Barrett-Syndrom

[astrid70]

Hallo NIls!

Bei mir wurde vor 2 1/2 Jahren Barrett festgestellt. Ich hatte Magenprobleme und bei einer Spiegelung wurden Gewebeproben der Speiseröhre mit entnommen. Außer einer chronischen Gastritis wurde im unteren Bereich der Speiseröhre Barret festgestellt. Stufe 1, teilweise 2.
Da ich nie Sodbrennen hatte, weder Alkohol trinke noch rauche. Absolut gesund lebe - außer Süßigkeiten und bei einer Körpergröße von 170 cm auch nicht zu schwer bin (54 kg), war das für mich die Horrornachricht!
Ach ja, ich bin 36 Jahre alt - hatte ich vergessen, zu erwähnen.

Mein Arzt riet mir Nexium 20 als Dauermedikation. Mittlerweile hat er seine Meinung revidiert und gesagt, daß Nexium keinesfalls Krebs verhindern kann. Also reiche es, das Medikament nur im Bedarfsfall einzunehmen.

Ich nehme es trotzdem fast täglich. Zusätzlich bin ich bei einer Homöopathin in Behandlung. Die hat mir auch empfohlen, Basenpulver einzunehmen und Enzyme (z.B. Wobemugos, Wobenzym).

Seit ein paar Wochen nun merke ich, daß ich nach dem Essen ein ziemliches Völlegefühl habe - auch bei geringen Mengen. Zudem hab' ich immer das Gefühl, ich müsste schlucken.

Am 4. Oktober hab' ich meine nächste Spiegelung und ich bin schon sehr ängstlich.
Mein Mann fragt schon ständig, warum ich so gereizt bin.
Hoffe, ich kann das vor meinem Sohn verbergen.

Drückt mir die Daumen.

[Nils]

Hallo Astrid!
Ertmal alles gute fuer Deine Spiegelung, schreib uns bitte von Deinem Ergebniss. Ich denke mal die Lebenslange Angst wird man nicht los! Wie haeufig warst Du eigentlich bei der Spiegelung? Alles alles gute,
Nils!

[Thorsten44]

Hallo Astrid,

ich kann Deine Ängste gut verstehen. Wie Nils schon sagte, ich glaub die Angst wird man nie ganz los. Ich hab selbst über 24 Jahre Reflux (wegen Zwerchfellbruch) und Sodbrennen, jetzt seit kurzer Zeit die Diagnose "Short-Barrett". Wurde die Jahre über nur medikamentös behandelt. Die vorherige MS lag schon einige Jahre zurück, damals hatte ich "nur" eine normale Entzündung.

Ich hoffe, du hast Dir den ganzen Thread durchgelesen, die Wahrscheinlichkeit, bei Barrett Krebs zu bekommen ist recht gering, etwa 0,5% / Jahr. Aber sie ist natürlich im Vergleich zu gesunden Menschen erhöht. Ich glaub aber, viele haben Barrett und wissen gar nichts davon, weil sie sich nicht spiegeln lassen..... Also, ich würde die PPIs an Deiner Stelle zur Vorsicht auch weiter nehmen, wenn du sie gut verträgst. Selbst wenn der Doc was anderes sagt und Du kein Sodbrennen hast. Besser sogar noch 2x/Tag, sicher ist sicher. Denn nicht immer merkt man es, wenn was zurückfliesst. Basenpulver kann auch helfen. Dazu jedes Jahr eine Spiegelung mit Biospie. Ansonsten gelten die Regeln, die auch normale "Refluxer" haben, 2-3 Std vor dem Zubettgehen nichts mehr essen, kleinere Portionen etc. Viel Glück bei der Magenspiegelung, ich hoffe, Du berichtest uns ?

@Nils: Biste denn für längere Zeit oder gar auf Dauer in den USA??Ich hab schon oft gehört, dass das die medizinische Versorgung ganz anders als hier ist......

Tschüß
Thorsten

[Nils]

Hallo Thorsten, Hallo Astrid!
Bis Mitte des naechsten Jahres! Die Versorgung ist hier schon anders, der Niedergelassene Arzt (Gastroenterologe), ist hier gleichzeitig im Krankenhaus beschaeftigt. Also wurde bei mir die Endoskopie unter Narkose bei voller Ueberwachung durchgefuehrt (im Khs), man sagte mir hier das viele Barretts nicht erkannt werden wenn man ohne Narkose endoskopiert! Stimmt schon wie soll man eine 4 Quadrantenbiopsie alle 2 cm durchfuehren wenn man staendig wuergen muss, also Astrid bitte mach Deine Endoskopie unter einer Betaeubung!

