Ich möchte mich vorstellen

[Diaboli]

Danke Rudolf, jetzt versteh ich wieder ein bisschen mehr.

Ich hab ihn ja schon entlassen.

Nein in der Klinik die Urologen dürfen nicht, dann nehmen die ja den niedergelassenen Urologen die Patienten weg, das geht nur, wenn man privatversichert ist.

Aaaaber, ich hab die Onkologie angerufen, und wenn meine Hausärztin mir eine stationnäre Einweisung zur Onkologie ausstellt, dann könnten die mich behandeln und die haben auch Ahnung von NZK, denn die behandeln einige da.

Nun drückt mal die Daumen, dass Frau Dr. son Papierchen rausrückt.

Im Grunde wollen die alle nur an mir verdienen, mein Hausarzt, weil der würde die Nachsorge auch machen, aber ohne Thorax-CT etc. und der Urologe auch.

Morgen geht es wei´ter.

Liebe Grüße
Diaboli

[guadiana]

Ich kann mal was zu den ct preisen sagen, allerdings nur für portugal vor zwei jahren.
Dürfte aber sicherlich ähnlich den deutschen preisen sein.
Bei mir wurde wegen eines leistenbruchs eine ultraschall untersuchung durchgeführt (70€ mit modernstem gerät).
Der arzt sagte nach der untersuchung, ihr problem ist nicht der leistenbruch, sondern ihr linke niere, sie haben dort einen 9cm tumor.
Ich empfehle jetzt ein ct, thorax und abdomen, kostenpunkt 300€.
Da mein bedarf an schlechten nachrichten für den tag gedeckt war, sagte ich ihm, wegen der operation fliegen wir eh nach deutschland, lasse ich dann gleich da machen.
Wenn ich die probleme mit einem verweigerten ct hier so lese und es gewusst hätte, wäre ich wohl sofort auf seinen vorschlag eingegangen.
Mir ist so aber wohl der satz erspart geblieben, ihr problem ist nicht die niere......

Noch von portugal aus habe ich per telefon mir einen termin im krankenhaus und bei einem radiologen geben lassen und gefragt was er benötigt.
(ich bin ganz unbedarft und hatte/habe vom bürokratischen keine ahnung und bin kassenpatient).
Antwort, eine überweisung vom hausarzt.
So einen hatte ich vorzuweisen, da ich in den sommerferien die jahre vorher immer einmal bei einem arzt war.
Also den angerufen zwecks überweisung und gut war.

Liebe diaboli,
was passiert denn, wenn du dir einen termin bei einem radiologen geben lässt....
und dann deinem hausarzt sagst, ein ct wäre anberaumt, das wäre unumgänglich und man hätte dir gesagt, du benötigst von ihm eine überweisung?

[Diaboli]

Liebe Guadiana,

was dann passiert weiß ich nicht. Ich habe jetzt erst einmal die Unwissenheit in Sachen Nierenkrebs bei meiner Hausärztin ein wenig ausgenutzt, und habe dort angerufen und um eine stationäre Einweisung auf die Onkologie gebeten und bekommen . Hatte aber große Sorge, dass das nicht klappen würde.

Ich glaube wir haben zweierlei Probleme: einerseits wollen die meisten Ärzte nicht, dass man ein informierter, nachfragender Patient ist und andererseits müssen sie mit ihrem Budget schon besonders haushalten.

Ich finde es schwierig, denn ich bin harmoniesüchtig und finde diesen Kampf mit den Ärzten um Selbstverständlichkeiten nicht gut aber ich muss dadurch, denn es geht um mein Leben nicht um mein Auto oder ein Möbelstück, und dafür wäre es ja total normal den besten Händler /Behandler zu suchen.

Aber nervig ist es schon.

Danke Euch allen für eure Beiträge, sie unterstüzen mich und stärken mir den Rücken.
Diaboli

[Diaboli]

Ja, Ja, jaaaaaa

ich habe einen Arzt gefunden, der weiß wovon man bei einem Nierenzellkarzinom spricht. Danke wohin auch immer.

Ich war heute beim Onkologen, und habe neben einem leider kurzen aber sehr gutem Gespräch einen Termin für Thorax und Abdomen CT bekommen, dann wird noch ein Herzecho gemacht, weil er gucken will, warum ich Hammer-Medis bekomme. Und hat mir von sich aus mit den Worten: wenn Sie sich im Internet umgehört haben, dass möchten Sie doch sicher auch ein Schädel-Mrt angeboten. Er sagte, dass es keine Leitlinien gibt, aber er schon weiß was sinnvoll ist. Er hat mich verstanden.

