GIST-Tumor / Therapie mit Glevic

Guten Abend, H.D.,

leider komme ich erst jetzt dazu, Ihnen eine Antwort zu schreiben, da ich zwischenzeitlich nicht ans Internet angeschlossen war.

Zur Frage:

Wir sind bei Prof. Seeber in der Uni-Klinik (Tumorzentrum) Essen in
Behandlung.

Die Chemo hat die Metastasen im Wachstum stoppen lassen, hat aber auch dazu geführt, dass mein Mann körperlich sehr abgenommen hat. Der Allgemeinzustand war (ist) nicht gut.

Nach 2 Zyklen wurde mit 600 mg Glivec fortgefahren. Heute war die Untersuchung und leider sind die Metastasen gewachsen und mehr geworden. D.h. für uns, dass Glivec in diesem Fall nicht wirkt. Nächsten Woche haben wir eine Besprechung mit Prof. Seeber, der uns noch andere (Hoffnungs-)Möglichkeiten der Behandlung aufzeigen möchte.

Wissen Sie nun, welche Chemo bei Ihrem Mann durchgeführt wird? Ích würde mich freuen, von Ihnen zu hören.

Gruß, A.B.

P.S.: Wir wohnen gleich um die Ecke in Kempen...

Hallo, A.B

Kann mich leider erst heute melden, da ich erst nicht ins Internet kam und wir waren jetzt zwei Wochen in Urlaub.

Ich habe auch jetzt die Unterlagen bezügl. der Chemo-Therapie:
Palliative Polychemotherapie mit Adriamycin und Ifosfamid.

Lt. Ultraschalluntersuchung sind die Metastasen nicht gewachsen sondern die kleinen sind weniger geworden und die zwei größeren etwas kleiner und difus (lt. Aussage des Arztes).

Obwohl meinem Mann der gesamte Magen entfernt wurde und er 5 Chemotherapien hinter sich hat geht es ihm sehr gut. Er ist in körperlich sehr guter Verfassung, so als wäre nichts. Nächste Woche beginnt er eine Misteltherapie. Ich werde weiter berichten.

Was war bei Euch der Ursprungstumor? Ist er operiert worden?
Was hat die Besprechung mit Prof. Seeber ergeben?

Viele Grüße
H.D.

Liebe H.D.,

der Ursprungstumor saß im kleinen Becken retroperitoneal und war ca. 5 cm im Durchmesser. Aber er ist nicht direkt in einer Fachklinik operiert worden. Wir wussten ja nicht, worum es sich handelt.

Prof. Seeber konnte auch keine Wunder vollbringen, war aber hinsichtlich seiner Fachkompetenz eine wichtige Persönlichkeit für das Wohlbefinden meines Mannes.

Er ist am 31.10.2002 an seiner malignen Grunderkrankung gestorben und der Kampf hat ein Ende.

Ich ziehe mich hier also ein bisschen zurück und wünsche euch wirklich alles Gute!

hallo,
suche DRINGEND infos über glivec imatinib....
nebenwirkungen....erfahrungen....
grunderkrankung:tumor-leber

DANKE

Hallo,
mein Onkel wurde im Jahr 2001 ein großer bösartiger Tumor der am Darm angewachsenwar entfernt. Die Ärzte sprachen von einem Gist-Tumor und überwiesen ihn nach Berlin-Buch. Dort wurde dann mit der Glevic-Therapie begonnen, die auch erst gut anschlug etliche Metastasen wurden kleiner und auch ein kleiner Tumor an der Leber konnte zum schrumpfen gebracht werden. Dann wurde im März 2003 ein Tumor über der Blase festgestellt,der sollte Operativ entfernt werden, dies ging aber nicht nach Auskunft der Ärzte da er direkt an einer Hauptschlagader ist und es zu gefährlich wäre.Mein Onkel nimmt mitlerweile jetzt 8 Tabletten
( Glevic ) und hat seit einiger Zeit sehr unter Durchfall zu leiden. Wer weiss einen Rat.