Achso Ich habe im Forum Speiseroehrenkrebs ein neues Thema aufgemacht! Mit der Frage ob "SPRK bei bekanntem Barrett-Oesophagus?", Ich denke dann koennen wir viel aus den Erfahrungen lernen die die Betroffenen vorher gemacht haben, und wie das im allgemeinen mit der Vorsorge, bei uns aussieht!
Bis bald Nils!

[astrid70]

Hallo Nils, hallo Thorsten!

Danke für Eure Antworten. Ich hab' mir die letzten beiden Spiegelungen immer mit Dormicum-Spritze machen lassen. Ein Internist sagte mir, es sei sowohl für die Patienten, als auch für die Ärzte angenehmer. Ist mir auch klar.

Bin momentan am Durchforsten nach neuen Schüssler-Salzen und werde morgen in der Apotheke die Nr. 23 (Zusatzsalz) bestellen. Hilft bei Übersäuerung des Körpers. Vielleicht wäre das auch etwas für Euch?

Klar, werde ich Euch sagen, wie meine Gastro verlaufen ist.

Ich hoffe, es geht Euch derzeit gut?!

Nils- grüße die USA von mir! Wo bist Du denn genau? Ich war in an der Westküste, in New York und auf 2 Hawaii-Inseln. Wäre gerne wieder mal drüben - aber ich glaube, dafür ist mein Sohn noch zu jung.

Ich wünsche Euch eine gute Nacht - und vielleicht auf ein baldiges "Wiederlesen"!

Astrid

[Nils]

Hallo Astrid!
Ich muss mal gucken ob Ich hier auch Basenpulver bekomme. Seit Ich mit dem Rauchen aufgehoert habe und die doppelte Menge also 80 mg PPI nehme, habe Ich nur einen staendigen Druck in der Magengegend nicht mehr dieses ganz dolle Brustbrennen vom Reflux! Und nimm auf jeden Fall mindestens 40 mg , besser 60mg-80mg, PPI's morgens und abends 1 x 20mg, das ist lebenswichtig!

Ich bin immer noch am Ueberlegen warum man nicht den Teil der Speiseroehre entfernt der betroffen ist und eine Fundoplikatio macht! Kannst Du mal Deinen Arzt/in fragen was er/sie davon haelt, und ob es in Deutschland Spezialisten gibt die sowas machen wuerden, Ich wuerde glaube Ich sofort operieren lassen auch wenn Ich danach immer Beschwerden habe, aber die staendige Angst von Jahr zu Jahr vor dem Krebs wird mich wohl noch irgendwann wahnsinnig machen!
Ich lebe ueberings in St. Louis fuer eine berufliche Fortbildung bis ca Mitte des naechsten Jahres!

Und ehe Ich es vergesse, Ich wuensch Dir alles alles Gute , und falls wa ist, was wir alle nicht hoffen wollen, dann sofort Termin in Wiesbaden (Ell) oder bei der Herz-Jesu-klinik in Muenster geben lassen oder bei anderen Experten fuer eine Ablation!
Bis bald Nils!

[Nils]

Hallo Astrid!
Hattest Du eigentlich nach Deiner Diagnose vor 2 1/2 Jahren nochmal zwischendurch eine Endoskopie gemacht? Und rede wirklich mit deinem Arzt wegen der 80 mg PPI und der Fundoplikatio!
Bis bald und viel Glueck, Nils!

[astrid70]

Hallo Nils!

Ja, ich hatte nochmals eine Gastro. Nach der ersten Untersuchung konnte ich die Diagnose einfach nicht glauben. Also ließ ich zur Sicherheit nach ca. einem halben Jahr nochmals bei einem anderen Internisten die Untersuchung machen. Leider hat sich das bestätigt. Beide haben aber unabhängig voneinander gesagt, daß eine Kontrolluntersuchung alle 2 Jahre ausreichen würde. Im März diesen Jahres wurde meine Leber gecheckt (ich hab' da eine Zyste, die stetig wächst), das wird halbjährlich gemacht. Die Zyste kann durchaus im Zusammenhang mit dem Gallenfluss stehen.
Auf alle Fälle hab' ich den Arzt nochmals wegen der Nexium und Barrett ausgefragt. Ich hatte überlegt,die Medikation zu stoppen - zwecks zweitem Kind.Er hat gesagt: " Die Wahrscheinlichkeit, daß Sie an einem anderen Krebs sterben, ist wesentlich höher. Wenn also der Kinderwunsch groß ist, so hören sie einfach damit auf. Das Nexium verhindert keinesfalls das Entstehen von Krebszellen an der Speiseröhre. "
Ich hab' mich so entschieden, dass es bei meinem einen Kind bleiben wird. Ich denke, ich bin es ihm schuldig, so stark auf mich aufzupassen, dass ich so lange wie möglich für ihn da sein kann.