Danke an alle, die mich hier bestärkt haben durchzuhalten. Dass ich mal einen Arzt sagen würde, vielen Dank mit uns das passt nicht und zu einem anderen Doc, der mich fast ne Stunde warten ließ, ich habe noch einen anderen Termin und nicht mehr viel Zeit Herr Doktor, dass hätte ich nicht mal zu träumen gewagt.

Gestern abend habe ich noch gesagt, ich möchte, dass ich langsam aus diesem Albtraum aufwache, der 20.09.2013 ist und mein Leben so weitergeht wie bisher und heute bin ich zumindest sehr zufrieden mit dem Erreichten.

Gruß Diaboli

[Cecil]

Zitat von Diaboli

Ja, Ja, jaaaaaa

ich habe einen Arzt gefunden, der weiß wovon man bei einem Nierenzellkarzinom spricht. Danke wohin auch immer.

Ich war heute beim Onkologen ......
Er sagte, dass es keine Leitlinien gibt, aber er schon weiß was sinnvoll ist. Er hat mich verstanden.

Hallo,

das freut mich für Dich und ist dann irgendwie auch eine Antwort auf meine Frage hier: http://www.krebs-kompass.de/showthre...27#post1234627 (falls Du die und die netten Antworten von Jan und Rudolf gelesen hattest).

Bisschen gewundert hatte ich mich schon .... dass die Urologen das alles so "nebenbei" mit machen. Ich selbst hatte es von Anfang an immer nur mit Hämato-Onkologen zu tun, was in der Natur meiner Erkrankung liegt; die schnippeln nicht selbst, aber kennen sich sonst super aus ....

Weil Ihr immer schreibt, Leitlinien gäbe es nicht: So eine Art Leitlinie (heißt auch tatsächlich so) kann ich Euch doch anbieten, aber eben nicht von Urologen, sondern Onkologen verfasst: http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...ypernephrom%29

Alles Gute!

[joggerin]

Cecil, es gibt keine Leitlinien bzgl. Nachsorge.

LG

[Cecil]

Verstehe, danke.
Aber ist es denn schon Nachsorge? In der Leitlinie steht ja: Im Rahmen der Ausbreitungsdiagnostik in jedem Fall Thorax-CT, Skelettszintigraphie und MRT Schädel (nur) bei klinischem Verdacht. Also die Untersuchungen, die Diaboli noch nicht hatte, wenn ich richtig las.

[joggerin]

Hallo Cecil,

hierbei geht es um die Ausbreitungsdiagnostik bei der Diagnose des Primaertumors, denn nach den neuesten Leitlinien (bitte korrigieren, falls ich was durcheinanderbringe) darf bei dem pathologischem Befund kein Mx mehr stehen. D.h. es muss bei der Erstdiagnose klar sein, ob Metastasen vorhanden sind, oder nicht.
Das sagt jedoch nichts ueber die Nachsorge aus. In deinem letzten link steht unter Punkt 6, dass es kein allgemeines Nachsorgeprogramm gibt. Es gibt Empfelhungen, aber eben keine Leitlinie, noch.

LG

[Birdie]

Bei der Leitlinie der DGHO handelt es sich um einen sogenannten Experten Konsens - eine S1 Leitlinie.
Die höchste Qualität hat aber eine S3 Leitlinie, die für das Nierenzellkarzinom gerade erarbeitet wird. Veröffentlichung ggf. in 2-3 Jahren.
http://leitlinienprogramm-onkologie....ramm.32.0.html

Die Deutsche Gesellschaft für Urologie verweist bzgl. der Nachsorge im Übrigen immer auf die Europäische Gesellschaft für Urologie (EAU) und deren Nachsorgeschema.


Joggerin hat mit dem Mx recht.
Die TNM Klassifikation wurde 2010 geändert. Es darf kein Mx mehr geben.
Man wollte so erreichen, dass eine Ausbreitungsdiagnostik gemacht wird....

http://www.uicc.org/resources/tnm/publications

Leider ist das pdf mit den Änderungen zur Zeit nicht online - es wird aber eine neue TNM Klassifiakation in 2014 erwartet - ob sich etwas für das NZK verändert weiß ich noch nicht ....
wie dem auch sei ..

Da aber nicht überall eine Ausbreitungsdiagnostik gemacht wird, gestattet man sich dann einfach nach der TNM Klassifikation VOR 2010 den Tumor zu beurteilen.

Was ganz klar zum Nachteil des Patienten ist.

Noch was -
MR Schädel wird meist nur in einer metastasierten Situation und bei Verdacht angeboten, heißt, wenn sich schon Ausfallerscheinungen zeigen. Bei kleinen Tumoren denkt ein Arzt sozusagen gar nicht erst daran.
Beim NZK kommen Hirnmetas wohl auch nur in 4% aller Fälle vor .. jedenfalls ist es das, was Ärzte so mal gelernt haben.. die Rate bei metastasierten Patienten ist wahrscheinlich wesentlich höher, wenn man mal nur schauen würde...