mein vater hatte im dezember 2002 die erste diagnose GIST im Dünndarm. sie konnten den tumor komplett entfernen und meinten auch eine nachbehandlung wäre nicht nötig. jedoch genau ein jahr später im dezember 2003 ist auf der kontroll ct wieder ein tumor und sogar noch drei metastasen zu sehen. nach der op war es schlimmer als wir dachten der komplette bauchraum war voller metastasen am blasenanfang wo der neue tumor war konnten sie ihn nur zur hälfte entfernen und metastasen auch nicht alle weg machen weil sie an blutgefässen sitzen. wir hatten auch gesagt bekommen das die lebenserwartung nichtmal zwei jahre wäre.
mein vater bekam gleich die glivec, er nimmt morgens zwei und abends zwei. zusätzlich hat er eine misteltherapie. dann bekommt er jede woche einmal eine vitamin c infusion und akupunktur auf naturheilbasis damit die ströme im körper wieder frei fliesen können. und dann an der kontroll CT diesen Monat. die nachricht von der wir nichtmal geträumt hätten. der tumor ist um die hälfte kleiner und es sind keine metastasen mehr sichtbar.
ich kann nur jedem empfehlen auch wenn keine metastasen sichtbar sind das glivec zu nehmen, denn bei meinem vater dachten sie auch es wäre nicht nötig und ein jahr später sowas. naja ich hoffe euch allen ein wenig mut und hoffnung gegeben zu haben

Hallo.
bin interessiert an allen Erfahrungen mit Glevic, mein Vater hat einen rezidivierenden Gist-Tumor mit Metastasen in der Lunge und Blutungen im Darmbereich. HB war schon unter 6.
Wie verträglich ist Glevic?

Hallo Leute,
mein Name ist Gabi. Ist ja schon eine Weile her, daß hier jemand eine Nachricht hinterlassen hat. Ich versuch es einfach mal, vielleicht bekomme ich ja eine Antwort.
Also, bei mir wurde im Februar 2003 durch Zufall ein fußballgroßer Tumor an der Magenwand entdeckt. War kurz vor um! Wurde dann mitsamt dem Magen operativ entfernt. Es hieß dann, ich werde wieder ganz gesund. Diese Prognose reichte leider nur bis September 2003. Dann wurde ich, wieder kurz vor um, mit Lebermetastasen ins KH eingewiesen. Werde seit dieser Zeit mit Glivec 400 mg behandelt mit bisher sehr gutem Erfolg. Die Metastasen in der Leber sind auf dem CT nicht mehr als solche erkennbar. Die Blutwerte sind soweit o.k. Ich bin einfach nur glücklich über diese Diagnose und hoffe, daß es so weitergeht.
Man sagt, daß bei etwa 3/4 der Patienten eine Resistenz der Tumorzellen gegen Glivec nach ca. 2 - 3 Jahren eintritt. Muß aber nicht der Fall sein. Durch meine Recherchen im Internet habe ich herausgefunden, daß mittlerweile 5 - 6 neue Medikamente in der Versuchsphase sind. Einige sind sogar schon in der Studie. Also mit dieser Voraussicht kann man doch leben, oder? Übrigens, Glivec ist sehr gut verträglich,hat nicht so die Nebenwirkungen wie andere Chemos. Habe zwar auch Nebenwirkungen, aber mit denen kann ich leben.
Klingt vielleicht makaber, aber ich bin heutzutage glücklicher als die letzten 5 Jahre. Mein Job hat mich kaputt gemacht. Heute lebe ich viel bewußter und kann mich an Dingen erfreuen, die ich früher garnicht bemerkt habe. Ich hoffe, daß es allen Patienten mit dieser Diagnose so geht. Wenn es einem soweit gut geht, kann man durch eine positive Einstellung zu dieser Krankheit den Verlauf positiv beeinflussen.
Also falls jemand meine Zeilen liest, würde ich mich über eine Antwort freuen. Es seit Euch gesagt, genießt Euer Leben, so gut ihr könnt und verliert niemals die Hoffnung.
So, dann tschüß, Eure Gabi!

