Nierenkrebs, Baby, und jetzt tut die Leber weh...

[Marita P.]

Liebe Barbara,

versuch mit der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Kontakt aufzunehmen, sie soll Dir dann gleich in englisch schreiben wie oft man ein CT machen soll und wie oft der Schädel gemacht werden soll. Lass Dir auch die Informationen über Nierenkrebs schicken.

Nun noch was zu den Strahlen beim CT. Mir hat vor ein paar Jahren mal ein Arzt in Großhadern dazu gesagt: Bei einem Flug von München nach Mallorca hat man schon mehr Strahlen als bei einem CT. Deshalb macht Euch wegen der Strahlen nicht verrückt, wir werden die Strahlen schon überleben.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende.

[AussieB2010]

Hallo Marita,

danke fuer die e-Mail-Adresse, ich habe an Frau Dr. Beier geschrieben, aber noch keine Antwort.

Ebenfalls warte ich auf Antwort von meiner Hausaerztin, die wollte mich eigentlich am Freitag anrufen.

Zur Zeit ist der Schmerz einfach weg -- sogar beim Reinpieksen da, wo er sonst ist -- ist mir auch unheimlich, aber draengt mich natuerlich nicht ganz so, aktiv zu werden, man macht sich halt einfach mehr Sorgen, wenn man Schmerzen hat, als wenn man keine hat. Ich nehme an, dass er wiederkommt, das hat er bisher immer.

Meine Hausaerztin hat aber einen Vitamin-D-Mangel festgestellt. Ich soll mehr in die Sonne gehen und Vitamin-D-Tabletten nehmen. Auf der englischen Wikipedia-Seite steht, dass Vitamin-D-Mangel mit einem erhoehten Krebsrisiko einhergeht. Kriegt man also Krebs, weil man zuwenig Vitamin D hat? Oder verursacht Krebs Vitamin-D-Mangel? M.a.W., ist dies ein Alarmzeichen? Wisst Ihr darueber etwas? Jedenfalls schlucke ich jetzt Vitamin D-Tabletten -- und versuche sogar manchmal in der Mittagspause rauszugehen, aber das ist schwierig.

Liebe Gruesse an alle,
Barbara

[AussieB2010]

Also, nach langer Zeit mal wieder ein Update:

Gluecklicherweise habe ich jetzt einen Onkologen, also nicht mehr nur den Urologen.

Der Onkologe ist allerdings auch der Meinung, dass regelmaessige CTs das Krebsrisiko selber zu sehr erhoehen. Er will mich noch ein CT machen lassen -- das ist morgen, dann ist die OP fast 3 Jahre her. Danach, meint er, soll ich nur noch jedes Jahr eine Ultraschalluntersuchung machen.

Er meinte, ich habe als relativ junger Mensch Nierenkrebs bekommen, das ist unheimlich, und man kennt die Risikofaktoren nicht. Vielleicht sind sie noch da, und ich sollte besonders aufpassen, dass ich die andere Niere nicht auch noch verliere. Dagegen sollen die regelmaessigen Ultraschalluntersuchungen helfen. Wenn allerdings Metastasen in der Lunge auftraeten, sagte er so etwa, passiere das sowieso "so ploetzlich, dass man da nicht mehr viel machen koenne".

Ich habe also morgen nochmal ein CT von Brust- und Bauchraum. Ich habe noch nie eins des Kopfes gehabt.

Wegen des Vitamin-D-Mangels habe ich in den letzten Wochen oft die Mittagspause auf der Arbeit benutzt, um rennen zu gehen, und gleichzeitig etwas Bewegung und Sonne zu kriegen. Und ich habe Diaet gehalten, um meinen Babybauch loszuwerden. Jetzt habe ich 4 Kilo abgenommen -- und das war angemessen muehsam, und der Babybauch ist leider immer noch da -- und bin so fit wie selten. Im naechsten Monat will ich den Melbourner Halbmarathon mitrennen.

Das Argument des Onkologen war durchaus statistisch: man muesse das Risiko, dass eine Metastasenerkrankung unbemerkt bleibt, gegen das Risiko, dass regelmaessige CT-Untersuchungen selber die Krebswahrscheinlichkeit erhoehen wuerden, abwaegen.