Werde aber bei meinem Arztbesuch den Internisten mit Fragen bombardieren. Ich hab' schon Vertrauen zu ihm und mit ihm kann man auch gut reden.

Sorry, muss jetzt Schluss machen, immer wenn es um dieses Thema - im Hinblick auf meinen Kleinen - geht, kommen mir die Tränen. Jeder Tag ist halt nicht gleich und je näher die Untersuchung rückt, umso präsenter ist es.

Bis bald!

[Nils]

Hallo Astrid!
Das verstehe Ich, Ich habe eine Freundin und wir wollen naechstes Jahr vielleicht heiraten und eigentlich auch noch Kinder kriegen, Ich hoffe Ich kann das verwirklichen, die Hoffnung habe Ich momentan noch nicht, Ich werde versuchen wenn Ich in Deutschland bin zu Prof. Ell zu gehen und mich beraten zu lassen, solltest Du egal wie Deine Diagnose aussieht auch machen, schau mal auf seiner Hompage nach! Wenn man das Forum anguckt sind ja auch ein paar dabei die Barrett schon 7-10 Jahre haben, zwar mit Displasien aber Irgendwie muessen wir einfach hoffen das wir alt werden!
Nochmals viel Glueck, bis bald Nils!

[Thorsten44]

Hallo Astrid, Hallo Nils,

das heimtückische an der Refluxkrankheit ist eben, dass man den Reflux nicht immer merkt. PPIs hemmen zwar die Säure, aber nicht die anderen Bestandteile des Magensaftes (Pepsinogene, Pepsine, Intrinsic factor,muzinhaltiger Magenschleim). Hinzu käme dann noch bei vorliegenden Gallenreflux der Gallensaft. Diese ganz Brühe fliesst zurück und schädigt die Speiseröhre.(Antazida sollen übrigens gegen den aggressiven Gallensaft helfen)

So gesehen wäre eigentlich die konsequenteste Methode in der Tat eine Operation, da die den Reflux komplett verhindert und nicht nur den Rückfluss von Magensäure. Am besten, wie Nils auch schon sagt, vorher das Berrett Stück entfernen (und nicht nur Abtragen, denn da kann es auch zu Rezidiven kommen) und dann den Verschluss "dicht machen". Leider liest man darüber nichts,immer nur ist die Rede von "Ablation", Resektion nur bei Krebs.

Wenn es eine sichere OP-Methode geben würde, würde ich es auch sofort machen. Leider liest man sehr häufig, dass nach einer Fundoplikatio Probleme auftreten, entweder beim Schlucken (Verschluss zu eng) oder noch immer Sodbrennen (Verschluss zu weit). Ich hatte von einem Fall gelesen, die hatte nach einer Fundoplikatio-Op etwa 15 weitere Probleme (inkl. nun verstärktem Reflux) bekommen. Auch gibt es Probleme bei der Haltbarkeit der Nähte, denn die können auch nachgeben oder reissen bei Belastung (So mal geschehen im Fitness Studio, wie ich gelesen hab).

Alle anderen OP-Methoden, vor allem endoskopische, sind noch nicht ausreichend erforscht, man würde eine Art Versuchskaninchen sein. Mir wäre hier das Risiko einfach zu gross. Denn es wurde schon zu oft Methoden entwickelt, die auch ganz schnell wieder verschwunden sind. Schon gar nicht würde ich eine Methode wählen, die man bei Problemen nicht mehr komplett rückgängig machen kann.

Das Krebs- Risiko bei vorliegenden Barrett ist zwar mit 0,5 % /Jahr recht klein,aber trotzdem lässt es leider auch mich nicht mehr los. Im Fall des Falles (High Grade-Dysplasien) würde ich wohl nach Wiesbaden (Prof. Ell) gehen und (wenn es in Kürze passieren sollte), eine Fundoplikatio machen lassen (ist noch am besten erforscht) - d.h. wenn meine Krankenkasse mitspielt (Denn so ganz freie Klinik-Wahl hat man glaube ich ja nicht in Deutschland).

@Astrid, ich würde auf jeden Fall PPIs weiternehmen, gerade als "Barrettler", denn man weiss nicht, ob nicht Magensäure die Barrett Schleimhaut weiter schädigt (auch wenn sie gegen Säure unempfindlicher wird)....Vielleicht kann man die Dosis noch optimieren?? Nexium verhindert zwar kein Krebs, aber es verhindert zumindest einen schädigenden Einfluss von Magensäure auf bereits veränderte Schleimhaut. Ich hörte, Pantozol soll besser verträglich sein (wenn auch nicht so stark wie Nexium)... Beipackzettel auf jeden Fall erheblich kürzer....