Hallo Gabi,
meine Mutter bekam die Diagnose vor 2 Wochen. Letzte Woche wurden der Magen (Tumor war dort 30 cm groß), die Milz und die Hälfte der Bauchspeicheldrüse entfernt. Ein zweiter 4 cm großer Tumor neben den Dünndarmschlingen wurde ebenfalls entfernt. Wie sich jetzt herausstellte, ein Ableger vom ersten, aber das hatten wir uns schon gedacht. Sie hat kommende Woche ein Abschlußgespräch mit dem Onkologen. Glivec-Therapie ja oder nein? Wenn ich deinen Fall so lese, dann denke ich mir, besser wäre eine Therapie, man kann ja nie wissen. Wie sieht's denn bei dir aus? Welche anderen Medikamente werden getestet? Hattest du im Anschluß an die Op's spezielle Heilbehandlungen oder warst du in einer Krebsnachsorgeklinik?
Ich würde mich freuen von dir zu hören.
Viele Grüße von Carola

Hallo Carola,
vielen Dank für Deine Zeilen. Schön, Dich kennenzulernen.
So, wie ich Deiner Nachricht entnehmen kann, ist die Hiobs-botschaft ja relativ frisch. Da müßt Ihr Euch erst einmal an den Gedanken Krebs gewöhnen. Ist ziemlich hart. Ich kann das absolut nachfühlen. War für mich auch einen Riesenhammer. Habe mich allerdings vom ersten Moment an darauf konzentriert, meine Familie zu motivieren, das durchzustehen und habe dabei selber sehr viel Kraft gewonnen und kann mittlerweile prima damit umgehen, wie du meinen Zeilen oben entnehmen kannst.
Zu Deinen Fragen:
Wenn ich mir den Text durchlese, denke ich mir, es wäre gut, mit einer Glivec-Therapie zu beginnen. Bei mir war "nur" der eine Tumor erkennbar und 1 Lympfknoten war befallen. Da es keine Hinweise auf Fernmetastasen gab, wurde weder Chemo noch Bestrahlung durchgeführt. Hab ja zu diesem Zeitpunkt auch ge-dacht, daß ich wieder ganz gesund werde. Das Gemeine an GIST ist jedoch, daß die Tumore meist erst entdeckt werden, wenn sie schon gestreut haben; weil man keinerlei Hinweise auf eine Krebserkrankung hat. Die Symptome zeigen sich meist erst, wenn es zu spät ist. Also, ich kann Euch nur raten, mit Glivec anzu-fangen. Mir geht es ja seitdem gut und ich kann mein Leben wieder genießen. Wichtig ist die Zeit, die man dadurch gewinnt. Ob die Metastasen wiederkommen oder nicht, kann keiner sagen. Aber falls sie wiederkommen, hat man doch wenigstens Lebenszeit gewonnen. Und falls man die 2 - 3 Jahre hat, ist das doch toll, oder? 2 - 3 Jahre bedeuten für einen Krebskranken viel Zeit, vorallem aber auch, endlich mal über sein Leben nachzudenken und es endlich zu genießen. Und in 2 - 3 Jahren kann viel passieren. Die Wissenschaft ist schon sehr weit. Wie gesagt, 5 bis 6 Medikamente sind in der Forschung, 2 wohl schon in der Studie. D. h., wenn die Studien gut gehen, dann werden diese Medikamente bald für die Therapie freigegeben. Das ist also eine Vorraussicht, mir der man leben kann. Wie die Medikamente heißen, weiß ich im Moment nicht. Außerdem kann ich Dir empfehlen, hier in den Chat zu gehen. Da kann man sich super mit Betroffenen oder Angehörigen von Betroffenen unterhalten.
Ich freue mich auf jeden Fall über unseren ersten Kontakt. Wir können auch gern über E-Mail privat in Kontakt kommen, wenn Du das möchtest.
Auf jeden Fall wünsche ich Euch erst einmal viel Kraft und Erfolg bei der Therapie.
Tschüß bis dann, Gabi!