Nun -- mal sehen, was morgen bei der Untersuchung herauskommt.

Herzliche Gruesse an alle

Barbara

[flora]

Hallo Barbara,
ich finde es unverantwortlich, nach 3 Jahren nur noch Ultraschall - Untersuchungen zu machen !
Wenn dir das Risiko eines CT zu hoch ist, dann lass regelmäßig ein MRT machen.Natürlich kann mann CT - Ergebnisse und MRT - Ergebnisse nicht miteinander vergleichen, aber die verschiedenen MRT - Ergebnisse schon !
Nierenkrebs kann lange schlummern und noch nach Jahren können doch noch Metastasen auftauchen !
Dazu gibt es auch hier im Forum einige Beispiele.
Und auch wenn in der Lunge oder sonstwo Metastasen wachsen sollten, ES GIBT NOCH MEHRERE MÖGLICHKEITEN UND MANN KANN GANZ OFT NOCH VIEL MACHEN!!!!
Herzliche Grüße !
Flora

[Birdie]

Hallo Barbara,
gerade gestern habe ich an dich gedacht, dass wir ja schon lange nichts mehr von dir gehört haben und daher ist es schön mal wieder von dir zu hören und viel Glück bei dem morgigen CT!!!

Die Diskussion der CT Strahlen ist also noch nicht ganz abgeschlossen ;-))
Ich empfehle dir mal in diesem Thread Infothread das Nachsorgeschema der Uniklinik Mannheim anzuschauen/auszudrucken -
die Nachsorge und Anzahl der CTs richtet sich nach deinem TNM Staging!

Außerdem empfehle ich dir dringend den Onkologen zu wechseln.. da deiner ja mehr als unqualifizierte Aussagen macht ..
"Wenn allerdings Metastasen in der Lunge auftraeten, sagte er so etwa, passiere das sowieso "so ploetzlich, dass man da nicht mehr viel machen koenne"."

*kopfschüttel*

Keiner will dir hier Angst machen, aber bei solchen Aussagen ist Vorsicht geboten!
Daher lieber Arzt wechseln und CTs wenigstens nach dem Nachsorgeschema der Uni Mannheim machen ...

Wenn Metastasen auf nem CT erscheinen, dann sollte man sich diese - sofern möglich - operieren lassen, wenn nicht möglich, dann TKI (Tyrosinkinase-inhibitoren) nehmen.


Ich war letztes Wochenende auf dem Kongress der IKCC (International Kidney Cancer Coalition) - da war auch eine sehr sehr nette Dame von der Organisation "Kidney Health Australia" anwesend.
Ihr Name ist Kate Johnson.
Wie Kate erzählte, baut Kidney Health Australia gerade ihre Organisation/Seite für Nierenkrebspatienten aus - aus diesem Grunde war sie auch auf dem Kongress.
Bitte schreibe Kate Johnson einfach mal an und frage sie, wer in ihrer Organisation für RCC zuständig ist
und und ob diese schon Auskunft über spezialisierte Ärzte machen können.

Hier ist ihre Email Adresse: kate.johnson@kidney.org.au
Berufe dich auf Birdie/Berit vom IKCC Congress.

Für morgen drücke ich fest die Daumen und freu mich auf ein Feedback, wie es gelaufen ist!!!
Birdie

[Kaffeetante]

Hallo

Wenn dieser Arzt recht hätte wäre ich schon tot.

Lass sich nicht verrückt machen. Birdie hat vollkommen recht..pack deine Sachen und suche dir einen Arzt der auch Arzt ist.
Kontolle per Ct alle 3 Monate..Wichtig..Feind erkannt Feind gebannt.

