Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Nadine]

Ach Boebi,
sowas wollten wir doch nicht mehr lesen... hoffentlich wirkt der Cocktail und es bedarf keiner OP.
Haltet gut durch ihr zwei, ich weiß es ist schwer....
LG Nadine

[Atlan]

hallo an alle neuen

@claudia: da hat sich doch sehr viel getan in diesem jahr claudia. schön, dass du jetzt so optimistisch bist.
wie weit bist du mit deinem buchprojekt. in deinem blog sprudelt es ja nur so vor rezepten.

viele grüsse an alle

atlan

[aufunddavon]

Hallo Wangi und Markus!

Vielen Dank für eure Info´s!
Es geht nicht direkt um mich - seit Juli wissen wir, dass mein Papa Krebs hat. Er wurde von August bis Oktober bestrahlt (75 Gy) insgesamt 42 mal.
PEG Sonde hat er leider keine die Ärzte sagten ihm er MUSS essen. Mittlerweile hat er ordentlich abgenommen (zum Glück hatte er einiges an Reserven!). Seit knapp einer Woche will er endlich etwas mehr essen, nur geht´s halt einfach nicht. Gestern hat er Schnitzel probiert, ging wie erwartet gar nicht aber wenn alle Schnitzel essen mag er halt auch mitessen... Wobei ich darüber sehr froh bin, dass er es wenigstens probiert die 2 Wochen davor hat er sogut wie gar nichts gegessen. Und die Menge die er jetzt isst, ist eigentlich auch nicht der Rede Wert. Mein 4-jähriger Sohn isst mehr! Das Weihnachtsessen haben wir ausfallen lassen, wenn ich mir eure Erfahrungsberichte durchlese wird das wohl nächstes Weihnachten auch noch nichts werden
Dass es schlimm wird wussten wir, aber dass es so schlimm wird hat uns keiner gesagt. Die Diagnose ansich ist ja schon furchtbar aber dann noch so einen Leidensweg vor sich zu haben bis man endlich (hoffentlich!!) wieder gesund ist... mir fehlen die Worte...
Aber die Hauptsache ist, dass er wieder gesund wird. Wenn das der Weg ist, den er gehen muss ist es leider so.
Darf ich fragen wie oft ihr bestrahlt wurdet und welchen Tumor ihr hattet? Ab wann gilt man eigentlich wieder als geheilt?
LG, Steffi

[Wangi]

Hallo Steffi,

ich hatte einen Kehlkopftumor der nicht operiert werden konnte und durch eine Metastase in der Ohrspeicheldrüse, die heraus operiert wurde, festgestellt wurde.
Der Tumor mußte also "nur" mit Bestrahlung und Chemo bekämpft werden, bisher erfolgreich. Mir wurde schon vor der Behandlung eine PEG gelegt da ich nichts zu zusetzen hatte und mein Arzt wußte dass ich einige Zeit nicht essen konnte.
Das war im Sommer 2009. nach der Therapie und KH-Aufenthalt war ich gleich zur AHB, da hat man mich wieder auf die Beine gestellt, ich war in der Askleprios Klinik in Bad Salzungen, kann ich empfehlen, gerade die Logopädin da und die Küche, haben sich sehr viel Mühe gegeben.
Ich war dann in jedem Jahr zu einer reha, was mich auch immer sehr gut weiter gebracht hat, aber Schnitzel könnte ich auch jetzt nicht essen, da würde auch keine Soße helfen. Fleisch kann man nicht zu Brei zerkauen, dadurch geht das sehr schlecht runter. Ich kann heute Hühnchen -, Pute -, und Kalbfleisch essen, durch viel Übung. Wenn dein Vater Probleme mit dem Schlucken hat, sucht euch einen Logopäden der Schlucktraining mit ihm macht, das ist sehr wichtig! Den Tip habe ich hier auch bekommen und der hat mir das Leben gerettet. Ich gehe auch heute noch zum Logopäden, er macht mit mir Halsgymnastik, weil sich die Halsmuskulatur immer wieder verkrampft, das ist eine Folge der Bestrahlung. Das ist auch der Grund dass man nicht schlucken kann, die Halsmuskulatur ist verhärtet und bewegt den Kehlkopf nicht richtig und dadurch öffnet sich die Speiseröhre nicht genug um das Essen durch zu lassen. Hat mir mein Logopäde sehr gut erklärt, auch das mit dem Geschmack und dem Brennen bei manchen Speisen. Das wird auch bei mir nie wieder so werden wie vorher. aber ich bin so wie es jetzt ist zufrieden und ich weiß es wird auch noch besser.
Damit dein Vater ein paar Kalorien bekommt besorgt ihm doch aus der Apotheke die Astronauten Nahrung, bekommt man auf Rezept bei einer Krebserkrankung. Gibts leider nur in süß, aber man kann sein Gewicht halten. Habe ich lange Zeit zusätzlich zum Essen genommen.
Als geheilt gilt man wohl nach 5 Jahren, wichtig ist alle Nachsorgeuntersuchungen zu machen, bei mir werden die auch jetzt noch alle 3 Monate gemacht.
Euch wünsche ich alles Gute und immer am Ball bleiben und nicht aufgeben und die Lust am Leben behalten.

