Sarkom im Bauchfell

[sonjaM]

Liebe Britta,

es tut mir so leid. Es ist einfach zum Verzweifeln. Immer wenn die Hoffnung steigt, kommt eine Keule hinterher. Ich hoffe, die Infos von Martina machen Dir Mut und Du lässt Dich nicht entmutigen. Es ist wichtig weiterzukämpfen. Bist Du bei einem Sarkomspezialist?
Ich hoffe, die Behandlung wird schnell angefangen.

Alles Liebe und viel Kraft
Sonja

[Britta-Marieta]

Hallo ihr Lieben,
ich habe ja noch eine Schwester die in Norwegen lebt und kein Deutsch spricht
also Unterhaltung immer auf Englisch. Vor ein paar Tagen habe ich sie erreicht und ihr versucht zu erklären was los ist....
Sonst habe ich ja nur noch meinen kleinen und meinen großen...
Mir geht es trotz Wundheilstörung langsam besser, laufe jeden Tag draussen eine
größere Strecke, bin aber noch Meilenweit entfernt von meiner alten Fitness.
Von den Ärzten habe ich noch nichts gehört obwohl gestern Tumorkonferenz war, aber ich will jetzt vor dem Wochenende gar nicht wissen was ist. Montag frage ich nach, was denn nun rausgekommen ist, wie schnell das Wachstum ist usw. Mein Onkologe wusste dass mit dem Exxon 18 sehr wohl, da aber dass CT so positiv ausfiel, ging er genau wie ich davon aus dass Glivec wohl hilft.

Tja, das gute ist, die rechte Wunde, also die kleinere beginnt sich langsam zu schliessen, und der Hausarzt ist zufrieden, die Wunden sähen gut aus. Auch über meine Selbstversorgung ist er erstaunt und begeistert.
Ich versorge die Wunden ja selber zweimal am Tag. Das heißt Verband ab,
und unter der Dusche die Tupfer aus den Wunden ziehen. Wunden ausspülen,
abdecken mit Mulltüchern, dann den Rest abtrocknen und ab ins Schlafzimmer.
Da wird dann von mir alles ausgebreitet auf einem sterilen Tuch, zwei kleine Tücher 5x5 und 7,5x7,5 werden mit Octenisept getränkt. Dann sterile Handschuh an und ab mit den getränkten Tüchern in die Wunde hinein...
Danach abdecken mit Vliwazell und fertig.
Richtig duschen ist zur Zeit nicht drin, denn 'Dreck' vom Oberkörper darf nicht in die Wunde gelangen. Ganz schön nervig, die eine Hälfte reinige ich (oben) mit Waschlappen und Haare über der Badewanne, der Rest (unter der Wunde) darf richtig geduscht werden.
Heute habe ich das erste Mal wieder Wäsche zusammengelegt.
Ich weiß ist alltag, aber nach dem ich erst eine Woche wieder zu Hause bin erfüllt es mich mit Stolz, dass meine Kraft wieder wächst.
Und ich werde nicht aufgeben, niemals....
Gruß Britta
Und vielen Dank für eure Anteilnahme...

[sonjaM]

Liebe Britta,

diese Nachricht hört sich ja schon viel besser an. Jeder kleine Fortschritt ist ein Schritt in die richtige Richtung. Es ist ein Erfolg, wenn man die Dinge des Alltags wieder tun kann. Freut mich, dass Du so schnell wieder zu Kräften kommst. Ich hoffe, dass Ergebnis am Montag ist auch zufriedenstellend und die Zukunft sind dann wieder positiver aus. Die Daumen hier im Forum sind mit Sicherheit für Dich gedrückt. Kann mir vorstellen, dass es sehr schwierig ist, wenn man nach außen immer zuversichtlich sein muss. Deinem Sohn willst Du sicherlich auch keine Angst machen und darfst Dich nicht hängen lassen. Dies ist eine verdammt schwierige Situation. Hier findest Du sicher jederzeit jemanden zum Reden.

Alles Liebe
Sonja

[Britta-Marieta]

Hallo Ihr Lieben,
also ich war in der UNI-kiel und der Chef-Arzt hatte nicht mal Zeit für mich.
Jedenfalls musste ich mit nem gewöhnlichen Onkologen vorlieb nehmen. Der erzählte mir dann die Ergebnisse aus der Tumorkonferenz vom 01.11.2007.
Sie sind sich nicht einig! Da die Tumore zwar gewachsen sind, aber nicht so schnell und enorm (eigentlich haben sie ja gar keine Vergleichswerte!) soll dass Glivec doch was bewirkt haben. Jetzt soll aber alles sehr genau und engmaschiger Beobachtet werden. Obwohl gewöhnlicher Onkologe hat er hier wohl die richtige Info vom Fach erhalten und macht jetzt mit mir ein MRT nächste Woche. Sie hoffen etwas zu sehen und so ein Bild zu haben, an dass sie sich 'anlehnen' können um die Wirkung von Sutent (das ist der große Bruder vom Glivec) sehen zu können.
Schön wenn man aus Fehlern lernt!!!

