Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sonnenschein2013]

Hallo zusammen und Boebi


Drücke die Daumen, dass es dir bald besser geht

LG
Anja

[Atlan]

Hallo Cluadia,
ich kenne die Kampagne, aber du glaubst gar nicht wie besch.. das mit den Bundesländern ist. Ich wohne in NDS und hier hat noch fast niemand davon etwas mitbekommen. Warum läuft die Kampagne nicht auch im übrigen Bundesgebiet? Kannst du der Dame diese Frage stellen? Aufklärung ist so wichtig. Aber es läuft anscheinend nur etwas im SH.
LG
Atlan

[claudia b]

hallo atlan,
nach meiner info, soll die veranstaltungsreihe auch auf andere bundesländer ausgedehnt werden, falls das in schleswig-holstein erfolgreich ist. ich nehme an, es geht wie immer auch um die finanzierung. ich merke es ja hier in österreich, alle finden es toll und keiner will zahlen, es ist wirklich mühsam. die kassen schicken dich zu den pensionskassen, die wiederrum meinen das wäre besser bei der krebshilfe und so weiter..........................

so und nun pack ich meine schrankkoffer

ganz liebe,sonnige grüße an euch alle

claudia

[Atlan]

hallo claudia,
dir auch.
LG
Atlan

[Hilla]

Hallo Boebi,
ich habe mein Ziel erreicht und Dich zum Schmunzeln gebracht ...., lass Dich drücken und ich wünsche Dir einen schmerzfreien Tag.

Claudia, viel Spaß in Pinneberg, hoffentlich lassen Deine Zähne Dich alles genießen,drück Dir die Daumen..... Bin gespannt was Du später berichtest.

Ich wünsche allen einen sonnigen, sorgenfreien, schönen Tag.
Liebe Grüße
Hilla

[Lytha]

Hallo zusammen,

vor einigen Wochen hatte eine von euch doch mal gefragt, wie es mit dem Austrinken eines Glases Wasser (oder Tee) auf einen Zug ausschaute. Ich kann das inzwischen, also seit letzter Woche so langsam wieder.

Nähere mich momentan dem 2. Jahrestag der Diagnose; so als meinen persönlichen Zeitrahmen dafür.

Ich denke, es hängt total von dem Individuum ab, wie viel schneller oder langsamer das wieder geht oder ob es nicht mehr möglich sein kann.

Liebe Grüße,
Lytha


PS: Kennt sich jemand von euch mit Lyrika aus?

Meine Nervenenden spinnen seit einigen Tagen komplett mit ständigem Ameisenkribbeln (in der Haut, nicht außen...), und gelegentlichen fiesen Spikes. Alles im operierten Bereich. Als ob es meinem Körper langsam doch mal auffallen würde, was vor 2 Jahren mit ihm geschehen ist...

[aufunddavon]

@ Lytha
Das mit dem Glas Wasser war ich
Schön, dass es bei dir nun auch wieder funktioniert... ist zwar kein muss aber wenn man Durst hat ist es so natürlich angenehmer.

Und ich hab mal wieder eine weitere Frage:
mein Papa - aber auch sein ehemaliger Bettnachbar - haben seit der Radiochemotherapie nachts ein "Problem": und zwar müssen sie ca alle 2 Stunden auf die kleine Seite. Was natürlich sehr lästig ist, da sie nicht durchschlafen können. Sie haben jetzt - unabhängig voneinander - ausprobiert, ob es schlechter oder besser wird, wenn sie mehr oder weniger tagsüber trinken. Beide kamen zu dem Ergebnis, dass es egal ist wieviel sie trinken. Kennt das Problem noch jemand? Die beiden würden gerne wissen, wann das endlich wieder besser/normal wird.

Liebe Grüße
Steffi

[Sadgirl1983]

Hey Lytha,

André hat lange Lyrika genommen.
Was genau magst du denn wissen?

Cheers,
Susa

[Lytha]

Hallo Susa,

ich stehe nicht auf's Tablettenschlucken. Ich bin momentan froh, daß ich meinen Medikamentenkonsum auf das tägliche Schilddrüsenhormon reduziert habe und vielleicht mal 10 Tropfen Novalgin, wenn die Neck Dissection-Nerven oder der Bauch Amok laufen.

Daher interessieren mich:

1.) die Nebenwirkungen. Ich las dazu etwas von Schluckbeschwerden und Ödemen und fühlte mich direkt mal angesprochen... denn so etwas habe ich auch schon ohne Lyrika zur Genüge.

2.) bringt es wirklich was gegen die Ameisen, die da in meinen Hautschichten steptanzen und gegen die gelegentlichen Messerstiche? Das Schmerzlevel allgemein ist wirklich harmlos, aber nun ohne Pause seit einigen Tagen zugange... und dauerhaft chronifizieren möchte ich es ja eigentlich nicht, weil es mich ziemlich aggressiv macht.

Hm, und außerdem: Wende ich mich mit dem Wunsch "Lyrika verschreiben!" an die Hausärztin oder an die Onkologen? Der Onko hatte schon mal von diesem Mittel gesprochen. Daher kenne ich den Namen überhaupt.


