Leberkrebs HCC Was bleibt noch zu tun?

[trauriges großes Mädchen]

Danke an Euch alle die mir eure genauso traurigen Geschichten erzählt habt. Es stimmt es hilft zu wissen das man nicht allein ist.
Wir haben gestern ein langes Gespräch mit seiner behandelnden Ärtzin gehabt und die meinte zu uns das es momentan eine schlimme Situation für uns ist aber im Moment sähe es halt so aus das er, wenn seine Beine weitgehend in Ordnung sind (sie befürchten Durchblutungsstörungen in beiden Beinen wegen Diabetes), auch wieder nach Hause kann. Sie klärte uns auf das es natürlich möglich ist das er an dem verfluchten HCC sterben kann, meinte aber auch das es wahrscheinlicher wäre das er auf Grund seines Diabetes (den er auch schon sehr lange hat) auch an einem Herzinfarkt sterben könnte.
Aber sie meinte ganz klar zu uns das zum jetzigen Zeitpunkt nichts für ein Hospiz sprechen würde, was uns verständlicherweise etwas aufatmen lassen hat. Also weiter hoffen das er noch etwas Zeit hat zum ...genießen/leben so gut es eben geht.
Ich habe sehr viel geweint gestern und war glücklich ihn wieder in den Arm nehmen zu können und ich bin sehr dankbar das seine Ärztin sich Zeit für uns genommen hat. Wir sind nun aufgeklärter und auch etwas ruhiger. Der Tag X kommt und das wahrscheinlich auch noch in diesem Jahr, aber bis dahin sind wir an seiner Seite und stehen mit ihm alles gemeinsam durch.
Wütend bin ich extrem auf seinen Hausarzt, der uns erzählte das mein Vater voller Metastasen wäre und wohl auch im Hirn was seine zeitweiligen Verwirrtheitszustände und seine verbalen Aggressionen erklären würde, aber seine Onkologin hat uns gesagt das HCC keine Metastasen macht. Ich weiß nicht was einen Menschen dazu treibt so etwas zu sagen, fakt ist das er ab sofort nicht mehr mein persönlicher Hausarzt ist, denn ich finde sowas geht gar nicht.
Was meine Jungs betrifft bin ich mir immernoch unschlüssig, doch ich denke ich werde zumindest den Großen demnächst mal mit ins KH nehmen, er vermisst seinen Opa sehr. Der Kleene kommt besser mit wenn mein Paps wieder zuhaus ist, weil er doch ein ziemlicher Wirbelwind sein kann.
Ich danke euch für die lieben Worte und die hilfreichen Erfahrungsberichte.
Und ich empfinde viel Mitgefühl mit denen, die schon einen geliebten Menschen an diese Krankheit verloren haben, fühlt euch gedrückt
Für heute mache ich erstmal Schluß, denn auch mit eurer Hilfe kann ich wieder etwas leichter atmen und habe diesen knallengen Ring um den Brustkorb, der mich nicht atmen läßt, zumindest etwas gelockert.
Danke und habt alle einen schönen Tag...

[ralf9000]

Hallo trauriges Mädchen,

ich fühle mit Dir und weiß - aus eigener Erfahrung in der Familie - wie schwer es ist. Das Problem ist nur, es gibt in einer solchen Phase Ärzte, die verharmlosen und Ärzte, die sachlicht sind. Es ist auch ganz klar, warum man Ersteren lieber zuhört, als den Zweiteren. Die Wahrheit liegt leider meist mittendrin.

Konkret zu:

Zitat von trauriges großes Mädchen

... hat uns gesagt das HCC keine Metastasen macht.

Das stimmt so nicht, man weiß heute, dass HCC in mind. 25% aller Fälle Metastasen bildet. Nur ist das nicht so bekannt, weil HCC so schnell die Leber zerstört, dass die Metastasen gar nicht die Zeit haben in Erscheinung zu treten. Meist werden die HCC-Metastasen erst zu einem Problem, wenn nach Lebertransplantation der Primärtumor raus ist. Siehe hierzu:

