Ewing Sarkom

[Jogi 04]

Hallo ihr alle.
Unser Sohnemann ist jetzt nach überstandener OP und einer erneuten Chemo wieder bei uns zu Hause.Es geht ihm den Umständen ganz gut,wird von Tag zu Tag besser,kann zb schon alleine vom Sofa aufstehen.Man muss halt Geduld bei der ganzen Geschichte haben.Wir alle wissen dass es noch ein langer Weg ist.Aber erstmal sind wir zufrieden das es jetzt so ist wie es ist.Er fühlt sich natürlich zu Hause viel wohler als im KH.Ist für uns auch schöner ihn hier bei uns zu haben,als die Besuche zur Uni Klinik.Bald geht es dann zur Bestrahlung,wobei "nur" das Becken bestrahlt werden muss und nicht wie erst vermutet auch die Lunge.
Ist also mom alles im grünen Bereich bei uns.Wir hoffen und beten das alles so gut weiterläuft und am Ende alles gut wird.
Hi Steffi.Was hat das Kontroll CT bei deinem Bruder ergeben?Wir drücken dir und allen anderen hier ganz ganz fest die Daumen,denken so oft an all die Schicksale hier.
Kopf hoch.
Gruss Susi und Jörg

[Ute08]

Schön, dass es beu euch so gut läuft!
Macht weiter so, besonders natürlich euer Sohnemann.

Liebe Grüße und ich wünsche euch das Beste
die Ute

[KGM]

Liebe Susi, lieber Jörg ich freu mich das es gut läuft bei euch momentan!!

Wieviel Aktivität hatte der Tumor bei euch noch bei der Entfernung?? Vielleicht hab ich es auch überlesen..

Stefans CT war nicht gut. Metastasen weiter gewachsen und neue dazu. Er wird nicht mehr gesund werden. Hoffe er hat noch viele schöne Tage ohne Schmerzen. Aktuell liegt er wieder im KH wg. Fieber.. wohl von der chemo....
Bei Stefan lief es schon schlecht.. erst die Diagnose, dann ne Woche später Metas gesichtet in der Lunge.. der Tumor bei Entfernung war zwar "nur" noch 9x3cm groß, zu Beginn war er 20x16,5cm groß aber nach der OP waren noch 50% aktive Tumorzellen.. und trotzdem Hoffnung.. nix geholfen..

Ich drück eurem Schatz die Daumen!! Man kann es schaffen! Ich schick ihm ne Portion Geduld mit!! Auch wenn es schwer fällt.

Knuddelgruß
Steffi

[Jogi 04]

Liebe Steffi

Es tut uns sehr Leid das es bei deinem Bruder nicht so gut ausschaut.
Denken sehr oft an dich.......sei ganz lieb gedrückt.
Haben alle einen lieben Menschen der krank ist ,aber trotzdem fällt es schwer auf eine nicht so gute Nachrichten zu antworten.
Bei unserem Sohn war der Tumor erst 20x15 cm(und zellen in der lunge) nach den ersten 6 chemos ist er auf 5x4 cm geschrumpft .Nach der Op unter 10%
aktive Zellen.Zwischen der 3 und 4 chemo fangen sie mit der Bestrahlung an ,aber machen erst noch ein CT .Hoffen das sie nur das Becken bestrahlen .
Hat dein Bruder auch Bestrahlung bekommen ? So wie sie letztens sagten wäre unser Sohn auch aus der Ewing -Studie raus,weil wir die hochdosis nicht
wollten.Unser Sohn heißt übringens Max .Bei ihm wurde das linke Schaufelbecken entfernt ,die Hüfte und ein Stück vom Oberschenkel ,also alles ersetzt .
Haben mal gehört das alle Kohlsorten Krebszellen hemmen ,habe es auch unserem Onkologen erzählt (er hat nicht gelacht).Da unser Sohn eh gern kohl isst gab es das nach der Diagnose jeden tag in allen varianten(sorry aber das musste ich mal schreiben).
Liebe grüsse an alle .
Steffi sei ganz lieb gedrückt ...denken an dich und hoffen weiter für stefan
Susi und Jörg

[KGM]

Hallo Susi und Jörg,

unter 10% das klingt sehr gut!! Ich drücke Max weiterhin die Daumen!!

bestrahlt wurde Stefan nicht. Ich bin der Meinung das KH hätte evtl. doch anders handeln müssen von der Reihenfolge aus. wenn man weiß wie aggressiv Ewing ist, dann hätten die nicht von August bis Dez. warten dürfen... hätten sie doch gleich bestrahlt.. kenn ne Patienten deren Metastasen dadurch weg waren. Im kopf und in der Lunge.. nein, bei Stefan haben sie Chemo, Hochdosis und dann OP und jetzt heißt es Bestrahlung geht nicht, da würden se die Lunge komplett zerstören. Es ko... mich teils echt an.

