Werde mein Kind verlieren

[Musika]

Hallo an alle Betroffene,

bei meiner Tochter 10 J. wurde im vergangenen Oktober AML fest gestellt. Ihre Werte waren gerade so, dass man von einer AML sprechen konnte( 12-13% Blasten). Eigentlich ein recht guter Ausgangspunkt um wieder gesund zu werden. Nachdem ersten Chemoblock lag unser Wert bei 12%, nach dem 2. bei 24% und nach dem 3. bei 31%. Ich hatte jedesmal dass Gefühl, das die Krebszellen ein Bier trinken gehen und nach jeder Chemo mit einem neu gefundenem Freund wieder kämen.
Es stand fest, dass nur eine Stammzellentransplantation ihr noch helfen kann. Um einen geeigneten Spender zu suchen brauche man ca. 4-6Wochen. In dieser Zeit würde man mit einer Behandlung, mit einem in der Erforschung liegendem Medikament, fortfahren um ihre Blasten erstmals zu vernichten und so die Transplantation überhaupt zu ermöglichen. Nach ca. 2-3Wochen gab es die erneute Punktion mit dem Ergebnis, es seien fast keine Blasten mehr da. Nach wiederum anderthalb Wochen gab es erneut das Medikament und nochmals 1 Woche später eine Punktion, mit einem erschreckenden Ergebnis von über 60%.
Es gab zwei Möglichkeiten, die Transplantation durchführen, auf ein Wunder hoffen, dass sie es überhaupt überlebt, oder sie mit nach Hause nehmen und ihr die Schönste Zeit die ihr noch bleibt zu machen. Nach einer schlaflosen Nacht haben wir uns dann für das Letztere entschieden, da wir an Luisa gedacht haben. Uns wurde eine zaghafte Prognose von 4-6 Wochen gegeben. Das Endergebnis steht seit 6.Februar fest. Wir waren zur Vorbereitung auf eine palliative Betreuung zu Hause, noch für ca. 1 Woche im Ortsnahem Krankenhaus untergebracht. Seit nun 4Wochen sind wir zu Hause und Luisa geht es besser denn je. Sie hat wieder zugenommen, der Appetit ist wieder gekommen sie hat Spaß Elan und viel Kraft.
Doch mir zerbricht es bald das Herz wenn daran denke, dass irgendwann mal diese kleine Mädchen, was langsam zur jungen Dame heran reift nicht mehr sein soll. Der Gedanke, dass sie es nicht erlebt verliebt zu sein, die Jugendweihe ihrer großen Schwester in diesem Jahr oder auch ihren 11.Geburstag.
Ich bin erstaunt wie stark mein kleines Mädchen damit umgeht und uns Kraft gibt. Ich denke doch sehr oft daran dass irgendwann mal der Tag X kommen wird.
Eher als mir und meiner Familie lieb ist.
Der Schmerz den man täglich in der Brust trägt macht einen doch ganz schon kaputt und man hat das Gefühl nur das Reden darüber macht es besser.

[chipsy64]

Das ist hart. Deine Geschichte hat mich sehr betroffen gemacht, ein Kind zu verlieren ist als wenn ein Stück mit weggeht. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft.
Bin in Gedanken bei Dir.
Lieben Gruss Petra

[elisabeth2]

...das hat mich sehr betroffen gemacht .....denke dan euch und wünsche euch viel kraft und bin in gedanken bei euch elisabeth

[dihudi]

Liebe Musika

deine Geschichte hat mich sehr betroffen es ist schlimm wenn ein Kind vor den Eltern gehen muß.Ich hoffe und wünsche euch das ihr doch noch eine schöne lange Zeit mit euerer Tochter verbringen könnt.
Ich wünsche euch viel Kraft.
Liebe Grüße
Angelika

[Birne]

Liebe arme Musika,

auch ich habe zwei Kinder. Unvorstellbar was du durchmachen mußt. Es tut mir so Leid.
Ich wünsche dir die nötige Kraft, das alles durchzustehen. Wirklich trösten kann man dich nicht, du Arme. Schreib hier, wenn es dir ein wenig gut tut. Hier findet du immer ein offenes Ohr.
In Gedanken bei dir sein, das geht!"

Laß dich ganz sachte umarmen - wenn ich darf

Elbi

[asnk17a]

Liebe Musika!