Viel Glück für morgen

Gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Barbara,

gestern haben Birdie und ich uns noch über Dich unterhalten, und heute meldest Du Dich schon, das finde ich toll. Birdie hat ja schon fast alles geschrieben. Mir sagte mal ein Radiologe auf meine Frage wegen der Strahlen:
Wenn ich jahrelang alle paar Wochen ein CT bekommen würde, ist es möglich, dass ich nach 30 -40 Jahren einen Krebs von den Strahlen bekomme.
Ich habe seit 12 Jahren alle 3 Monate ein CT bekommen, manchmal noch öfter wegen irgendwelcher Operationen. Ich habe keine Angst und werde weiterhin alle 3 Monate gehen, da immer wieder irgendwo Metastasen auftauchen.
Der Onkologe hat doch keine Ahnung, wenn er sagt man könne da nichts machen wenn in der Lunge Metastasen sind. Ich bin schon 3x daran operiert worden und die nächsten Behandlungen oder Operationen stehen im nächsten Jahr an.
Gibt es denn bei Euch keinen deutschen Arzt, der Dir wenigstens die CT oder MRT verordnen kann. Da sieht man mal, wie es in anderen Ländern ist wenn man krank ist. Wir dürfen uns hier alle noch nicht über unser Gesundheitssystem beschweren.

Ich hoffe Du erreichst etwas über Kate Johnson.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute. Ich werde für Dein CT die Daumen drücken.

[Rudolf]

Hallo Barbara,
mir scheint, daß es anderswo noch mehr Ärzte gibt, die noch nicht ausgelernt haben.

Hier hat noch niemand geschrieben,
daß er ganz plötzlich Lungenmetastasen bekommen hat
und nach wenigen Monaten daran gestorben ist!

Meine 12 z. B. waren von Anfang an da und sind recht langsam gewachsen, die größte von 7 auf 14 mm Durchmesser in 9 Monaten.
Und mehr sind es auch geworden. Das war vor knapp 10 Jahren.

Wenn Du Deinem Onkologen von all den Schreiberlingen aus diesem Forum berichtest, die seit vielen Jahren über Lungenmetastasen schreiben und munter damit leben, dann wird er uns alle wohl für Verräter halten.
Hat er überhaupt schon mal einen NZK-Patienten gesehen, vor Dir?

Oder: sind vielleicht die australischen CT-Geräte noch in der Erprobungsphase? Als Breitband-Geschütze?

Im übrigen habe ich den bedeutsamen und deutlichen Beiträgen meiner Vorredner nichts hinzuzufügen.
Alles Gute,
Rudolf

[Uli60]

Liebe Barbara,

bei einem solchen Onkologen (sogar Nephrologe) war ich auch und bin nach einem Gespräch von einer Stunde kopfschüttelnd aus der Praxis. Wenn ich nicht hier im Forum so viel Infos rund um diesen Krebs gesammelt hätte, ich wäre damals wahrscheinlich verzweifelt. So bin ich immer noch bei meinem Urologen, der sich wirklich fürsorglich um mich kümmert. 2mal im Jahr MRT, ansonsten Sono, Blut, Urin alle 3 Monate. Mittlerweile habe ich auch ein Lungen-CT und Kopf-CT.

Sollten Metas oder ein Rezidiv auftauchen, gibt es immer Möglichkeiten, etwas zu tun.

Ich kann dir wirklich nur wie meine Vorredner empfehlen, den Arzt zu wechseln.

Liebe Grüsse
Uli

[AussieB2010]

Danke Euch allen fuer die vielen und auch sehr bestimmten Antworten, und das Interesse.

Das CT sah wohl gut aus: Kein Anzeichen von Lungenmetastasen, kein Lokalrezidiv, keine Vergroesserung der Lymphknoten, die verbliebene Niere sieht gut aus. Eine Veraenderung im rechten Ilium, die auch schon vor einem Jahr auf dem CT zu sehen war und sich nicht veraendert hat. In der Leber immer noch die gleiche Zyste/Haemangiom, unveraendert.

Bluttest sieht alles gut aus, die verbliebene Niere arbeitet praechtig, ich habe leichten Kalziummangel, was wohl wiederum an leichtem Vitamin-D-Mangel liegt, der nicht direkt festgestellt wurde, und habe leicht zu niedrige Eisenwerte -- das hatte ich schon immer.