Lieben Gruß Wangi

[boebi]

Hallo Freunde,

ich habe meinen zweiten Cocktail mit Cortison bekommen und zusätzlich wurden gezielt Antibiotika eingespritzt.
Am Vormittag wurde ein Knochenszintigramm gemacht. Das Ergebnis kommt leider erst am 2.1., dann wird auch eine Magenspiegelung und die Lungenuntersuchung gemacht.
Seit gestern habe ich auch noch extremes saures Aufstoßen, zusätzlich zum brechen.
Ich habe dagegen Ranitidin bekommen. Kennt das jemand?
So habe ich mir das Jahresende nicht vorgestellt.

Ich wünsche euch eine gute Nacht und ein ruhiges Wochenende.
Boebi

[Wangi]

Hallo Boebi,

das Ranitidin kenne ich gegen Sodbrennen, hat bei mir sehr gut geholfen.
Ich drücke dir alle Daumen dass es schnell wieder besser wird.

Lieben Gruß
Wangi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,
das tut mir aber sehr leid, daß du diesen ganzen Zauber wieder durchmachen mußt. Da kann man nur hoffen das es nicht zur Spondolodiszitis kommt sondern diese Spondylitis bald abheilt und das es dir bald wieder besser geht. Du scheinst aber auch bei jeder Krankheit "hier" zu schreien. Laß das mal in Zukunft. Ich wünsche dir alles Gute und hoffe daß es dir zum Jahreswechsel schon besser geht.
Liebe Grüße
Renate

[Ursa2]

[Zitat:
Seit gestern habe ich auch noch extremes saures Aufstoßen, zusätzlich zum brechen.
Ich habe dagegen Ranitidin bekommen. Kennt das jemand?
So habe ich mir das Jahresende nicht vorgestellt.

hallo boebi, du Armer.!

gegen das saure Aufstoßen hat mir tepilta gut geholfen. da ich ja seit januar durch die Hiatus-OP davon weitestgehend befreit bin, könnte ich dir einen Schwung dieser kleinen trinkfläschchen zukommen lassen. Das zeug ist so eine Art mehlpampe mit dezentem Geschmack und hilft garantiert.
Mein Hausarzt hatte mir schon mal die wirkungsweise erklärt und die vorteile gegénüber allen anderen Säureblockern. hab´s aber vergessen.
Schick mir deine Postadresse und ich gebe heute noch das zeug auf.

Bitte, schildkröte , lass es dir wieder besser gehen.

Deine freundin, die alte LIZ

[Atlan]

Man man Boebi,
Du machst wieder Sachen. Gegen den Reflux nehme ich Antra Mupps, die blockieren die Säurenstehung. Zudem kann man die in Wasser zerfallen lassen. Das ist gut wenn wie ich sehr schlechtnschlucken kann.
Hoffentlich geht es dir balb wieder besser. Ich bete für dich.
Lg an alle
Euer Atlan

[Brynhildr]

@boebi: alles Gute ... das muss einfach wieder werden bei Dir

@Selbsthilfegruppe: bin wieder zuhause....

Alle meine 33 Bestrahlungen sind geschafft!

Mein Hals schaut aussen furchtbar aus, und innen wahrscheinlich auch ...
naja... wird wieder werden...

Wäre ich eine Krebszelle - hm... hätte ich irgendeine Möglichkeit gehabt,
die letzten Tage aus meinem Hals auszuziehen, hätte ich es getan.
Leider bin ich körperlich jetzt ganz schön alle. Erstaunlich, zu spüren, wie K.O. man sein kann.

Die Ärzte sagen, in 2 bis 6 Wochen wäre meine Stimme wieder da *krächz*
(meine Kräfte dann wohl auch, sagen sie).

Da meine Blutwerte nicht alle Top sind, darf ich nächste Woche nochmal zur Kontrolle,
habe aber Glück gehabt, daß sie mich nicht über Silvester stationär kassiert haben

MRT-Kontrolle des früheren Tumorstandorts ist am 06.02.2013 ....
Da muss ich wohl meinen Reha Termin verschieben, die würde nämlich am 05.02. starten

Vielen Dank fürs weiterhin Daumen drücken!

[aufunddavon]

Danke euch, für eure Tipps.

Astronautennahrung hat(te) er schon. Momentan ist ihm das Essen zu eintönig.
Zum Schnitzel haben wir ihn genauer gefragt: er konnte es nicht runterschlucken weil es zu trocken ist. Wasser und Suppe hingegen gehen ohne gröbere Probleme. Ich weiß leider nicht, ob es daher nur am fehlenden Speichel liegt oder so wie Wangi beschrieben hat an der Muskulatur oder an beidem Ich muss ihn diesbezüglich mal genauer fragen...

