Was jetzt?

[Gaby Br-D]

Hallo, Id-Schieh -Freundin,

es tut mir so leid, dies hier zu lesen. Was ist passiert? Wieso so plötzlich.

Gruß Gaby

[Schmatte]

Hallo, Id-Schieh -Freundin,

bin sehr traurig, diese Nachricht lesen zu müssen. Eben war doch Id-Schieh noch zur Reha!? Kaum zu glauben, dass die Krankheit so schnell fortgeschritten ist!???

Hab trotzdem vielen Dank für Deine Info an uns, auch wenn es schlechte Nachrichten sind. Aber so sind wir nicht im Ungewissen. Wir alle verfolgen hier gegenseitig unseren Kranken- oder auch Genesungsverlauf, manches ist sehr traurig, manches gibt auch Hoffnung.

Es tut mir aufrichtig leid, dass Du einen Freund verloren hast.

Schmatte

[ih-dschieh-freundin]

ihr lieben,

ih-dschieh war am 1. oktober schon wieder von der reha zu hause. nicht viel zeit, um mit der prothese laufen zu lernen. er hat sich sehr bemüht, aber es fiel ihm schwer. auch schmerzen, z.b. in der schulter, haben das alles erschwert.
zu hause dann noch mehr schwierigkeiten, denn die möbel in der eigenen wohnung waren ja nicht an die möbel der reha angepasst. also kaum die möglichkeit, die prothese selbst ordentlich anzulegen. er hat sich darum bemüht, ein erhöhtes bett zu bekommen ...

letzte woche musste er wieder ins krankenhaus. atembeschwerden und herzrhytmusstörungen. die hälfte der lunge war irgendwie schon nicht mehr da. freitag nacht hat er zum ersten mal blut gehustet. von da an wussten wir alle ...

ih-dschieh ist montag abend in eine andere welt verschwunden. sei es ihm gegönnt!

den schmerz der trauer werde ich wohl noch lange spüren. ih-dschieh ist etwas ganz besonderes, ein unikum, immer etwas außergewöhnlich. er fiel überall irgendwie auf, aber nicht negativ, lächel.
es fällt mir unheimlich schwer momentan, an etwas anderes zu denken. vielleicht ein grund für mich gewesen, mich hier bei euch anzumelden und euch zu schreiben. mit euch zu teilen.

lese schon eine ganze weile hier mit, auch in anderen beiträgen. mein papa hat gerade chemo nach darmkrebsoperation überstanden, zwei meiner freundinnen kämpfen jeweils noch. ich werde bei euch bleiben, zum weiter mitlesen und mir vielleicht mal mut holen ..., oder, wenn ich kann, irgendwo mut zu geben.

lieben gruß an euch alle!

[Schmatte]

Hab noch mal vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht. Trotzdem kann man sich schlecht vorstellen, dass alles so schnell zu Ende ging. Im nachhinein muß man sagen, er hat alles versucht mit seinem Humor zu tragen und sicher hat er selbst nicht damit gerechnet, dass es so kommt. Ich kann mich an einen Beitrag erinnern: Bein ab und alles ist gut! Das ist aber bei Sarkomen eben nicht der Fall und ein Sarkomspezialist hätte ihm das Bein ganz sicher nicht abgenommen. Der hätte nämlich geahnt (mit hoher Wahrscheinlichtkeit) dass es ein Fortschritt der Erkrankung geben wird und so wären seine letzten Wochen ohne Amputation ganz einfach etwas lebenswerter gewesen.

Für Dich ist hier auch die Möglichkeit im Hinterbliebenforum zu schreiben, es wird Dir sicher helfen, da findest Du Menschen, denen genauso geht wie Dir.

Alles Gute für Dich und noch mal vielen Dank.
LG Schmatte

[der_weg]

ja, er war wirklich irgendwie speziell... von dem wenigen was ich hier von ihm mitbekommen hab, ein interessanter mensch, mit dem ich mich bestimmt gerne mal unterhalten hätte.... ich hab noch eine pm von ihm vom 19.7. im Postfach.... hatte ihn mal angeschrieben und nach seinen Gründen sich nicht behandelt lassen zu wollen gefragt.... leider war ich dann kaum noch hier weil ich mich mal wieder um mein leben außerhalb des forums kümmern musste.... ich wollte mir eigentlich zeit nehmen und richtig ausführlich antworten und habs dann irgendwie geschoben.... und dann vergessen.... und jetzt ist es zu spät

[der_weg]

Zitat von Schmatte

Ich kann mich an einen Beitrag erinnern: Bein ab und alles ist gut! Das ist aber bei Sarkomen eben nicht der Fall und ein Sarkomspezialist hätte ihm das Bein ganz sicher nicht abgenommen. Der hätte nämlich geahnt (mit hoher Wahrscheinlichtkeit) dass es ein Fortschritt der Erkrankung geben wird und so wären seine letzten Wochen ohne Amputation ganz einfach etwas lebenswerter gewesen.

nein, das war meines erachtens anders und ich hab den thread damals sehr aufmerksam verfolgt. er wollte definitiv keine chemo, obwohl ihm von ärztlicher seite aus dringend dazu geraten wurde. wenn ein mensch nicht will, dann kann auch kein sarkomspezialist ihn umstimmen. dass da nur eine systemische therapie noch was bringen würde haben auch die anderen ärzte erkannt, nur er hat selbst die therapie abgelehnt.
die amputation war kein kurativer ansatz, aber wurde wegen der schmerzen und der lokalprobleme (durchblutung, etc.) dann unumgänglich. davon hat sich niemand heilung versprochen; es ging nur einfach irgendwann nicht mehr anders. ich glaube das mit dem "bein ab und alles wird gut" war ganz am anfang.... ja, der humor war sein weg damit umzugehen, ebenso wie verdrängen und es gar nicht wirklich wissen wollen.