Tatsaechlich hat der Onkologe das CT noch nicht selbst gesehen -- die Radiologieabteilung hatte die tolle Idee, es mir nicht als Film, sondern als CD oder DVD mitzugeben, die er auf seinem Computer nicht lesen konnte. Er hat die CD/DVD noch und will sie auf einem anderen Computer angucken und mich dann Ende der Woche zurueckrufen.

Er will mich jetzt nicht mehr dem Risiko der Strahlung durch CT aussetzen und hat mir fuer einen Zeitraum in einem Jahr eine Ueberweisung zum Ultraschall und einen neuen Termin gegeben.

Ich hatte ihn gebeten, mich zum neuesten CT-Geraet zu schicken, das in Melbourne zu haben ist. Das war das im Cabrini-Krankenhaus.

Ich hatte von Frau Dr. Beier mehrere Informationen zum Thema Nierenkrebs bekommen und habe ihm tatsaechlich schon letztes Mal die "Guidelines on Renal Cell Carcinoma" der European Association of Urology 2009 gezeigt. Darin ist Abschnitt 7 "Surveillance Following Radical Surgery for RCC". Tabelle 5 ist ein Punktesystem (Scoring algorithm) zur Vorhersage von Metastasenentwicklung. Mein Tumor war 7 cm, pT2, das ist ein Score von 3. Fuer Tumorgroesse habe ich 0, da < 10cm. Fuer Lymphknotenstatus habe ich auch eine 0, und auch fuer den Fuhrmann-Grad 2 der Zellkerne. Auch eine 0, da keine Nekrose (?) vorlag. Also insgesamt habe ich score 3. Score 3-5 ist "intermediate risk", weniger ist "low risk" und darueber "high risk". Ich bin also in der Gruppe mit "mittlerem Risiko".

Nach der Tabelle 6 ist fuer die "intermediate" Gruppe die Metastasenwahrscheinlichkeit im ersten Jahr nach der Operation 9.6%, in den ersten 3 Jahren 20.2%, in den ersten 5 Jahren 26.2%, in den ersten zehn Jahren 35.7%.

Das fand ich erschreckend hoch. Ich habe es mit ihm diskutiert.
Er fand, dass ich mit score 3 noch sehr an der unteren Grenze der "intermediate risk" Gruppe bin und daher meine Wahrscheinlichkeit geringer sei, vielleicht so gering wie bei der "low risk" Gruppe, da stehen in der Tabelle die Werte 0.5 - 2.1 - 2.9 - 7.5 .

Heute hat er selber mir gegenueber meine Metastasenwahrscheinlichkeit mit 5% beziffert. Und er fand das sehr niedrig, und fand demgegenueber die Wahrscheinlichkeit, dass das CT selber Krebs ausloest, zu hoch. Beziffern konnte er mir die nicht.

Die "Guidelines" schliessen: "In the intermediate-risk group, an intensified follow-up that includes CT scans at regular time intervals should be performed according to a risk-stratified nomogram".

Wie gesagt, ich habe es mit ihm diskutiert, und er ist der Meinung, dass ich "eigentlich" naeher an der "low risk"-Gruppe dran bin, fuer die solche regelmaessigen Scans nicht empfohlen werden. Ich weiss nicht, was ein risk-stratified nomogram ist, und was das bei mir ueber die Haeufigkeit von CT-Scans sagen wuerde.

Ich glaube aber zweifellos, dass die Medizin in Australien da etwas konservativer sein koennte -- die Angst vor der CT-Strahlung wird wie gesagt in einem Regierungspaper geschuert, das hauptsaechlich Kosten minimieren will.

Ihr seid gut -- "den Onkologen wechseln". Dieser ist vom Peter MacCallum Cancer Institut als Nierenkrebsspezialist empfohlen worden. Das PeterMac ist die einzige Krebsklinik in Australien, und eigentlich sehr renommiert. So viele Onkologen gibt es nicht, und es ist ausreichend schwierig, von ihnen als Patient angenommen zu werden. Okay, ich habe noch eine andere Alternative, einen anderen habe ich noch empfohlen bekommen -- einen. Aber ich habe durchaus Zweifel, ob der etwas anderes entscheiden koennte, und weiss nicht, wo ich sonst hingehen koennte, um ein MRT zu kriegen. Meine Hausaerztin wollte mir keins verschreiben, sie laesst das lieber einen Spezialisten machen.