Skelettszinti ist eigentlich eher für osteblastische Knochenmetastasen geeignet - das NZK bildet aber zu 80% osteolytische Knochenmetastasen deshalb sind die Ergebnisse oft falsch negativ.

Und daher finden die meisten Ärzte halt ein Basisstaging in dem Umfang für einen kleinen Tumor nicht nötig...
ich bin jedoch überzeugt .. wenn es um ihr eigenes Leben gehen würde, würden auch die Ärzte anders denken und jede Art von Staging haben wollen...
Insofern .. immer dran denken ..
Mach den Mund auf und kämpfe, denn es ist dein Leben!

[Rudolf]

Hi Diaboli,

du hast gelernt, zum Doc zu sagen: "Mit mir nicht!"

Und jetzt sagst du es auch noch zum Krebs!
Bravo!

Rudolf

[Diaboli]

Danke Euch allen für eure Antworten. Bin gerade erst nach Hause gekommen. war Enkelkind hüten und bin kaputt.Morgen mehr

[Diaboli]

Ihr Lieben,

nicht alles, was Ihr geschrieben habt, habe ich verstanden. Jedoch fühle ich mich bei dem Onkologen richtig gut aufgehoben, er hat ja auch die Termine gemacht und ich hatte das Gefühl mich auf "Augenhöhe" mit ihm zu unterhalten, klar weiß ich, ich habe nicht studiert und er wird vieles viel besser verstehen als ich, aber das was er mir gesagt hat, kenne ich aus den LH UNterlagen und vom Lesen hier, und das hat vorher noch kein anderer Arzt gesagt.

Heute war ich bei meiner Hausärztin und mit einem Mal findet sie es gut, dass es gemacht wird, obwohl sie es selbst nicht machen lassen wollte.

Das ist übrigens etwas, womit ich nicht so gut umgehen kann: bei dem einen Arzt bin ich geheilt und habe nix mehr, und soll mich nicht anstellen und bei dem anderen da muss ich sooooo aufpassen, nach der schweren OP und dieser bösen Krankheit. Sprich, es gib bei den verschiedenen Ärzten eigentlich sehr wenig Wissen über meine Krankheit aber eine Bandbreite von Möglichkeiten wie ich mich fühlen sollte.

Mir ist nach dem Besuch der Onkologie und der Terminmachung für beide CTs einfach ein Stein vom Herzen gefallen und mir geht es gut damit.

Frau Doktor hat festgestellt, dass ich noch zwei dicke Blutergüsse durch die OP habe, aber ansonsten alles gut ist und so werde ich jetzt einfach mal Zeit einsetzen ruhiger, gelassener und mehr an mich denkend zu werden.

Glücklich bin ich auch, die Glimmstengel immer noch nicht wieder zu brauchen und ich will das beibehalten.

Alles ist gut!

Liebe Grüße
Diaboli

[Diaboli]

Heute ist endlich der heißersehnte und erwartete Schwerbehindertenausweis gekommen und ich habe 70 %. Damit kann ich nun zumindest in der Firma gut arbeiten, da die Oberen mit einem Male nicht mehr von einer einvernehmlichen Trennung was wissen wollen und wir wohl doch in den Krieg ziehen werden müssen.

Ich bin dankbar für den Schein, auch wenn ich lieber gesund wäre.

Liebe Grüße
Diaboli

[Diaboli]

Der Krieg in der Firma ist vorbei, ich habe die Kündigung, und bin bis Juni freigestellt. Ich muss klagen, aber ich denke, wir werden uns vernünftig vergleichen.

Rosenmontag habe ich meinem Enkel versprochen ins Spaßbad zu gehen, die Woche drauf hab ich dann die CTs und Labor usw. und dann fahre ich zur See. Ich freue mich drauf, ich möchte jetzt endlich mal abschalten und nur Ruhe haben.

Liebe Grüße
Diaboli

[Diaboli]

So, zurück von der Nachsorge. und... vielleicht 5 kleine Metas in der Lunge. Vielleicht aber auch nicht. Wäre eine richtige Ausbreitungsdiagnostik gemacht worden, könnten wir nun vergleichen. So müssen wir jetzt einfach mal 3 Monate abwarten und das nächste CT machen lassen und dann wissen wir mehr.

Wer nach der OP nur hat röntgen lassen und sich zufrieden gegeben hat, der sieht jetzt bei mir, dass sich das kämpfen um ein Thorax CT lohnt. Bin ich froh, dass ich solange Ärzte gesucht habe, die meinen Wunsch nachvollziehen konnten. Denn wenn es was ist, dann finden wir es früh genug.

Alles Liebe
Diaboli