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  #1  
Alt 18.04.2019, 04:41
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo Jenny, ich bin stille Mitleserin im Bereich Nasenkarzinom. Bei mir wurde 2013 am oberen Gaumen ACC fest gestellt und operiert. Danach Bestrahlung. 2016 wurde mir der obere Gaumen aus einen Stück des Unterarmes ersetzt. Ich weiß also wie anstrengend die Behandlung im Kopfbereich ist. Die Art wie du mit der Krankheit umgehst ist bewundernswert. Bei euch mitzulesen macht mir viel Mut. Wünsche euch ein schönes Osterfest. Liebe Grüße Anita
  #2  
Alt 18.04.2019, 11:42
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

hallo anita,


das ist ja auch sehr tragisch mit dem gaumen,sowas kannte ich bisher noch nicht.
das du mitliest finde ich toll,du kannst dich ruhig mit einbringen wenn du was auf dem herzen hast.
da hast du ja auch viel mit gemacht,das tut mir wirklich sehr leid für dich,das leben ist einfach nicht fair,ich hoffe du kannst mit deiner erkrankung so gut es geht leben.
wurdest du auch mit dem imrt bestrahlt?
ich habe es seit 3 wochen endlich hinter mir,ja es war sehr heftig und die nebenwirkungen kaum zu ertragen,ich hatte bei jeder bestrahlung angst zu erblinden,zum glück sind die augen nur entzündet und geschwollen,war das bei dir ähnlich? ich wünsche dir nur das gute dieser welt,liebe anita.
ja,mit meiner krankheit zu leben ist sehr schwer,aber was bleibt mir andres übrig,gell?
ich wünsch dir schöne ostern.


liebe grüße jenny

Geändert von jenny30 (18.04.2019 um 19:17 Uhr)
  #3  
Alt 19.04.2019, 14:01
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Liebe Jenny,

das freut mich mit deinem neuen Näschen und schminken darfst du es auch, wie herrlich. Ich bin doch auch immer geschminkt.
Ich wünsche dir wirklich so sehr, dass du dich wieder wohl in deiner Haut fühlst und es dir auch, von Tag zu Tag, besser geht.

@Anita
Ja ich bewundere Jenny ind sowieso alle, die so etwas mitgemacht haben. Ich hätte nie gedacht, wie sehr einen so eine Bestrahlung im Gesicht mitnehmen kann.

Ich wünsche euch beiden und vielleicht noch anderen Mitleser ein schönes Osterfest.

Liebe Grüße
Marina
  #4  
Alt 20.04.2019, 08:25
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Hallo Marina,


Na wie gehts euch am Bodensee?ich hoffe ihr könnt euch gut erholen und den Alltag etwas vergessen,das es deinen mann noch immer nicht gut geht,tut mir wirklich leid,ich wünsche ihm weiterhin gute Genesung und Erholung,das braucht er jetzt ganz dringend,du bist wirklich sehr tapfer und es ist toll wie aufopfernd du dich um deinen mann kümmerst,richtig toll.
ich soll euch auch ganz herzlich von meinen mann grüßen.
habt viel Sass und freude am Bodensee,schöne Ostern und bis bald.
ich denk an euch ganz fest.



liebe grüße jenny

Geändert von jenny30 (20.04.2019 um 15:20 Uhr)
  #5  
Alt 22.04.2019, 12:27
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Liebe Jenny,

vielen Dank.
Wir wünschen euch auch noch eine schöne restliche Osterzeit und erholsame Tage ohne viel Kummer mit viel Freude.

Liebe Grüße
Marina
  #6  
Alt 28.04.2019, 03:49
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

hallo Marina,


seit ihr noch am Bodensee? ich hoffe ihr konntet euch gut erholen.
mit meiner neuen Nase komme ich gut zurecht,zum schlafen gehen macht mein mann sie mir ab,dann schlafe ich mit verband.
die Entgültige op ist erst in 3-4 monaten,weil der Gesichtsknochen noch nicht gut durchblutet ist nach der Bestrahlung,und wenn jetzt schon Operien würde,geht man das Risiko einer zweiten OP ein.
dann lieber etwas länger warten,ich habe ja auch erst mal die provisorische nase.
wie geht es deinem mann? ist der Geschmack teils wieder da,und was machen die schwellungen?
ich habe auch öfter dick geschwollene Augen und das Gesicht und der hals auch.
ich muss jemanden finden der mit mir lympfdrainage macht und sich um die kieferhöhlentzündung kümmert,die Nase ist immer mit bißchen Wasser und eiter gefüllt,mein mann macht es immer mit Q tips sauber,natürlich alles steril,der oberarzt hat sich das angekuckt,es sieht alles gut aus.
ich wünsch euch ein entspanntes und erholsames WE.


jenny
  #7  
Alt 29.04.2019, 14:28
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Liebe Jenny,

Wochenende an Ostern war herrlich am Bodensee. Wir sind nur bei schönem Wetter dort und auch nur, wenn es sich lohnt. Sind doch eine Strecke von 165km - einfach.

Da mein Mann wieder zu arbeiten beginnt und ich auch eine Halbtagsstelle habe, ist es schwierig unter der Woche dort zu sein. Noch haben wir ein paar Jahre bis zum Rentenalter.

Bei meinem Mann ist leider alles unverändert. Das Gesicht ist morgens nicht mehr ganz so geschwollen. Vielleicht helfen doch meine abendlichen Streicheleinheiten. Die Nase ist nach wie vor ziemlich entzündet, innen auch offen und Luft bekommt er auch kaum.
Der Geschmack wird auch nicht besser. Und Speichel nach wie vor nix.
Seine Stimme ist tiefer geworden. Das hängt sicher auch mit der Bestrahlung zusammen.

Was macht bei dir Geschmack und Speichel? Wird es besser?
Bei manchen geht es relativ schnell und bei anderen dauert es länger.

Es freut mich, dass du mit der neuen Nase so gut zurechtkommst.

Liebe Grüße
Marina
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Stichworte
amputation, nase, plattenepithelkarzinom


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