• Bone metastasis in hepatocellular carcinoma, Need for reappraisal of treatment (J Canver Res Ther, Apr-Jun 2008, Vol. 4, Issue 2)
• Metastatic Hepatocellular Carcinoma to Bone in a Liver Transplant Patient Four Years After Liver Transplantation: Report of a Case (Transplantation Proceedings, 32, 2262–2263, 2000)
• Recurrence of Hepatocellular Carcinoma After Liver Transplantation: Patterns and Prognostic Factors Based on Clinical and Radiologic Features (American Roentgen Ray Society, 189, August 2007)
• Recurrent Hepatocellular Carcinoma after Liver Transplantation: Spectrum of CT Findings and Recurrence Pattern (Abdominal and Gastrointestinal Radiology, Volume 198, Number 1, Radiology 235, January 1996)

Entwarnung ist also insoweit gegeben, dass HCC-Metastasen meist aufgrund des schnellen Wachstums des Primärtumors in der Leber nicht mit Priorität 1 berücksichtigt werden müssen. Leider ist das meist die Botschaft.

Grüße,

Ralf.

[trauriges großes Mädchen]

Hallo ralfi,

danke für die Aufklärung, so hat seine Onkologin sich auch ausgedrückt aber es bleibt auch nicht alles hängen...wie auch wenn Du jeden tag ein ständiges Auf und Ab erlebst.
Um das mit Ärzten nochmals klarzustellen...seine Onkologin ist Chefärztin in einer großen Klinik, sein Hausarzt ein niedergelassener Allgemeinmediziner.
Er war sehr betroffen von der Erkrankung meines Vaters, wohl auch weil er meinen Vater eher als anstrengenden teils nervenden evtl auch hypochondrischen Patienten verurteilt hat.
Seine Ärztin ist wirklich sehr einfühlsam, klärt auf sowohl mit fachlichem Know-how aber auch mit Menschverstand und Feingefühl. Halt so wie man sich das wünscht... man wird ernstgenommen mit seinen Ängsten und Sorgen und sie klärt auf...offen, ehrlich aber eben auch menschlich.
Er ist ein leicht abgehobener, vielbeschäftigter, etwas oberflächlicher Arzt, der sich viele Dinge einfach macht indem er einem einfach Sachen an den Kopf wirft, die einfach unmenschlich, kaltherzig und falsch sind.
Aber ich will mich gar nicht mehr aufregen darüber. Natürlich gibt es solche und solche Ärzte, aber gerade was solche Situationen betrifft ist es in meinen Augen menschenverachtend wenn man nicht behutsam die Wahrheit sagt.
Nochmals danke für deine Info und noch eine angenehme Woche

lg tgM

[sanni612]

Hallo trauriges großes Mädchen

als ich deine Geschichte gelesen habe,kam in mir alles wieder hoch.Mir ist das gleiche passiert.Diese Hilflosigkeit,alleine gelassen von den Ärzten.
Bei meinem Sohn wurde letztes Jahr Leberkrebs HCC festgestellt und das mit 19 Jahren.Krankenhaus Freiburg,die wußten nicht weiter.Dann Uniklinik Heidelberg.2 Monate Nexavar.Dann Ende November der erlösende Anruf,es ist eine Spenderleber da.Dann die schwere OP das alles gut geht.Im Juli wieder die Angst.Es wurde neben der Leber ein Lymphknoten gefunden der entfernt wurde.Wieder eine lange OP.Inzwischen hatte mein Sohn schon keinen Mut mehr,es war ihm alles egal.Jetzt muß er am 22 noch mal für 4 Tage in die Klinik,er bekommt ein radioaktives Mittel gespritzt.Wenn noch was in seinem Körper sein sollte sei es dann vernichtet.Ich glaube nicht so recht daran.
Kann man bei deinem Vater nicht transplantieren?Die Familie kann doch auch spenden.Bei meinem Sohn wollten wir das auch machen die Untersuchungen waren schon alle abgeschlossen.Dann kam ja die Spenderleber.
Verbringe mit deinem Vater soviel Zeit wie möglich.Und das mit deinen Kindern mußt du selber wissen.

Ich wünsche dir viel Kraft Susanne

[janni27]

Hallo Forumsmitglieder,

Es ist sehr traurig was ich hier gelesen habe. Mein herzlichstes Beileid für alle Angehörigen, und viel viel Liebe und Stärke für die die noch unter Uns im wahrsten Sinne des Wortes um Ihr Leben kämpfen.