Danke, Birdie, fuer die Hinweise! Von diesem neun Forum hatte ich gehoert, es gesucht und nicht gefunden. Ich werde da dran bleiben.

Mal so nebeher -- danke, alle, Ihr macht mir so viel Mut, dass auch mit Metastasen die Welt noch nicht untergeht. Ihr alle macht regelmaessige CTs oder andere Untersuchungen.

Habt Ihr auch diese "Guidelines on Renal Carconima" da, koenntet Ihr mir sagen, welchen Score Ihr nach diesem Nachsorgeschema habt? D.h., ob diese Guidelines fuer Euch etwas anderes vorhersagen als fuer mich? Oder das gleiche? Soll ich noch einmal posten, wie man diesen score ausrechnet?

Liebe Gruesse aus Melbourne

Barbara

[Big Sister]

Hallochen Barbara,
hier noch mal der Link, den Du nicht gefunden hast.
http://www.kidney.org.au/

Ansonsten kann ich den Vorrednern nur nickend beipflichten. Ich weiß aber auch, dass die Onkologen in Australien nicht so breit gesät sind. Du bist schon bei dem Besten.
Also, informiere Dich weiter und versuche Deinen Doc umzustimmen.

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Uli60]

Liebe Barbara,

ich habe einen Scoring von 3 (Nekrose rechts) der rechten Niere und ein Scoring von 1 in der linken Niere. Insgesamt gesehen also ein "intermediate risk". Bisher habe ich keine Metastasen.

Ich weiss nun nichts über Ärzte in Australien, deshalb kann ich nur über das schreiben, was mir hier in Deutschland bekannt ist. Der Onkologe wollte auch nur Sono machen und erst bei auftretenden Symptomen weitere Untersuchungen wie z.B. CT. Dies war mir aber viel zu gefährlich bei unserer Art von Untermieter. Es dauerte seine Zeit, bis ich meinen Urologen davon überzeugen konnte, dass ein Lungen-CT sinnvoll ist.

Bleib einfach dran und versuche, ihn umzustimmen.

Liebe Grüsse
Uli

[AussieB2010]

Hallo alle,

bei Euch ist wohl wunderschöner Frühling abgelöst vom Regen.
Hier wird es langsam Winter, ein relativ kalter, wegen La Niña-Wetterlage das nässeste Jahr, seit ich hier gelebt habe.

Immer in der Sonne rennen zu gehen hat den Vitamin-D-Spiegel nicht wesentlich erhöht! Also habe ich Vitamin D genommen, ausserdem Eisen wegen ständigen Eisenmangels. Ich achte sehr auf meine Ernährung, versuche, am Tag nur 2000 Kalorien zu essen und das sehr gesund, und laufe/jogge viel. Den Melbourner Halbmarathon im Oktober bin ich in 2h15 gerannt.

Ich wiege 62-63 Kilo, d.h., habe seit der Nach-Baby-Zeit, seit letztem August, ca. 10 Kilo abgenommen -- schön langsam und ganz bewusst, mit Diät, und oft hatte ich tatsächlich Hunger -- das ist also keine geheimnisvolle krankheitsbedingte Abnahme. Ich habe einen BMI von 23, d.h. bin nicht mehr übergewichtig, und bin seeeehr stolz darauf!

Mein Sohn ist zwei. Um mein Training aufrechterhalten zu können trotz Vollzeit-Arbeit und Kleinkind und langem Arbeitsweg, fahre ich dreimal in der Woche mit meinem kleinen Sohn mit dem Bus zu seinem Kindergarten, gebe ihn dann ab und renne dann eine halbe Stunde zu meiner Arbeit. Ich fühle mich, immer noch, so fit wie selten und habe tatsächlich sogar wieder gelernt, Handstände zu machen!

Vor zwei Monaten brachte mein Sohn aus dem Kindergarten eine Erkältung nach Hause, die sich als mehrere Symptome manifestierte -- erst laufende Nase, Halsweh,... bis daraus ein Husten wurde.