[kira66]

ich bin sehr traurig. Habe von Ih-Dschieh eine Nachricht gewartet, wie ihm nach d. REHA gehts. Es ging aber alles so schnell auch ohne Behandlung. Mir wurde schon klar gewessen, dass mit den Tumoren in der Lunge wird er nicht mehr lange leben. Dachte aber vielleicht 1 Jahr oder so...
Ich habe ihn nicht persönlich gekannt, aber fand immer die Parallelen in unserer Geschichte: gleiche Wohnsitz - Hamburg, gleiche Krankheit - Synovialsarkom, gleiches Körperteil wo Sarkom saß - in der Wade und gleiche Taktik - besser gar nicht wissen.

[der_weg]

@kira:
naja, aber er hat sich nicht behandeln lassen und hatte schon metastasen.... das ist ein entscheidener unterschied. zudem verläuft so ne krankheit auch nicht immer gleich... man kann da nur schwer von einem auf den nächsten schließen. guck der schmatte an, die hat zwar nicht dasselbe sarkom, aber eines vom Agressivitätsgrad sehr ähnliches... die ist dich das beste Beispiel dass es auch anders laufen kann.

[sanne2]

Hallo Kira,
auch mir tut es sehr leid, dass Ih-Dschieh es nicht geschafft hat!
Er ging seinen Weg, wollte keine Behandlung, wollte nicht viel von der Erkrankung wissen, nahm es in Kauf, dass es irgendwann zu spät ist.
Leider trat es dann auch so ein.
Auch ich mochte seine besondere Art von Humor, wusste nur selten wie ich darauf eingehen sollte.
Es tut mir wirklich sehr sehr leid für ihn. Es ging so schnell, viel zu schnell!

Du hörst Dich etwas deprimiert an.
Ziehe bitte nicht so viele Paralellen zu seinem Werdegang.
Jede Erkrankung verläuft anders, nichts kann man vorhersehen.
Nur den Kopf in den Sand stecken sollte man niemals bei einer Krebserkrankung.
Du schriebst: Nichts wissen (wollen?).
Auch mein Mann wollte nichts von seiner Sarkomerkrankung wissen. Ganz kurz hatte er sich nach seiner Diagnose im Internet belesen und nach den schlechten Prognosen aufgehört. Es zog ihn nur herunter.
Er weigerte sich sogar sich mit einem, ebenfalls an einem Sarkom Erkrankten auszutauschen. Im nachhinein weiß ich, dass er große Angst hatte.
Trotzdem hielt und hält er alle seine Nachsorgetermine ganz penibel ein!!!
Nachlesen kannst Du alles unter "Erfreuliche Nachrichten".
Auch mein Mann wurde in Hamburg behandelt.
Ich wünsche Dir nur das Beste!!!
Herzliche Grüße
Sanne

[der_weg]

ich tappe im Dunkeln, aber das könnte passen (nach meinem Gefühl zumindest)

http://www.youtube.com/watch?v=LZsDPG4m7t8

Gehört eigentlich in einen Gedenkthread, nur ich fühl mich jetzt auch nicht in der Position, einen aufzumachen.

[kira66]

Liebe Sanne,

ich bin nicht deprimiert. Ich bin geärgert. Im gegenteil zu dem Ih-Dschieh habe ich alles getan um diese Krankheit zu beherrschen - OP 8 Stunden, Chemo, Bestrahlung. Falls was kommt es gibt nicht mehr zumachen! Die Medikamenten für Sarkombehandlung gibt bis jetzt auf dem Markt nicht. Die Behandlung mit Doxorubizin und Ifosfomid ist Standartchemo und von META in der Lunge werden nicht retten. Wir sind - die Sarkombetroffene eine sehr kleine Gruppe um über diese Krankheit ernst zu Forschen. Es ist anscheinend billiger uns sterben zulassen als viel Geld für Forschung ausgeben. Für Brustkrebskranke oder Prostatakrebskranke wurde schon lange Zeit einige Medikamenten für Behandlung auf Markt gebracht. Meine Bekannte hatte Brustkrebs mit META in der Lunge. Sie hat das neue Medikamen Herzeptin als Chemo bekommen und die META in der Lunge sind verschmolzen! Ist schon 2 Jahre hier und die Lunge ist sauber. Für diese Krebsarten wurde geforscht!
Meine Meinung ist - bei Sarkom Lokalrezediv kann man noch was machen (noch ein OP oder so was). Wenn aber die Krankheit weiter verbreitet ist gib es nicht mehr zumachen so lange bis die neuen Medikamenten für Behandlung der Sarkomen endlich auf dem Mark kommen.
Das macht mich traurig. Ich bin fast überzeugt das was ich jetzt geschrieben habe genau die Gedanken von Ih-Dschieh gewessen sein.