Ich bin auch ein Familienangehöriger eines HCC-Betroffenen jungen Menschens, welches langsam die Mut zum Leben verliert, grad weil Sie so jung und frisch fröhlich mit 2 kleinen Kindern im vollen Gange das Leben geniesst (bis vor kurzem), bis zu den Tagen, an welchem so plötzlich vor 2 Jahren auftretenden Schmerzen. Diese Schmerzen wurden dann von dem Hausarzt nicht richtig behandelt, geschweige denn als Schmerz anerkannt und einfach nach Hause geschickt, bis dann nach nem halben Jahr später ein Notoperation (Leber) aber mit Verdacht auf Blinddarm!!?? durchgeführt werden müsste und 5x5 cm grosses Karzionom mitten aus dem Leber nicht ordnungsmässig rausoperiert wurde...
Ich will es nicht länger rumerzählen, aber Ärzte sind wirklich entweder blöd oder blöd, die ja dieses Karzinom erstes als ein Fuchsbandwurm identifiziert haben und uns auch so aufgeklärt haben (Klar in Kreiskrankenhäusern ist das ja völlig normal, hmmm?), bis dann zwei Gutachten (3 Monate später) es als Leberzellkarzinom ausgemacht haben. Nun danach kam fast ein jahr lang nur MRT per Hausarzt und sonst auch keine anderen Stellen grossartige Untersuchungen, bis jetzt vor kurzem Anfang März die MRT-Untersuchung eine Anomalie im Bauchraum und darauffolgende Untraschalluntersuchung mit Kontrastmittel im Milz dunkle Flecken ergab. Danach kamen Untersuchungen an einem grossen klinikum und vorbereitung auf LTX was nach den Untersuchungen wieder abgesagt wurde, wegen verdacht auf Peritonalkarzinose, was das auch immerhin bedeutet (abgestempelt schon als Tod??).
Nexavar-Behandlung und alle 3-monatige CT-Untersuchungen stehen an der Tagesordnung und wir sind bis auf das tiefste erniedrigt, finde ich, wenn ich die Geschichte so unter anderem Blickwinkel lese, findet Ihrs es nicht??

Eine Frage habe ich noch, bedeutet wirklich das mit Peritonalkarzinose das endgültig alles zu Ende ist? Vielleicht weiss das ja jemand hier? Betroffene?
Erübrigt sich auch bei mir die Frage: "Was bleibt noch zu tun"??

Sorry für meine Rechtschreibfehler, schlechtes Deutsch besser als gar keins!

LG, Janni

[Dajana]

Huhu Janni,

ich schick dir ein link ich hoffe der Hilft dir weiter ...aber ich sag dir was heißt Ende ???

Mein Mann hat eine Lebenserwartung von 6 Monaten ..weißt du was ist mir egal weil er länger Leben wird wir kämpfen einfach ...

Und jeden Tag sagt mein Mann zu seinem Krebs:

Morgen Krebs sei heute lieb zu mir dann bin ich es auch und du weißt solange ich Lebe lebst du auch..denke immer daran!!!

Das klingt komisch aber er macht es und das gibt ihm Kraft und immer daran denken nicht vom Krebs beherrschen lassen!!!


lg Dajana

http://www.charite.de/ch/chir/chir/leist/periant.htm

[janni27]

huchuu Dajana,

dein Link ist sehr hilfreich. Danke!
Bin nun schon seit einiger Zeit, fast 2 Stunden, hier im Forum am lesen. Peritonalkarzinose Bauchfellkrebs, Regensburg, Tübingen, Berlin, Dr. Sugarbaker, Dr. Piso...etc, hab einiges gelernt.

Werd mal genauer nach diesen Begriffen googeln, Hoffe dann eine Anschlussstelle zu finden. Denn diese Ärzte hier in NRW haben echt keine Ahnung, die schreiben einem schon mit so jungen Jahren "27" ab, ist echt unmenschlich!!

LG, Janni

[janni27]

huchuu Dajana,

dein Link ist sehr hilfreich. Danke!
Bin nun schon seit einiger Zeit, fast 2 Stunden, hier im Forum am lesen. Peritonalkarzinose Bauchfellkrebs, Regensburg, Tübingen, Berlin, Dr. Sugarbaker, Dr. Piso...etc, hab einiges gelernt.

Werd mal genauer nach diesen Begriffen googeln, Hoffe dann eine Anschlussstelle zu finden. Denn diese Ärzte hier in NRW haben echt keine Ahnung, die schreiben einem schon mit so jungen Jahren "27" ab, ist echt unmenschlich!!

LG, Janni

PS: Drücke fest die Daumen für dein Mann, super mutig!!