MEK Dabrafenib und Tramelinib

[muskateller]

Hallo Sänger

Habe auch das Gefühl etwas schlechter zu sehen.Der Optiker hat einen Sehtest durchgeführt und alles im grünen Bereich.Auch die Ärztin in der Augenklinik sagte bei der letzten Untersuchung alles i.O.

Sollte die Augen aber öfters überprüfen lassen.
Bin auch sehr lichtempflindlich und trage meine Sonnenbrille. (natürlich bei Sonne)

Alles gute für Dich

[Zottie]

Hi,

das mit den Augen ist ja spannend. Mein Vater nimmt ausschließlich Dabrafenib und beklagt sich, dass er den Eindruck hat, das insbesondere abends sein Sehmuskel extrem ermüdet. Der Augenarzt konnte bei der Untersuchung nichts finden aber ich finde auch, dass mein Vater manche Sachen erst extrem spät erkennen kann. Kann ja auch gut sein, da das Medikament zu Muskelproblemen führen kann, das auch der Sehmuskel betroffen ist.

Liebe Grüße
Nina

[Sänger1107]

Hi,Zotti

Gut, werde ich mal im Auge behalten. Ich hatte, wie schon geschrieben, bei der Gesichtsfeldmessung Probleme, aber eher subjektiv. Die Augenärztin meinte, das alle Werte gut waren, ich hatte sie extra gefragt. Ich habe am 02.06. die nächste Augenuntersuchung, da schaue ich mal, wie`s da läuft. So habe ich keine Probleme. Ich lese sehr viel und das geht auch ohne Probleme, keine Ermüdung, kein Tränen oder sowas.

Und an alle anderen: Bin am 07.05. wieder mit Dabrafenib angefangen, volle Dosis ( jeweils 150mg morgens und abends ), bisher ohne Probleme. Witzigerweise geht mein Akneanfall um die Nase herum und auf der Hühnerbrust weg. Das hatte aber schon mein Doc erwähnt, das bei Wiederbeginn die Akne weggeht. Fand ich witzig; Die Nebenwirkung erscheint erst NACH absetzen des Medikamentes und sobald man es wieder einnimmt, verschwindet die Nebenwirkung.

Morgen darf ich wieder in die UKSH, da meine Leberwerte nicht so dolle sind
( verd...exesive Alkoholpartys ). Also, wieder Blut abnehmen und noch mal gegen messen.

Melde mich wieder, wenn was Neues ist. Ergebnis der 2. Nachsorge steht noch aus, hoffentlich war die negativ...


Liebe Grüße

Der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hi Sänger,

Hört sich doch alles ganz gut an bei dir. Das Ergebnis der 2. Nachsorge hört sich bestimmt so an: Herr Sänger (hihi) : alles negativ. Weiter so locker bleiben!


Daumen sind gedrückt von
Zuckerbieni

[Sänger1107]

Hi, Zuckerbieni und an all den Mitbetroffenen

Dortmund und Bayern spielen noch und ich schreibe stattdessen...ein Bedürfnis meinerseits.
Der nächste Rückschlag.Ich musste aufgrund von Herzproblemen, die wohl festgestellt worden sind beim letzten Echo die Medikation erneut einstellen. Ich selber hatte keine Probleme bis auf die ätzende Pickelei, die auch immer weniger wird, aber der Studienarzt musste aufgrund der Echoergebnisse mir mitteilen, das das Risiko einer weiteren Medikation zu hoch ist. Ich muß dazu sagen, das ich vor 9 Jahren den Tod von der Schippe gesprungen bin, einen Stent erhalten habe ( Gefäßstütze am Herzen ) und seitdem dementsprechende Medikamente einnehmen muß. Damit bin ich schon vorbelastet, nun kommt natürlich diese Hammer Medizin dazu, was die Pumpe natürlich noch mehr zum Arbeiten zwingt. Und die hat natürlich ihre Grenzen...und die wurden jetzt wohl festgestellt, zu meinen Bedauern. Nun habe ich demnächst einen neuen Termin, wo auch Echo nochmal gemacht wird. Wenn dann in den Augen der Studienärzte die Pumpe wieder in normalen Parametern marschiert, ist ja die Warscheinlichkeit hoch, das die jetzige Störung von den Medikamenten kommt, die ich im Rahmen der Studie einnehme. Sollte das so sein, denke ich mal, das ich dann raus falle...und das würde ich sehr bedauern, aber es sieht so aus. Und es fällt mir schwer, das zu akzeptieren.
Die 2. Nachsorge war JEAH, ALLES GUT, die Leberwerte waren ein wenig Pfui, sind aber wieder auf Normalkurs. Nun habe ich demnächst den 3. Nachsorgetermin, halt bloß mit der Frage im Bauch, wie`s weiter geht.

So, jetzt schaue ich noch den Rest Fuse und bereite mich für morgen vor auf`s Singen. Denn, Zuckerbieni...ich singe wirklich.

Liebe Grüße und einen sonnigen Sonntag.

Der Sänger

[dayo]

hey saenger,

wenn die leberwerte mal wieder 'pfui' sein sollten, besorge dir doch mal

kapseln mit mariendistel...wirkstoff: silymarin das hilft ziemlich schnell !

alles gute !!

[zuckerbieni 199]

Guten Morgen Sänger,

während du bestimmt andere Mitmenschen mit deiner Stimme glücklich machst, lese ich deine Zeilen und bin sehr betroffen. Ich glaube gerade ich kann deine Situation sehr gut nachvollziehen, obwohl meine Studie bis dato immer noch nicht begonnen hat. Erst bekommen wird das Angebot/die Chance, sagen dankend zu, machen alle Voruntersuchungen mit und stehen bei jeder Untersuchung Ängste durch, dass alles o.k. ist. Du erhälst die Medikamente und -wie ein kleiner Lottogewinn- sind es nicht die Placebos! Gut, ohne Nebenwirkungen kommt da wohl keiner davon, aber die Intensität und dann das mit deinem Herzen sind schon ein großen Paket zu verarbeiten.
Aber...suche trotz allem das Positive: Alle bisher gemachten Nachsorgen sind negativ und so soll es bitte auch weitergehen....
Du fühlst dich gut, bist psychisch stabil und scheinst das MM mit seinen möglichen Untermietern einigermaßen im Alltag verdrängen zu können.
Hätte man dir die Studie nicht angeboten oder hättest du das Placebo bekommen, wärst du jetzt genauso weit und hättest nur die Nachsorge, die ja auch bei dir alle 3 Monate ansteht.
Du hast alles versucht - und vielleicht startest du ja sogar noch einen weiteren Anlauf - und darauf sei stolz.

So nun gehe ich mal in den Garten, vielleicht höre ich dich in den Ferne ja singen

Kopf hoch und denke dran...ich denk an dich und an alle, die uns hier stärken, auffangen und unterstützen!

Schönen Sonntag,
Zuckerbieni