Wer kann mir etwas Mut machen ?

[Thoby]

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[dariog]

Hallo Inga!

Ich weiß nicht, ob ich Dir Hoffnung machen kann, aber ich bin ein wenig verdutzt über die Aussage, dass Du weißt, dass NHL unheilbar ist, denn das ist soweit ich weiß und vor allen Dingen auf Grund meiner Erfahrung nicht richtig.

Meine Mutter ist vor 1 Jahr an einem Non-Hodgkin B-Zell-Lymphom erkrankt und mittlerweile wieder kerngesund.

Aber vielleicht bezog sich Deine Aussage ja auch nur auf NHL im Gehirn.
Ich möchte Dir jedenfalls anraten Dir eine zweite fachmännische Meinung einzuholen, auch wenn man sicherlich schwerlich an der Kompetenz der Charité zweifeln kann.

Informier Dich doch einfach mal, fragen kostet ja nichts.
Liebe Grüße

dariog

[Katharina]

Also,
meine SchWiMa hatte vor 10 Jahren auch NHL und ist inzwischen kerngesund und fühlt sich Pudelwohl! Um erlich zu sein- sie ist fitter als ich...grins...
Haben Dir die Ärtze diese Diagnose geben?
Ich drücke Euch die Daumen!
LG

[Thomas]

wenn das B-Zell NHL niedrig maligne ist, gilt es als nicht heilbar, aber : man kann meistens sehr lange und gut damit leben. Es gibt moderne Medikamente z.B. Antikörper Rituximab die meist gut wirken und relativ wenig belasten. Wenn es gelingt im Gehirn das Lymphom zurückzudrängen wäre ich da sehr optimistisch. Ich lebe mit einem niedrig maligne B-Zell Lymphom trotz fortgeschrittenem Stadium schon 10 gute lange Jahre, allerdings ist bei mir nicht das Gehirn sondern Milz, Knochenmark und Blut betroffen.

Ich wünsch Euch Kraft und Mut
Thomas

[Astrid21]

hallo Thoby

Ich habe auch ein hochmalignes B-Zell Lymphom , das nur die Knochen befallen hat und das Knochenmark ,es hat also sehr gestreut.
Ich wurde behandelt und es hat gut gewirkt , ich habe eine vollremission erreicht.
Keiner hätte das geglaubt. Vertraue den Ärzten und glaube an die Behandlung , es sind große Fortschritte in der Behandlung gemacht worden.


Ich wünsche euch viel Kraft und vertrauen in die Zukunpft
Astrid21

[Bonny]

Hallo Thoby,

ich lag auch im koma,weil mein lymphom so weit fortgeschritten war.Allerdings hatte ich keine vergr.lymphknoten im gehirn.

Das war vor gut 2 jahren und es geht mir wieder gut.

Wie geht es deinem mann denn inzwischen?

Alles gute
Bonny

[Akita]

Liebe Inga,

hieeer ichhh......

Meine beste Freundin hat vor (9 !) Jahren die Diagnose NHL erhalten.


Eigentlich bin ich hier angemeldet, weil bei meiner Schwiegermutter aktuell der Darmkrebs wieder ausgebrochen ist.....

Ich habe meine Freundin damals begleitet und wollte mit meinen laienhaften Kenntnissen kurz den Ablauf schildern. Wer nähere Informationen braucht, helfe ich auch gerne in dem ich bei ihr nachfrage (sie ist nach Norwegen ausgewandert, vor 2 Monaten).

Angefangen hat es wohl 1997 (da war sie 25). Mit starken Schmerzen in Arm.

Rein ins Uniklinikum Aachen, wurde dort zunächst auf einen Virus getippt. Sie war schon erleichtert, blieb aber 2 Tage dort für weitere, genauere Untersuchungen. Schon ganz mit nach Hause gehen beschäftigt, teilte ihr der Chefarzt ziemlich knallhart mir:

Frau H. die weiteren Untersuchungen zeigen kein gutes Resultat. Sie haben NHL. Ein 10 cm großer Tumor sitzt in der Achselhöhle. Weiter sind einige Innenorgane, wie Leber, Milz, Darm befallen.....
Wenn sie Glück haben, haben sie noch 4 Monate......

Sie überlegte kurz, ob sie aus dem 8. Stock des Klinikums springen sollte. Wie sie die nächsten 2 Wochen überlebt hat, weiß sie bis heute nicht mehr. Ein großes schwarzes Loch tat sich auf.......

Dann hat sie ihren Kampf aufgenommen mit den Worten: Das kann es nicht gewesen sein.....

Sie hat gekämpft, sämtliche Strahlentherapien und Chemos durch.......

Sie ist seit 1999 ohne Befund, somit mittlerweile als gesund eingestuft.......

Sie redet heute noch oft darüber, hilft anderen Betroffenen und wenn man sie fragt, wie sie es geschafft hat/ was ihr genau geholfen hat, lacht sie und sagt, meine Einstellung, nur meine Einstellung.......

Sie ist der positivste Mensch den ich kenne, ein Optimistin, eine Kämpferin. Sie hat nie schlechte Laune und lebt auch mit den Einschränkungen, die entstanden sind, munter weiter........

Also niemals, niemals aufgeben......

Liebe Grüße Alles Gute

Akita

[Thoby]

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[struwwelpeter]

Liebe Thoby,

es tut mir sehr leid, zu lesen, daß es Deinem Mann so schlecht geht! Er ist viel zu jung, gar keine Frage, jedoch ist Deine Entscheidung sicherlich richtig.
Gelitten hat er mehr als genug, daß er den Wunsch hat, seinen Frieden zu finden, muß man einfach respektieren, auch wenn es noch so verdammt schwer ist!
Im Hospitz hast Du jedoch auch die Gelegenheit, mehr mit Deinem Mann zusammen zu sein als bisher. Die gesamte Pflege wird vom Personal übernommen, Ärzte sind stets vor Ort wenn es sein muß.
In einem Hospitz wird die Begleitung in einer entspannten und ausgeglichenen Form gewährleistet. Du bist sicher mit der gesamten Situation so schon überfordert und ich frage mich, wie wirst Du deinen Kindern und Dir selbst noch gerecht?! Schwer, eher gar nicht, weil alles andere in den Hintergrund geraten ist.
Ich wünsche Dir, daß die Entscheidung die ihr getroffen habt eine wirklich gute Entscheidung war, vorallem das ihr ein tolles Hospitz gefunden habt.

Auf diesem Wege möchte ich Dir unendlich viel Kraft, Energie und Zuversicht wünschen, es ist bewundernswert, wie ihr es bislang gemeistert habt.

Alles Liebe und Gute
et struwwelchen - ina