Es ist so furchtbar was mit unseren Kindern geschieht. Wir haben am 09.04.2008 erfahren, dass mit unserer älteren Tochter im Kleinhirn was nicht stimmt.

Danach kam OP - nur zum Platz schaffen, der Tumor ist nicht operierbar - danach Bestrahlung und jetzt sind wir in der Erhaltungschemoteraphie.

Meiner Maus geht es im Moment super gut und sie ist meistens das blühende Leben. Unvorstellbar wie die Kinder damit umgehen.

Sie wird am Freitag 12 Jahre alt.

Die Angst frisst einem auf.

Ich wünsche deiner Tochter, aber auch dir und deiner Familie, ganz, ganz viel Kraft

liebe Grüße Sabine

[Heikeaml]

liebe musika
wir haben ja gestern abend in chat schon geschrieben ich dachte mir bleibt das herz stehn wo ich deine zeilen las da ich weiß was aml bedeutet und wie heimtückisch sie iss aber ich möchte dir sagen deine entscheidung war in mein augen das beste was ihr tun konntet ich wünsche euch das ihr noch eine lange schöne zeit vor euch habt deiner tochter wünsche ich das sie keine schmerzen hat und vorallen das sie keine angst hat und wieder einmal frag ich mich WARUM kinder WANN wird endlich eine wirksames mittel erfunden was uns hilft ????
liebe Grüsse Heike

[Musika]

Ich möchte mich für eure lieben Worte bedanken und sagen, das es mir kraft gibt zu lesen, das es vielen Menschen ähnlich geht. Nicht dass ich dies schön finde doch man hat nicht das Gefühl, nur einen alleine geht es so.
Ich glaube jeder hat so sein Päckchen zu tragen.
Heute war jemand von der palliativemn Betreuung bei uns, einfach nach den Rechtem schauen und fragen ob wir was benötigen. Da es unserer Maus aber im Moment prächtig geht, brauchen wir nichts.
Aber trotzdem hat man obwohl man Hoffnung und Mut haebn soll ständig Angst. Wie lang wird ihr es noch so gut gehen? Oder gibt es vielleicht doch noch ein Minifünkchen Hoffnung? Plan ich doch die Jugendweihe meiner großen Tochter und wie wirds mit Ostern? Lebt sie da noch alles Fragen und dann kommt die famileie verwandschaft und Freunde und jeder will wissen wie es ihr geht.
Manchmal nervt das jedem zu erzählen wie es gerade ist. Und jeder m,eint ich sei stark. Ich kriege das Gefühl nicht los, das sie mich nicht kennen. ich und stark. Man mein Kartenhaus is lang schon eingestürtzt.
ich bin nur froh, dass meine Mann und meine große Tochter 14 dass so gut mit machen.


Wünsche mir ich könne die zeit zurück drehen. Aber was dann?

[Gerda11]

Liebe Musika,

Deine Zeilen machen mich sehr traurig und wütend.Wieder ein kleiner Kind was an dieser Krankheit erkrankt ist.

Auch ich denke Ihr habt die richtige Entscheidung getroffen gegen eine Stammzelltransplantation.Mein kleiner Sohn hat 2 Jahre gegen die Leukämie gekämpft und wir haben eine Stammzelltransplantation durchführen lassen.Müsste ich mich heut nochmal entscheiden ich würde es meinen Kleinen nicht nochmal zumuten.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für diese schwere Zeit.Ich weiß wie schwer es fällt aber versucht jeden Tag mit Eurer kleinen Maus zu genießen, denkt nicht so viel darüber nach was in 3 Wochen oder einem Monat sein wird.Ich kenne Deine Angst abends ins Bett zu gehen und nicht zu wissen was der nächste Tag bringt.Gebt die Hoffnung nicht auf,den Glaube an ein Wunder kann Dir keiner nehmen und mir hat es immer sehr geholfen.

Ich umarme Dich mal ganz lieb.Meine Gedanken sind bei Dir und Deiner Familie.