Ich bin inzwischen zu meinem Onkologen zurück, der hält nämlich immer Rücksprache mit den Spezialisten, und die meinten Exxon 18 okay, dass CT zeigt kein Fortschreiten, also hilft das Glivec in diesem Fall doch.
Blöd dass sie sich geirrt haben.
Aber ich habe den OP-Bericht ergattert:
1,7 Liter älteren, flüssigen Blutes fanden sie in meiner Bauchhöhle. Wie ich es hasse Recht zu haben!
Ich zitiere:
'lediglich am kaudalen rechts lateralen Leberrand findet sich ein kleineres, ca
5x3 cm durchmessenes Koagel. Eine Metastase, bzw. Raumforderung der Leber ist werder Tast-noch sichtbar. In der gesamten Peritonealhohle finden sich vor allem am Dünndarmmesenterium, schwerpunktmäßig jedoch im kleinen Becken zwischen den Ovarien, zahlreiche tumorsuspekte Knötchen, welche sich überwiegend glatt begrenzt in Linsengröße etwa wie kleine Nebenmilzformtaionen darstellen. Hier werden zahlreiche Tumore entfernt und zur Histologie aserviert. Infrahepatisch rechts findet sich auf der vetralen Nierenkapsel ein fransiges Tumorgebilde von ca. 1 cm Durchmesser., welches umittelbar dem oben beschriebenen Hämatom benachbart lag. Diese ebenfalls
tumorsuspekte Läsion ist die mutmaßliche Blutungsquelle und wir mitsamt des parietalen Peritoneums exzidiert und zur Histologie eingesandt. Da die Hauptbefunde im kleinen Becken zwischen den Ovarien zu tasten und zu sehen sind, erfolgt hier die Probeexzision und Einsendung zum Schnellschnitt. Dieser kann jedoch keinen Nachweis eines malignen Tumors ergeben. Hierduch ist jedoch nicht die Metastase eines Stromatumors ausgeschlossen. Nach Rücksprache mit Prof. Maas hinsichtlich der möglichen konsequenz, sollte es sich um ein metastasiertes Ovarialkarzinom handeln, wird aufgrund der fehlenden Aufklärung eine umittelbare operative Konsequenz ausgeschlossen. Diese wäre vielmehr nach Vorliegen der definitiven Histologie und eingehender Besprechung mit der Patientin zu ziehen.'
Danach steht da nur noch was über die Wundversorgung und die Entfernung des Blinddarmwurmfortsatzes.

Bin morgen beim Hausarzt,
die Wunden schließen sich schön schnell.
Mehr Infos am nächsten Montag.
Gebt nicht auf, ich tus auch nicht....
Gruß Eure Britta
P. S.
Danke an euch alle....
Tut mir leid wenn ich heute nur infos los werde bin völlig erschlagen.

[Britta-Marieta]

noch mal zur Info:
Dadurch dass meine Metastasen immer eine blutige Aszites(so die Ärzte) auslösen und ich dann durch den plötzlichen Blutverlust zum 'Notfall' werde und sich dass bisher auch erst durch Schmerzen bemerkbar machte, hatte ich nie die Chance einen Sarkomspezialisten vorgestellt zu werden. Mein Onkologe hat permanent in meinem Fall Kontakt mit einem Spezialisten. Jede Veränderung wird mit dem Besprochen, dann teilt er mir die Ergebnisse mit. Um für die Zukunft vergleichsbilder zu haben, haben sie ja extra ein MRT angeordnet.
Und mein Onkologe sonographiert mich wegen der Aszites jetzt alle 14 Tage.
Sutent beginnt ab Morgen erst mal mit 12,5 mg. Dann soll nach einer Woche auf 25 mg erhöht werden und dann eine Woche weiter auf 37,5 mg. Voraussetzung ich vertrage es ohne große Nebenwirkungen.
Ach so ich hoffe ich schaffe es dir die DVD noch vor Weihnachten zu schicken.
Rechte Wunde, also die kleinere ist fast zu, und links fehlen nur noch wenige Milimeter in der Tiefe und in der Länge etwa 2 cm.
Von wegen es läge an mir das ich 'ne Wundheilstörung habe.
Wie gehts dir denn so? So weit ich es verfolgt habe, läuft bei dir das Glivec demnächst aus, Studie beendet. Wie geht es dir mit dem Gedanken. Ich finde das grausig...
Das wärs jetzt erst mal von mir...
Britta

