Leiomyosarkom

Wer hat Erfahrungen mit einem Leiomyosarkom? Wer weiß wo die Experten sitzen? Bitte meldet Euch!
Mein Vater (62 Jahre) entdeckte bereits vor 8 Jahren ein Geschwulst am linken Arm. Lange Zeit tat er nichts dagegen bis er schließlich doch zum Arzt ging. Auch der Chirurg hielt das Geschwulst zunächst für ein harmloses Fettgewebe und so wurde es kurzerhand ambulant entfernt. Die histologische Untersuchung ergab dann jedoch, dass es sich bei diesem Geschwür um ein Krebsgeschwür (Leiomyosarkom G1-Tumor) handelte. Anschließende Untersuchungen (Ultraschall, Kernspinto, Computertomographie) ließen jedoch keine weiteren Metastasen erkennen und ein winziger Schatten in der Lunge wurde nicht als solche interpretiert. Ca. ein Jahr später war an der selben Stelle im linken Arm das Geschwulst nachgewachsen (Rezidiv) und wiederum wurde es ambulant entfernt. Wiederum ließen Kernspinto und Computertomographie keine Metastasen erkennen, und auch der Schatten in der Lunge hatte sich nicht im geringsten verändert. So galt mein Vater zunächst einmal als gesund und man beschränkte sich in den folgenden Jahren auf Routineuntersuchungen und Blutuntersuchungen, ohne zu bedenken, dass es für das Leiomyosarkom wohl gar keinen Tumormar-ker gibt.
Erst im vergangenen Jahr entdeckte mein Vater an der Wirbelsäule ein neues Geschwür. Wieder wurde es bedenkenlos ambulant entfernt und wieder ergab die histologische Untersuchung, dass es sich hierbei um ein Leiomyosarkom (G2) handelte. Bei den anschließenden Untersuchungen (Kernspinto, Computertomographie) fand man nun jedoch etliche Metastasen, vor allem in Knochen, Lunge (ca. 2 cm), Leber, Milz, und Schilddrüse.
Bis auf immer stärker gewordene Rückenschmerzen fühlt sich mein Vater jedoch nach wie vor ge-sund, da die Metastasen in den Organen wohl noch sehr klein sind und auch sehr langsam wachsen. Die Funktion der Organe scheint noch nicht beeinträchtigt zu sein.
Gegen die Rückenschmerzen bekommt mein Vater nun seit Sommer 2003 regelmäßig knochen-stabilisierende ZOMETA-Infusionen, die ihm auch zu helfen scheinen. Außerdem entschied man sich für eine Chemotherapie an den Städt. Kliniken in Dortmund. (AL-GR Schema: Ifosfamid – Doxurubicin), die mein Vater einigermaßen gut verkraftet hat.
Die Untersuchungen nach der Chemotherapie ergaben jedoch keine Veränderungen bei den Me-tastasen. Sie sind weder geschrumpft noch scheinen sie gewachsen zu sein. Aufgrund dieses Ergebnisses und aufgrund des subjektiven Empfindens meines Vaters, dass ein für ihn fühlbares Geschwür im Bein sich verändert habe, entschied sich Dr. Grothaus nun für eine Tablettenchemo mit dem Medikament IXOTEN, dass mein Vater nun seit 2 Wochen einnimmt. Außerdem sprach Dr. Grothaus von einem neuen Medikament, dass sich jedoch noch in der Studienphase befindet (ET 743) aber möglicherweise auch für meinen Vater in Frage käme.
Bitte meldet Euch, wenn ihr über eine ähnliche Krankheitsgeschichte berichten könnt, oder uns irgendwelche Tips bezüglich Behandlungen, Tumorzentren, Experten, usw. geben könnt!
Vielen Dank schon im Voraus! name@domain.de

Liebe Dorothee,
ich habe deinen Bericht mit einiger Bestürzung gelesen. Meines Wissens ist ein Leiomyosarkom eine ausgesprochen tückische Krebsart, die häufig in ihrer Gefährlichkeit unterschätzt wird, weil sie sich relativ harmlos präsentiert.
Ich habe einen Freund, der an einem Leiomyosar-kom erkrankt ist. Die Ausbreitung ist aller-dings nicht so weit fortgeschritten wie bei deinem Vater. Er ist im Tumorzentrum der Unikli-nik Essen bei Prof. Seeber gewesen. Über die Behandlung weiß ich nicht so gut Bescheid, außer dass nach der 2. OP eine Bestrahlung mit 60 gy begonnen wurde, die aber noch nicht abgeschlossen ist. In Essen wird man dir sicher sagen können, welche Behandlung für deinen Vater in Frage kommt, sowie auch über die evtl. Teilnahme an der ET743-Studie.
Ich wünsche dir bei deinen Bemühungen viel Er-folg und hoffe, dass auch noch andere Teilneh-mer weiterhelfen können.
Liebe Grüße,
Momo

Ich hatte vor 7 Jahren ein Leiomysarkom am Fuß.Nach der OP wurde ich in München Großhadern mit Chemo und Hyperthermie behandelt.Später wurden Lebermetastasen im Virchow-Klinikum Berlin mit LITT (Laserstrahlen)entfernt.Meines Wissens wird die Litt -Therapie auch im Geothe -Institut in Frankfurt a.M.angewandt.
Das Ifosfamid habe ich auch bekommen.
Alles Gute wünscht Euch
Wiesenbauer Josef

Bei meiner Mutter wurde bei der Entfernung der Gebärmutter im März 2004 ein Leiomyosarkom G3 entdeckt. Nachuntersuchungen ergaben: bisher keine Metastasen, Blutwerte i.O. Jetzt ist eine Strahlentherapie angesagt.

Wie gefährlich das Sarkom ist, kann ich beim Durchlesen der Berichte hier im Forum nur erahnen. Die behandelnde Ärztin sagte mir nur, jeder Fall ist anders und etwas Glück gehöre auch dazu.

Ich frage mich, ob die Strahlentherapie ausreicht oder ob ich mich über Therapien wie Chemo, Spezialkliniken, etc. informieren muss. Wer kann mir mehr dazu sagen? Kann ich meiner Mutter (65 Jahre) ferner solche Hammertherapien zumuten? Über baldige Hilfe wäre ich dankbar.

Hallo Jasmin,

bevor ich versuche dir unsere positiven Erfahrungen zu erklären, lies bitte unter "Hufelandklinik.de" deren Therapieansatz durch. Drucke die dortigen Erläuterungen aus und bespreche alles mit deiner Mutter. Ich kann dir versichern, dass diese Therapie nach unseren Erfahrungen mindestens so wirksam ist, wie eine rein schulmedizinische. Allerdings besteht ein großer Unterschied zu den Nebenwirkungen zwischen ganzheitlicher und Strahlentherapie!

Viel Glück wünscht euch Frank