Nu hoff ich das er bald wieder entlassen wird. der kriegt bestimmt wieder nen Krankenhauskoller.. verständlich.

Fühlt euch lieb gedrückt! Danke das ihr an uns denkt!
Knuddelgruß
Steffi

[Jogi 04]

Hallo Steffi

Schade das Stefan nicht bestrahlt werden kann ....wie wir bei dem gespräch erfahren haben soll es sehr wirkungsvoll sein.
Habe mal von dir gelesen wie es dich psychisch fertig macht ....kann es sehr gut nach vollziehen.
Schlimm ist die Hilflosigkeit und nicht die Macht etwas zu tun,,,,ich gerate auch oft an meine Grenzen.Finde es schön hier auf Menschen zu treffen die mich (oder uns )verstehen.Denn aussenstehende sagen zwar es tut uns leid ,aber richtig nachvollziehen können sie es nicht.In der der zwischenzeit ist auch Max ..
Opa und Onkel an krebs verstorben.Auch musste Ich um meine Tochter bangen...was zum Glück positiv war ,war also kein bösartiger Tumor der entfernt wurde.
Man lernt hier echt ne menge .....habe großen respekt vor Ute die immer noch
alle anderen Unterstützt,Wir denken oft an sie und haben dabei Tränen in den Augen.
Aber auch Birgit ist echt Klasse ............baut uns sehr auf .super Mädl.
Liebe grüsse Susi und Jörg

[KGM]

Susi und Jörg ich drück eurem Max alle Daumen!!

Stefan ist eingeschlafen!! 15.04.2010 21:22 er hat bis zum letzten Atemzug gekämpft... man hat es ihm angesehen. War mit dabei...

Es tut weh!

Wünsch euch alles Gute!
LG Steffi

[Michaela75]

Es tut mir unsagbar leid und ich schicke Dir mein aufichtiges Beileid!

Traurige Grüsse

Michaela

[Jogi 04]

Hallo an Alle
Wollten mal kurz schreiben wie es bei uns so läuft.Max hat die Bestrahlungen hinter sich.6 Wochen tägllich Uni Münster.Er hat sie relativ gu überstanden,sein Po ist leider stark beansprucht worden,ist derbe gerötet und hat einige offene Stellen,aber wird schon wieder.Max hat lezte Woche seine 13. Chemo hinter sich gebracht.Jetzt noch eine......und dann hoffen das alles gut wird.Er selbst verpackt das alles besser wie wir,sieht somindest so aus nach aussen.Ist gut drauf nach der grossen OP
Der MD war da und Max hat die Pflegestufe 1 bekommen.Jetzt soll unsere Dusche umgebaut werden,weil diese einen zu hohen Einstieg hat.Die KK gibt 2500 Euro dabei,wie der MD uns sagte.Weiss jemand ob man da in Vorkasse gehen muss?Wir meinen auch dass die Pflegestufe zu niedrig wäre,weil das alles sehr Zeitaufwendig für uns alle.....
Aber trotzallem sieht es gut aus und wir hoffen das Beste.Werden wir nach der letzten Chemo bei der Abschlußuntersuchung sehen......Daumen drücken!
Euch allen die liebe Grüsse und alles alles Gute.
Gruss
Susi und Jörg

[KGM]

Hallo Ihr Lieben!

Freut mich sehr, das Max das alles scheinbar gut wegsteckt.. er ist ein großer tapferer Kämpfer!!

Wg. der Pflegestufe, schaut mal hier: http://www.pflegestufe.info/stichworte/pflegestufe.html vielleicht hilft euch das etwas weiter mit dem einschätzen ob die 1 wirklich reicht oder doch eher die 2 zutrifft.

Weiterhin alle Daumen!!
LG Steffi