Jahr) vom Herzkatheter angefangen bis zur Magen-/Darmspiegelung, wurde durch einen Zufall bei der letzten Untersuchung ein ziemlich großer Tumor im Bereich von Zwerchfell/Lunge entdeckt. Da es keine Anzeichen für eine Metastasierung gab, wurde die Indikation zur Operation gestellt.

Bei der Operation 2/07 wurde dann der Tumor (Durchmesser 10cm, Gewicht: 800g !!!), ein Teil der Lunge und ein Teil des Zwerchfells entfernt.

Nach mehreren Woche wurde dann die Diagnose gestellt: Leimyosarkom vom Zwerchfell ausgehend!

Des weiteren wurde festgestellt, dass die Resektionsränder zu knapp gewesen sind und dadurch die Indikation zu einer weiteren Operation 4/07 gestellt wurde.

8/07 wurde beim Kontroll-PET-CT keinen Anhalt für Tumorzellen gefunden

02/08 wurde bei dem 2. Kontroll-PET-CT Tumoraktivität im Bereich der unteren Lunge, im Bereich des Zwerchfells und an einer Rippe festgestellt.

Am 1. April steht nun die 3. große Operation an. Geplant ist das Zwerchfell durch ein künstliches zu ersetzen, die Rippe und einen teil der Lunge wieder zu entfernen.

Meine Frage ist nun, hat jemand mit dieser Art von Tumor schon Erfahrungen gemacht ?

Uns wurde gesagt, dass es sogut wie keine Erkenntnisse darüber gibt, ob nach der OP eine Chemo- oder Strahlentherapie erfolg haben könnte.

Hat jemand auch Erfahrungen mit einem künstlichen Zwerchfell gemacht ?

Vielen Dank schon mal

[Gaby Br-D]

Hallo dncmarc,
deine Mutter hat es wohl ziemlich übel erwischt? Ich kenne das, weil ich seit Sommer 2001 mit einem Leiomyosarkom zu kämpfen hab. Ich habe damals die Gebährmutter und die Eierstöcke eingebüßt. Ich hatte dann Ruhe bis zum Sommer 2006. Da hatte ich einen Zufallsbefund bei meinem Hausarzt, der eine Ultraschalluntersuchung wegen dem Verdacht einer Nierenentzündung machte. Er fand keine Nierenentzündung, sondern hatte sehr massive Raumvorderungen im gesamten Unterbauch. Dann war es wieder da. Multible Tumoren im peridoneum mit Umschließung der Aorta, der Harnleiter, des Nervus Femoralis,des Darmes und einnistung ins kleine Becken. OP wäre nicht mehr möglich. Daher Chemotherapie mit Cisplatin. 3 Zyklen später ware ich fast taub. Neurotoxische Reaktion im Bereich der Hörnerven. Das bleibt für den Rest meines Lebens. Abbruch der Chemo und nach Hammelburg zu Dr. Müller. Die Adresse hatte ich auch hier aus dem Krebskompass. Der hat dann doch operiert und alles rausgeholt. Gott segne ihn dafür. Dann regelmäßig alle drei Monate zur Kontrolle mit CT Thorax und Abdomen. Nie war etwas zu finden. Bis im September 2007. Innerhalb von 3 Monaten waren Lymphome von gewaltigen Ausmaßen gewachsen. Beginnend vom Hals, komplett die Aorta umschließend. das Herz schon verdrängend, bis zum Zwerchfell, antlang und um die großen Bauchgefäße, bis hinunter zur linken Nierenarterie.Ein Lymphknoten hinter dem linken Schlüsselbein war schon so groß, dass er wie eine steinharte Beule nach außen trat. Jetzt meinten alle Ärzte, die besucht hatte, daß es hier nur noch eine lebensverängernde Behandlung mit Chemotherapie geben würde. Auf keinen Fall sei das zu heilen. Also habe ich die Chemo begonnen. Wirkstoff Ifosphamid. Ich sage dir, das ist ein Teufelszeug. Da bekommst du Blutwerte, daß dein Blut schon fast mit Wasser zu vergleichen ist. Da geht alles kaputt. 4 Zyklen von dem Zeug hab ich verkraftet, aber jetzt kann ich beim besten Willen nicht mehr. Ich will doch nicht an der Chemo sterben. Die Lymphome sind so ziemlich alle zurückgegangen, bzw haben sich nicht weiterentwickelt. Trotzdem muss ich erst mal ne Pause machen.
Wichtig ist, dass ihr euch ganz genau informiert.Die Arzte neigen nämlich immer noch dazu, die Patienten DUMM sterben zu lassen. Ihr habt das Recht auf Information und das müßt ihr euch nehmen. Du musst deine Mutter immer begleiten oder sehen, dass irgend jemand anderes dabei ist, dem sie vertraut.
Fragt den Ärzten Löcher in den Bauch. Und vor allem, besteht auf zeitnahe, intensive Tumorkontrollen. Mit dieser Krankheit muss man lernen egoistisch zu werden, wenn man es noch nicht ist.
Drück deine Mutter ganz fest von mir und sag ihr, dass es immer eine Hoffnung gibt. Man muss nur vorwärts marschieren und jeden Stichtag den einem die Ärzte angeben um einen weiteren toppen. Das wichtigste ist dabei die Unterstützung durch die Familie und Freunde.

Wenn du noch fragen hast, schreib ruhig hier rein ich komme reglmäßig ins Forum.
Machs gut liebe Grüße Gaby