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  #1  
Alt 06.12.2009, 03:49
Kikimora65 Kikimora65 ist offline
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Standard Duktualer papillärer muzinöser BSPD-Tumor / IMPT

Hi ,

üpsssssss nun bin ich mal wieder hier gelandet ....nun denn ....
KOPF hoch und weiterwatscheln ....lag letzte Woche schonmal stationär,allerdings waren die Voraussetzungen etwas anders als sie nun sind.

Aber zum Anfang :

Heiße Angy, komme aus Berlin, bin mittlerweile 44 Jahre und "krebserprobt"
Als da war 1989 Cervix-CA, erweiterte Konisation,Chemo --- sozusagen der
Ausgangskrebs.Dann die Hep C seit 35 Jahren gesichert (nun wollen sie mir schon die 4 Chemo mit Interferonen aufs Auge drücken .....was ich abgelehnt habe !!!), Knochenmetas immer mal wieder, dann Stillstand !!! So dachte ich jedenfalls.Nachdem meine beste Freundin am 05.03 diesen Jahres auch an der Hep C verstarb , also 4 Wochen Kampf auf ITS bei zusätzlicher Diabetis,Zirrhose und Alkohol-Abusus , dachte ich ich sei psyschisch angeknackst. Na ja bin ich ja eh --- so oder so....Fakt ist 23 Jahre brachen weg von mir. Schmerzen kamen Schmerzen gingen ....Dann endlich fasste ich mir ein Herz und ließ mich überreden mich mal nur so nach ner neuen Leber zu erkundigen ! Tja, also fuhr ich am 20.11. nochmal schnell meinen Sohn in HB besuchen, kam entspannt nach Berlin zurück, beschäftigte mich noch mit meiner kurz zuvor eingeleiteten Firmeneröffnung,brachte die Hunde ins Hotel und begab mich dann in mein "Hotel" ....ach man nun gehts Mittwoch um alles oder nichts und so langsam werde ich nervös.Bei mir wurden schon vor 2 Jahren im Leber - MRT am Leberhilius diverse LYMPHKNOTEN festgestellt, daneben habe ich noch eine vermeintliche flüssig Metastase (so sagte damals DR. Tosch,Radiologisches Institut / Praxis Berlin Charlottenburg ..... an die man sich im nachhinein aber operativ nicht rantraute und die mich seit ca 8 Jahren in Ruhe gelassen hat) und nun dieses.....gehste wegen der Leber rein
und bekommste als Geschenk gratis noch dazu das " Duktuale Papilläre Muzinöse " "IMPT" ....alles weitere will ich garnicht weiter schreiben/ denken

WAS NUN TUN ...weglaufen kann ich ja nicht....kann einer bitte die Uhr auf Mittwoch vorstellen, dann hätt ich`s schon hinter mir...na ja mittags werd ich zu meiner Freundin rübergehen und wir werden uns erstmal Harold & Moud auf Video anschauen....Danke fürs zuhören/lesen

ANGY

Geändert von Kikimora65 (06.12.2009 um 10:50 Uhr)
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  #2  
Alt 06.12.2009, 21:34
ClaudiaF ClaudiaF ist offline
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Standard AW: Duktualer papillärer muzinöser BSPD-Tumor / IMPT

Hallo Angy,

Wikipedia sei Dank, habe ich mich nun durch Deinen Text gearbeitet.

Das mit Deiner Freundin tut mir leid, aber was bitteschön, hast Du nun eigentlich genau????

Bisher habe ich das gefunden und das hört sich doch Vielversprechend an: Die Prognose der intraduktal papillär-muzinösen Tumoren ist sehr gut, wenn der Tumor vollständig entfernt werden kann. Dies gilt auch für das invasive Karzinom, wenn der Tumor die Bauchspeicheldrüse noch nicht überschritten hat.

Na, vielleicht weisst Du ja am Mittwoch mehr. Und für was brauchst Du eine neue Leber? Na, vielleicht bin auch nur ich so begriffsstutzig heute, dann sorry.

Gute Besserung
Claudia
__________________
Meine liebe Mama (60) >> siehe Profilbild <<:
19.11.2008 Verdacht auf BSDK
27.11.2008 Whipple OP T3N1M0R1
30.12.2008 Portzugang
19.01.2009 Anfang Chemo 5FU/24Std/7Tage
03.07.2009 Ende der Chemo
08.01.2010 3 fache Wirbelkörperfraktur OP
19.03.2010 Metas in Leber, Lunge und Bauchfell gesichtet
05/2010 Man gab meiner Mum noch eine Lebenserwartung von 1 Woche
08/2010 Wir kämpfen immer noch!
07.09.2010 Gehofft, gekämpft und doch verloren
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  #3  
Alt 06.12.2009, 22:57
Kikimora65 Kikimora65 ist offline
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Standard AW: Duktualer papillärer muzinöser BSPD-Tumor / IMPT

Hallo Claudia,

hey Danke für deine lieben Zeilen ....neue Leber wegen dem eintretendem
Leberkrebs aufgrund der Hep C ......ergab schon vor Jahren eine Leberpunktion bei mir, das ich der Virus 'Typ bin und sich die Zellen schon verändert hatten in Richtung Leberkrebs ....(arbeite dich wenn du Lust hast mal durch die Hep C und deren Phasen ...)
Na Mittwoch sicher noch nicht, die Histo wird wohl vorm Wochenanfang nicht kommen ....

