malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich habe selbst die gleiche Diagnose wie du . EHE in der Leber mit Metastasen in beiden Lungen .

Solange deine Leber noch einigermaßen funktioniert ist es wohl empfehlenswert erst einmal was anderes auszuprobieren . Es gibt das viele neue Medikamente , sogenannte Angiogenesehemmer, die wohl helfen könnten . Das blöde ist nur das nichts für EHE zugelassen ist und man immer auf das Wohlwollen der Krankenkasse angewiesen ist .

Bei mir war es so das schon über 50% der Leber befallen waren . Ich habe dann das Medikament Revlimid bekommen welches ein weiteres Wachstum stark verlangsamt hat und in der Lunge sogar zu einem Rückgang geführt hat .
Letztendlich habe ich die Transplantation unbedingt gewollt und darauf gedrängt . Wenn ich noch länger gewartet hätte währe ich geschwächt gewesen und hätte die Transplantation mit Sicherheit nicht so ausgezeichnet verkraftet.

Für mich währe es mal interessant was bei dir unternommen wird .
Melde dich ruhig wenn du irgendwelche speziellen Fragen hast .
Mittlerweile kenne ich mich mit EHE einigermaßen aus .

Bis dann

Jörg