@Nils: Diese schönen Pläne würde ich unabhängig vom Barrett 100%tig verwirklichen, alles andere würde man sich sonst später nie verzeihen :-)

Viele Grüsse
Thorsten

[Nils]

Hallo Astrid und Thorsten!

Ich habe heut noch mal eine email von einem Arzt fuer Minimalinvasive Chirugie bekommen, er hat mir nur geschrieben das Ich aufhoeren soll soviel ueber das Barrett zu lesen und mich den schoenen Seiten des Lebens widmen sollte, die Wahrscheinlichkeit von einem Auto ueberfahren zu werden ist hoeher, als das Adenokarzinom.

Er hat mir auch geschrieben das kein Arzt auf der Welt ohne vorliegen von High-Grade Displasien prophylaktisch operiert, und falls mal prae-maligne also High-Grade Displasien auftreten werden diese dann entfernt, und man wird dann engmaschig danach ueberwacht!

Er hatte mir frueher schon geschrieben das das Risiko fuer das Karzinom gering ist und das es wahrscheinlich vom Auftreten des Barretts bis zum Krebs 20-30 Jahre dauert, diese Zahl habe Ich auch schon im Internet gelesen, also sollte einem in der Regel viel Zeit bleiben um das Barrett zu ueberwachen (also mindestens 1 mal im Jahr)!

Fundoplikatio wuerde Ich denke Ich machen wenn Ich weiss das auf jeden Fall das Barrett Gewebe nicht verdeckt wird durch die OP!

Ich werde versuchen alle meine Plaene in die Tat umzusetzen!

Tschuess Nils!

[Thorsten44]

Hallo Nils,

danke für die Info, es tut gut, so was beruhigendes zu lesen... Verstehe trotzdem nicht so ganz, warum man nicht vorbeugend das betroffene Stück einfach entfernen kann (wenns nicht zu gross ist)?? Damit wäre das Risiko = Null, und das Problem ist vom Tisch. Aber vermutlich steht das OP-Risiko in keinem Verhältnis zum doch sehr geringen Entartungsrisiko ?

Viele Grüsse
Thorsten

[Nils]

Hallo Thorsten!
Vielleicht solltest Du mal versuchen einen Termin bei Prof. Ell zu kriegen (kann vielleicht laenger dauern weil wir keine akut Faelle sind), und wenn Die KK erstmal meckert, dann muessen wir es aus unserer eigenen Tasche irgendwie hingkriegen, Ich denke er hat schon viele Erfolgreich Behandelt (siehe seine Hompage) und Beraten (siehe Forum), schreib uns dann was er gesagt hat!
Ich versuche sofort wenn Ich wieder in Deutschland versichert bin einen Termin bei Ihm zu kriegen!
Nils!

[astrid70]

Hallo Thorsten!
Hallo Nils!

Die Antwort des Professors deckt sich eigentlich mit der, meines Internisten. Der hat auch gesagt, daß die Wahrscheinlichkeit, an irgendeinem anderen Krebs zu sterben, wesentlich höher ist.

Und es ist wirklich so: je mehr man sie mit der Materie befasst, umso verrückter wird man!
Ich hab' heute noch einen Arzttermin, weil mir seit Wochen permanent schwindlig ist. Aber vielleicht ist das rein psychosomatisch?! Bei uns war in den letzten 2 Jahren so viel los (starke Gesundheitsprobleme innerhalb der Familie), daß der Körper sich vielleicht jetzt mal eine "Auszeit" nimmt.

Auf alle Fälle fahre ich gleich im Anschluss an den Arztbesuch in die Berge, um auf andere Gedanken zu kommen. Das Wetter ist ja traumhaft!

Also: nutzen wir jeden Tag!

Ein schönes Wochenende -
A.

[Nils]

Hallo Astrid!
Ich wuensche Dir ein tolles Erholsames Wochenende!

Hallo an Alle!
Ich bin heute richtig fertig, heute frisst mich irgendwie die Angst und die Ungewisse Zukunft auf, Ich habe schon 3 Baldrian genommen. Manchmal weiss ich nicht weiter, Ich kann einfach immer nur hoffen wie wir alle das wir frueh genug zur Spiegelung gehen und das uns bei High-Grade Barrett, Prof. Ell helfen kann! Wie werdet Ihr mit der Angst fertig?

Bis bald Euer Nils!