Nur dass der Husten einfach nur sehr langsam weggeht, und immer noch habe ich leichten Schmerz im Brustraum.

Anruf beim Onkologen, bzw. seiner Sprechstundenhilge, ergibt keinen Termin vor August, also habe ich ihm einen Brief geschrieben, worauf er mich angerufen hat. Wenn einen der Arzt anruft, soll man sich Sorgen machen?

Er hat klargestellt: Er hat nicht gemeint, dass immer, wenn bei Nierenkrebs Lungenmetastasen auftreten, dies so schnell geht, dass man nichts mehr machen kann. Er hat gemeint, dass es keinen Nachweis gäbe, dass bei fortgeschrittenem Krebs, wie es Nierenkrebst mit Lungenmetastasen ist, eine Früherkennung der Metastasen die Überlebenswahrscheinlichkeit erhöht. (Ich hoffe, ich habe ihn jetzt diesmal richtig wiedergegeben -- es tut mir leid, wenn ich seine Meinung hier falsch repräsentiert habe.)

Und er will, dass ich sofort ein CT mache. Allgemein, nur zur Vorsorge, soll ich keine CTs mehr machen, aber wenn ich ein Symptom habe, zB Husten, dann muss das auf jeden Fall untersucht werden.

Blutuntersuchung war heute. CT ist am Donnerstag. Wünscht mir Glück! Wie war das, wieviel und wann muss ich vorher trinken? Die wollen, die ich ab 3 Stunden vorher nichts mehr essen und trinken soll, aber 1 Stunde vorher da sein soll, offenbar um das Kontrastmittel aufzunehmen.

Ich habe auch einen seltsamen Schmerz im linken Knie. Wünscht mir Glück, dass das nichts Schlimmes ist!

Herzliche Grüsse aus Australien
Barbara

[Heino*]

Hallo liebe Barbara,

wie schön, wieder von Dir zu lesen, und dass es Dir so gut geht.
Dein Husten muss nichts mit Metastasen zu tun haben, aber wenn Dein Doc diesen Anlass braucht, um Dich zum CT zu schicken, soll's recht sein.
Ansonsten scheint er wirklich nicht auf dem Stand des Fortschritts zu sein, denn völlig klar ist, dass frühzeitig erkannte Metastasen mit den neuen Target-Therapien besser zu beherrschen sind, als wenn sie sich schon weiter verbreitet haben. (Kleine Tumormasse = kleines Problem, grosse Tumormasse = grosses Problem!)
Beim CT arbeitet offenbar jeder Radiologe unterschiedlich. Gehe ich zum CT-Thorax, muss ich vorher nichts trinken und erhalte das Kontrastmittel über die Armvene während der Aufnahme. Gehe ich zum CT Thorax und Abdomen, bekomme ich ca 30 Minuten vor der Aufnahme 2 Becher mit Kontrastmittel zu trinken und dann währen der Aufnahme wieder über die Vene ein anderes Kontrastmittel.
Ich war aber auch schon einmal in einer anderen Radiologie, da musste ich 1 Stunde vor der Aufnahme einen ganzen Liter Kontrastmittel trinken.
Dass ich nüchtern zum CT kommen sollte, wurde noch nie verlangt.
Ich drücke Dir alle Daumen, dass beim CTkeine Metastasen gefunden werden!

LG, Heino.

[Silvia Z.]

Hallo Barbara,

ganz kurz was zum essen und trinken vor dem CT. Mir wurde zu Beginn meiner CTs auf nachfragen gesagt, dass man am besten etwas leichtes frühstückt. Da die CTs meistens vormittags sind und ich Langschläfer bin, kann ich oft nichts vorher essen, da ich so früh soundso nichts runter bekomme. Und dann habe ich für mich entdeckt, wenn ich nüchtern bin und nur eine Tasse Tee trinke, vertrage ich das ganze Procedere besser. Da ich auf das jodhaltige Kontrastmittel allergisch reagiere, bekomme ich vorher immer ein Antiallergikum gespritzt. Bestimmt hängt das alles zusammen. Und dann natürlich noch die Aufregung. Also am besten ausprobieren.

LG Silvia