[Britta-Marieta]

Hallo ihr lieben,
Mein Onkologe behandelt seit fünfzehn Jahren Patienten mit Sarkomen.
So unerfahren ist er nicht. Er holt sich immer eine zweite Meinung ein, hält Kontakt zu mir. Auch das langsame herantasten an die 37,5 mg ist inzwischen 'normal'. Ich vertrage das Medikament erstaunlicher Weise recht gut, habe aber Nebenwirkungen wie extrem trockene Haut, und muss viel Trinken, weil der Mund sonst oft trocken ist.
Mit der Übelkeit das ist inzwischen zum Glück weg, kommt nur noch hin und wieder und geht meist mit einem leeren Magen einher.
Für mich steht an erster Stelle das ich mich gut aufgehoben fühle, und dass ich meinem Arzt vertrauen kann. Mein Arzt ist gut informiert, und hält Kontakt mit den Spezialisten.
Das MRT hat natürlich nicht wirklich was gebracht. Haha.
Aber dass wusste ich ja vorher. Nach wie vor finde ich es schade dass alle gegen ein PET sind, wenn ich richtig informiert bin sieht man es dann leuchten, wenn der GIST noch aktiv ist. Hat das SUTENT ihn ruhig gestellt dürfte man nichts sehen. Aber nach wie vor ist das Problem, das PET wollen die Kassen nicht bezahlen. Das werde ich mit dem Onko noch mal klären wenn die nächste Untersuchung im Februar ansteht.
Leuchten oder nicht leuchten, das ist hier die Frage. (Frei nach Shakespeare)
Ich habe jetzt eine neue Kur beantragt, will zu einer Spezialklinik die auf GIST Patienten eingerichtet ist, und Mutter-und-Kind anbietet. Meine KK wollte doch lieber dass ich eine REHA mache, aber ich sehe dass nicht ein, mein Kleiner muss schon durch genug durch, und so verschaffe ich meinem Mann auch mal Luft.
Inzwischen ist Richard 2 1/2 Nachmittage in einem Jugenddorf untergebracht, da ist er mit anderen Kindern (Problemkinder wg. Eltern/Schule etc.). Richard kann dort essen, Hausaufgaben machen und spielen. Einmal in der Woche geht er Schwimmen. Mir verschafft das zwei ruhige Tage, an denen ich zu den Ärzten gehen kann ohne dauernd auf die Uhr zu blicken. Oder einfach mal schlafen kann, ein Buch lesen, spazieren gehen...einfach mal das machen wozu man sonst keine Zeit hat. Dadurch bin ich dann entspannter kann Kräfte sammeln. Kommt und allen zu Gute.
So das wärs erstmal.
Ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest und ein glückliches Neues Jahr
2008 wünsch euch
Britta
P. S. Hoffentlich können wir alle zu Hause bei unseren Lieben sein...

[Tina37]

Zitat von Britta-Marieta

Nach wie vor finde ich es schade dass alle gegen ein PET sind, wenn ich richtig informiert bin sieht man es dann leuchten, wenn der GIST noch aktiv ist. Hat das SUTENT ihn ruhig gestellt dürfte man nichts sehen. Aber nach wie vor ist das Problem, das PET wollen die Kassen nicht bezahlen. Das werde ich mit dem Onko noch mal klären wenn die nächste Untersuchung im Februar ansteht.

Hallo Britta,

mein Gist-Spezialist fährt bei mir jedes Jahr ein Pet-CT, ohne dass es mich etwas kostet (und auch meine KK zahlt keinen Cent). Das könnte ein Vorteil sein bei den Gist-Spezialisten in den Unikliniken. Ich denke, das machen mehrere so. Bei einer geplanten OP können dir erfahrene Gist-Chirurgen nützlich sein. Wichtiger finde ich jedoch, dass man sich grundsätzlich in die Hände eines Gist-Spezialisten begibt, und zwar erst recht dann, wenn man Sutent nimmt.

Das langsame Herantasten an 37,5 mg wird grundsätzlich in der Uniklinik Großhadern bei meinem Spezialisten nicht gemacht. Ich habe gefragt bei meinem letzten Termin dort.

Aber gut... das Thema ist durch .

Ich wünsche dir ein schönes Fest!

Liebe Grüße
Martina