Liebe Grüße,
Lytha

[boebi]

Hallo Lytha,

ich habe Lyrica 75mg (1 Morgens/1 Abends) von meinem Neurologen verschrieben bekommen. Es gehörte zu den Medikamenten, welches bei mir eine verehrende Wirkung hatte. Ich stand neben mir und war nur noch am Schlafen. Ich bekam in der Zeit nichts mehr mit und hatte Krämpfe. Das Autofahren war mir verboten worden. Lyrica war das erste Medikament, was nach 3 Monaten wieder abgesetzt wurde. Kurz danach verschwanden auch die Doppelbilder. Der Augenarzt hatte mir schon einen Rasterfolie verschrieben. Es lag aber am Medikament. Die Entzugserscheinungen haben noch einige Zeit angehalten. Ich habe dann ja selber alle Medikamente abgesetzt. Ich möchte das nicht nochmal erleben, dass ich nichts mehr alleine machen konnte und völlig neben mir stand.

Euch allen eine ruhige, schmerzfreie Nacht
Boebi

Nachtrag: Es war so schlimm, dass ich einmal nach dem Aufwachen meine Frau nicht mehr erkannt habe und nicht wußte welchen Tag wir hatten.

[Atlan]

Hallo Steffi,

süss "auf die kleine Seite" . D. h. sie müssen nachts raus zum Wasserlassen, oder? Hat sich bei mir leider auch seit der Erkrankung eingestellt. Oder es liegt einfach auch am Älterwerden. Mein Urologe hat gesagt, es sei alles im grünen Bereich und mir ein Medikament verschrieben, damit habe ich die Blase weider im Griff.
Diese Medikamenteschlicken geht mir auch auf den Geist. Bin im Moment bei drei Tabletten täglich, aber das geht ja wohl noch.
LG
Atlan

[Sadgirl1983]

Hi Lytha,

André hatte Lyrica von einer Schmerztherapeutin verordnet bekommen. Er hatte es auch nicht als Tablette sondern als Saft.
Dieser wurde aufdosiert, da sie nicht mit der vollen Dosis anfangen wollte, sprich die ersten 7 Tage bekam er XXml, die nächsten 7 Tage XXml usw. bis er auf der gewünschten Gesamtdosis angekommen war.

Ich muss sagen, André hatte kaum Nebenwirkungen, die Schmerzen hat dieses Medikament gut in den Griff bekommen. Er hat es sehr gut vertragen, musste auch jede Woche zur Schmerztherapeutin zur Kontrolle, aber seine Symptome waren weg.

Liebe Grüße,
Susa

[aufunddavon]

Hallo Atlan!

Ja, bei uns in Österreich wird das so gern "umschrieben"
Das heißt du hättest das Problem nach fast 10 Jahren immer noch, würdest du die Tabletten nicht nehmen?? Darf ich fragen was du nimmst? Gern auch per PN. Das wird die beiden wohl weniger erfreuen... Wenn du die Tabletten nimmst, musst du nachts aber nicht aufstehen, oder?

Eine andere Sache interessiert mich persönlich... mir ist aufgefallen, dass mein Papa (ehemaliger Schokoholiker ) überhaupt keine Schokolade mehr mag. Er meint ihm graust richtig davor. Auch sein Zimmerkollege hat das. Woran könnte das liegen? Legt sich das wieder?

Schönes Wochenende euch allen
Steffi

[boebi]

Hallo Steffi,

das Problem mit einer Antipathie gegen gewisse Sachen ist wohl bei einigen aufgetreten.
Ich meine in einem anderen Thread war das Problem mit Spargel vorhanden. Wenn meine Erinnerung nicht täuscht ging es um Essen während der Chemo. Lieblingsessen sollte man meiden, damit dieser Effekt nicht gerade bei den Sachen eintretten.

Ich selbst habe ja Bestrahlung und Chemo abgelehnt. Trotzdem habe ich einen Ekel gegen gewisse Sachen entwickelt. Ich habe sehr gerne Kartoffelsuppe, natürlich mit Majoran, gegessen. Wenn ich die heute rieche kommt mir alles hoch. Dasselbe ist mit gekochten Eiern.
Irgendwas muss im Gehirn (Geruchs-/Geschmacksinn)in der ersten Zeit nach dem OP vorgegangen sein. Bei mir ist das auch nach 5 Jahren nicht besser geworden. Zum Frühstück komme ich immer erst, wenn meine Frau das Ei gegessen hat und gelüftet wurde.

Vielleicht wird das ja mitgelesen und es kommen aus dem anderen Thread auch Antworten.

Liebe Grüße
Boebi

[Lytha]

Hallo Steffi,

das liegt daran, daß Schokolade nun mal wirklich widerliches Scheißzeug ist. Schmeckt ekelhaft, brennt, und kleistert dann auch noch stundenlang an den Zähnen, wo es den Zahnschmelz zu zerbeißen versucht.

Im Rahmen dieser Krebstherapien entstehen neue Nahrungsmittelaversionen, und die Begründungen dafür sind etwas farbvoller als vorher ("das schmeckt mir halt nicht" -> z.B. "Reis ist Teufelszeug").




Hallo Susa und boebi,

zwei wirklich widersprüchliche Berichte zu dem Medikament. Das finde ich sehr interessant und spannend, wie unterschiedlich Sachen auf unterschiedliche Menschen wirken können.

Heute krabbeln die Ameisen wieder nur noch statt stepzutanzen, also warte ich auf jeden Fall mal noch bis mindestens Mitte nächster Woche ab, bevor ich mich zu irgendetwas entschließe. Neurologen gelten in dem einen Internetforum als eine Arztspezies, bei denen man sehr lange auf Termine warten müsse... das spräche für Kontaktaufnahme mit den Onkologen - falls ich mich dazu entschließen sollte, es mal auszuprobieren. Die Onkologen würden mir vermutlich nämlich recht rasch einen Termin organisieren, während die Hausärztin halt eine Überweisung ausstellen würde und mir den Rest überlassen würde.

Liebe Grüße an euch alle,
Lytha