Hallo Gabi,
vielen Dank für deine Antwort, habe mich sehr darüber gefreut. Ich komme leider erst jetzt dazu dir zu antworten, denn bei uns ist viel passiert. Meiner Mutter geht es soweit ganz gut und sie fängt an zu kämpfen. Es ist schon makaber, weil erst etwas Dramatisches passieren muß, damit unsereins über das bisherige Leben nachdenkt und massiv etwas ändert.Zum Glück hält unsere Familie gut zusammen und wir denken alle positiv. In den nächsten Wochen werden bei meiner Mutter engmaschige Kontrollen durchgeführt (CT etc.)und der Onkologe meinte, daß sie nach der Differenzierung des Tumors (Zelltyp, Mutation)gute Chancen hat. Wir lesen im Moment alles, was wir in die Finger bekommen können. Unter anderem ein tolles Buch über die Ernährung nach einer Magenresektion. Mit einer Glivec-Therapie wurde jetzt noch nicht begonnen, aber ich werde das auf alle Fälle im Auge behalten und wenn ich den Ärzten dafür auf den Füßen herumtreten muß.
Wie geht es dir? Alles soweit im grünen Bereich?
Meine email lautet c.krense@lycos.de, das ist die Firmenadresse. Ich würde mich sehr freuen wieder von dir zu hören.
Herzliche Grüße und weiterhin toi toi toi!
Carola

ich suche auch jemanden, der erfahrung mit der Glevic Therapie hat. Möchte wissen was auf mich zukommt bezüglich nebenwirkungen usw

Hallo Marychlare,

Ich bin Gabi.Auf dieser Seite kannst Du Berichte von mir lesen. Ich werde mit Glivec seit September 2003 behandelt und bis jetzt ziemlich erfolgreich. Glivec hat mir sozusagen das Leben gerettet. Hatte Lebermetastasen und die Ärzte wußten nicht, ob ich durchkomme. Aber ich habe es geschafft (auch viel durch eisernen Willen und viel Kraft, die ich in meiner Seele habe) und genieße nun mein Leben in vollen Zügen.Ich kann Dir nur dazu raten, wenn die Ärzte es meinen, mit Glivec zu beginnen.

Ich habe zwar auch mehrere Nebenwirkungen, aber alles Sachen, womit ich Leben kann.
Die Glivec-Behandlung ist eine sehr sanfte Chemo. Du hast auf keinen Fall die Nebenwirkungen wie bei einer Infusion, denn Glivec ist auf Tablettenbasis. Wenn sich Dein Körper erst einmal daran gewöhnt hat, wirst du froh sein, sie zu nehmen, auch mit den Nebenwirkungen. Laß Dich also auf keinen Fall davon abschrecken. Glivec hilft Dir auf jeden Fall, weiterzu-leben.

Die häufigsten Nebenwirkungen bei Chemos sind:
- Erbrechen
- Durchfall
- Haarausfall udgl.

Diese Nebenwirkungen habe ich nicht.

Wenn Du magst, können wir gern über E-Mail miteinander reden. Dann beantworte ich Dir Deine Fragen, so gut ich kann.
Bis dann erst einmal und teu - teu - teu.
Deine Gabi! name@domain.de

Ich will mich doch auch mal wieder hier melden. Nachdem das kleine Wunder geschehen ist und ich hier die Andrea kennen lernte, habt ihr ja nichts mehr von mir gehört.
Ich wurde nicht in die Studie mit aufgenommen, das hatten die Ärzte in Buch anfangs vor. Aber bei mir hat man durch eine PET-CT Untersuchung noch 3 Tumore gefunden. Und nun nehme auch ich Glivec, täglich 400mg. Ich hoffe das ich hier im Club willkommen bin.
Habe auch kaum Nebenwirkungen, das freut mich natürlich am meisten.
Und was noch schöner ist, mein Humor ist wieder da.
Ich weiß das unsere Erkrankung ernster Natur ist, aber Humor und gute Laune helfen mir über vieles hinweg.
LEBEN IST, WENN MAN TROTZDEM LACHT.
In diesem Sinne wünsche ich Euch ein wunderschönes Wochenende.