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MABTHERA HILFT NICHT MEHR....Bitte um Rat
Hallo Freunde
Nun brauche ich Eure Hilfe wieder einmal! Vor genau einem Jahr wurde mir ein niedrigmalignes, indolentes B-Zell-Lymphom im Grad IV Stadium 2 -3 diagnostiziert. Danach bekam ich 4 x Rituximab (1 x pro Woche; dann alle 2 Monate 1x Rituximab. Nun stellt sich heraus, dass ein Teil der Lymphome Stillstand hat, aber ein weiterer Teil wieder wächst. Nun soll die Therapie geändert werden.. was kommt auf mich zu wenn ich CVP zusammen mit Mabthera erhalte? gibt es valable Alternativen? Welche Erfahrungen habt Ihr? Welches sind die wesentlichen Nebenwirkungen? Für die Beantwortung dieser Fragen dankt Euch herlich MarcelB |
#2
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AW: MABTHERA HILFT NICHT MEHR....Bitte um Rat
Moin Moin min Jung,
tut mir leid das Du nun doch eine Chemo bekommen mußt. Aber, das ist bei einer Monotherapie mit Mabthera mittelfristig nicht ungewöhnlich. Bezüglich deiner Chemo stelle ich Dir hier einmal einen Link rein. http://www.roche.com/de/home/media/m...2004-01-19.htm Deine CVP besteht aus den Medis Cyclophosphamid / Vincristin / und Prednisolon. Cyclo ist eigentlich gut zu vertragen, genau wie Prednisolon ( Cortison).Beim Vincristin sieht das leider etwas anders aus.Dieses Mittel kann zu Nervenschädigungen in den Händen und Füßen führen. Nun aber bitte nicht nervös werden.Ich hab das Vincristin auch bekommen und es hielt sich in Grenzen. Bei bestimmten Chemos wird sogar mittlerweile komplett auf Vincristin verzichtet.Signivikante Vorteile durch die Gabe sind nicht nachgewiesen. Frag deine Ärzte doch einmal nach dem MCP Chema.Diese Chemo in Kombi mit Mabthera hatte ich 1999 bein erstenmal bekommen und ziemlich gut vertragen.War sogar noch Tennis spielen während der Therapie. Die Remissionsdauer lag da bei guten drei Jahren. Oder, was ist mit Bendamustin??? Wobei diese auch gutverträglich ist, aber auch etwas intensiver. Die Tatsache das Deine Ärzte nicht gleich mit einer richtigen Keule rangehen ist ein gutes Zeichen. Lieber Marcel, was ich hier schreibe sind meine Erfahrungen und natürlich nicht grundsätzlich übertragbar aber ich denke das ein weiteres Gespräch mit deinen Ärzten diesbezüglich nicht verkehrt wäre. Mach Dir nicht zu viele Gedanken ( ich weiß leichter gesagt als getan ) aber ich habe mittlerweile meine dritte Therapie hinter mit und mir geht es soweit ganz gut. Und was ich schaffe das schaffst du doch wohl auch. Alles Gute für Dich martin |
#3
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AW: MABTHERA HILFT NICHT MEHR....Bitte um Rat
Lieber Martin
Wusst' ichs doch.... auf Dich ist Verlass! Die beiden Alternativen zu MabThera hab ich mir notiert und werde das mit meinen Ärzten gründlich erwägen. Sobald ich Näheres weiss werde ich hier mein Resultat zur Kenntnis geben. Du kannst vielleicht gar nicht ahnen, wie gut es tut, wenigstens eine Antwort zu erhalten und nicht ganz allein im Regen zu stehen. Also nochmals ganz ganz herzlichen Dank Dein Marcel |
#4
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AW: MABTHERA HILFT NICHT MEHR....Bitte um Rat
Lieber Marcle..
es tut mir leid,das ich dir nicht sofort geantwortet habe.. aber.. ich hätte dir keine geben können....denn auf dem Gebiet bin ich nicht wirklich firm drin,und da verlass ich mich lieber auf diejenigen,die da etwas mehr Ahnung haben als ich.... nichts desto trotz hätte ich dir Hallo sagen sollen.. das hole ich hiemrmit nach.. Lieben Gruß Lucie
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Lass' es zu - dass die Zeit sich um Dich kümmert! Hör mir zu - Mach es nicht noch schlimmer! Denn es gibt 'nen neuen Morgen, 'nen neuen Tag, ein neues Jahr! Der Schmerz hat Dich belogen - nichts ist für immer da! |
#5
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AW: MABTHERA HILFT NICHT MEHR....Bitte um Rat
Lieber Marcel,
auch von mir ein später, aber herzlich lieber Gruß. Martin hat Dir wie immer so kompetent geantwortet - ich kenne mich bei NHL leider kaum aus und war die letzen Tage durch meine Zahnschmerzen ein wenig "abgelenkt" vom Forum. Die Medis, die Du im Rahmen der CVP bekommen sollst, kenne ich allerdings aus eigener Erfahrung. Sie waren bei mir im Beacopp Coctail enthalten und ich kann Dir von daher Mut machen - das Cyclophosphamid habe ich wunderbar vertragen, keinerlei Übelkeit oder Erbrechen, obwohl ich die eskalierte Dosis bekam, das Cortison kennst Du vermutlich aus eigener Erfahrung und wird halt in Abhängigkeit von der Dosierung und Dauer der Medikamentation mit der Zeit etwas unangenehm; Vinchristin (pelzig taube Finger o.ä.) wurde bei mir nach dem 3. Zyklus abgesetzt, damit es nicht zu bleibenden Schäden kommt. Sämtliche dadurch hervorgerufenen Empfindungsstörungen haben sich nach einigen Wochen vollständig zurückgebildet. Ich würde mich freuen, wenn Du hier weiter schreibst. Viel Kraft und Zuversicht für Dich wünscht Dir Bellinda |
#6
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AW: MABTHERA HILFT NICHT MEHR....Bitte um Rat
Ihr Lieben alle
Ganz herzlichen Dank für Eure mutmachenden Beiträge! Es tut gut, in schweren Siuationen nicht allein zu sein. Auf der einen Seite die fachliche Kompetenz meines "Spezi" Martin, andererseits die wohltuenden Worte von Euch. Nun, in der Zwischenzeit hat sich etwas geklärt! Die Knochenmarkpunktion hat ergeben, dass dort die Krebszellen GÄNZLICH verschwunden sind, mind. für die jetzige Zeit. Nun erhalte ich eine geeignete Therapie, nachdem ich eine neurologische Untersuchung hinter mich bringe, die abklären soll, ob meine Schmerzen in den Füssen von MabThera, vom Lymphom oder sonst eine Ursache haben. Also die Ärzte sind sorgfältig und behutsam... immerhin das! Sobald ich Neues weiss (das wird im Lauf der nächsten Woche sein), teile ich Euch das mit als Feedback. Inzwischen grüsse ich Euch ganz lieb aus der Schweiz MarcelB |
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