Ich nehm an diese Reha Kliniken sind in Deutschland?! Wir sind aus Österreich, in den nächsten Tagen werde ich mich erkundigen welche Möglichkeiten es hier gibt.

LG
Steffi

Moderation: Heute habe ich das Thema von Steffi (aufunddavon) hier in die Selbsthilfegruppe eingefügt, da ihr Vater an einem Zungenkarzinom erkrankt ist und ich mir sehr sicher bin, daß sie von Euch herzlich aufgenommen wird und hilfreiche Tipps erfahren kann. Dankeschön

[boebi]

Guten morgen Freunde, danke für eure guten Wünsche.

Liz,
danke für Dein Angebot, ich bin inzwischen aber sehr vorsichtig mit Medikamenten. Bei mir ist die Nierenfunktion eingeschränkt und ich hatte schon mal das „Vergnügen“ der Dialyse. Da ist Tepilta nicht empfehlenswert (Aluminium- und Magnesiumgehalte im Blut). Trotzdem vielen Dank.

Renate,
ich rufe schon lange nicht mehr hier und sitze auch nicht mehr in der ersten Reihe sondern ganz hinter. Aber wer kriegt den Ball an den Kopf: ICH!!

Ich lass mich nicht unterkriegen.
Boebi

Steffi: Claudia wird Dir sicherlich auch Rehas in Österreich nennen können. Sie war gerade ja in einer.

[Hilla]

Lieber Boebi,
was machst Du für Sachen.... Warum musst Du immer den Ball an den Kopf bekommen....? Im neuen Jahr muss das anders werden. Ich schaue mal nach einem Ich-Duck-Mich-Kurs, oder nach einem Ätsch-Nicht-Getroffen-Kurs.
Trotz allem bewundere ich Deinen Kampfgeist, Deinen Optimismus und Du bist uns allen mit Deinen Tipps eine große Hilfe. Wenn Du Dir den Jahreswechsel auch anders vorgestellt hast, ich werde besonders an Dich denken und Dich. Unsere Rutschpartie ins große Becken voller Gesundheit findet trotzdem statt. Jetzt extra.

In den letzten Jahren habe ich so oft gedacht, das nächste Jahr wird besser. Das mache ich nicht mehr. Jetzt nehme ich das neue Jahr mit all seinen Herausforderungen an und nehme mir nur noch vor gesund zu bleiben, so gut es geht.

Ich wünsche allen, denen es nicht so gut geht, den Optimismus und die Kraft, dass es wieder besser wird.
Allen Angehörigen den Optimismus und die Kraft den Patienten selbst entscheiden zu lassen.
Und allen ein riesiges Dankeschön, die auch mir in diesem Jahr in dunklen Stunden ein Licht angezündet haben.

Ich wünsche Euch einen guten Start und einen guten Rutsch ins große Becken, dass 2013 mit hoffentlich viel Gesundheitskonzentrat gefüllt ist,
Eure Hilla

[Kamille]

Hallo ihr Lieben,

bei mir geht es langsam aufwärts. Habe allerdings noch ein paar Fragen:

1. Wie sahen oder sehen eure Kontrolluntersuchungen aus? Wie oft macht ihr CT oder MRT im Jahr? Und gibt es eine Untersuchung wo auch Zungengrund, Kehlkopf und sowas begutachtet wird? Kann man durch MRT/CT auch sehen, ob sich was im Knochen bildet? Hab einfach Angst das es wiederkommt, wo man es zu spät erkennt.

2. Bei den ganzen Schmerzen und Problemen eher eine blöde Frage, aber kennt ihr vielleicht eine gute Narbensalbe für den Hals und wie massiert man die richtig ein?

Danke schonmal für die Antworten und für das neue Jahr wünsche ich euch: Gesundheit und Liebe, mehr braucht man nicht!

[Brynhildr]

Zitat von Kamille

.... Wie oft macht ihr CT oder MRT im Jahr? Und gibt es eine Untersuchung wo auch Zungengrund, Kehlkopf und sowas begutachtet wird? Kann man durch MRT/CT auch sehen, ob sich was im Knochen bildet? ....!

hallo Kamille,
bei mir ist das erste Kontroll MRT (oder CT) nach 6 Wochen geplant, dann nochmal nach 6 Wochen und ab da alle 3 Monate.
Dies für mind. ein Jahr, eher 5 Jahre...., da muss ich noch mal fragen.

Aufgrund des Kontrastmittels kann man Neubildungen von Zellen auf CT /MRT gut sehen, d.h. alles was schnell wächst, und deswegen Zucker (=>Kontrastmittel) an sich zieht. Da würde man z.b. auch die Kieferverletzung nach einem gezogenen Zahn oder einen angeknacksten Knochen deutlich leuchten sehen. Oder halt andere Zellneubildungen .

Die anderen Sachen kann ich nicht beantworten.

Liebe Grüße und ein besseres 2013 als 2012 war !
Bruni