Ganz liebe Grüße
Gerda

[piepselmaus]

Hallo Musika,

ich kann Euch sehr gut verstehen, bloß bin ich selber betroffen.
Habe seit März 2008 AML und im Mai eine KMT/SZT gehabt. Nun ja, 2 Monate später kam schon der Rückfall.
Bis jetzt konnte keine Heilung erreicht werden bei mir, wurde zwar immer mit Studien behandelt, oder Chemotabletten, aber eine Heilung ist bei mir fast unmöglich bekanm ich vor 2 Wochen von den ärzten mitgeteilt.
Die Aussage Eurer Ärzte 4-6 Wochen sind nicht ok. Meine Ärzte haben sich gar nicht dazu geäußert wie lang man noch lebt, es kann Wochen, Monate aber evt. auch noch 1 Jahr sein.
Ich habe seit März 2008 nie eine Remmission der AML ereicht, und lebe immer noch.
Ich hoffe für Euch und besonders für Deine kleine das beste.
Laß uns einfach an ein Wunder glauben, so denke ich zur Zeit. Denn drüber nachdenken das ich evt. bald sterben werde will ich nicht, daran würde ich kaputt gehen.

LG Sandy

[Eddi]

Hallo Sandy,

"wer nicht an Wunder glaubt, ist nicht realistisch."

Möchte Dich unbedingt über diesen Weg unterstützen, vielleicht kannst Du mit der Kraft Deiner Gedanken den richtigen Weg finden - ich wünsche es Dir!

Eddi
(Lebensgefährte meiner Freundin, die seit 07/2008 an Dickdarmkrebs erkrankt ist (T4 mit Lebermetastasen)

[mahanuala]

liebe musika

es tut mir so leid daß du in solch einer schwierigen und traurigen situation bist.
für mich klingt es wie der albtraum jeder mutter....es gibt wenig, was ich mir als mutter schlimmer vorstellen kann...

ich wünsche es dir sehr, daß du im augenblick leben kannst und neben aller sorge und angst die schönen minuten genießen kannst.
letztendlich wissen wir alle seid diesem amoklauf mal wieder allzu deutlich, daß wir nie wissen ob unsere lieben abends gesund wieder zu hause sind.

wir können einfach alle nur für jede schöne minute dankbar sein.
ich wünsche dir alles liebe
mahanuala

[Musika]

Heute war ein schöner Tag. Meine aller beste Freundin hat uns eine Pferdekutschfahrt geschenkt. Ich hatte das Gefühl Luisa ist wieder mal so richtig aufgeblüht. Sie durfte sogar vorn auf dem Kutschbock mitsitzen.
Zum Glück hat das<Wetter auch mit gespielt. Die Sonne schien aber es war kalt. Morgen müssen wir dringendst einen ruhigen Tag mal wieder planen um ihre Kräfte noch etwas zu schonen.
Danke allen für eure netten und lieben Worte.Es gibt mir viel Kraft.

[annika1977]

Hallo Musika,

habe heute Deine Zeilen gelesen und mußte mit den Tränen kämpfen.

Ich kann deine Gefühle, Sorgen und Ängste sehr gut nachvollziehen.

Auch uns wurde gesagt, dass es für unseren Sohn keine Heilungschance mehr gibt, lediglich ein Stillstand des Wachstums könnte vielleicht erreicht werden.
Vielleicht schafft es die dritte Medikamenten Kombination?????

Ich habe mir mittlerweile angewöhnt nicht mehr über so Dinge wie "Hoffnung" nachzudenken, sondern jeden Tag aufs neue anzunehmen und mit ihm zu genießen. Ihm geht es wirklich sehr gut im moment, von daher klappt die Taktik ganz gut.
Ja, alle denken immer man sei wer weiß wie stark, dabei hat man doch keine andere möglichkeit und wie es im inneren aussieht wollen die meisten gar nicht sehen. Das wäre viel zu erschreckend und beängstigend.

Ich hoffe das es euch zur Zeit gut geht und drücke die Daumen das ihr noch viel schöne Zeit miteinander verbringen könnt.

Fühl Dich gedrückt!!

[Hedi]

Liebe Musika,

sicher schon fünfmal habe ich jetzt angefangen dir zu schreiben .

Ich habe meine Tochter vor fast 14 Jahren nach einer schweren Krankheit verloren.
Ich weiß also um deinen Schmerz und hoffe, daß noch lange, lange nicht eintrifft, was dir die Ärzte vorausgesagt haben.

Jeder Tag, den du mit deiner Tochter verbringen darfst ist ein Geschenk und ich wünsche euch, daß es viele gute Tage sein werden

Ich wünsche dir die Kraft, die du brauchst und umarme dich liebevoll

Hedi