LG Angy
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  #4  
Alt 07.12.2009, 09:35
Kikimora65 Kikimora65 ist offline
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Standard AW: Duktualer papillärer muzinöser BSPD-Tumor / IMPT

Und nun rede ich mit mir selber.....Der Prof. ist noch bis Montag im Urlaub, sein Vertreter grad am rumdoktorieren, ich warte tapfer und voller Ungeduld auf seinen Rückruf, welchen er um die Mittagszeit bei mir tätigen will --- damit ich ihm dann seine Käselöcher (oder sinds doch meine ?? egal bin durch....) in den Bauch besprechen kann ....Hex Hex Hex ich wünsch uns allen von Herzen unsren Sch......ebs weg
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  #5  
Alt 07.12.2009, 11:36
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agistochter agistochter ist offline
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Daumen hoch AW: Duktualer papillärer muzinöser BSPD-Tumor / IMPT

Ich wünsche Dir die nötige Geduld und natürlich eine günstige Diagnose!
Alles Gute
Birgit
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  #6  
Alt 07.12.2009, 11:44
Kikimora65 Kikimora65 ist offline
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Standard AW: Duktualer papillärer muzinöser BSPD-Tumor / IMPT

Danke ....sag das bitte auch nochmal meinen Synapsen im Hirn .....kann noch nicht mal mehr Tierfotos schauen und nerve nur noch rum .....
Jetzt geh ich mal zu dir weiterlesen
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  #7  
Alt 09.12.2009, 12:10
Taddl Taddl ist offline
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Standard AW: Duktualer papillärer muzinöser BSPD-Tumor / IMPT

Hallo,

ich hoffe das du eine Chance auf eine neue Leber bekommst. Ich habe Bekannte bei denen die Transplantion (auch aufgrund der Hep C) erfolgreich war und deren Lebensqualität sich erheblich gebessert hat.

Jedoch ist es nicht möglich die Hep C automatisch in Phasen einzuteilen. Sie verläuft bei jedem anders. Doch wenn bei dir ein Alkohl-Abusus vorliegt, wird die Leber selbstverständlich zusätzlich geschädigt. Doch ich gehe mal davon aus, das du das weisst.

Ich bin seit 20 Jahren mit Hep C infiziert und habe eine noch relativ gute Leber. Jährlich lasse ich Sonos durchführen und sämtliche Tests, inkl. PCR.

Ich drück dir die Daumen, das alles klappt. Und wünsche dir von Herzen gute Besserung.

Mein Beileid zum Tod deiner Freundin.

LG Taddl
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In unserer Sanduhr fällt das letzte Korn,
ich hab gewonnen und hab ebenso verlorn'.
Jedoch missen möcht ich nichts,
alles bleibt unser gedanklicher Besitz.



Mein (Stief) Papa:
27.10.1948 - 08.10.2008
BSDK-Diagnose im April 08
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  #8  
Alt 12.12.2009, 09:44
Kikimora65 Kikimora65 ist offline
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Standard AW: Duktualer papillärer muzinöser BSPD-Tumor / IMPT

Moin Taddl,

Ersteinmal danke für deine liebe Antwort.Nun zu meiner Hep C --- ich wurde 2x Leberpunktiert von Prof. Dr. Arnoldt in Bremen. Er ist auf dem Gebiet der LEEBER insbesondere der HEP C eine weltweite Koryphäe und arbeitet im KKH
Sankt-Jürgen- Straße (Nähe Viertel).Damals hat er bestimmte Virustypen und deren Zellstrukturen erforscht und anhand dieser die Hep C eingeteilt.Sicher hast du Recht, jede Krankheit verläuft bei jedem anders.Zum Alkohol-Abusus,
das betrifft nicht mich,sondern betraf meine verstorbene Freundin.Ich habe die Hep C seit 35 !!! Jahren und lebe dementsprechend gut damit.Damals also 1974 wurde sie noch NON A - NON B genannt. Mehrere Interferon (Alpha A, B)
und die Kombination mit Ribaferin folgten ab 1994 beim /im Leberzentrum Dr. Fengler - Frau Dr. Baumgärtner (wurde u.a. in Amerika für ihre Berliner Studien mehrfach hoch ausgezeichnet). Nun ist wieder eine Leber Chemo angedacht, allerdings nur um die endzündliche Daueraktivität wieder auf die Schubaktivität umzustellen....Falls du noch Fragen haben solltest schick mir ne PN ....Ansonsten wünsche ich dir einen schönen 3.Advent

Angy
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  #9  
Alt 13.12.2009, 06:26
Taddl Taddl ist offline
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Standard AW: Duktualer papillärer muzinöser BSPD-Tumor / IMPT

Werde mich an dich wenden, wenn ich Fragen hab. Danke.

Interferon Kombi mit Ribivarin habe ich auch schon gemacht, doch ich bin leider Non-Responser. Mal sehen, wann ich den nächsten Anlauf unternehme

Hoffe es geht dir ansonsten gut
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  #10  
Alt 13.12.2009, 10:17
Kikimora65 Kikimora65 ist offline
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Standard AW: Duktualer papillärer muzinöser BSPD-Tumor / IMPT

Moin,Moin Tadl,

jepp jetzt wo das IMPT weg vom Tisch ist und ich weiss, das ich nach Weihnachten die Schmerzpumpe bekomme werde ich hoffentlich auch wieder was fitter werden.
It`s the same as by me ...mit dem Non-Responsoer.....wie gesagt bei mir wird das Interferon nur noch zum Umschalten der Aktivitäten genutzt --- also von Daueraktivität hinunter zur Schubaktivität....hattes du seinerzeit die Kombi mit Ribaferin vertragen ? Ich nicht
Mir gings furchtbar dreckig,Durchfall,Hautausschlag bis hin zur krassen Depri

Wünsch dir nen schönen 3.Advent
Angy
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